פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
בעלי סובל ממאיסטניה גרביס, מצבו לא משהו, אנחנו מעוניינים לפנות לרוםא ולא יודעים למי. האם פרופ מנחם שדה מומלץ? אנחנו מטופלים באיכילוב אצל ד"ר קרני ורוצים חוות דעת נוספת. נשמח לקבל ייעוץהכוונה. תודה!
שלום יואלה, פרופ. שדה בהחלט מתאים למטרה זו. אני אוכל לתת לך יעוץ נוסף אם תצרי איתי קשר טלפוני 09-7727060
שלום, כל חיי אני סובלת מחולשה קיצונית בשרירים ועד כה (אני בת 32) לא מצאו את המקור לחולשה הזו. באחרונה רופאת משפחה שהלכתי אליה מצאה שקיים אצלי בדם חומר בשם מרקר במינון גבוה אשר יכול להעיד על מיאסטניה ושלחה אותי לנוירולוג. מאז קראתי על המחלה וזה כאילו כתבו עליי... האם תוכל להפנות אותי לנוירולוג המתמחה במיאסטניה בירושלים? תודה, סימי.
שלום סימי. איך את יודעת להגדיר את מחלתך כ- מיאסטניה (מולדת) מלידה ? אם תשובתך תהיה לעניין אוכל לשלוח לך בדוא"ל חומר על המחלה (CMS). אם אכן את חולת CMS אני מציע שתפני לפרופ. זוהר ארגוב בהדסה עין-כרם
שלום משה. כרגע זה עוד בגדר חשד. קיבלתי הפנייה לנוירולוג ורציתי ללכת כבר למישהו שמבין בתחום ע"מ שהאבחנה תהיה מדוייקת ככל הניתן. אם בסוף התהליך יתברר כי אכן אני סובלת ממיאסטניה, אצור עמך קשר לצורך קבלת החומר במייל. תודה רבה רבה! סימי.
אמי בבירור האם חולה במחלה בשל תסמינים אופייניים. האם תוכל לשלוח אלי במייל את רשימת התרופות האסורות. הרופא רשם LORIVAN - האם ידוע לך על איסור נטילת התרופה? תודה
שלום אני סובלת מהשמנת יתר ואני מעוניינת לעשות ניתוח לקיצור קיבה רציתי לדעת אם יש בעיה עם זה שמח אם תענו לי
אני עם בעיית השמנת יתר ורציתי לדעת אם אני יכולה לעשות ניתוח לקיצור קיבה שמח אם תענו לי
Hi, My Wife is suffering from Myasthenia Gravis in her eyes. The left eye just started to move and she has a double vision. Her Dr gave her prednisone pills, she tried it for a few weeks with no luck. Any recommendations like food or a new medicine ? how can we solve this issue ? You can write in Hebrew as well Thank you, Eli
שלום אחותי מאושפזת בטיפול נמרץ מורדמת ומונשמת יש חשד למיאסטניה גרביס האם זה אופיני? היתה לה סטורציה נמוכה בגלל זה הנשמה היתה לה לאחרונה חולשה ברגליים והיא התגלגלה במדרגות כמה פעמים מצמוצים בלתי נשלטים בעינים בשנה האחרונה בעיקר בלילה בעיפות חיוך מעוות לפעמים האם זה מוכר?
שלום משה, לאחר בירור אצל פרופסור אמרמסקי , הוא הציע שאקח מסטינון פעם ביום בתור מבחן למנסטיה, רציתי לשאול האם ידוע לך תוך כמה זמן זה אמור להשפיע?
כדור מסטינון (60Mg) אמור להשפיע על סימפטומים של חולה מיאסטניה לאחר 1/2 שעה מרגע נטילתו וזמן השפעתו נמשך 4-5 שעות בלבד.
משה שלום רב היתי רוצה לדבר איתך טלפונית בקשר למחלה ולדרכי טיפול כי הרופאים מקמצנים באינפורמציה כמו כן האם אתה יכול לשלוח לי רשימת תרופות אסורות
שלום. מר פיק, האם ידוע לך האם נעשת בדיקת sfemg בבית חולים ברזילי? ואם מישהו התנסה בבדיקה זו. תודה.
לפי שלתך אני מבין שאתה גר בדרום, יש לך סימפטומים של מיאסטניה וקבלתה הפניה לבצע SFEMG. איני בטוח אם בדיקה כזו מתבצעת בבי"ח ברזילי ואיני בטוח אם נמצא שם נוירולוג מנוסה שמכיר טוב מיאסטניה ולכן הייתי מציע לך לפנות לבי"ח במרכז. אישית אני הייתי ממליץ על פרופ. שדה שהוא מספר 1 בנושא. לא מעט חולים עוברים את הבדיקה הזו ואני בתוכם. אם אכן אתה בתהליך לאבחנה למיאסטניה בעקבות סימפטומים ומעוניין לדעת איך להתקדם בעניין צור איתי קשר 09-7727060 והעזור לך.
אני כותבת בשם בעלי.שבוע שעבר היה מאושפז עקב ראייה כפולה וקשיים בדבור.ההבחנה בבית חולים בלינסון היא מיסטניה גרבים למרות שעוד לא היגיע בדיקת נוגדנים.אבקשך להמליץ לי על רופא ממומחה לשם התיעצות.כרגע מטופל במסטינון 3 או 4 פעמים ביום .תודה רבה.
לפי ההתכתבות בפורום הבנתי שלא כל רופא מבין במאנסטיה. האם תוכלו להמליץ על רופא מומחה למנסיה גרביס בארץ ? תודה ,ובריאות.
שלום שאול, הנוירולוגים המנוסים ביותר בטיפול בחולי מיאסטניה ושהמבינים ביותר על המחלה מפוזרים במקומות שונים בארץ. אם אתה מעוניין באינפורמציה שתתאים אישית אליך, שלח לי מייל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה, החיים עם המיאסטניה ואמליץ לך על רופא לאחר שאכיר אותך ואת מקום מגורייך.
שלום, מבקשת בבקשה תעזרו לי למצוא רופא מומחה לאימא שלי שחולה במחלה הזאת כבר הרבה זמן, המצב שלה מדרדר. מקווה שתחזרו אלי בקרוב. אני כבר לא יודעת למי לפנות הטיפול שהיא מקבלת לא עוזר, שמעתי שאפשר לנתח את זה.
שלום רב, אני עושה פרויקט בעיצוב גרפי על התמודדות עם מחלות אוטואימוניות, מחפשת בין אחד לשני חולי מיאסטניה גרביס שיסכימו לספר לי על ההתמודות שלהם ועל מה היה חשוב להם מראשית הדרך. אם יש ביניכם כאלה אשמח לשמוע איך אפשר ליצור אתכם קשר. תודה מראש, לירון
שלום לירון, לאחר ששוחחנו בטלפון רציתי לשלוח לך חומר כפי שהבטחתי וגליתי שאין לי את כתובת המייל שלך ולא מספר טלפון. צרי איתי קשר או שילחי לי מייל
מישהו יודע האם יש בעיה לקחת אנטיביוטיקה זינת? יכולה לגרום להחמרה?
שלום שירה, זינט היא אנטיביוטיקה בטוחה למיאסטניה. אם את חולת מיאסטניה מאובחנת, מדוע אין לך את "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה" ?
לא כתבת כלום..
שלום לכולם, לפני כ 10 שנים שמתי לב לפיזלה מזערית בזווית מאוד מסויימת, כיום אני סובל מפזילה מציקה שכנראה החמירה, בנוסף שמתי לב לאחרונה שעפעף ימין שלי צונח טיפה בוודאות, הייתי אצל רופא נרולוג שבדק לי תנועות עיניים ומיצמוץ וכנראה לא שם לב לצניחת העפעף.. האם אלו סימנים למיאסטינה ? ומה עושים? תודה רבה ויום טוב.
שלום שמחה, מה שעליך לעשות הוא לפנות לנוירולוג (שמבין במיאסטניה)לעבור בדיקות לשם אבחנה כולל שליחת בדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין". אם אתה חולה מיאסטניה ללא אבחנה וללא טיפול הסימפטומים יכולים להתווסף ולהופיע בכול אחד מה "שרירים הרצוניים"
תודה רבה משה, הרופא הנרולוג שבדק אותי אומר שמיכוון שזה התחיל לפני כ10 שנים ורק.בשלוש שנים האחרונות החמיר זאת לא ניראת לו בעיה נורולוגית .למרות ששמתי לב צניחה מזערית של העפעף בעין ימין.. כמו שאמרת ביקשתי בדיקות דם ובדיקות נוספות, מה דעתך בנושא האם זה נכון שמכוון שכל הסיפור התחיל לפני 10 שנים זה לא נראה שייך?
האם מישהו מכיר נירולוג מומחה למנסטיה גרביס? אני חושש שהרופאים שאני נבדק אצלהם לא מספיק מתמצים תודה מראש.
הSero negative myasthenia הגדרה של הנוירולוג למצבי היא כרשום לעיל האם זה כן או לא המחלה בעיקרון זה בא לידי ביטוי בצניחת עפעפים
שלום מיכל, Sero negative myasthenia זה מציין שאת חולת מיאסטניה שתוצאות בדיקות הדם לנוגדנים לאצטילכולין ול- MuSK חזרו שליליות. הקביעה שאת חולת מיאסטניה למרות שלא נמצאו נוגדנים בדמך נקבעה ע"י הנוירולוג על סמך הסימפטומים שאת מציגה, הבדיקה הפזיולוגית שהנוירולוג ערך לך במשרדו/בבי"ח והשגת תוצאות טובות מבשימוש במסטינון.
כרגע זה בא לידי ביטוי בצניחת העפעפיים ואני עומדת לעבור ניתוח האם זה אמור לתקוף אברים נוספים בגוף?
מעוניינת לדעת פרטים על תרופות בהריון לחולת מיאסטניה. באופן כללי, ובפרט לגבי אימורן -עד כמה שידוע לי אסור בהריון, איזה תרופות חלופיות יש? חוצמזה, מידע כללי על הריון ולידה לחולות מיאסטניה.
שלום שירה שילחי לי מייל לדוא"ל [email protected] ואשלח לך דפי אינפורמציה על "מיאסטניה ולידה" צרי איתי קשר טלפוני 09-7727060 ואסביר לך כול מה שאת צריכה לדעת על מיאסטניה ולידה, תוכלי גם לשוחח עם חולות שעברו את התהליך בלידה בודדת או במספר לידות.
שלום האם אפשר לעשות בדיקת דם לנגדני אצילטוכלין מהבית?
שלום ריקי, מה כוונתך מהבית ? בעיקרון את צריכה לגשת למרפאה שנוטלת בדיקות דם בקופת החולים שבה את חברה עם הפניה לבדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין", הדם שהמעבדה תקח ממך תשלח למעבדה שמסוגלת לבדוק את הדם (אני ממליץ לבקש שבדיקת הדם תתבצע במעבדת הדם בבי"ח הדסה י-ם)ולאחר מספר שבועות תגיע לרופא שהזמין את הבדיקה תשובה. ריקי, אני מבין שאת בתהליך בדיקה אם את חולת מיאסטניה. צרי איתי קשר טלפוני 09-7727060 ואסביר לך את התהליך.
שלום, בן 56 -עד לפני כ חודש בריא לחלוטין, מאז החלו התקפות כאבים למשך כ שעה עד כמה שעות בכל פעם, מעל לעין ימין ומסביבתה מלווה בכפל ראיה. בין התקפה להתקפה הכאב חולף והראיה מסתדרת. בוצעו מספר בדיקות CT ואולטרה סאוד של העורקים ולא נמצא דבר. נשלחתי לבצע SF-EMG ובדיקות דם בהתאם. שאלותיי הן: 1. איכן ניתן לבצע בדיקת SF-EMG מהימנה? 2. האם התופעות שתיארתי כאן מאפיינות את המחלה? תודה על הייעוץ, עופר.
שלום משה, קבלתי את דפי המידע ששלח לי, ובהחלט מענין. ושוב תודה על העזרה, אני אעדכן לאחר הבדיקות. בברכת שבת שלום, עופר.
האם יש חולה מסטניה גרביס שסובל משיתוקים של 20דקות עד חצי שעה?
איני בטוח שאני מבין את כוונתך ל- שיתוקים. מיאסטניה מתאפיינת בחולשת שרירים ולא בשיתוק שרירים. אם תשלחי אלי אינפורמציה יותר מורחבת בדוא"ל , אשמח להתייחס להסברייך. את יכולה גם ליצור איתי קשר טלפוני 09-7727060
האם זה הגיוני שיתוקים במיסטניה שהם בין 20 דקות לחצי שעה והאם זה זמן סביר?
היי, אני לא בטוחה שזה הפורום המתאים, אך לא מצאתי מתאים יותר. אתמול בחמש בבוקר התעוררתי משיעול קשה, הרגשתי שהפנים שלי מעקצצות והעור דק מאוד. רצתי למראה וראיתי שהפנים שלי "נפלו" מעט, העור היה דק ומבריק וממש הלחיים צנחו מעט למטה, כמו אצל מבוגרים, אני בת 37 בריאה, מעשנת, 4 לידות רגילות. שטפתי את הפנים במים קרים וחזרתי למיטה, זה עבר אחרי כמה דקות. מה זה?? הבהיל אותי נורא :)
אדווה, לצערי איני יכול לעזור לך, את בפורום שאינו מתאים לתיאור המקרה שלך ואין לי מושג אפילו לאן לכוון אותך.
שלום משה. אני חדש בפורום, גיליתי אותו רק לאחרונה. אני חולה ב מיהסטניה גרביס משנת 2000. מאוזן עם מסטינון ואימורן. עיקר הקושי שלי מתבטא בחולשת שרירי הירכיים, שמקשים מאוד על ההליכה שלי. עד לפני כשנתיים הלכתי על הליכון בחדר כושר, 3 פעמים בשבוע 45 דקות בכל פעם. מה שקרה, התחלתי להרגיש סוג של כובד בשרירי הירכיים. כאילו קשרו לי 100 ק"ג לרגל. הפסקתי ללכת והתחלתי לשחות בבריכה. תחושת הכבדות לא חלפה. הדילמה שלי היא: האם להמשיך בהליכה, ולעשות תרגילים לחיזוק שרירי הירכיים? אודה לך על תגובתך. בברכה יורם
שלום יורם, ראשית, פורום תמיכה זה לחולי מיאסטניה הוא אחד ממספר פורומים קודמים שבו השתתפות החולים הייתה בעבר מרובה. כיום החולים נמצאים ב"פורום תמיכה בפייסבוק" שהוא פורום סגור (סודי) ולכן אינו נראה למשוטטי הרשת שאינם חולי מיאסטניה שפנו אלי לקבלת חברות ואם הם אכן חולי מיאסטניה מאובחנים אני מצרף אותם ךקבוצה. הבעיה שלך כפי שאני מזהה מסיפורך הוא שאינך מודע מספיק לגופך ויודע כמה מותר לך לבצע פעילות גופנית שאמנם אינה אסורה לביצוע במיאסטניה . . . . אולם כול חולה חייב להתנהג כפי שהמחלה מאפשרת לו בכול זמן נתון היות ומיאסטניה היא מחלה לא יציבה ופעילות מעל היכולת גורמת להחמרת המחלה. אני מציע שנעבור לקשר באמצעות הדוא"ל שבו אוכל להכיר אותך ומצבך במחלה, אספק לך אינפורמציה שאולי אין בידך ואם תהיה מעוניין אצרף אותך לפורום השיחות בין חולי המיאסטניה.
תודה לך משה על תגובתך.אשמח אם תצרף אותי לפורם מיהסטניה בפייסבוק.אגב, אני מודע היטב לגופי ויכולותיו, אשמח אם תעדכן אותי בדברים הקשוריים במחלה. בתודה יורם הלפרט , חיפה.
אובחנתי לאחרונה עם מיאסטניה שכרגע היא אוקולרית. אני סובלת מדיפלופיה מרגיזה בכל שעות היום וזה מחמיר בשעות הערב, או בחושך או אחרי עייפות, או אחרי פעילות גופנית וזה ממש ממש יכול לשגע פילים. אני מטופלת כבר חודש וחצי בפרדניזון (עוד דבר מרגיז בפני עצמו) 30 מ"ג. עד כה לא חל שיפור במצבי, יש ימים שבהם זווית הפזילה היא פחותה ויש ימים שהם זוועה ואני רואה כל הזמן כפול כאילו שתיתי בקבוק יין לבד :) אם יש כאן עוד סובלים כמוני, במיוחד עם העיניים, האם עזר לכם הטיפול בסטרואידים? אני חוששת מטיפול ממושך בזה מסיבות מובנות. כמה זמן ומה המינון שאתם נוטלים לכדי שיפור? האם אתם סובלים מדפיקות לב מואצות בשעות הערב? בברכה, ושנהיה בריאים.... מ
שלום מריאן, אני מבין שאת חדשה במחלה ואם כך,יש לך הרבה מה ללמוד בכדי להבין את מה שאת מרגישה וכיצד את חייבת לנהל את חייך שהשתנו מרגע שפרצה המחלה. אם את מעוניינת, אני אסביר לך כול מה שאת צריכה לדעת ואדריך אותך צעד אחר צעד איך להתמודד עם מחלה שהיא לכול החיים. בשלב ראשון אני שולח לך לכתובת המייל שלך חומר הסבר ראשוני על המחלה ומספר שאלות שתשובותייך יעזרו לי להכיר אותך ומצבך במחלה. בנוסף, אני מציע (אם את מעוניינת) שתצרי איתי קשר טלפוני שנוכל לשוחח כאשר יהיה לך זמן (לא קצר במיוחד). אם נוח לך אני מציע בשעות הערב המאוחרות (21:00 ומעלה). משה פיק 09-7727060
[email protected] חקרתי לא מעט בעצמי, אבל אשמח לשמוע עוד מידע מה שמעניין אותי בעיקר הוא מאחר ומסטינון לא משפיע עליי בכלל האם סטרואידים יכולים לשפר או להאט את ההתפשטות של זה, כמה זמן אנשים בדרך כלל נוטלים את זה, והאם יש דברים אחרים שאפשר לעשות כי הרי סטרואידים זה דיי זוועה.
יש לי מיאסטניה אוקולרית שאובחנה בשנת 2007. בטיפולו של ד"ר מרק הלמן מבילינסון. מקבל 240 מ"ג מסטינון ליום אך היו תקופות שהספיקו לי גם 120 מ"ג. מאז 2007 מאוזן, למעט מקרה אחד שכפל הראיה הופיע לאחר ניתוח וטיפול בחומרי הרדמה. לפני כמה ימים חזר כפל הראיה למרות 240 מ"ג מסטינון.
שלום אליעזר, מה שאלתך ? אם אינך חבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ולא ב"פורום התמיכה בפייסבוק" שלח לי מייל ואצרף אותך לקבוצת החולים בארץ.
משה למה אתה לא מתיחס להודעות שאני שולח לך בפייס
שלום ניסים, אם אתה מתכוון ל"פורום התמיכה לחולי מיאסטניה" בפייסבוק. אני אצרף אותך ברגע שאכיר אותך כחולה מיאסטניה היות ופורום זה סגור לקהל ורק חולי מיאסטניה מאובחנים יכולים להיות בו חברים. בכדי להכיר אותך ולשמוע את סיפורך על היותך חולה מיאסטניה, צור איתי קשר בדוא"ל [email protected] או טלפונית 09-7727060
שלום. לפני כחודשיים הרגשתי צניחה מזערית בעפעף שמאל.. לא יחסתי לדבר חשיבות והמשכתי בחייהעפעף חזר למצבו הרגיל.מאז בערך כל שבועיים שלושה העפעף צנוח מעט שוב ןמסתדר. אני חייבת לציין שהצניחה היא מזערית ואיני מרגישה את העין נעצמת.. בנוסף אני מרגישה שהקפל בעפעף זה נחלש ולעיתים שהעין עולה למעלה אני מרגישה שהיא עולה לאט יותר מהשניה.. לפני כשבועיים התחלתי להרגיש זרמים בכף יד שמאל ושהשריר מתעייף מהר. אני מודאגת נורא..ורציתי לדעת אם יש סיכןי שאלו תסמינים של תחילת המיאסטנה?אשמח לעזרה..תודה רבה!
שלום טלי, נפילת עפעפיים (חולשת השריר ממרים את העפעף) וחולשה ביד הם סימפטומים שחולי מיאסטניה חווים.אם פרצה אצלך מחלת המיאסטניה והסימפטומים חלשים בשלב זה ומופיעים לעיתים עלייך להתחיל טיפול, אחרת המצב ילך ויחמיר. אני מציע לך בשלב זה לפנות לרופא עיניים לבדיקה כללית. אם הסימפטום הוא ממיאסטניה, סביר להניח שרופא העיניים לא יגלה שום בעיה בעיניים. במקביל עלייך לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה (לא כולם מבינים במחלה זו) ואם הוא יעלה חשד למיאסטניה הוא יתן לך לבצע בדיקות שונות בכדי לקבל אבחנה וטיפול. בכדי להפנות אותך לנוירולוג מתאים עלי לבקש ממך פרטים מסויימים שאותם תוכלי לשלוח לי באמצעות דוא"ל [email protected] וכאשר אראה שאכן את חולת מיאסטניה אשלח לך חומר על המחלה, הטיפול וכיצד לחיות איתה.
אשמח לקבל התייחסותך לזמן תגובה של מיסטינון, אני קבלתי 60 מיליגרם פעמים ביום בגין ראיה כפולה בעניים בכל עיין הראיה טובה האם התגובה צריכה להיות בתקופה הקרובה או שלוקח זמן עד שיש תגובה כל שהיא אשמח לשמוע התייחסות
שלום הרצל, מסטינון מתחיל להשפיע לאחר 1/2 שעה מרגע שנוטלים אותו וזמן פעילות שלו היא למשך 4-5 שעות. אם הכדור משפיע עליך אתה צריך להרגיש שינוי כול שהוא לאחר 1/2 שעה. אם אתה לוקח את הכדורים מספר ימים ולא מרגיש שום הקלה יש להוסיף למסטינון טיפול ו/או תרופה נוספת. הטיפול העינים במיאסטניה הוא לא טיפול קל. שלחתי לך מייל וכאשר תחזור אלי אספק לך הרבה אינפורמציה על טיפול במחלה.
שבת שלום חברים שמי אורית בת 37 ומאובחנת במיאסטניה גרביס משנת 2000 מה שקרה בחצי השנה האחרונה הוא בבחינת נס שאני עדיין לא מעכלת אותו. יש לי חברה שסובלת ממחלה אוטואימונית קשה שהובילה אותה לכמעט כסא גלגלים. והיא התחילה טיפול טבעי נגד וירוס שנקרא אפשטיין בר ( EBV ) שבמקור גורם למחלת הנשיקה ויש חשד שהוא מעורב גם במחלות אוטואימונית. את הטיפול היא התחילה אצל מטפל שפתח את הטיפול נגד מחלת הנשיקה. לוירוס הזה אין תרופה קונבציונלית והיא החליטה לנסות טיפול טבעי נגד הוירוס הזה. לוויתי אותה כל השנה וראיתי במו עניי איך היא חוזרת לחיים בעקבות הטיפול. לפני ארבעה חודשים החלטתי גם אני כחולה מיאסטנה שאוליי הוירוס הזה גם כן מעורב במחלה , ברור שקראתי כל מיני מאמרים באינטרנט שלא היו חד משמעיים נושא הזה למרות שיש חשד של מעורבות וירוסים כגורם שמתחיל את המחלה אין לרופאים תשובה חדש משמעית. התייעצתי עם הניירולוג שלי והוא שלל חד משמעית את הכיוון של מעורבות וירוס EBV. אני זוכרת בוודאות שסבלתי ממחלת הנשיקה בער ואני זוכרת את הסבל שהיא גרמה . משהו באינטואציה שלי אמר ....עם כל הכבוד לרופא הוא עדיין לא אלוהים שיכול להיות ראה וקדש ואין זולתו. החלטתי ללכת על הטיפול נגד הוירוס כפי שהחברה שלי היקרה עשתה ואני היום כ ארבעה חודשים מתחילת הטיפול מרגישה שיפור של כמעט 90% במצב שלי קודם כל העפעפיים כבר לא נפולות , הידיים שלי יציבות והשרירים יציבים מה שלא היה לי כבר 13 שנה מאז שאובחנתי. אני מתפקדת ברמה שלא חלמתי שאני אי פעם אזכה. מה שמאד מפריע לי ואת זה אני מדגישה, איך הרופא שלי יכל לקבוע שאין קשר בן הוירוס בצורה כל כך נחרצת ופוסלת ? אני חרדה מהמחשבה שאילו הקשבתי לו לא הייתי הולכת למטפל שפשוט הציל לי ולמשפחת את החיים, אין מילה אחרת !!! מעבירה מסר לכל מי שסובל, אין אמת אחת ברפואה . שום דבר לא סוף פסוק גם אם הרופא אמר. לא להסתפק רק בקביעות קונבציונליות ובטח לא בתרופות קונבציונלית שגרמו לי לתופעות לוואי קשות לא פחות מהמחלה. עד שלא מנסים לא יודעים ככה פעלתי וברוך השם קרה פה נס אין מילה אחרת. אני יכולה לומר בצורה חדש משמעית שאין ויכוח בכלל. וירוסים מהווים את הזרז למחלה ואת ההופעה הראשונה שלה , אין ויכוח בכלל ואם אחרי 13 שנה אני מרגישה כמו בחלום אז שהרופאים הקונבציונלים ימשיכו לטעון שאין קשר לוירוסים. אני שמחה שיש במה לספר את הסיפור שלי. שבת שלום ורפואה שלימה לכולם. המייל שלי . [email protected]
היי אורית, קראתי את הפוסט שלך, מרתק. לאחרונה הבחנתי בסימפטומים שהחמירו ראיה כפולה וצניחת עפעף. בשנות ה 20 שלי חליתי במחלת הנשיקה... הקשר בין הדברים שהעלית כאן הוא מעניין. אשמח אם תוכלי לתת לי עוד איהפורמאציה ולהפנות אותי לטיפול שעברת. בתודה מראש גל
שלום אורית, אם את רוצה לציין שזה טיפול למיאסטניה . . . . . אז, זה לא ! חולי מיאסטניה אינם מחוסנים ממחלות אחרות נוספות, להיפך הוא הנכון , אדם חולה במחלה אוטואימונית כל שהיא (מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית) . . . . . "סביר להניח שהוא חולה במחלות אוטואימוניות נוספות". חולה מיאסטניה עם חיידק פעיל בגופו . . . . . סביר להניח שהמיאסטניה תהיה פעילה וחמורה. כאשר החיידק יטופל לחיסולו . . . . המיאסטניה תהיה רגועה יותר. הסיפור עם גילוי החיידק הוא אפשרות אחת מני רבים ואם המיאסטניה אינה מצליחה להתאזן למרות הטיפולים . . . . כדאי לחפש אם קיימת מחלה נוספת שלא הייתה ידועה או מצב אחר שגורם למערכת החיסונית לעבוד בפעילו מוגברת.
אורית שלום, לפני שנים סיפרת בפורום על טיפול טבעי למיאסטניה ששיפר את מצבך. האם ניתן לקבל את פרטי המטפל?
דורית גם אני סבלתי משלשולים ברמות של מים עם הזמן זה נחלש
ניסים/ דורית כמו בכול תרופה, אם תופעות הלוואי מפריעות יש לשוחח עם הנוירולוג ולהנמיך מינונים. אם זה אענו עוזר, יש לעבור לתרופות אחרות.
לכל אנשי הפורום עם ניסיון בתרופה מסטינון התחלתי לקחת את התרופה ביום רביעי ומאז אני סובלת מכל תופעות הלוואי: שלשולים, בחילות, הקאות, ריור יתר וממש קשה לי. אני לוקחת שלוש פעמים ביום כדור של 60. אודה מאד לכל מי שיענה לי מנסיונו האישי. הנייד שלי 0544945573 תודה
שלום דורית, תתיעצי עם הנוירולוג שנתן לך את התרופה את יכולה לנסות לקחת 30Mg במקום 60Mg ולראות איך זה משפיע .
איך אני מוצאת את האתר שלכם בפייסבוק? מאובחנת כחולה במיאסטניה מיום רביעי האחרון וזקוקה מאד לעזרה תודה
מי שחולה מאובחן במיאסטניה ומעוניין להכנס לפורום בפייסבוק הדרך היא לבקש ממני"בקשת חברות" בדך הבית שלי Moshe Pick
האם אפשר ליצור איתך קשר בטלפון שפרסמת באתר? תודה
שלום משה, אובחנתי לפני שבועיים בגרביס לאחר אשפוז באיכילוב, מטופל במסטינון 60מג 5 כדורים ביום, בעקבות חזרה לאשפוז (אולי בעקבות חיסון שפעת) חזרו התופעות ,קושי בבליעה,ראייה כפולה,צניחת העפעף. סטרואידים 5מג נוסף למסטינון באשפוז כרגע אשמח לקבל מידע על מחלה למייל [email protected] בתודה מראש,אברהם
שלום אברהם, אם עדיין לא דיברנו ולא קיבלת חומר ממני במייל, שלח לי מייל לכתובת [email protected] או תתקשר : 09-7727060
בני בן 8 חולה מיאסטניה . הוא יכול לקחת את החיסון ..פוליו
משה שלום דיברנו בטלפון ואני מעבירה לך את המייל שלי אשמח לחומר על המחלה . אני דיי נואשת משום שה ivig לא שיפר את מצבו של אבי והמסטינון גם לא משפיע (4 פעמים ביום מינון שגדל התחיל 30 ועכשו 30 פעמים ושישים פעמים זה נראה מצב נתון קשה שרק מחמיר צריכה עזרה מכל מי שיכול לענות לי.
חולת מיאסטניה עברתי לפני חודש כריתת כיס מרה למרות שידעתי את הרופאים שאני חולה במיאסטניה והיו הוראות למהנוירולוג לגבי ההרדמה קבלתי וואבן לפני וואבן אחריהניתוח כשאושפזתי עקב דלקת קבלתי אנטיביוטיקה שלא מתאימה לחולי מיאסטניה יש לציין שההתאוששות אחרי הניתוח היתה איטית וקשה. אי שקט, חולשה, אי יכולת לקום מהמיטה, רצון להניח את הראש, בבית חולים בקשתי משהוא להרגעה נאמר לי שאין להם בשבילי כחולת מיאסטניה
שלום רחלי, מדוע את נכנסת לפורום זה ולא לפורום התמיכה בפייסבוק בו נמצאים בימים אלה כול חולי המיאסטניה שמנהלים שיחות בעניני המחלה ? הכנסי לעמוד הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick , רשמי בקשת חברות ואכניס אותך לפורום. ללא חברות בפורום אינך מסוגלת לראות את קבוצת התמיכה את ההתיחסות לסיפורך תקבלי במקום בו נמצאים החולים.
מר משה פיק הנכבד בכל זאת אתה ממשיך להתנהג כאילו אין בלעדך ורק אתה מכניס /או לא אנשים לפייס בוק ובלעדיך אי אפשר לראות את הקבוצה . לפני שנתיים שאבו לי את כיס המרה בגלל אבן אחת גדולה כגודל כיס המרה ביום שישי ב 12 בצהריים הגעתי לביה"ח אלישע ןלמחרת ב 10 בבוקר כבר נהגתי הביתה עם 3 חורים חדשים זה מאד אינדבדואלי ואין הכללות כמובן שזה היה עם רופא מרדים שנערכה היכרות ביננו לפני הניתוח והוסבר כל הבעיתיות של המיאסטניה כולל ייעוץ טלפוני של הניאורולוג רק בריאות 2neders
משה שלום רב מזה שמונה חודשים הנני לוקה ב mg ,מטופלת במחלקה הנויירולוגית בבית חולים בלינסון.אני אשמח לקבל את רשימת התרופות האסורות לחולי mg ,כמוכן את רשימת רופאי השיניים המומלצים לטפול . תודה רבה והמשך יום טוב
שלום לכולם, האם יש רופא נוירולוג אשר מומחה במיאסטניה גרביס? אשמח להמלצות. יום טוב לכולם! גלית
רופא ניאורולוג מומחה בחיפה(כרמל) מבין במיאסטניה מטפל בי תקופה ארוכה לשביעות רצוני ובהצלחה ד"ר צבי באום 04-8385422
שלום גלית, ישנם מספר נוירולוגים טובים שמטפלים בחולי המיאסטניה בארץ. אספק לך ברצון שם/ות לאחר שאדע באיזה איזור בארץ את מתגוררת והאם את מחפשת רופא שיטפל בך במחלה לאורך זמן או "מומחה" לשם יעוץ וקבלת "דעה שניה". היות וב"קבוצת התמיכה MG באינטנט" נמצאות כיום 4 חולות בשם גלית, איני יודע אם את אחת מהן או חולה חדשה. אם את אמנם חולה חדשה ומעוניינת להצטרף לקבוצה בכדי לקבל את כול האינפורמציה שחולת מיאסטניה נדרשת לו, שילחי לי מייל לדוא"ל של הקבוצה ותקבלי את האינפורמציה [email protected]
שלום רב, אני פונה בשם אבי אשר אובחן כחולה במיאסטניה גרביס . התחיל בכאבים בגוף , צניחת עפעפיים ברורה , ראייה כפולה וכעת ממש מתקשה ללכת . ראשית, האם בריחת שתן קשורה למחלה? האם אוכל לקבל חומר אינפורמטיבי כדי שאוכל ללוות אותו ולעזור לו גם בתהליכי אובדן כושר העבודה ואחוזי הנכות . הבנתי שאין מרפא למחלה, והוא כבר נוטל כדורים שקיבל אבל עדיין המצב לא יציב . תודה , שרון
שלום שרון, כאבים הם לא סימפטומים ישירים של מיאסטניה. הסימפטומים של מיאסטניה גרביס הם חולשת שרירים. בריחת שתן יכולה להיות קשורה למיאסטניה, אולם זה לא חייב להיות קשור, גם לאנשים ללא מיאסטניה קיימת האפשרות לבעיות בבריחת שתן. שלחתי לך חומר אינפורמטיבי למייל שלך
יד לי את כל הסימפטומים של המחלה ומצבי כל כך הדרדר שאינני יכולה אפילו ללכת יותר מכמה צעדים כך גם כל הגוף כואב וחלש.מבקשת פרטים של רופאים שמתמחים במחלה הזו.דחוף מאוד.מור.למייל [email protected] או הודעה לטל 050-4450707
חומר הסבר בדרך אלייך. רופאים מוצעים: ד"ר בלה גרוס קרית חיים/ בי"ח - נהריה ד"ר מרק הלמן קופ"ח מכבי - רענה
יש לי את כל התסמינים של המחלה הזו כמעט לא יכולה ללכת לא יכולה להרים ידיים מעל הראש צניחת עפעפיים כתפיים וגב כואבים ובקושי מצליחה להחזיק אותם בישיבה .כל כמה ימים תופעה חדשה מדאיגה.קשיים בלעיסה.איך אוכל לראות דחוף רופא שמתמחה במחלה הזו?בבקשה תחזירו לי תשובה במהירות כי אני ממש מדרדרת כמעט לא עומדת ואפילו פלאפון קשה לי להחזיק.מור 050-4450707 או במייל [email protected] קז
בימים אלו קבלנו תשובה לבדיקת דם שעשה בעלי, הערך שהתקבל הינו 3.9. לבדיקה זו הופנינו לפני ניתוח לתיקון צניחת עפעף. האם תוצאות אלו מצביעות על מיאסטניה גרביס? בנוסף נבדק באיכילוב, בדיקת SF EMG של השריר, בדיקה תקינה ללא עדות לפגיעה בחיבור עצב-שריר. אם אכן מצביעות כיצד היית ממליץ להמשיך בבדיקות / ייעוץ וכו' תודה מראש
שלום לאה, תוצאה של בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין שהיא מעל 1.0 מאשרת את המצאות הנוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין בדם הנבדק וז"א שהוא חולה מיאסטניה מאובחן. מרגע זה על בעלך להפסיק לבצע בדיקות לאבחנה ולהתחיל לטפל במחלה עצמה. ז"א להתקשר עם נוירולג שמתמצא בטיפול בחולי מיאסטניה ולקבל את התרופות/טיפולים שהוא מציע. מיאסטניה היא מחלה שלא ניתן להירפא ממנה (מחלה כרונית) וכמה שיותר מהר מתחילים טיפול לאחר האבחנה, הסיכוי הוא הכי גדול להשאר בחומרה קלה. הטיפול בנפילת העפעפיים הוא טיפול במחלה שיחזיר את הכוח לשריר שמרים את העפעף ובשום אופן לא בעזרת ניתוח להרמת עפעפיים. אני אצור אתכם קשר בדוא"ל ותקבלו את מלוא העזרה הדרושה.
האם חולי מיאסטניה גרביס יכולים לתרום דם?
לא ! לחולי מיאסטניה יש נוגדנים בדם שהם אלא שגורמים לחולשת השרירים ולא הגיוני שחולה שנדרש למנת דם יקבל את הנוגדנים הללו כ"בונוס".
שלום, מהו הטווח של אחוזי הנכות שניתן לקבל אם יש מיאסטניה גרביס ? מה משפיע על גובה האחוזים ? תודה!
שלום גיל, עד 100% אובדן כושר עבודה ובמקרים מסויימים גם ניידות. אם אתה חולה מיאסטניה ועדיין לא קיבלתי ממני חומר איפורמטיבי בדוא"ל שלח לי מייל ואשלח לך חזרה חומר חיוני עבור חולי מיאסטניה. [email protected]
אודה להמלצה לנוירולוג ילדים המתמחה במיסטאניה גרביס אצל ילדים. לא חושב איפה הוא מקבל. תודה
שלום גיל, ד"ר שרון אהרוני - בי"ח בי"ח שניידר פ"ת פרופ. יורם נבו - בי"ח הדסה הר-הצופים י-ם פרופ. טלי שגיא - בי"ח וולפסון חולון ישנם עוד . . . . גיל, אם אתה מעוניין בעזרה בכול הקשור למיאסטניה, צור איתי קשר במייל [email protected]
לפני כ-9 חודשים נתגלו סימפטומים המתאימים למחלה.לאחר בדיקות שונות וביקור אצל מספר מומחים הוחלט על טיפול בפלזמה פרזיס בנוסף ל-מסטינון ו -אימורן. כל שלושתן בטיפול כעת .בנוסף יש לי מספר מחלות ממאירות(ולאחר ניתוח)ומחלות כרוניות המטופלות בתרופות ומעקב.1. מה הגבול של ירידה במערכת החיסונית כדי שלא אחסף לצרות אחרות? 2.איך מוגדר תהליך הפלזמה?הזרקה,הזלפה. ומה ההבדל בינו לבין דיאליזה?
שלום אלי, חולה מיאסטניה שמתחיל בפעם הראשונה טיפולי פלסמהפרזיס מקבל 5 טיפולים עוקבים (כול יומיים טיפול) כאשר כול טיפול מחליש יותר את המערכת החיסונית.אתה צריך להתיעץ עם הנוירולוג ששלח אותך לטיפול ובוא יחליט כמה טיפולים לקבל מבלי לפגוע במחלות הנוספות יש לך. פלסמהפרזיס הוא תהליך דומה לדיאליזה . מתחברים למכונה שמכילה צנטרפוגה להפרדת הכדוריות האדומות ןהפלסמה. מוציאים דם מיד אחת לתוך מכונת ההפרדה, מחזירים במקביל את הכדוריות האדומות בתוספת אלבומין ליד השניה ואת הפלסמה שהוציאו, משליכים לפח. בכול טיפול מעבירים במכונה כ- 1/2 2 ליטר דם וכול תהיך כזה נמשך כ- שעתיים וחצי.
שלום, מאז שאני זוכר את עצמי, אני חש תחושה של תשישות פיזית - עייפות/חולשה. זאת לא תחושה של רצון עז לישון אלא סוג של אפיסות כוחות. זה לא משהו חדש, אני לא זוכר מצב אחר.. חי עם זה שנים (אני בן 25) ועד לפני 3 שנים חשבתי שזאת ההרגשה של כולם ואני פשוט אדם עצל. מאז גברה המודעות שלי שהדבר מפריע לאיכות חיי בצורה משמעותית ומשפיע עלי כמעט בכל היבט. התסמינים בעיקר כוללים: עייפות וחולשה, עיניים חולמניות, הבעות מובכות שאין שליטה עליהם, קשיים בדיבור - הרגשה מאומצאת וגם כשיוצא קול הוא לא יוצא נקי וברור אלא עייף, מונוטוני ומרדים. ברמה הגופנית אני הולך שפוף, לא זקוף בכלל, תמיד מעדיף שתהיה משענת לראש או לזרוק את עצמי על איזה ספה כי ככה הכי נוח, עמידה או תנוחות מסוימות הגורמות מאמץ מעייפות אותי ונותנות לי הרגשת אי נוחות. עשיתי אין ספור בדיקות, מבדיקות דם שונות מרופאת המשפחה, לקיחת ויטמינים, בדיקות מקיפות אצל רופא אף אוזן גרון, בדיקות קול, טיפולים אצל קלינאית תקשורת, ממש כל דבר! לא מוצא שום פתרון לאחרונה נתקלתי בגראטיס מיאסטניה גרביס - נדהמתי מהדמיון הרב לתסמינים שיש לי, ומצג שני לא רציתי "לפתח תקוות" שמצאתי את בעייתי כי לפי המספרים זוהי מחלה ממש ממש לא שכיחה. בכל זאת, הלכתי לנויורולוג שעשה לי בדיקת דם לנוגדני אכטלניצין או איך שלא רושמים זאת. יצא שהכל תקין (ערך 0.1). בנוסף הדבר משפיע עלי ברמה הנפשית. גרם לי ללכת לפסיכיאטר בכדי לטפל בדיכאון העמוק שאני חווה. בנוסף גם אצל פסיכולוג בעקבות חרדות חברתיות שיש לי - שתחושותי אומרות שנגרמו בכלל המצב שתיארתי פה. ראיתי שמדובר בפורום תמיכה, אז רציתי לפרוק קצת מהרגשותי :) גם אם זה לא מעניין איש.. הייתי שמח לראות שיש אנשים כמו משה שעוזרים פה מניסיון אישי. ובכל זאת אני כרגע בלי פתרון ובלי אבחנה. קיבלתי בדיקה נוספת מהנויורולוג ל-EMG. הבעיה היא שכל בדיקה כזאת לוקחת חודשיים-שלושה (תורים רחוקים) ויש הרבה סוגי בדיקות כדי להגיע לאבחנה. חצי שנה כזאת רק לאבחון היא נוראית. אין לי בעיה לשלם לרופא פרטי שיבצע הכל בבת אחת, אבל לא מצאתי כזה. מה עושים? יש רעיונות? רצוי אולי ללכת לרופא מסוים שמבין בתחום יותר? אני אשמח לקבל חומר נוסף / המלצות או תגובות. תודה! שבת שלום
שלום, תפנה לפרופ, אבינועם רכס דרך ה שר"פ של בית חולים הדסה בירושלים אתה יכול לקבוע פגישה בירושלים או בימי שישי בתל-אביב מספר הטלפון של השר"פ הוא : 02-6778899
בעלי חולה במיאסטניה 8 שנים הוא מטופל האימורן מסטינון וטיפול של פלזמה פראזיס בפעם הראשונה נאמר לו רק עכשיו שהוא בין היחידים בעולם שמטופל בפלאזמה פראזיס כל כך הרבה שנים והטיפול עלול לגרום לאי ספיקת לב, הוצא לו טיפול חלופי במבטרה , הרופא המטפל הוא פרופסור ירניצקי מבית חולים רמ"בם , הודע לך מאוד אם תוכל ליצור איתי קשר טלפוני איך ניתן ליצור איתך קשר? דחוף ביותר, ותודה מראש.
