idiopathic cyclic edema

בחורה בת 33 סובלת מבצקות בבית החולים לא מאשפזים מכיוון שאם לא יודעים איך לטפל בבצקות.המחלה שוכנת בגוף מזה 7 שנים.המצב חמור ביותר. האם יש מישהו שיכול לעזור???????????

בעבר כתבתי תגובה לקיקי, שלא צורפה. אין צורך לפרסם תגובה. אני מעוניינת ביצירת קשר. גם אני חולה בנ"ל והייתי שמחה אם הייתם מוסרים לקיקי את פרטי (או הפוך), על מנת שנוכל להחליף רשמים. המחלה מאד נדירה וקשה לאתר מישהו חולה. קשה גם לאתר רופא שמכיר היטב. אני כבר מצאתי פטנטים להטבת המצב. אשמח לעזור לה מהידע שלי. מאד חשוב לי. תודה מראש.

שלום לכן, נא לא לפרסם הודעה זו. אני פשוט מנסה לאתר את קיקי. אשמח לקבל פרטים שלה או שתמסרו לה את שלי בצורה דיסקרטית. cyclic edema היא מחלה נדירה מאד ואני מנסה לגבש רשימת חולות. יש רופא שאולי יסכים לחקור את הנושא. איתרתי מספר חולות בארה"ב ואילו בארץ, קיקי זו הראשונה שנתקלתי בה. ניתן ליצור אתי קשר במייל או תחת שם זהה בפייסבוק. תודה מראש.

קיקי שלום, עברו למעלה משנתיים מיום פרסום הבקשה שלך. מקווה שהכל יותר טוב ושאת מקבלת את ההודעה. אני חולה במחלה זו מזה 10 שנים. מצבי יותר טוב הודות ל: הקפדה על שעות שינה, הפחתת לחץ, התעמלות ובעיקר הרמת משקולות לבניית מסת שריר. ההצלה של חיי זו הבריכה (מים קרים ופחות גרביטציה), מזגן טוב שמתאים לפינגוינים,תזונה דלת פחממות. מטופלת ב- אלדוספירון (מחוץ לסל - אפלרנון/ אינספרה), אלטרוקסין ומטפורמין (בדר"כ מלווה בתת פעילות בלוטת תריס ואינסולין גבוה). ערכתי מחקר עומק, אם את רוצה פרטים. הרופאים בורים ולא מכירים את המחלה. מניחה שספגת מהם הרבה אדישות וגם כמה עלבונות בדרך.

קיקי שלום, מקווה שהתגובה המאוחרת תגיע אליך, למרות שפנית לפני למעלה משנתיים. גם אני התגלגלתי בין רופאים אטומים/ בורים/ מעליבים/ לא איכפתיים.נסיתי כל טיפול אלטרנטיבי שקיים. למדתי הכל ממעט המאמרים שיש. הטיפול הוא: אלדוספירון 100 (מחלקת חצי לבוקר וחצי לערב. גלולה שלמה עשתה לי הפרעות קצב). יש תרופה חלופית בשם INSPRA, שלא כלולה בסל, אבל אפשר לקבל דרך ועדה. טרם נסיתי. ממתינה לאישורה. מטפורמין 100 - 2 כדורים ביום (בדר"כ יש תנגודת אינסולין + אינסולין גבוה). אלטרוקסין - לטיפול בתת פעילות בלוטת התריס (שוב, אחד הסימפטומים). המחקרים מדברים גם על גינקו בילובה. לפני שנים נסיתי, לא באדיקות וגם ללא הצלחה. לטיפול במצבי רוח ירודים - ויטמין B6 בטיפות מתחת ללשון שלbio care. לא להתפשר על חברה אחרת. להשיג בבתי מרקחת שמתמחים בתרופות טבעיות או דרך "אופק". ב"אופק" של אתי נחשון יש גם אבחון + תרופות נטורופטיות, שאותי אישית החזירו לחיים. רק לאחר הטבה במצב התחלתי לקחת תרופות קונבנציונאליות. תזונה דלת פחממות, הפוגות של שעתיים בין ארוחות, דל חיטה ודל שמרים. להימנע מבשר בקר. רק אוכל קל לעיכול. לגוף קשה לעכל ולהימנע מבצקות. בכלל, נקיון מערכת העיכול מיטיב את המצב. התעמלות - משקולות ופיתוח שריר. הבצקות נמשכות לשומן ונדחות ע"י השריר. להתעמל במיזוג חזק. בכלל, מיזוג חזק זה הפתרון. להתרחק מחום ולהמעיט בעמידה. למרות אי הנוחות, לכי הרבה לבריכה. המים הקרים והפחתת הגרביטציה הם הדבר הכי טוב שאת יכולה לעשות לעצמך. שנים שאני מנסה למצוא מישהי נוספת שחולה, אך ללא הצלחה.אני מנסה להצליב רקע רפואי. אשמח אם תגיבי להודעה שלי. אני אישית חליתי בגיל 34, אחרי 2 לידות + ציסטה דרמואידית בשחלה. ענת

קיקי שלום, מקווה שהתגובה המאוחרת תגיע אליך, למרות שפנית לפני כשנתיים. גם אני התגלגלתי בין רופאים אטומים/ בורים/ מעליבים/ לא איכפתיים. למדתי הכל ממעט המאמרים באנגלית שיש. הטיפול הוא: אלדוספירון 100 (מחלקת חצי לבוקר וחצי לערב. גלולה שלמה עשתה לי הפרעות קצב). יש תרופה בשם INSPRA, שלא כלולה בסל, אבל אפשר לקבל דרך ועדה. טרם נסיתי. ממתינה לאישורה. מטפורמין 100 - 2 כדורים ביום (בדר"כ יש תנגודת אינסולין + אינסולין גבוה). אלטרוקסין - לטיפול בתת פעילות בלוטת התריס (שוב, אחד הסימפטומים). המחקרים מדברים גם על גינקו בילובה. לטיפול במצבי רוח ירודים - ויטמין B6 בטיפות מתחת ללשון שלbio care. לא להתפשר על חברה אחרת. להשיג בבתי מרקחת שמתמחים בתרופות טבעיות או דרך "אופק". ב"אופק" של אתי נחשון יש גם אבחון + תרופות נטורופטיות, שאותי אישית החזירו לחיים. רק לאחר הטבה במצב התחלתי לקחת תרופות קונבנציונאליות. תזונה דלת פחממות, הפוגות של שעתיים בין ארוחות, דל חיטה ודל שמרים. בכלל, נקיון מערכת העיכול מיטיב את המצב. התעמלות - משקולות ופיתוח שריר. הבצקות נמשכות לשומן ונדחות ע"י השריר. להתעמל במיזוג חזק. בכלל, מיזוג חזק זה הפתרון. להתרחק מחום ולהמעיט בעמידה. למרות אי הנוחות, לכי הרבה לבריכה. המים הקרים והפחתת הגרביטציה הם הדבר הכי טוב שאת יכולה לעשות לעצמך. שנים שאני מנסה למצוא מישהי נוספת שחולה, אך ללא הצלחה.אני מנסה להצליב רקע רפואי. אשמח אם תגיבי להודעה שלי.

קיקי שלום, במקרה, נתקלתי בפניה שלך, שהיא מאד ישנה. במידה וטרם מצאתם טיפול למחלה, אתם מוזמנים ליצור אתי קשר. לצערי, אין חכם כבעל נסיון. המחלה נדירה ולא מוכרת לרופאים. מנסיון מצער לאורך שנים. הפרטים דרך מנהלות הפורום.