המשך טיפול באנברל

שלום,אני חולה מספר שנים בפסוריאזיס לפני כ-3 שנים חלה התפרצות קשה במחלה רופא במחוז הפנה אותי לטיפולי פוטותרפיה שלצערי נכשלו אחרי 40 טיפולים אחרי הכישלון בטיפול הרופא החליט להביא לי טיפול במטוטרקסאט שלצערי גם לא עזר והופסק רק לאחר 6-7 חודשי טיפול(עד 20 מ"ג) לאחר התפרצות קשב יותר שכללו אזורי גוף רגישים כמו: פנים,מצח,מפשעות,גניקליה... הופנתי לפר' בבית חולים מסויים שהחליט להביא לי טיפול ביולוגי בשם אנברל לאחר 2 חודשי טיפול התוצאות היו טובות מאוד ונמשכו עד סוף הטיפול ואפילו חודשיים אחרי .. לאחרונה אחרי הפסקה של כ-2 חודשים חזרתי לפר' בבית חולים ואמרתי לו שהמחלה מתחילה לחזור במקומות מסויימים הפר' נתן לי טיפול במשחות משום שלטענתו אני צריך לחכות 3 חודשים מאז סיום הטיפול באנברל , לאחר חודש וחצי נוספים הגעתי שוב לפר' בבית חולים והראתי לו איפה המחלה מתחילה לחזור אמרתי לו הינה תראה המחלה חוזרת לאט לאט במצח! לאט לאט במפשעות! לאט לאט בפנים! ואפילו נגע שרק גדל וגדל על כף היד(פעם ראשונה) לצערי הוא שוב רצה שאני אמרח משחות כמו דיבובט במצח ובמפשעות ואלידל(פעמיים ביום) לפנים שכבר ניסיתי בעבר ובכלל לא עוזר לי.. התאכזבתי מאוד ממה שהוא רצה להביא לי ודרשתי ממנו להחזיר לי את הטיפול הביולוגי אך לטענתו אין לי 50 % שטח גוף אמרתי לו----"שהפסוריאזיס חוזר לאט לאט במקומות רגישים,ולפי סל התרופות זה מה שמגיע לי, ואתה זה שהבאת לי לפני 9 חודשים(היו לי 30% שטח גוף כולל נגעים במקומות רגישים)את הטיפול עקב נגעים במקומות רגישים ולא בגלל שיש לי 50% שטח גוף ללא איזורים רגישים ולפי מה שהבנתי במידה והמחלה מתחילה לחזור אפילו שזה מאט אפשר לחזור ולהמשיך בטיפול הביולוגי בכדי שלא יהיה גרוע יותר!------" אך לא היה אכפת לו והוא אמר לי אין מה לעשות אתה לא יכול לקבל את הטיפול הביולוגי יצאתי החוצה מעוצבן מאוד ! ונראה לי שזו הפעם האחרונה שאני הולך אליו?! זה נכון שהמחלה עדיין לא חזרה בגוף אך היא כן חזרה במקומות רגישים(פנים,מצח,מפשעות,כף יד,גניקליה) וזה פוגע קשות במצב הנפשי מה ניתן לעשות בשביל להמשיך ולקבל את הטיפול הביולוגי? הרי זה מה שמגיע לי לפי הסל,לא? למה זה בכלל צריך לקרות?, למי אפשר לפנות? לפי הסל(2010) החדש האם האנברל ניתן כל השנה או שחצי שנה טיפול 3 חודשים הפסקה? והאם למישהו קרה מקרה דומה ? שאלה קצת מוזרה :האם יכול להיות שהרופאים מקבלים מקופת החולים בונוסים מסויימים על אי נתינת טיפולים מסויים(ביולוגים,ים המלח) עקב עלותם הגבוהה,או שיש הקצאה מסויימת בכל בית חולים או רופאים של מקסימום טיפולים(ביולוגים,ים המלח) תודה וחג שמח וכשר.

אל תמהר למרות המצוקה לחזר אחרי הטיפול הביולוגי. לגביי הבונוסים שהרופא מקבלים על אי מתן טיפול זה הברקה שאני חייב לציין שאתה לא רחוק מהמציאות. הכל אפשרי.

שלום אחד, עד כמה שידוע לי, וידוע לי..., קופות החולים בישראל אינן מתערבות בהחלטות הרופאים על טיפול רפואי ובוודאי לא ע"י תגמול או הקטנת תגמול (דווקא בארה"ב יש טענות שזה המצב!). מה שהן כן עושות זה בהחלט להקפיד על קוצו של יוד בהנחיות הסל לגבי מתן תרופות יקרות ולהקשות את מסלול הקבלה של תרופות כאלה עד כמה שאפשר - מתוך ראייה המעדיפה את טובת כלל החולים על טובת החולה הבודד (שמירה על קופת הקופה...). לגבי מצבך והחלטת הפרופ' עליו דיברת - אכן פסוריאזיס באזורים רגישים כגון פנים, ידיים וגניטליה נחשבת סיבה מספקת למתן תרופות ביולוגיות למי שכשלו בטיפולים על שתי תרופות סיסטמיות לפחות (מטוטרקסאט, נאוטיגסון, ציקלוספורין וכיוב'). במקרה שלך - בעוכריך כרגע הגדרת הסל המאפשרת בהתוויה של פסוריאזיס - קורס טיפול אחד בלבד בכל שנה קלנדרית לכל חולה. מה שאומר שאחרי חצי שנה טיפול צריך לחכות חצי שנה כדי לקבל מחזור נוסף. זה לא נכון ביולוגית ולא הוגן אבל אלה הנחיות הסל בשלב זה. ייתכן שזו הסיבה שהפרופ' נמנע מלתת לך אישור להמשך הטיפול. מכל מקום - זה לא הרופא היחיד בישראל - נסה לפנות לרופא אחר העוסק בחולים עם פסוריאזיס כדי שיוכל להעריך את מצבך ולתת לך המלצה על המשך הטיפול. חג שמח ובהצלחה

כתוב לי את האי-מייל שלך ואיפה אתה גר בארץ, ואנסה לעזור בנוגע לאנברל