חדשה בעולם הפסוריאזיס עם כל מיני שאלות

שלום אני בת 33 והתחלתי לסבול מפסוריאזיס לפני כשנה. זה התחיל כגרד במפשעה ששיגע אותי ולא הצלחתי להבין מאיפה קיבלתי מנדבושקס כשאני עם בנזוג קבוע כבר שנים, מקפידה על היגיינה בסביבתי וכו'. ולמה לא רואים את המנדבושקס?? אז בסוף הגעתי לרופאת עור שמילמלה כל מיני דברים שלא הבנתי מהם אבחנה ברורה, פרט לכך שזה קשור בלחץ נפשי, ורשמה לי טיפול בדייבובט ואח"כ דייבונקס. גם לא קיבלתי אבחנה רשומה ממנה. כל זה קרה כחצי שנה לאחר הולדת בני הבכור, ובאותה תקופה קיבלתי אבחנות נוספות שמתבססות על לחץ נפשי, סביב בעיות אחרות (חריקת שיניים שמעולם לא היתה לי קודם ועוד). הסיפור של הלחץ הנפשי הוא מורכב מבחינתי. לא מצאתי גורם טראומטי ישיר לפני פרוץ המחלה, ואני גם לא חושבת שהתינוק קשור בזה כי זכיתי בילד נוח להפליא שעשה לנו חיים ממש קלים כהורים טריים, אבל אני כן חושבת שסבלתי באותה תקופה (ועדיין סובלת) מלחץ כללי שקשור בניסיון לנהל חיים שפויים שיש בהם מספיק שעות ביום יחד עם הילד, לעומת הדרישות התובעניות ביותר של החברה הלוחצת שאני חיה בתוכה (קהילה קטנה ותובענית למדי, עם הפלוסים שלה כמובן). בנוסף, הילד נולד בניתוח קיסרי חירום שגרם למשבר קשה מאד עבורי, שחלמתי על לידה טבעית ללא אפידורל. כל הזמן מלווה אותי התחושה שלמיקום של המחלה אצלי - במפשעה, מתחת לצלקת הניתוח ומעל לאיזור שממנו אמור היה הילד לצאת באופן טבעי - יש קשר כלשהו עם המשבר של הניתוח הקיסרי שמלווה אותי במידה מסוימת עד היום. נחזור לרופאה - הייתי אצלה מאז עוד כפעמיים-שלוש. הצלחתי לקבל ממנה אבחנה ברורה של פסוריאזיס, וקצת הסברים על כך שאין ממש איך לרפא את המחלה, אלא רק להקל עליה, ושאצטרך להמשיך למרוח את הדייבונקס באופן קבוע מעתה, וכן שבמיקום כזה של המחלה קצת יותר בעייתי לטפל בפוטותרפיה. אבל בגדול התורים אצלה כל כך לחוצים בזמן שלא היתה יכולת לנהל שיחה כוללת יותר עם הסתכלות קדימה, עם מחשבה מעמיקה יותר על תכנית טיפול נכונה ומקיפה עבורי. הדייבובט עבד עליי מעולה ודי העלים את הנגע. התחזוקה השוטפת של הדייבונקס פחות או יותר עובדת אבל יש תקופות עם יותר גרד באיזור וזה מאד מטריד. זה לא איזור שנעים להתגרד בו... אז מה אני רוצה כעת? אני מתחילה להפנים שהמחלה כאן להשאר. ושאני צריכה להפסיק להתעלם מזה שאני חולה בה, ואולי לחפש קצת דרכים להתמודדות עמוקה יותר עם הגורמים וגם עם הסימפטומים. אני חושבת שאולי נכון שאפנה לרופא עור אחר, שיצליח לשבת איתי לשיחה של יותר משתי דקות, ולראות בצורה מקיפה יותר אותי, את מצבי, ואת הדרכים לעזור לי. אולי לחשוב על טיפולים נוספים שעובדים גם על הגורמים, ומטפלים לעומק יותר. ואולי לא צריך עוד טיפולים, כי בסה"כ אני חושבת שההתבטאות של המחלה אצלי היא קלה יחסית, אבל הייתי שמחה לשמוע את הדברים יותר בפירוט מרופא. אז האם יש המלצות לרופא מתאים שאוכל להגיע אליו בירושלים דרך קופת חולים כללית? נקודה אחרת - אני חושבת שאולי נכון שאפנה לטיפול רגשי כלשהו כדי להתמודד עם גורמי הלחץ שסיפרתי עליהם למעלה, אבל לא יודעת לאיזה תחום טיפולי נכון לפנות כאן בכלל. אשמח להמלצות. ונקודה אחרונה - קראתי כל מיני דברים על מחקרים שמראים קשר חיובי בין נטילת אומגה 3 לשיפור במחלה. אשמח להפניות לקריאה נוספת בנושא, ולדעתכם (בעיקר של ד"ר גלעד כמובן). איך יודעים מהו מינון יעיל של אומגה 3? (אני קונה כרגע כמוסות של "דרך חיים" שיש בכל אחת מהן 300 מ"ג של EPA, ו-200 מ"ג של DHA) תוך כמה זמן אמורים להרגיש הטבה? וכמובן תודות רבות מראש על כל תגובה!!

מידע נרחב על המחלה ודרכי טיפול תמצאי באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il במידה ואת מעוניינת לשוחח עם חולים חולות במחלה תוכלי להתקשר למשרדי האגודה.

כבר ביקרתי באתר האגודה וקראתי את רובו. השאלות כאן נשאלות לאחר הקריאה שם.[ האם אין פורום תמיכה פעיל של חולים? מבחינתי זהו מדיום נוח יותר, ומאפשר לשמוע יותר דיעות, ניסיון מצטבר, דיונים מתפתחים.

שלום, לצערי מרבית הרופאים חיים בסד זמן שמגביל מאוד את יכולתם להקדיש את כל הזמן שדרוש לחולה להבין ולקבל את כל האינפורמציה הקשורה למחלתו. בעיקרון במסגרת המשלים תוכלי למצוא רופאים שיכולים להקדיש קצת יותר זמן לחולים הזקוקים לו. גם במקרים כאלה כדאי למקד את הדיון לשאלות שתכיני מראש - דבר שיעזור למנוע מריחת זמן מוגזמת. לגבי אומגה 3 למרות שפע הפרסומות גלויות וסמויות אין עד היום הוכחה ליעילות הטיפול ולי באופן אישי אין אמונה בטיפול הזה.

אני מבינה את הקושי שבתוכו רופאים פועלים (וגם נאבקת למען רפואה ציבורית טובה יותר), אבל עדיין זקוקה לשיחה של יותר משלוש דקות עם איש מקצוע כי אני מרגישה אבודה בתוך משהו שאיני מתחילה בכלל להבין. מה כוונתך במסגרת המשלים? לפנות לרופא פרטי בהשתתפות של המשלים? השאלה איך אדע למי לפנות? ולאיזה רופא? עור? או שיש איזו התמחות ספציפית יותר העוסקת בפסוריאזיס? כדי להגיע לרופא טוב הדרך הכי טובה היא המלצות מבעלי ניסיון. אם סתם הולכים לפי השם ברשימה (או לפי העדפת רופאה אישה כפי שרציתי) מגיעים לרופא כפי שכבר יש לי. הבעיה שבאמת נראה אין שום פורום פעיל שאוכל לקבל בו המלצות כאלה... תודה על ההמלצה להכנת שאלות. זה אכן נראה לי מועיל.