רוקסוליטיניב: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

מיאלופיברוזיס: יש תקווה

טיפול חדש וראשון בעולם מעניק תקווה לחולים במחלת דם נדירה, שנחשבה שנים ארוכות לחסרת מרפא, ומשיב להם את החיוניות שאבדה להם. טור אישי אופטימי אין דבר בעולם שאיני מסוגלת לעשות. כך לפחות חשבתי עד לפני עשר שנים. מאז שאני זוכרת את עצמי הייתי תמיד מלאת מרץ ותזזיתית, כל הזמן מחפשת עשייה ואת הדבר הבא להשקיע בו.שמי שרה (השם המלא שמור במערכת), כבת 50, ולפני עשר שנים אובחנתי כחולה במיאלופיברוזיס. באותה תקופה הייתי עצמאית, בעלת עסק מצליח בתחום הטלמרקטינג, ואמא במשרה מלאה לארבעה ילדים. כמו שאומרים לא ראיתי בעיניים, ולא דמיינתי שיש דבר בעולם שיוכל לעצור אותי בדרכי.הכל החל מתחושת עייפות קלה ובלתי מוסברת, שלא ייחסתי לה כל חשיבות. הייתי בטוחה שאני מעמיסה על עצמי יותר מדי ומנוחה טובה תחזיר אותי לדרך הישר. אך לא כך היה. העייפות הלכה והעמיקה עם הזמן, נהפכה לכרונית, עד שהחלטתי לברר במה מדובר. בבדיקות דם שביצעתי מדדי ההמוגלובין היו נמוכים...
ללמוד עוד על רוקסוליטיניב
מיאלופיברוזיס: נמצאה תרופה-תמונה

מחלת הדם הנדירה נחשבה עד לפני זמן לא רב כנטולת מזור, אך...

מאת: ד"ר שי יגנה
11/10/2012
מיאלופיברוזיס: יש תקווה-תמונה

טיפול חדש וראשון בעולם מעניק תקווה לחולים במחלת דם נדירה,...

מאת: שרה
12/12/2012
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל לרוקסוליטיניב?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

רוקסוליטיניב: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

חמי בן 75אובחן לפני מספר ימים בפיברוזיס של מח העצם . עד כה במהלך החודש וחצי האחרונים טופל בזריקות ברזל משלא עזרו לקחו ביופסיה של מח העצם עד לאבחנה אופל גם במנות דם בשל אנמיה קשה חוסר בכדוריות דם לבנות ואדומות . האם התרופה למחלה זו היא רק השתלת מח עצם? או שבגיל שלו זה לא רלוונטי ? מה הטיפול במקרה זה ? אם אפשר להסביר מה המשמעות של פיברוזיס מח העצם למעט העובדה שבית החרושת לייצור כדוריות אינו פועל יותר ומה הן דרכי הטיפול אם בכלל . תודה

מיאלופיברוזיס של מח העצם הוא תהליך בו מח העצם מצטלק כתוצאה מהפרשת חלבוני צלקת מתאים המתרבים במח העצם. התסמינים האופיניים הם ירידה בהמוגלובין ולעיתים מושפעים גם שאר תאי הדם (הלבנים וטסיות הדם). אין כיום תרופה, למעט השתלת מח עצם, אשר מאפשרת ריפוי התהליך, אולם יש דרכים שונות לעזור. השתלת מח עצם בגיל 75 היא לרב לא אפשרית. יש מגוון תרופות שמתאימים אותן לפי התסמינים. חלקן, מעודדות ייצור תאי דם וחלקן גורמות להטבה בתוצאות תהליך יצירת הצלקת. פעמים רבות, בייחוד בגיל הקשיש, מספיק להיטיב את תוצאות התהליך הצלקתי, ובכך לשפר את איכות החיים. אני בטוח שההמטולוג שלכם יוכל להמליץ עליהן. בברכת בריאות שלמה.

תודה על תגובתך. האם פיברוזיס של מח העצם עלול בסופו של דבר להוביל לסרטן הדם על סוגיו? טחול כבד מוגדלים מה המשמעות ? מה תוחלת החיים של החולים הללו ? אני חייבת לציין שמאדם פעיל מאוד תוך חודש וחצי הוא בקושי יוצא מהבית מאוד חלש .והאם המחלה היא גנטית ? שכחתי לציין שחמי סובל גם מפרקינסון שכרגע מתבטא ברעד בידיים בלבד והמון כאבי ראש יש קשר?

הסיכויים של מיאלופיברוזיס להפוך לסרטן דם קשורים לשינויים כרומוזמלים, ספירות הדם וגיל החולה. טחול מוגדל וכבד מוגדל הם לרב תסמינים שכיחים ולא מעידים על מידת ההתקדמות של המחלה. אני מניח שהחולשה שקשורה למחלה גורמת להחמרה של פרקניסון ולכאבי הראש. דברו עם הרופא שלכם כיצד אפשר לעזור לחולשה ולתסמינים האחרים של המחלה. בברכת בריאות.

האם זו מחלה שיכולה לגרום למוות ? מאחר ומדובר באדם בן 75 והשתלת מוח עצם לא רלוונטית

מכיון שמדובר במחלה המשפיעה על מח העצם ויכולים להיות סיבוכים של זיהום, דימום, קרישי דם והתפתחות לויקמיה - סיבוכים אלה הם מסכני חיים.

הבנתי תודה . הוא כבר חודשיים שותה את הכדור ג’קאבי ללא שיפור ואף חווה ירידה במוגלובים מתחילת השימוש בכדור מ11 לעשר. קראתי ששימוש בכדור שלא עוזר עשוי להיות סכנה .האם נראה שהוא צריך להפסיד את הכדור? בנוסף ארצה לדעת אם זו מחלה ממארת או שאפשר לחיות איתה

לפני 3 שנים אובחנתי ב pmf לפני כשנתיים התחלתי לסבול מהפרעות ראייה ,פזילה ,לאחר שקבעו לי משקפיים מתקנות ההתדרדרות בראיה ממשיכה.האם יש קשר? אני נוטל jakavi אך האנמיה ,והעיפות מאד מפריעות לאיכות חיי. האם יש לכם רעיונות לשיפור איכות חיי? תודה

יש להפנות את השאלה להמטולוג. בברכה עידו

בן 67 ברקע פרפור פרוזדורים כרוני, מטופל בקומדין. בעקבות קשיים בנשימה וחולשה הופניתי ע"י הקרדיולוג לביצוע בדיקות נוספות. בבדיקת CT נמצא 'טחול מוגדל 22X18 ס"מ ללא עדות ללימפאדנופטיה'. בבדיקת מח עצם: 'מגקריוציטים בכמות מוגברת חלקם אטיפים וחלקם בקבוצות. רטיקולין מוגבר 1-2 בסקלה מ 2-3. תמונה במח עצם מתאימה ל MPD . בדיקת FACS לא הראתה עדות למחלה לימפופרוליפרטיבית, JAK-2 נצפה שלילי.' בנוסף בדיקות הדם: המוגלובין: 10.7 LDH, : 1400 נאמר לי שעל פי תוצאות הבדיקות ומצבי הכללי, לא מומלץ כל טיפול אלא אם יחמיר המצב. מבקש לדעת האם יש טיפולים כלשהם שיכולים לסייע בבעיית קשיי הנשימה והחולשה מהן אני סובל. בתודה.

אני מניחה כי המחלה שאתה מדבר עליה היא מיאלופיברוזיס. הטיפולים במחלה זו מוגבלים ותלויים בדרגת הסיכון שמחושבת ע"י המטולוג. בדרך כלל המחלה לא גורמת לקוצר נשימה. לסימפטומים כמו ירידה במשקל, גרד, חולשה, הזעה וחום ניתן לתת תרופה בשם JAKAVI. ההמטולוג המטפל יכול לדעת ולהסביר לך האם אתה מתאים לטיפול זה.

10/02/2016 | 20:03 | מאת: כספי יהושע
מתוך פורום המטולוגיה

תודה על התשובה המהירה. ומאחל לעצמי אריכות ימים ...

שלום אחרי בדיקת מח עצם הובחן מילופיברוזיס אחרי 10 שנים של פוליצטימה ורה. קיבלתי תרופה JAKAVI שלא אושרה ע"י קופת חולים. למי ומתי מאשרים תרופה זו? בברכה תודה מירי

התרופה מאושרת לחולי מיאלופיברוזיס בדרגת סיכון גבוהה (לפי קריטריונים שנקראים DIPSS)וסובלים מהגדלת טחול או סימפטומים דוגמת חולשה, ירידה במשקל, חום, גרד ועוד..

שלום רב מה טחול גדול? 21 ס"מ האם נחשב טחול גדול? האם צריך שהתקיימו כל הסימפטומים? יש חולשה יש הזעות לפעמים בלילה כנראה שאין חום וגרד לא ברור עדין. תודה בברכה מירי

טחול בגודל 21 ס"מ נחשב מוגדל. לגבי סימפטומים-אין צורך שיתקיימו כל הסימפטומים. יכול להיות כי הסיבה לבעיה באישור היא העדר קריטריונים למחלה בדרגה גבוהה. מציעה שתבררי זאת אצל ההמטולוג המטפל.