טרומבוציטופניה ותופעות לוואי
דיון מתוך פורום המטולוגיה
שלום רב, אני חולה במחלה כבר 7 שנים טופלתי בסטרואידים, כרתו לי את הטחול, וכעת מטופל ב - IMURAN תופעות הדימום הקשות מן האף אמנם חדלו, אך מדי פעם מופיעים כתמים של דימום פנימי בגוף. אך הבעייה העיקרית שאני לא מצליח לתפקד בחיים שלי בעבודה. קשה לי לעיתים לעמוד על הרגליים וסובל מסבב חוזר של כאבי ראש. עקב המצב אין אני מסוגל לפרנס את עצמי, וללא עזרה מכמה אנשים טובים, סביר להניח שלא היה לי מה לאכול. כמו כן יש לי קריש דם ברגל שמאל שיצר סיבוך בפני עצמו. האם אי פעם אחלים מהמחלה? או שמדובר במחלה כרונית שתשאר כל עוד אני חיי? ומה אפשר לעשות כדי לשקם את עצמי? בתודה והוקרה אנדי רוט באר שבע
ITP כרוני במבוגרים בד"כ אינו משהו שנרפא. כתמים בעור אינם "דימום פנימי"... זה בהחלט חיצוני. אם היו דימומים פנימיים זה היה מתבטא אחרת ובודאי מצריך התערבות אחרת. התלונות שאתה מתאר - לא מצליח לעמוד על הרגליים וכאבי ראש חוזרים - לא נראים כקשורים לנושא, אלא אם מדובר בבעיה של דימום תוך מוחי חוזר שבודאי היו לו ביטויים נוספים. אני מניח שהנושא נבדק. האם קיבלת מבטרה / ריטוקסימב בעבר ? במקרים של ITP המצריך טיפול, יש היום אפשרות לתת גורם גדילה שמגביר את ייצור הטרומבוציטים, אבל תרופות אלה אינן בסל הבריאות עדיין וגם לא מתאימות לכל חולה. כדאי שתשאל את הרופא שלך - אולי אתה מתאים ויכול להיכלל באחד המחקרים / טיפול חמלה בנושא זה.
מנהל פורום המטולוגיה
