שלום,אמי חולת לופוס והציעו לה מבטרה

שלום,אימי חולת לופוס(SLE) וזה מתבטא אצלה בדלקת פרקים(אריטריטיס) וחוסר בטרומבוציטים. היא היתה מטופלת עד כה בפרנדיזון ,אבל בתקופה האחרונה ירד לה מספר הטרומבוציטים ל5000 פעמיים ,והעלו לה בפעם הראשונה ע"י הגדלת מינון הפרנדיזון ל80 מ"ג,אך אחרי כשלושה שבועות ,הטרומבוציטים ירדו שוב ל5000 ,ולכן נתנו לה עירוי של תרופה אחרת(סלימידרול) במשך שלושה ימים-עכשיו יש לה 35,000 (אך אין ודאות שזה ישאר) ונראה שהפרנדיזון לא יעיל כמו פעם. הרופאים בהתחלה שקלו ניתוח להסרת הטחול,אך לבסוף הציעו לה טיפול באמצעות התרופה MABTHERA שעולה הון תועפות(40,000 בחודש!). לכן,רצינו לשאול אותך מספר שאלות: 1.מה דעתך על התרופה ויעילותה עבור הסובלים מלופוס בכלל ומסוג זה של אמי- טרומבוציטניה ואריטריטיס?מהו אופן פעולתה? 2.האם התרופה מרפאה או רק מונעת ירידה במספר הטרובוציטים? 3.מדוע היא עדיפה (אם בכלל) על ניתוח להסרת טחול או טיפול תרופתי אחר? 4.מהו משך הטיפול?לאורך זמן?או סדרת טיפולים חד פעמית? 5.האם ידוע לך האם התרופה אמורה להיכנס לשימוש גם עבור חולי לופוס ולא רק לימפומה? תודה רבה וסליחה על אורך השאלה שרון כהן

מחלות אוטואימוניות כדוגמת לופוס והטיפול בהן אינו בתחום ההמטולוגיה אלא ראומטולוגיה. השימוש במבטרה לטיפול במחלות אוטואימוניות הוא עדיין נחשב טיפול נסיוני ועדיין די אין מידע מבוסס בנושא זה. יש תאורים של הצלחות אבל כפי שציינתי, הדבר טרם עבר מבחנים קליניים מסודרים ומלאים. הטיפול נועד לפגוע בלימפוציטים B שמייצרים את הנוגדנים וזאת במטרה בצורה זו להקטין את ייצור הנוגדנים העצמיים. טיפול זה מטרתו יותר בכיוון ריפוי המחלה בהשואה לכריתת הטחול שהיא רק טיפול "סימפטומטי" (ראי להלן). אין פרוטוקול טיפולי מוכר ומהבחינה של "כמה טיפולים צריך לתת", אבל בודאי שזה לא טיפול יחיד אלא כולל לפחות כמה מחזורי טיפול חודשיים. כאמור, הסרת הטחול אינה מטפלת במחלה אלא מטפלת בנקודת ההרס של הטרומבוציטים המכוסים נוגדן. כיון שהסרת הטחול היא פעולה בלתי הפיכה, בודאי שהיה עדיף למצוא פתרון שאינו כרוך בהסרת איבר. איני יודע אם או מתי הטיפול להתויה זו ייכנס לסל הבריאות, אבל יש כמה אפשרויות שכדאי לבחון בסיוע הרופאים המטפלים: א. למצוא ולהצטרף לקבוצת מחקר קליני המתקימת בעולם בנושא זה. ב. לבקש מהחברה המייצרת את התרופה לתת את מנות הטיפול כתרומה. ג. לפנות לקרן התרופות של החברה לישראל 03-5603835 ד. לפנות לאחד מארגוני העזרה לחולים (תמצאי כמה מהכתובות בתשובה שכתבתי לפני יום או יומיים ל"סמדר" בנושא "קלקסן"). ראי גם http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=165056 http://www.med.upenn.edu/rheum/clintrials/lupus/ct2.html http://www.medscape.com/viewarticle/481140?rss ויש עוד http://tinyurl.com/r4f2s