מבוי סתום?

ד"ר הר שמש שלום, אני לא יודעת עד כמה אפשר לעזור לי ואולי אני סתם מוציאה תסכול. כבר כמעט שנה אני לא מרגישה טוב. בהתחלה הרופא העלה את מינון האימורן (במקום 100 ל- 125 מ"ג). העלת המינון לא שיפרה את הרגשתי והמינון הורד בחזרה ל- 100 מ"ג, במקביל גם הפלקווניל הורד ל-200 במקום 400 מ"ג. תחת הטיפול הנוכחי, היתה לי ירידה בכדוריות הדם והרופא הוריד אותי למינון אימורן 50 מ"ג. במינון זה הכדוריות חזרו לנורמה. במקביל התחלתי לקבל זריקות B12, וכדורי חומצה פולית בשל מחסור. הרופא אמר שאם עוד חודש אמשיך להרגיש לא טוב, אני אקבל קורס קצר בסטרואדים. התסמינים שאני סובלת מהם: חוסר תאבון וירידה במשקל, בחילות, כאבי בטן וגב, מעט כאבי פרקים. תשישות קשה ועייפות. אני מבואסת מאוד ואינני מוכנה לקחת סטרואידים. אני מבינה שהסטרואידים עוזרים להרגשה הפיזית, אך המחיר שמשלים על נטילת הכדורים הוא גדול מידי ואינני מוכנה לקחת אותם שוב, אלא אם כן אני בסכנת חיים ממשית. חשוב להדגיש שעד היום אין וודאות למחלה ממנה אני סובלת (ועד היום לא בטוחים אם זה לופוס או מחלת מעי דלקתית, או מחלה שטרם הוגדרה ברפואה. כי היו בדיקות שהצביעו על קרוהן- כמו סיטי אך קולונוסקפיה תקינה. אך בדיקות אחרות הצביעו על לופוס, כמו: חלק מבדיקות הדם ופריחות בגוף) ראשית, האם באמת יש מקום להמשיך לקחת אימורן?- מה הטעם להמשיך לקחת אותו אם הוא לא עובד ואף פוגע בי? שנית, מה אתה היית מייעץ למטופלת שלך במצב זה, לאור מה שתיארתי? תודה ולילה טוב,

1. מבוי סתום לא, תמיד יש עוד מוצא אחד לפחות. 2. איני יודע לומר לגבי האימורן והקורטיזון, איני מבין בזה מספיק. ברור לי שכשתרגישי מספיק לא טוב, תבקשי כן לקבל קורטיזון בתור הצלה. 3. הייתי מבקש חוו"ד נוספת, בין אם בארץ (הרב פירר למשל) ובין אם בחו"ל (יש חברות שמתמחות באירגון כל המידע הרפואי ושלחיחתו לחו"ל לחוו"ד נוספת).

תודה על העצות..