פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה גנטית, כרונית ונכון להיום חשוכת מרפא אך ברוכת טיפולים. המחלה שכיחה ביותר ופוגעת בכ-2-3% מהאוכלוסיה בדרגות שונות של חומרה. המחלה מתבטאת לרוב בהופעה של רבדים אדומים מכוסי קשקשים לבנים המופיעים לרוב תחילה על המרפקים, הברכיים והקרקפת אך היכולים להופיע בכל מקום על פני העור. המחלה אינה מסכנת חיים למעט במקרים חריגים ונדירים ביותר והשלכותיה הן בעיקר פגיעה באסטטיות ובאיכות החיים של החולים. בכ- 1/3 מהחולים מתלווה למחלה העורית פגיעה בפרקים (ארטריטיס) העלולה לגרום לנכות. הטיפולים הקיימים למחלת הפסוריאזיס יעילים ברובם וחלקם מסוגלים להקנות הפוגות לא קצרות בפעילות המחלה. בשנים האחרונות חל שגשוג עצום בתחום המחקר היישומי בפיתוח תרופות למחלת הפסוריאזיס ומידי שנה אנו עדים לכניסה של תרופות חדשות ויעילות יותר ויותר, כאשר התרופות האחרונות והחמות ביותר הן התרופות הקרויות "ביולוגיות". חלק מתרופות אלה אף הוכנס לסל הבריאות. מחלת הפסוריאזיס היא מטבע הדברים מחלה המשפיעה רבות על אורח החיים וההתמודדות עם מצוקות החיים, בעיות של זוגיות, עבודה, צבא, מילואים ועוד. במחלה זו יש חשיבות מרובה להכרות ושיתוף בין חולים היכולים לספק מידע, עצות וחוויות משותפות מניסיונם העשיר ולעזור בכך אחד לשני בהתמודדות עם החיים עם המחלה. פן חשוב נוסף בהתמודדות עם מחלת הפסוריאזיס בישראל הוא "אגודת הפסוריאזיס הישראלית", עמותה שהחברים בה כולם חולי פסוריאזיס ואשר שמה לה למטרה לקדם את רווחתם של חולי הפסוריאזיס בישראל. בין ההישגים של העמותה בשנים האחרונות נכללים הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, השגת תעריפים מוזלים במלונות ים המלח לחברים המעוניינים בשהייה טיפולית בים המלח, קייטנה לילדים חולי פסוריאזיס במחירי עלות שהייה המבוססת על מדריכים מתנדבים וכוללת ליווי רפואי מלא, עלון היוצא פעמיים בשנה, כנסי חולים והרצאות, מענקים למחקר יישומי בתחום הטיפול במחלה ועוד. בפורום זה נשתדל לספק מענה מקצועי ותמיכה (בהתאם למגבלות המדיום) למי שאובחנו כסובלים ממחלת הפסוריאזיס. התשובות כאן לא יהוו בשום מקרה תחליף לייעוץ מקצועי בפגישה פנים אל פנים בין חולה לרופאו ולכל היותר יוכלו לשמש מקור מידע נוסף ועצות לשיחה עם הרופא. לחולי הפסוריאזיס הוותיקים ניסיון עשיר ביותר וידע רב ההופכים אותם במקרים רבים לברי סמכא לא קטנים בתחום מחלתם. עצות ורעיונות של חולים כאלה יתקבלו כאן ברצון ויזכו להתייחסות וניתוח מקצועי. החולים המשתתפים בפורום מוזמנים לענות מניסיונם ולהגיש סיוע ותמיכה לחבריהם השותפים החדשים והוותיקים לצרה.
קרא עוד >

מנהלי פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

ד"ר מיכל רמון
בוגרת בית ספר לרפואה בטכניון, התמחתה במחלקת עור ברמב"ם. מומחית לרפואת עור מ- 1996. רופאה בכירה במחלקת
המשך >
שאל שאלה
חיפוש מתקדם בפורום X
טקסט לחיפוש:
חיפוש בשדות:
מחבר
כותרת
תוכן ההודעה
הגדרות מתקדמות:
הודעה חדשה X
* ניתן להעלות קבצים עד 5 מגה
* ניתן להעלות קבצי תמונה, סרטון או PDF בלבד
אבקש לקבל תגובות לשאלתי, פרסומים ומידע בריאותי לדוא"ל שלי.
בלחיצה על כפתור השליחה, אני מאשר/ת שהבנתי שהתכנים המופיעים באתר נועדו לספק אינפורמציה בלבד
ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה. נא לעיין בתנאי השימוש באתר.

תודה!
הודעתך התקבלה וממתינה למענה המקצועי של מנהל/ת הפורום.
לצפייה בהודעה באתר יש לרענן את המסך.


רק בריאות ☺ צוות אתר דוקטורס

רענן פורום

תודה!
הודעתך התקבלה .
לצפייה בהודעה באתר יש לרענן את המסך.
רק בריאות ☺ צוות אתר דוקטורס

רענן פורום
הודעה/מחבר תאריך ושעה