תחושות מוזרות

שלום רב, בת 32 , לפני כשנתיים החל הסיוט הגדול. הרגשתי נמלול חזק באצבעות יד שמאל שהתפשט ליד ימין ולרגליים, בהמשך כאבים חזקים לאורך הגפה בימנית,ומעין תחושת חולשה ביד שמאל( ללא שום קושי בביצוע דברים) כמובן ביקרתי אצל המון רופאים ביצעתי בדיקות דם מקיפות כולל סרולוגיה, בדיקות נוירולוגיות כולל mri מוח( לפני כשנה וחצי) emg ידיים ורגליים ( גם עצבים וגם שרירים) צילום צוואר וכל הבדיקות יצאו תקינות, בהמשך נוספו לתחושות דקירות ועיקצוצים בהרבה חלקים בגוף כולל בפנים ובאף, זרמים חזקים בכפות הרגליים וצריבה חזקה בכפות הידיים,ראומטולוגית אחת חשבה שמדובר פיברומיאלגיה , אבל ביקור אצל פרופסור בוסקילה( לפני כשנה) שלל פיברומיאלגיה. רופאהמשפחה טען שיתכן שמדובר בחרדה( בהמשך הכאבים ותחושת החוסר ודאות אכן גרמו לחרדה ומתח), לפני כשנה למרות הסבל נכנסתי להריון, בהריון התחושות המשיכו ללא שינוי , לפני כ 3 חודשים ילדתי את בני השני התחושות המעיקות ממשיכות ונוספה צריבה חזקה בכפות הרגליים( הלידה היתה נוראית והסתיימה בניתוח קיסרי- לאחר הלידה סבלתי מבצקות נוראיות במשך כשבועיים). בהמלצת רופא המשפחה פניתי לפסיכיאטר ובהמלצתו אני לוקחת כחודשיים ציפראלקס, ללא הטבה משמעותית בתחושות - אמנם מצב הרוח השתפר , אבל התחושות עדיין ממשיכות ונוספה תחושה נוראית של יובש בכפות הידיים והרגליים ,כאבי שרירים והצריבה התחזקה, שאלותי: האם מישהו מזדהה עם התחושות שאני חווה ויכול להמליץ לי למי/ לאן לפנות אשמח ליצור קשר במייל או בטלפון ולקבל פרטים ( במידה ולא מעוניינים להמליץ על מטפל בפורום). 1.האם מישהו יודע האם ציפראלקס יכול לגרום לתחושות שציינתי( כאבי שרירים ויובש בגפיים). 2.האם אכן הכאבים יכולים לנבוע ממקור נפשי/ רגשי? 3. האם כדאי לפנות שוב לנוירולוג , או לנסות לטפל רק בכאב ולא להתמקד בחיפוש מקור הבעיה? 4. האם כדאי לפנות לנוירולוג דר' רון דבי שהבנתי ( מהאינטרנט בלבד) שיודע לאבחן נוירופטיה( למרות שכל בדיקות הemg שביצעתי היו תקינות- האחרונה לפני כשבוע) האם יתכן שישנה נורופטיה למרות emg תקין? אודה מאד לכל מי שיוכל להשיב לי או לפחות ל"האיר" את עיני כי אני ממש נואשת.

האים קיבלת איזושהי מכה או תאונה שעברת או חבלה כשכול זה התחיל?? או אפילו טיפול רפואי פולשני ??? שגרם לחבלה מסויימת?? תנסי להיזכר !!! ים של בריאות לך .. אריק

הייתי בתקופה קשה מבחינה רגשית( אבל אני לא בהכרח מקשרת בין הדברים).

שלום לך אולי כדאי שיבדקו בעמ"ש צוארי יכול ליהות שהתחושות באות ממשהו מכוון הגב בכל מקרה אל תאמיני לאנשים שאומרים לך שזה נפשי ואל תתיחסי לאנשים אלו תרגישי טוב

שלום מיכאלה, מה שאת מתארת הוא בהחלט קשה. כמה דברים לי אלייך: 1. לא(!!!!!!!!) ללכת לרון דבי. הוא נשמע מאוד מבטיח באינטרנט ועשה לעצמו שם לא רע, אבל בפועל - הוא לא וואוו, הוא גובה סכומי עתק עבור ביקורים פרטיים ולא מועיל. אני לא התרשמתי ממנו. הייתי אצלו באופן פרטי, שילמתי 850 ש"ח והתוצאה היתה שהוא אמר שאין לו מה לחדש. הבעיה היתה שלא רק שלא היה לו מה לומר, אלא שהוא לא הבין חצי מהמונחים שהשתמשתי בהם (שנאמרו לי על-ידי רופאים) והוא לא ידע לקרוא חלק מהבדיקות ולהגיד מה המשמעות שלהן. הוא הסביר לי בשלב מסוים שהוא בעיקר מומחה לבעיות עצביות הנגרמות ממחלות פנימיות של הוף, בעיקר סוכרת ודומיה. 2. בניגוד אלייך - אני מאוד מקשרת מצב נפשי למצב גופני. במקרה שלך - גם בגלל שהתופעה התפשטה לך לכל הגוף נשמע לי מפתה במיוחד לומר לך שיש לזה גם אלמנט נפשי. אני יכולה לומר לך מניסיון שלי, שלפני שלוש שנים, לאחר משבר קשה, התחילה לי תופעה שאף רופא לא ידע להסביר אותה, ואף רופא לא ידע לטפל בה. הייתי במצב שלא יכולתי לצאת מהבית (רוב הזמן במיטה במינימום פעילות). כמעט התייאשתי, אבל לאחר כחצי שנה, כשהשתנו מאוד הנסיבות הכלליות - גם התופעה חלפה לה. כשנתיים מאוחר יותר הצלחתי להסביר לעצמי שכנראה הלחץ הנפשי של אותה תקופה התבטא גופנית בתופעה הזו. והיום - מדי פעם, כשהלחץ עולה מעבר לרגיל - היא חוזרת. בקיצור - זה שאחרי הריונות ולידות המצב רק מחמיר זה דווקא הגיוני ונשמע עוד יותר מוסבר על-ידי לחץ נפשי. לידה - מלבד השמחה הרבה הטמונה בה - כוללת גם לא מעט לחץ, חששות, כאב והתמודדות חדשה. וכשהגוף שלך עוד לא התגבר על הטראומה הקודמת - נשמע לי שהוספת לו עוד ועוד טראומות, ולכן הוא לא רק לא נרפא מהקודמות אלא מוסיף עוד ועוד חדשות. 3. (או - מה לעזאזל עושים עם המידע הזה?) - אני הייתי הולכת לשני כיווני טיפול: אני מבינה שפנית לפסיכיאטר בגלל מצב דכאוני. אני הייתי משתפת בעניין גם טיפול פסיכולוגי שיוכל להקל את הלחץ המנטאלי והתת מודע (הרבה פעמים רק לדבר על דברים מעלה דברים אחרים על פני השטח, וחלק מהדברים פשוט נפתרים מעצמם עם הדיבור עליהם..). דבר נוסף שאולי כדאי הוא לפנות לתחום הרפואה האלטרנטיבית, דווקא - למשל - הומאופתיה או דיקור נשמע לי מאוד יועילו לך. מה שחשוב הוא לפנות לאנשים שהם באמת באמת מומחים לתחום ולא לכל מדקר מתחיל של קופ"ח (אם תרצי המלצה , תגידי - אשמח). 4. לא שאלתי אותך , ואולי כדאי - את עובדת? מה את עושה בזמנך? מה את מקבלת כעת לענייני הכאב? האם פנית כבר למרפאת כאב כלשהי? מה העמדה של רופאת המשפחה שלך בעניין? תחזיקי מעמד, שבוע טוב אני

ל"פשוט אני" שלום רב, קראתי את כל המידע וההתכתבויות באתר. מצאתי את דבריך בטעם ואת ניסיונך תואמים לצרכי. אני חדשה בתחום הזיהוי של המחלה אך סובלת ממש כל יום, הסימפטומים רבים, הכאבים לא עוברים גם בעזרת משככי כאבים, ולעיתים אני ממש מיואשת או חרדה וחוששת למשהו גדול יותר. כשנודע לי על פיבורמיאלגיה התחלתי לשוטט באתרים ולחפש מידע רב ככל שאשיג. למדתי שעלי לגשת לראומטולוג לשם זיהוי המחלה. אכן, אני חושבת כי מאוד חשוב למצוא רופא שמכיר את המחלה ויודע לזהות אותה ואולי גם לסייע לטיפול ולהסתגלות אליה (רופא המשפחה שלי טוען שאני מזוכיסטית ונהנת לעשות בדיקות.. כן, עברתי!!!). אי לכך ובתאם לזאת אשמח אם תוכלי לספר לי על ניסיונך ולתת לי המלצה לראומטולוג מתאים. בכבוד רב, אוריתא

הי מיכאלה, קודם כל אני שמחה לראות שרבים כבר ענו לך.בשל בעיה במחשב אינני מצליחה לקרוא את התשובות שלהם ועל כן, אני מקווה שאני לא חוזרת על הנאמר. זכרי שאיננו רופאים באתר זה ועל כן, אנו רק יכולים לכוון אותך ולהשמיע את דעתנו. ממה שאת מתארת, ייתכן שאכן את סובלת מבעיה של נוירופטיה היקפית או מסוג אחר של כאבים נוירופטיים- חשוב לקבל אבחנה שכזו מרופא מומחה. לא תמיד מגלים את הבעיות הללו בבדיקות שאת מתארת שעברת ובהחלט חשים את כל הדקירות, נימול וכל השאר. זה סוג כאב שלפעמים את חושבת שאת משתגעת... עצתי האישית, בגלל שעברת כל כך הרבה בדיקות מקיפות ויסודיות, שזה הזמן כעת לטפל בכאבים עצמם. הרי הם אילו שמגבילים אותך ומקשים את התפקוד שלך ועל כן, ראוי לטפל בכאבים בכל הרצינות. אם את יכולה להגיע לחיפה למשל, מנהל מרפאת הכאב שמה הוא נוירולוג בהכשרתו שהתמחה לאחר מכן בטיפול בכאב. הוא אדם מקסים ורופא מצוין מהמובלים באירופה. זוהי רק דוגמא אחת למומחה כאב טוב, מה שחשוב זה להגיע לאיש מקצוע טוב ואמפתי. לגבי שאלתך אם זה יכול להיות נפשי - קודם כל אני רוצה להגיד לך שהתרופה שניתנה לך לחרדות וכו' הינה תרופה שלפעמים נותנים גם לטיפול בכאב גם ללא בעיות נפשיות כלשהן! כל כאב יכול להיות ממקור נפשי אך מצד שני, כל אדם החי כל הזמן עם כאבים כל כך קשים יכול לפתח חרדה ודיכאון וזה כלל אינו מפתיע. כעת מה שחשוב, זה לטפל בכאב עצמו ולנסות לשפר לך את איכות החיים. את אמא צעירה שצריכה הרבה כוחות להתמודד עם הילדים ועל כן, חשוב מאוד למצוא דרך לתפקד ןלעכל את המצב שלך. לפעמים, אי היכולת לקבל את המצב כמו שהוא, במיוחד כאשר הרופאים לא מוצאים אבחנה או שם לבעיה, מונעת מאיתנו לחיות כי כל הכוחות הולכים את גילוי הבעיה וציפייה שהיא תחלוף. לצערי הרב, כאבים כרוניים הינה בעיה כרונית שהרבה פעמים איננה חולפת וצריך ללמוד לחיות עם כל הקושי הרב- הרי זוהי מלחמה יומיומית אך אפשרית. אם תרצי, את גם מוזמנת להצטרף כאחת האחרונות, לקבוצת ההתמודדות שאנו פותחים (העמותה למאבק בכאב) ב- 31 באוקטובר. אם את מעוניינת בכך, אנא שלחי לי מייל עם הפרטים שלך על מנת שנוכל ליצור עימך קשר ולרשום את שמך. אם את רוצה לקרוא עוד על הקבוצות ועל העמותה, את מוזמנת להיכנס לאתר החדש של העמותה למאבק בכאב ותתת הקטגוריה "אודות העמותה" גם תוכלי לקרוא על הקבוצות. בכל מקרה, את לא לבד כי כולנו כאן בפורום איתך! מנדי

אני מניחה שביצעת בדיקות דם למינהן. לעיתים מחסור באיזה ויטמין גורם לתופעות הנ"ל. גם חוסר ברזל יכול להוביל לתופעות גופניות מוזרות. וכן - בהחלט - יכולה להיות נוירופתיה עם EMG תקין. הבדיקה מגלה את הבעיה בעצבים הגדולים - אבל לעיתים מקור הנוירופתיה הוא בעצבים הדקים, התחושתיים. לא חייבים ללכת לדר' דבי באופן פרטי. הוא מקבל בוולפסון ואפשר להגיע אליו דרך קופת חולים. אני דוקא חושבת ששווה לך להגיע אליו. הוא ירגיע אותך. לי הוא מאד עזר ואני גם בקטע דומה לשלך.

היי נגה, אני מודה לך מאד בקשר לתגובתך, הייתי מעוניינת לשמוע יותר על התחושות שאת חווה/חווית והאם מצאת את המקור לבעיה( כי אני מאד חוששת ממחלה נוראית). ואיך בדיוק דר' רון דבי עזר לך. במידה וזה בסדר מבחינתך אנא כתבי לי האמצעות המייל. בתודה מראש, מיכאלה

שלום מיכאלה, צר לי על כאבייך, סיפורך קשה ונוגע ללב, אני סובלת מכאבים מסוג שונה (כנראה) אך כמוך גם הרופאים בינתיים לא גילו אצלי את הסיבה.. ואני סובלת כבר 9 שנים. אני יכולה ליעץ לך לטיפול אלטרנטיבי, אני משלבת טיפול רייקי עם כדורי אטופן ורמת הכאב שלי סבירה (עם עליות וירידות) והיא נעה בין 4-0 לעומת 10+ לפני הטיפולים, כך שזה כן עזר. בעקבות ההקלה למדתי רייקי וכרגע אני מטפלת בעצמי. אני יודעת מה זה לגדל 2 ילדים כשסובלים מכאבים....אני בעצמי אם ל- 2 מאחלת לך הרבה בריאות!!!

היי מיכאלה, מאד מזדהה עם תחושותייך. אצלי לפני יותר מ 8 חודשים החלו תופעות שונות ומשונות של נימול, חוסר תחושה בכפות הידים, זרמים בגפים, כבדות בגפים, כאבים מופשטים בזרועות , הפרעות ראיה, חולשה כללית ועוד...........כמוך, גם אני עברתי אינספור בדיקות, EMG, MRI ועוד ועוד.....מה קרה לי ומה בעצם עדיין יש לי, אין לי מושג לצערי, אבל אני יודעת שביצעו בדיקות חשובות על מנת לשלול מחלות נוראיות כדוגמת טרשת נפוצה. גם אצלי בשלב מסויים הועלתה סברה שמדובר בתסמונת התשישות הכרונית/פיברו - את האמת, אפילו לא הלכתי לבדוק אם זה הכיוון, ממה שאני יודעת במחלות אלו, רב הנסתר על הגלוי וגם אין כל כך מה לעשות חוץ מטיפולים נקודתיים וזמניים לסימפטומים. אני מבינה מה עובר עלייך וגם אני אחרי תקופה לא קצרה בכלל, עדיין מתקשה להשלים עם המצב וכל כך רוצה לחזור למה שהיה פעם. מבטיחה לעצמי שאם יום אחד "אחזור לעצמי" לעולם לא אקח דברים כמובן מאליו ביחוד את נושא הבריאות. שולחת לך חיבוק ותמיכה, ליאת

שלום ליאת! אני מגיבה אלייך כי כתבת "מחלות נוראיות- כמו טרשת נפוצה", אני רוצה לתת לך פרספקטיבה קצת שונה לנושא: אני בהחלט מסכימה שהתחושות קשות כאשר לא יודעים ממה את סובלת, אך בעוונותי אני סבלתי בנוסף לכאבים גם מנימולים וחולשה והפרעות ראייה וכן איבחנו אצלי טרשת נפוצה (בשנת 98 הגעתי בגלל המחלה לכסא גלגלים)- אבל דווקא כאשר איבחנו אז שמחתי- ולו רק מהסיבה שיודעים מה זה ושיש טיפול!!! לצערי הטיפול של התרופה של הטרשת נפוצה לא הקל לו במעט על הכאבים, אבל לשמחתי אני נחשבת היום "חולה - בריאה" מבחינת הMS, והכל בזכות התרופה!! לכן אני מתפללת בשביל כולנו שיצליחו לאבחן ממה אנחנו סובלים- כי אז זה אומר שיש טיפול ושאפשר להחזיר את איכות החיים. המון בריאות!

מיכאלה, שלום. ראיתי שכבר הייתה התיחסות לא מעטה לדברייך, אז אשתדל שלא לחזור על דיברי קודמי. 1) התחושות שאת מתארת אומנם עשויות להיות על רקע של מתח וחרדה, ביחוד לאור העובדה שהן מפושטות כל כך בכל הגוף, עם נטייה לשינויי מיקום, שזה לא מאוד אופייני לבעיות על רקע אורגני,אולם מצד שני כאב פסיכוגני טהור אינו שכיח, והדרך היחידה לאבחן זאת, היא אחרי שנישללו כל הסיבות האחרות. להבנתי, ביצעת די הרבה בדיקות שלא העלו מימצאים המסבירים זאת, אם כי צריך כמובן לזכור כי גם נוירופתיות לא תתגלנה בבדיקות שעשית, כולל ב- EMG שבודק תפקוד של העצב השלם אך לא נותן כל מידע על בעיות בסיבי עצבים או בתפקוד של העצב ברמה התאית .במידה ואת מעוניינת להמשיך בירור בכיוון הזה (של נוירופתיות וכו'), הייתי ממליצה לפנות לדר' ירון ריבר בבי"ח "בני ציון". הוא נוירולוג ומומחה כאב מבריק עם ידע מדהים, ואם יש אבחנה חבויה נדירה כלשהי שעוד לא חשבו עליה, הוא בוודאי ידע לשלוח אותך לבדיקה הנכונה. 2) אם קצת בבדיקות והחלטת לקבל את המצב כמות שהוא וללכת קדימה לעיניין הטיפול, אז בהחלט אני תומכת בהמלצתה של מנדי לפנות לדר' אייזנברג ברמב"ם, שהוא נוירולוג ומנהל מירפאת הכאב ואיש מדהים, ואני גם משוחדת כי הוא גם רופא הכאב שלי 13 שנים, אבל, אם הוא לא היה כזה מוצלח לא הייתי נשארת נאמנה כ"כ הרבה שנים. 3)מכיוון שכל תסמין מוחמר ע"י חרדה ומצבי דחק, ואת מדגישה כי יתכן וקיים קשר מסויים שאת מודעת לו בין התחושות שלך לבין מצבך הנפשי, הייתי ממליצה בחום טיפול בביופידבק. הטיפול מקנה לך טכניקות של הרפייה תוך כדי חיבור של מס' מדדים כמו ל"ד או טמפ' למחשב, כך שניתן לעקוב בזמן אמת אחרי האפקט של התרגול/הרפיה על המדד הדרוש ובכך לשפר את המיומניות לשליטה טובה,יש לזכור כי חלק מההחמרה בכאב בעת סטרס נפשי נובעת מהלחץ הריגשי עצמו, הפרשה של חומרים בדם עקב כך המכווצים כלי דם, והתכווצות רצונית ולא רצונית של שרירים. ברגע שנרגעים, כל הפרמטרים הללו גם הם נירפים, והכאב נחלש מיידית,והתחושה כי יש לך ידע לעזור לעצמך כאשר המצב מחמיר, ויש מה לעשות. מחזיר לך את השליטה לידיים ונותן ביטחון. 4) מקווה שעזרתי קצת, דניאלה

שלום רב, רק מלקרוא את כל התגובות אני מרגישה יותר טוב, אין מילים לתאר את התרגשותי מרמת הידע והאיכפתיות של כולכם, אני אעזר בכל מה שכתבתם ואעדכן אתכן בהמשך המון תודה , מיכאלה