כאב הו כאב......

היי מנדי (וכולם), ראיתי את תוכניתך אתמול בערב, האמת עד עכשיו לא ידעתי שיש בכלל פורום שמטפל בכאב. יכולתי להזדהות עם כל מילה שאמרת שם, אומנם הכאב שלי לא מלווה אותי כל דקה בחיי אך הוא גוזל ממני הרבה. אני רוצה לספר עליו קצת כי אפילו לי הוא מסתורי ואני מצטערת מראש שזה קצת ארוך, וקצת מלווה ברחמים עצמיים, זו הפעם הראשונה שאני מבינה שמותר לי לדבר עליו. עד אתמול - עד הראיון עם מנדי חשבתי שאני צריכה להסתיר אותו כמה שיותר... גם אני קיבלתי אותו במתנה מהצבא, עד היום אני יכולה לתאר במדיוק את היום שהוא הופיע אז הוא עוד היה "חלש". זה היה בערך בשעה 10 בבוקר אולי קצת יותר מאוחר, זה היה אחרי לילה של שמירה ללא שינה, עם נשק על גבי וקור אימים. הכאבים התחילו להופיע בבוקר והתחזקו לאט לאט עד שבסופו של דבר לא יכולתי לעמוד, פשוט נשכבתי על הרצפה. בבית חולים, בצילום רנטגן ו US לא מצאו כלום (כנראה כי גם עד היום לא מחפשים את הדבר הנכון!), זה היה פעם במרווחים של חצי שנה והיום יותר מ 5 שנים אחרי, אם יש לי מזל פעם בחודשיים (למרות שה3 האחרונים היו הרבה יותר צפופים). הכאב מופיע ליום או יומיים כגל חזק שמשתק אותי ובמקרים האחרונים גם נשאר כשבוע בעוצמה נמוכה שמאפשרת לי תפקוד יומיומי כשהוא (הכאב) ברקע כל הזמן, מההתקף האחרון עדיין יש שאריות. הכאב שלי הוא כאב בצלעות צד ימין, ליתר דיוק ממש מתחת לצלעות, ההרגשה היא כאילו מישהו מנפח בלון ובד בבד מנסה לדחוק אותו דרך סורגים ממש צפופים. ומה לא בדקתי, אבל איזה רופא לא הייתי, אפילו דיקור סיני (למדתי רפואה סינית), לא עוזר. כולם מנסים לתפור לי סינדרומים על הכאב אבל שום דבר לא עוזר. לגבי התרופות: זה התחיל ממוסקול בצבא והקוקטיל האחרון שלי היה פפברין, מודאל וקונטראלק כולם ביחד. ואני לא מחובבי התרופות.... ואני שגם סובלת מתת פעילות של בלטות התריס ועודף משקל לא מתכוונת להתחיל להשתמש בקורטיזונים למינהם. מה שהכי מפריע ומתסכל זה שכבר חוויתי כאבים בחיי , יש לי מגרנות ויש לי כאבי מחזור מידי פעם, ואני יודעת מה זה גרון כואב, אף כואב, כאבי בטן כי כולנו סובלים מהם מידי פעם בחיים - עם כולם אני יכולה להתמודד כמעט בלי בעיה, עם כולם אני יכולה להמשיך לתפקד ביומיום - יש לי כוח סבל אדיר, ולפעמים אני לוקחת טיפול תרופתי זה עובר, עם הכאב הזה כלום לא עובד !!! הוא נשאר, לא מרפה, אוחז בכל הכוח, רק בקבוק מיים חמים ומשחה סינית מסריחה מקלים עליו אבל הוא לא עובר. פעם הייתי מטשטשת את עצמי עם שני אדוויל ו 50 טיפות אופטלגין כמה פעמים ביום ע"מ לישון. ואף אחד לא מאמין לך, אף אחד לא מבין למה הרופאים לא מוצאים כלום, אבל למה הם אף פעם לא מחפשים איפה שאני מתלוננת (עשיתי CT והם אפילו לא בדקו את האזור, בדקו הכל מאזור הקיבה ומטה ולא את בית החזה) והכי גרוע זה לצאת מהעבודה בגלל זה, בהתחלה עוד הייתי אומרת שיש לי כאבים לא מוסברים אבל המבטים של כולם הפכו את הכאבים בצד, לכאב גב (עם זה כולם מזדהים ופוטרים אותי בקלות - מרחמים עלי), ואני לא מראה כלום כלפי חוץ, נכון שאני הופכת להיות חיוורת וניראית נורא אבל ממשיכה לחייך ו"לצחוק" - עד שאני מצליחה לברוח הביתה וללכת לישון (כי הכאב הזה כל כך מתיש, לוקח לי את כל האנרגיות) עם בקבוק מיים רותים שאותו אני שמה על האזור ללא מגבת (אפילו עד שנהית לי שם כוויה , העיקר שיכאב פחות). כל בוקר אני קמה עם משאלה שהיום לא יהיה היום הזה, קמה - נושמת עמוק ובוחנת את הצלעות , "כואב ? לא כואב ? כואב קצת - טוב אולי זה ירגע... המקלחת תעזור, אני אתלבש חם יותר היום" "רק שזה לא יתקוף אותי במעבר החציה של גשר מעריב" (שם הרוחות ממש חזקות וזה מגביר את הכאב - אני ממש מפחדת לעמוד שם). ואף אחד לא מבין, כמעט אף אחד לא מאמין. אני עדיין לא מאמינה שאני אהיה עם הכאב לכל החיים, בטוח שיש תרופה, אני לא יכולה להרשות לעצמי (עבודה, איך אוליד ואגדל ילדים בעתיד, איך אחיה), אף אחד לא מכיר בכאב הזה !!!!!! הלוואי והכאב הזה יפסק לעולמים ! אם יש מישהו ששמע או קרא או יודע, אני כבר ממש אובדת עצות..... תודה ענבל

הי ענבל, קודם כל, כולנו כאן מאמינים לך ויודעים כמה קשה ומתסכל לסבול מכאבי תופת כשאת לא יודעת מדוע זה קורה. לידיעתך, כשמדובר בכאב כרוני, לא תמיד מוציאים הוכחות חותכות בצילומים ושאר מיני בדיקות לכאבים. זה הדבר הכי מתסכל כי רוצים לראות ולדעת למה כל כך כואב. אך זה חלק מהחיים עם כאבים כרוניים. לא תמיד יגלו מה הבעיה אך זה למעשה לא מה שחשוב. את צריכה לעבור בחשיבה שלך מהשלב של חיפוש המקור לחיפוש מזור. צריך לטפל בכאבים שלך ועכשיו! ממה שאת מספרת, עד עכשיו כל התרופות שנתנו לך הם תרופות קלאסיות לסוגים שונים של כאבי בטן-נתנו לך תרופות נגד בחילות וכאבי בטן והתכווצויות באיזור. נשמע לי שזה לא הכיוון בכלל אלא לטפל בכאב עצמו. טיפול בכאב כרוני... אני ממליצה לך ללכת בדחיפות למרפאת כאב -אם את יכולה להגיע למרפאת הכאב ברמב"ם אצל ד"ר אייזנברג או מרפאת כאב אחרת באחד מבתי החולים באיזור המגורים שלך, זהו הצעד המומלץ ביותר. זהו השלב הראשון שאת צריכה לעשות בשביל להתחיל לחיות עם פחות פחד מהכאב הנורא שעומד לבוא. הצעדים הבאים יבואו אחר-כך ואנחנו נעזור לך. זהו לבינתיים, אך רק לבינתיים. אנחנו כולנו כאן בשביל לתמוך-אז העזרי בנו!

היי מנדי וכולם רק עכשיו אני חוזרת, הייתי קצת בחול , אמממ כמה כייף היה. אני חושבת שאת צודקת כי באמת עם "המחלה" אני יכולה לחיות אבל עם הכאב לא. האמת הייתי כבר במרפאת כאב, עם איזה רופא זקן ומפחיד שהמליץ לי טיפול בקורטיזונים ולייזר רך (כמובן שעל הטיפול לייזר רך הוא רצה המון כסף). אני לא מוכה בשום פנים ואופן להשתמש בקורטיזונים למינהם. ואפילו הדיקור הסיני לא עוזר לי. בזמן האחרון אני חייה עם הכאב הזה יומיום (במינון נמוך) האם יש לך רעיונות אחרים? תודה