פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שמעתי מרופא שיש טיפול ביולוגי למיאסטינה גרביס האם זה מומלץ. אני מקבל מסטינון ולאחרונה הוסיפו לי סטרואידים האם ביולוגי מחליף התרופות הרגילות?
שלום לך חליתי במחלה הנל איך מקלים או נפתרים ממנה אריה
הבן שלי בן 34 אובחן עם מיאסטמיה גרביס. אשמח לכל ידע בנושא וראשית, האם יש החלמה מהמחלה?
שלום וברכה אני בת 31 הייתי אצל פסייכאטר לפני חודש ואמרו לי שאני צריכה לעשות אבחון פסיכודיאגנוזה מה זה אומר??? האם קשור לאבחון נוירולוגי או לא??
האם מדבקות קוסמטיות לעפעף יכולות לעזור לעפעף שצנח כדי לראות טוב יותר ?
אנו בתחילת התהיות.ועדיין לא מבינים. האם אפשר לקבל מייל או טלפון לעזרה.מדובר בבעל בן 71 עם מחלות רקע.לא כרוניות רגילות.
משה שלום, ראיתי את הכתובת שלך באינטרנט. אני נחשבת לחולת מיאסטניה מזה כ 40 שנה. אני ב ה מאוזנת נעזרת בפירידוסטיגמין 30 מ ג כדור אחד ביום. מבינה שאתה ב תחום מזה שנים רבות , האם ידוע לך באילו תרופות ארגעה ניתן להשתמש בעת הצורך ו/או בקביעות במקביל למחלה? אשמח לתשובה , ארנונה.
הי! אני מעוניינת להצטרף לפורום בפייסבוק. אך טרם אושרה בקשתי. האם הקבוצה בפייסבוק עדיין פעילה??
תוך כמה זמן מתקבלות תוצאות לנוגדנים לאצטיל כולין רצפטור?
בעיקבות כפל ראיה נשלחתי לבדיקת נוגדנים. תוצאת בדיקת הדם היא 5.9 האם זה תשובה חד משמעית לגבי מיאסטניה גרביס, או שנדרשות בדיקות נוספות?
הי משה, רציתי לדעת אם טופלת בסטרואידים ומה אתה חושב על טיפול בהם? קראתי על תופעות לוואי לא נעימות בלשון המעטה, תודה
ככל הידוע משה איננו איתנו תוכל לנסות לקבל תשובות בפורום תמיכה בפייסבוק https://www.facebook.com/groups/1035225116555588
כבר עברו 25 יום. מתי אקבל?
עדיין לא קיבלתי. כבר עבר יותר מחודש. הרופא לא יודע לומר מה קורה עם זה וגם לא מברר.
שלום, אודה להמלצה על רופא/ה שמתמחים במיאסטניה גרביס, בקופח כללית או פרטיים...
עקב דיפלופיה מבקש שם של וירולוג מתמחה במיסטניה אציטיל כולין נמצא ברמה של 2 תודה
כרגע סובל מהתופעה לוקח מיסטונין עפעף שנפל הסתדר .כרגע יש שוב נפילת עפעפף ושיבוש ראיה ודיפלופיה מה לעשות תודה דני
שלום משה איך ניתן ליצור איתך קשר? לא הצלחתי למצוא כתובת מייל שלך או טלפון זמין. תוכל בבקשה לרשום את כתובת המייל שלך תודה
מה הפעולות שבצעת שהביאו להפוגה. ברור לי שכל אחד מגיב אחרת אבל חשוב לי לדעת מה הכיוון של הפעילות הנדרשת.
ומה הם הפעולות שבצעת, מעבר לתרופות המקובלות.
יש לי ילדה בת 18 עם אוקולר מיאסטניה ורציתי לדעת אם מגייסים לצבא עם אבחנה כזו?
בנוסף קשה לי לבלוע בהכילה או אפילו בשתיית מיים כי האוכל כמו נתקע בחלק העליון מעל החזה ואני נאלמת לדפוק על החזה באמצע ומרגידה ממד במצורה עד שאני נרגעת והאוכל יורד שוב תודה
אני סובלת מכאבים בגוף. כאבי בפנים כאבים בשרירים התכווציות שרירים בלילה קשה לי ללכת הרבה . הרגליים כואבות לפעמים הגב העליון והכתפיים צונחות ממש וקשה להחזיקם והרגליים מתחילות לכאוב . אחרי שאני מודדת לחץ דם העין פוזלת ולפעמים הצד אחד העפעף כבד יותר . הפסקתי למדוד לחץ דם כי זה מכאיב לי והעין בורחת הצידה. הידיים כואבות אחרי שאני מחזיקה אותן למעלה במיוחד בצד אחד. ביצעו לי בדיקת דם שיצאה תקינה למיאסטניה גרביס וכן ביצעתי בדיקת emg שיצאה תקינה. האם יש השפעה על הבדיקה בכך שהפסקתי למדוד לחץ דם? בכך ששכחתי לקחת כדור הרגעה לפני שינה לילה לפני הבדיקה כפי שאני לוקחת כל לילה כדי להירדם? והאם הבדיקה שנערכה בצד מסויים של הגוף שדווקא מגיב פחות בכאבים ובנדידת העין וכובד בעין ישנה משמעות. אודה לתשובתך
האם עודף מסטינון עלול לגרום להרגשת חנק? והאם קיים טיפול כלשהו לטיפול בשורשי המחלה עצמה.
האם ניתן לקבל רשימת תרופות 'אסורות' עבור חולי מיאסטניה. תודה
איזה תרופות אסור לי לקחת . לדוגמא - מוקסיפן לפני שיננית בעקבות החלפת פרק ירך
אשמח לקבל את הרשימה.
איזה אנטיביוטיקה אסורה לשימוש לחולי מיאסטניה.
שלום, סבתי אובחנה כבר במצב הכי קשה של המחלה, כשלא יכלה יותר לבלוע ולנשום ונכנסה לטיפול נמרץ נשימתי לכמה שבועות. עכשיו מטופלת בתרופות אבל התפקוד הפיזי שלה כבר לא יחזור לעצמו. האם זו מחלה שעוברת בתורשה? אם אין תסמינים כרגע האם עדיין ניתן לעשות אבחון לילדיה ונכדיה מבעוד מועד? אשמח לכל חומר נוסף בנושא המחלה ואיך לחיות איתה.
הי משה, אמי אובחנה במיאסטניה גרביס לפני כחודשיים ובשבת האחרונה נכנסה לניתוח דחוף בשל סיבוך במעיים לאחריו היה לה קרייסיס של מיאסטניה כנראה כי הפסיקו לה את התרופות ליום+ בגלל הניתוח. עכשיו היא בטיפול נמרץ ורציתי לשמוע או לקבל מידע נוסף ממך אם אפשר - גם המלצות אולי למומחה הטוב ביותר בתחום בארץ או בשרון/מרכז. תודה דני
היי שלום אני בת 17 ואני חולה במחלה מאסטניה גרביס, האם כשארצה בעתיד להוציא רישיון אוכל לנהוג?
יש לי ילדה בת 18 עם אוקולר מיאסטניה מטופלת בסטרואידים כבר כמה חודשים אך ללא שינוי אמורה לקבל טיפול ivig רציתי לדעת אם הטיפול הזה יעיל כלומר אם יש אנשים שעברו את זה וזה עזר להם[אם יש אפשרות אפילו לדבר איתם]
האם מותר לעשות צילום סטטוס עבור עקירת שן בינה וטיפול בשניים וגם זריקות עבור עקירה?
ביתי אמורה להתגייס באוטובר לתצפיתנית. בדל חוסר שביעות רצונה פנינו לרופא מומחה לבדוק את עיניה. עוד מינקות סבלה ביתי מצניחת עףעף כאשר היא עייפה . בגיל 10 היינו אצל פרופ מורד שציין עין עצלה שכיום בבדיקה אין עין עצלה. הרופא המימחה הפנה אותנו לבדיקות מקיפות בחשד למיאסטניה. כרגע אנחנו בבירור מקיף. השאלה במידה שאכן תאובחן במחלה האם לא תוכל להתגייס לצבא? חוץ מצניחצ העפעף במצבי עייפות היא מתפקדת ללא דופי. לתשובתך אודה חגית
המשך : אם את מעוניינת ללמוד על מיאסטניה שילחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה בדוא"ל חוזר
ארבע פעמים עניתי לשאלה שהופנו אלי ושום דבר לא קורה האם מישהו מהנהלת האתר יודע מדוע אתר זה אינו מתפקד ????
מתנצלת לא נכנסתי לאתר ולא ראיתי את התשובות. אשמח להיות איתך בקשר ולקבל מידע
שלום.לאמא שלי היה סרטן גרורתי בכליה,וקבלת תרופה Lpilomumab+nivolumab אחת התופעות לואי שהתחיל לה מיאסטניה והעיין שלה עצומה וסובלת מאוד.אין כרגע ניסיון בארץ לטפל בתופאת לואי זאת.האם שמעת על זה?האם יש לך פתרון לזה.תודה
מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית ולא "תופעת לואי" של סרטן ובה אפשר לטפל לאחר קבלת אבחנה של נוירולוג
כמובן שהיא הובחנה במחלה אצל נומרלוג,המחלה נגרמה מהטיפול שניתן לה.
איך אפשר ליצור איתך קשר ?
לבעלי יש לו את המחלה הוא מאושפז בבית חולים, יש לו את הבעיה של הבליעה.שותה אינדור אדבנס ויוגורט ים ים הסמכה. איך אפשר לעזור בבליעה עשו לו fees וזה הראה בעיה חמורה בבליעה.
שלום (אברהם ?) אפשר ליצור איתי קשר טלפוני או בדוא"ל הפרטים נמצאים באתר שבו את נמצאת , רצוי מייל שאוכל לשלוח חזרה דפי אינפורמציה
שלום בני אפשר ליצור איתי קשר טלפוני או בדוא"ל הפרטים נמצאים באתר שבו את נמצאת , רצוי מייל שאוכל לשלוח חזרה דפי אינפורמציה
היום אובחנתי במחלה שכרגע מתבטאת רק בצניחת עפעפ ואני תוהה איך חיים עם המחלה ועד כמה היא מסוכנת ומשפיעה על חיי היום יום
שלום ליאת, החיים עם המחלה משתנים בהתאם לחומרת המחלה אם את מעוניינת ללמוד שלחי לי מייל אן צרי איתי קשר טלפוני (הפרטים באתר)
תוך כמה זמן צפויות להגיע תוצאות המעבדה?
בקופת חולים מאוחדת.
אני עוזר לחולים שמבקשים את עזרתי Not Found מבחינתי אינו חולה ואם הדמות מעוניינת בעזרתי שתשלח לי מייל או תיצור איתי שיחת טלפון ותקבל את מלא תשומת ליבי (הפרטים באתר)
אני כותבת בשם חבר טוב, אזרח חוץ, שמיצה את אפשרויות הטיפול המוגבלות בארצו ורוצה לקבל חוות דעת ואולי טיפול בארץ. אנחנו מנסים למצוא רופא/ה עם ניסיון נרחב, לא משנה מיקום בארץ, עם העדפה לאחד/ת עם ניסיון עם התרופה Monarsen. אשמח מאוד להמלצה. תודה מראש!
בבקשה רשימת אנטי ביוטיקה בעייתית לחולי מיאסטניה
באיזה פרטים נוספים מדובר?
2. ANTIBIOTICS (אנטיביוטיקה - נגד מחלות זהומיות) These are used to prevent and treat bacterial infections. One group (A), which contains six members, affects transmission between nerve and muscle, and therefore can make MG worse. They are chiefly given by injection, and you are therefore most likely to come across them in hospital. You are more likely to encounter those in groups B, which are usually given as tablets, often for chest infections, but which are much less likely to upset your MG, and C, which are commonly used for bladder and kidney infections. Group D is now used very rarely. שימו לב ! כל תרופות האנטיביוטיקה שמסתיימות בסיומת – “CIN” נחשבות לתרופות שעלולות להחריף מיאסטניה. • A. (אנטיביוטיקה הניתנות בזריקה – בשימוש בבתי-חולים) o o Gentamicin Genticin, Genticin Ear/Eye drops, Cidomycin Injection, Cidomycin Ear/Eye drops/ointment o Amikacin Amikin o Netilmicin Netillin o Tobramycin Nebcin o Streptomycin o Kanamycin Kannasyn • B. – בשימוש ביתי, בד"כ לזיהומים בבית החזה) (אנטיביוטיקה הניתנת בכדורים o o Tetracycline Achromycin, Sustamycin, Tetrabid, Tetrachel, Deteclo, (Mysteclin). o Doxycycline Nordox, Vibramycin, o Limecycline Tetralysal 300 o Minocycline Minocin MR o Oxytetracycline Terramycin o Ketek - Telithromycin • C. (אנטיביוטיקה שניתנת בד"כ נגד דלקת- כליות או דלקת בשלפוחית השתן) o o Ciprofloxacin Ciproxin o Acrosoxacin Eradicin o Cinoxacin Cinobac o Nalidixic Acid Mictral, Negram, Uriben o Norfloxacin Utinor o Ofloxacin Tarivid • D. (אנטיביוטיקה בשימוש נדיר) o o Polymixin B o Colistin Colomycin Injection אנטיביוטיקה שנאסרה ע"י FDA (17.3.2011) Levo, Tavanic, Lavaquin
שלום משה, אני בת 34 לפני כ 7 שנים אושפזתי עקב חולשת שרירי גפיים וצניחת עפעף. בדיקות אצטילכולין וmusk יצאו תקינות. Emg יצא לא חד משמעי. Ct תקין. טופלתי במסטינון ופרדניזון ולאורך השנים המצב השתפר, עד כדי כך שאמרו לי לקחת מסטינון רק שארגיש צורך וללא פרדניזון כלל. לאורך הזמן הזה חוויתי צניחת עפעף וראייה כפולה בעיקר בערבים אך לא לקחתי מסטינון. כעת אני מאושפזת שוב עקב החמרה, הגעתי לבית החולים עם קשיים בלעיסה שהופיעו יומיים קודם לכן, לסרוגין. מבצעים לי את כל הבדיקות ( עד כה מאסק תקין ואצטיל כולין טרם קיבלתי תשובה. מחר אמורה לבצע emg single fibre) שוב בטענה שאולי האבחנה הייתה שגויה במקביל מקבלת מסטינון 60 מג 5 פעמים ביום וסטרואידים 20 מג ביום וחל שיפור. האם יכול להיות שאני לא חולה במיאסטניה או שיכול להיות שכל הבדיקות תקינות ועדיין קיימת אבחנה?? אשמח לתשובתך
שלום סיון, לדעתי ע"ס האינפורמציה הקצרה שאת מוסרת . . . . הכן את חולת מיאסטניה שאינה מתנהגת כחולת מיאסטניה צרי איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר) ואסביר לך מה לעשות. זה שבדיקות הדם נמצאו שליליות אינו אומר שאת לא חולת מיאסטניה
שלום אני בת 20 ואני חולה במיאסטניה גרביס מולדת. יש לי קושי בלחייך, ולהביע הבעות בפנים, עקב כך אני נמענת מלהצטלם, מלדבר עם אנשים ובכלל קשה לאנשים להבין מתי אני צוחקת או בוכה. יש דרך לטפל בזה/לשפר את זה? חוץ מהכדורים של המסטינון שאני לוקחת.
שלום טניה שלחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על מיאסטניה מלידה CMS והטיפול בה
שלום , אבי חולה במיאסטניה והמצב הדרדר בחודש האחרון לא יכול ללכת . מבקשת המלצה לנוירולוג המתמחה במחלה באזור הדרום והמרכז המקבל באופן פרטי. תודה רבה
פרופ.. שדה אסותא ראשון לציון. אם את/אתה רוצה ללמוד על מיאסטניה , איך לחיות אתה בחיי היום יום, שלח לי מייל עם הפרטים שלך וסיפור המחלה ואשלח לך דפי אינפורמ ציה חשובים כתובת המייל למשלוח נמצא באתר
אשמח למידע להתמודדות עם מסטניה בתפקוד היומיומי [email protected]
אודה על קבלת הסבר על המחלה היום הודיעו לי שאני חולה מיאסטניה מה קצב החמרת המחלה? ואודה על קבלת רשימת המומחים המטפלים במחלה זו תודה זיוה
אני מלווה מטופלת שאובחנה לאחרונה עם המחלה. היא חסרת מעמד בישראל וללא ביטוח רפואי, ואין לה יכולת כלכלית לרכוש את המסטינון. האם יש אנשים שנותרו להם כדורים שאינם זקוקים להם ויכולים לתרום עבורה? תודה רבה.
לענת תפרסמי כתובת ואשלח לך עם תאריך תפוגה של 12/2018. או שילחי לי כתובת ל ת.ד 3026 עכו מיקוד 24192
מהי הדרך היעילה ביותר לדרוש הקלות/פיצוי דרך מס הכנסה וביטוח לאומי לילד שאובחן במחלה? דרך הארגונים הקיימים כמו "זכותי" או בדרך אחרת? אשמח לתשובה
שלום שי, לדעתי לא כדאי למהר לפנות לעזרת אחד מהארגונים שמציעים "עזרה" שהי בסיכומו של דבר "סידור הניירת" במחירי סחיטה" ולפנות במישרין למוסד לביטוח לאומי ולמס הכנסה להגיע לוודות המתאימות שי, אני עדיין מחכה לקבל דוא"ל ממך (הכתובת באתר)
משה אני צריכה את הטלפון שלך תודה/יש לי שאלה דחופה תודה.בקשר למיאסטינה
שלום משה פיק, מבקשת המלצה על נוירולוג מומחה במיאסטניה גרביס באיזור השרון, רעננה - כפר סבא. שעובד עם קופת חולים כללית. תודה
היי האם מותר לחולת מיאסטניה שעוברת פלזמה כל 3 שבועות ושותה מסתינון ואימורן לעבור בדיקת MRI עם הזרקת חומר בשם גדוליניום GOD אשמח לתשובה בנושא תודה רבה
לחולי מיאסטניה אין בעיה עם בדיקת MRI ואין בעיה עם שימוש בחומר ניגודי ל MRI לחולי מיאסטניה יש בעיה עם בדיקת CT היות והחומר הניגודי שמשתמשים בסורק זה הוא יוד שהוא חומר "אסור למיאסטניה".
בן 70 סובל מגלי חום מידי פעם זרמים בכפפות הידים והרגליים
שלום למומחה, אבא שלי בן 70 מאושפז כבר 5 ימים במחלקה נוירולוגית בהדסה עין כרם בירושלים, ההבחנה מ״ג. כבר כמה חודשים הוא מתלונן על נפילות העפעפיים שבא והולך, לאחרונה יש חולשה בלעיסה, אין רגש בשפה תחתונה ובעיות בליעה. הוא היה במיון שלחו אותו הביתה זה קצת החמיר ואז אשפזו אותו עם אבחנה של מג. אחרי 5 ימי אשפוז, מיסטונין 60מג 4 פעמים ביום, סטרואידים במינון נמוך ושתי טיפולים של פלאסמה, אין שיפור שאפשר להגיד שהוא משמעותי. יש לנו עוד לפחות 3 טיפולי פלאסמה. השאלה היא מתי מתחילים לראות שיפור? כמה ימים צריך להיות מאושפזים. אני יודע שזה שונה בין חולה לחולה אך בטח יש איזהשהו ממוצע זמן. הוא עם זונדה, יש הרבה רוק, דיבור מאף שבא והולך. מתי מתחילים לראות את האור בקצה המנהרה? תודה על כל מידע!
את התשובות לשאלותייך צריך לספק לך הנוירולוג שמטפל בו בבה"ח. כאשר ישוחרר לביתו , צור איתי קשר בדוא"ל או טלפונית ונשוחח. הפרטים באתר
הנושא חוזר לעתים ואינני בטוח חד משמעית. לפני כעשור בערך בגיל 50 אובחנתי ע"י נוירולוגית כלוקה במיאסטניה אחרי תקופת ראייה כפולה שהקשתה מאד בזמן טיפול אנטי אפילפטי בטגרטול ופריזיום.נשלחתי לבדיקת נוגדני אצטיל-כולין והרמה היתה בערך פי 30 מהנורמה הגבוהה ביותר. הרופאה היתה משוכנעת במיאסטניה למרות שבדיקות הטגרטול היו גבוהות וחריגות ויכול לגרום בעיות ראייה.בסופו של דבר אושפזתי והטגרטול הוחלף ללמיקטל וכל בעיות הראייה נעלמו.בדיקות מאוחרות יותר הראו עדיין רמות חריגות מאד של נוגדני אצטיל כולין. נוירולוג אחר היה משוכנע שאין מיאסטניה אך לא יכול להסביר את הרמות,ושלישית גם הטילה ספק. בקיצור,עד היום לא בטוח-כן או לא. יש דרך בה אפשר לדעת בוודאות? תודה.
שלום אובן, 1. אתה חולה מיאסטניה . . . נקודה. . . . ע"ס בדיקת הנוגדנים לאצטילכולין. 2. אין לי מושג מה הן "בדיקות הטגרטול" 3. אין לי משג מהי תרופת "מיקטל". 4. אשמח להדריך אותך בנושא אם תיצור איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר)
האם כחולת מאסטניה גרביס יש לי זכויות מסוימות בביטוח לאומי ? מס הכנסה ?
שלום רב אני בת 29,מזה 5 חודשים יש לי פטוזיס של עפעף שמאל. התחלתי בבירור של רופא עינים שמצא שהכל תקין,המשכתי לנוירולוג שהפנה לנוירואופטלמולוג שעשתה בדיקת ice cube שיצאה חיובית. 1.האם זה בהכרח אומר שזה מיאסטניה גרביס? הייתי בהתחלה גם אצל רופאת משפחה ששלחה לבדיקות דם אך לא עשתה את הבדיקה הספציפית למיאסטניה- לא מצאה את הקוד שלה ברשימות של קופת החולים. 2. אשמח אם תוכל לכתוב לי בדיוק את שם הבדיקה שרופאת המשפחה צריכה לעשות בבדיקות הדם( קופת חולים כללית). 3. האם מיאסטניה גרביס שבאה לידי ביטוי רק בפטוזיס יכולה להחמיר לעוד איברים? מה קצב ההתקדמות של המחלה? 4. האם טיפול תרופתי עוצר את התקדמות המחלה? אם הפטוזיס לא מפריע לי בכל זאת כדאי לטפל? 5. אשמח להמלצה לנוירולוג מומחה במחלה בקופת חולים כללית אזור המרכז (גרה בפתח תקוה) תודה רבה על הפורום הזה ועל המקום לשאול שאלות שאין לי את מי לשאול..
שלום שלומית, תוצאת "בדיקת קרח" חיובית מראה שאת חולת מיאסטניה. 1. אין לך מה להתעסק עם רופאת משפחה על מיאסטניה, את צריכה לראות נוירולוג שמבין במיאסטניה עם נסיון בטיפול של חולי מיאסטניה. 2. שם הבדיקה : "בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" 3. יכולה להישאר רק בעיניים (מיאסטניה אוקולרית) או לעבור לאיברים נוספים (מיאסטניה כללית). 4. לטפל, אחרת סביר שהמחלה תחריף. 5. שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואספק לך נוירולוג מתאים את יכולה גם ליצור איתי שיחת טלפון ואסביר לך את מה שאת צריכה לדעת.
יש לי חולשת שרירים קושי בהליכה חוסר שווי משקל כבר כמה שנים כל הזמן חשבו שיש לי נירופתיה סוכרתית , המצב מחמיר עם הזמן עשיתי סי טי מוח שיצא תקין הנוירולוג ביקש לבדוק באם אני סובל ממיאסטניה ,נתן לי לעשות בדיקתEMG כמותי וכמו כן בדיקת RNS כמו כן בדיקת נוגדנים acetylcholine receptor למיאסטניה שעשיתי בבילינסון לפני 3 ימים ועוד בדיקה ANTI-P/Q CACIUMלסינדרום מיאסטני שעוד לא מצאתי מקום שמבצעים את בדיקה אשמח לעזרתך האם הבדיקה השנייה הכרחית תודה מראש ושנה טובה
שלום יעקב קיימות 3 בדיקות דם לנוגדנים למטרת קבלת אבחנה למיאסטניה גרביס 1. לנוגדני אצטילכולין AChR 2. לנוגדני MuSK 3. לנוגדני VGCC אף פעם לא מבצעים אותם יחד, כאשר תוצאה של בדיקה חוזרת שלילית . . . עוברים לבדיקה הבאה. גם אם כל הבדיקות חוזרות שליליות זה עדיין אינו אומר שנבדק אינו חולה מאסטניה
תודה על התשובה . האם בדיקות EMG כמותי ובדיקת RNS יכולים לקבוע האם יש את המחלה
אלה אינן בדיקות שקובעות באופן מוחלט על מיאסטניה כמו תוצאה חיובית של בדיקת דם לנוגדנים כגון אצטילכולין או MuSK תוצאות חיוביות יכולות לעזור לנוירולוגים מסויימים להחליט על אבחנה.
ה שפעם ראשונה אני נתקל בשם שלה?
אני מציע להיבדק אצל רופא עיניים, אם הרופא לא מוצא דבר ללכת להיבדק אצל נוירולוג שמכיר ומטפל בחולי מיאסטניה גרביס בהצלחה !
שלום רב, אנחנו מחפשים ניורולוג ילדים המתמחה בmg, קופת חולים מכבי אזור רחובות. אשמח להמלצה, תודה מראש.
מיאסטניה היא מחלה נדירה (יתומה) מיאסטניה בילדים היא נדירה יותר אין הרבה נוירולוגים שמטפלים בילדים האפשרויות נמצאות בבתי החולים הבאים: פרופ. יורם נבו בי"ח שניידר דר. ליאורה שגיא בי"ח דנה דר. ברוריה בן-זאב בי"ח תל-השומרמח. ילדים בי"ח וולפסון
תודה רבה על העזרה
לכל נוטלי המסטינון שסובלים מתופעות לוואי - אני סובלת רק מכפל ראייה כתוצאה ממיאסטניה גרביס. למרות שהמסטינון עוזר לי הוא גם גרם לי לתופעות לוואי קשות - עקצוצים, תחושת חנק וקושי בבליעה ובדיבור -שהופיעו כשעה לאחר הנטילה וחלפו לאחר שעה. במחקר חובק עולם בפורומים של חולי מיאסטניה גרביס חזרה שוב ושוב ההמלצה לשתות כוס חלב 3 אחוז בעת נטילת מסטינון. מזה כשבועיים וחצי אני נוטלת מסטינון תוך שתיית חלב וראו זה פלא: תופעות הלוואי נעלמו לגמרי. מומלץ בחום לנסות. קל להשגה ולשתייה ומשפר איכות חיים. אורנה
שלום אורנה אחרי למעלה מ 20 שנה שאני עוזר לחולי מיאסטניה . . . . חשבתי ששמעתי כבר הכל. צרי איתי קשר שאוכל לשמוע ממך יותר פרטים על מה שאת מספרת על קשיי הבליעה והדיבור שאת עוברת.
אשמח לשוחח עם כל מי שמבקש לשמוע יותר על המלצתי ועל תופעות הלוואי שלי. אושפזתי באיכילוב 10 ימים, בחמישה מהם נטלתי מסטינון. תופעות הלוואי לא היו בלתי מוכרות למטפלים, אם כי על פתרון החלב שמעו ממני רק בימים אלה. נאמר לי שתמיד טוב ללמוד מחולים. מספרי: 054-7708992
היי אובחנתי לאחרונה במאסטניה וגם עם גידול בגודל 1 סמ הייתי רוצה לדעת מה האפשרויות לטפל בגידול ואם יש דרך להימנע מהוצאת בלוטת התימוס יחד עם הגידול
