עמיליאודוזיס ראשוני
דיון מתוך פורום המטולוגיה
דודי בן 52 ממוצא מרוקני אובחן כחולה בעמיליאודוזיס ראשוני לאחר בדיקת מח עצם ורקמה שומנית מהבטן.נפיחות ברגליים וחלבון בשתן. הוא לאחר סדרת טיפולים כימוטרפיים ועוד טיפולים סבוכים ומפרכים שמסתבר שנכשלו. כרגע הוא בביתו חלש מאוד וכחוש .מיואש מלהתחיל הכל שוב מהתחלה. הוא מטופל בסורוקה. שאלתי: אל מי ניתן לפנות לעזרה האם קיים ממומחה למחלה זו שאיתו ניתן להתייעץ או להעביר לידיו את הטיפול האם יש תקווה וניתן לחיות עם המחלה. המצב לא מעודד. אודה על תשובה מהירה.
לקריאה נוספת והעמקה
איני עוסק בהמלצות פרסונליות. התחום הוא המטולוגיה, אבל עמילואידוזיס ראשונית היא מחלה קשה לריפוי. השתלת מח עצם יכולה לבוא בחשבון, אבל אם אין כל תגובה לטיפולים הסיכוי שהשתלה תועיל קטן מאד. ראשית צריך להשיג תגובה כלשהי בעזרת טיפולים תרופתיים שונים מאלו שלא הועילו.