מיאסטניה אוקולרית איזה באסה :)
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
אובחנתי לאחרונה עם מיאסטניה שכרגע היא אוקולרית. אני סובלת מדיפלופיה מרגיזה בכל שעות היום וזה מחמיר בשעות הערב, או בחושך או אחרי עייפות, או אחרי פעילות גופנית וזה ממש ממש יכול לשגע פילים. אני מטופלת כבר חודש וחצי בפרדניזון (עוד דבר מרגיז בפני עצמו) 30 מ"ג. עד כה לא חל שיפור במצבי, יש ימים שבהם זווית הפזילה היא פחותה ויש ימים שהם זוועה ואני רואה כל הזמן כפול כאילו שתיתי בקבוק יין לבד :) אם יש כאן עוד סובלים כמוני, במיוחד עם העיניים, האם עזר לכם הטיפול בסטרואידים? אני חוששת מטיפול ממושך בזה מסיבות מובנות. כמה זמן ומה המינון שאתם נוטלים לכדי שיפור? האם אתם סובלים מדפיקות לב מואצות בשעות הערב? בברכה, ושנהיה בריאים.... מ
שלום מריאן, אני מבין שאת חדשה במחלה ואם כך,יש לך הרבה מה ללמוד בכדי להבין את מה שאת מרגישה וכיצד את חייבת לנהל את חייך שהשתנו מרגע שפרצה המחלה. אם את מעוניינת, אני אסביר לך כול מה שאת צריכה לדעת ואדריך אותך צעד אחר צעד איך להתמודד עם מחלה שהיא לכול החיים. בשלב ראשון אני שולח לך לכתובת המייל שלך חומר הסבר ראשוני על המחלה ומספר שאלות שתשובותייך יעזרו לי להכיר אותך ומצבך במחלה. בנוסף, אני מציע (אם את מעוניינת) שתצרי איתי קשר טלפוני שנוכל לשוחח כאשר יהיה לך זמן (לא קצר במיוחד). אם נוח לך אני מציע בשעות הערב המאוחרות (21:00 ומעלה). משה פיק 09-7727060
[email protected] חקרתי לא מעט בעצמי, אבל אשמח לשמוע עוד מידע מה שמעניין אותי בעיקר הוא מאחר ומסטינון לא משפיע עליי בכלל האם סטרואידים יכולים לשפר או להאט את ההתפשטות של זה, כמה זמן אנשים בדרך כלל נוטלים את זה, והאם יש דברים אחרים שאפשר לעשות כי הרי סטרואידים זה דיי זוועה.
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
