קוגן סינדרום

היי, לפני שנתיים הופיע נפיחות בעיניים אצל אחותי כאשר היא פנתה לקופ"ח שלחו אותה לבית חולים וולפסון ושם אבחנו שיש לה קוגן. יש לציין שהאבחנה נעשתה לאחר כל הבדיקות האפשריות ומשלא מצאו דבר שערו שזה קוגן (הם לא בטוחים אבל הם לא מצאו משהו אחר) כמו כן במקביל לעיניים הנפוחות, איבדה אחותי אחוזי שמיעה. זה נכון שאלו הם הסיפטומים אבל צורת האחנה אינה נראית לי חד משמעית. יש לציין שאחותי סובלת מהפרעה כפייתית o.c.d והיא נוטלת המון תרופות פסכיאטריות להתייצב.התרופות גורמות לתופעות של חוסר שיווי משקל רעידה בידיים וגימגום ובשביל כל התופעות האלו היא לוקחת כדורים נוספים. השאלה שלי היא כזו. האם קיימת אפשרות שכל בעיות השמיעה והראייה נגרמות מהכדורים שהיא נוטלת ( יש לציין שבבית החולים בדקו זאת בהתחלה והגיעו למסקנה שלא ( הבדיקה נעשתה על ידי פסכיאטרית והפסכיאטר של אחותי).לדעתי הבדיקה שנעשתה תוך כדי שיחת טלפון לא הייתה רצינית מה שכן הם בדקו זאת פעם אחת ועל סמך זה שללו את הקשר.כמו כן האם קיימת אפשרות שהאבחנה אינה נכונה ( מה שגם היא הלכה לרופא אחר, מומחה לאף, אוזן, גרון שאמר שלדעתו האבחנה לא נכונה). אשמח לקבל תשובה בנושא שכן אחותי כעת נוטלת קורטיזון ( זה הטיפול היחידי שהרופא אמר שקיים) וזה הורס לה את הבריאות לגמרי. כמו כן אשמח לדעת מה עליי לעשות כדי שאוכל לדעת בוודאות שזה אכן מה שיש לה. והאם תוכל להמליץ לי על פרופסור מומחה. משהו קטן ששכחתי הוא שבמרשמים שמצורפים לכדורים הפסכיאטרים מצויין שאין להשתמש במקרה ויש סוכרת ומחלות אחרות שאני לא ממש זוכר אבל הסטרואידים גרמו לאחותי סכרת והרופאים עדיין ממשיכים לתת לה את הכדורים למרות האזהרות שבמרשם כמו שאת בטח שמה לב אני מאוד מבולבל ולא כל כך יודע מה לעשות. אני מודה לך מקרב לב ומקווה שתוכלי להאיר את עיניי ומי יודע אולי גם את של אחותי תודה.

שלום רב האבחון של מחלת קוגן הוא קליני - על פי התופעות בעיניים, בשמיעה ושווי המשקל. לכן האבחון כן נשמע לי רציני דווקא ואפילו רציני מאוד. חוסר שווי המשקל הוא חלק מתסמונת קוגן, והטיפול הוא בסטרואידים (קורטיזון) ולפעמים תרופות עוד יותר חריפות שהן בעצם סוג של כימוטרפיה (כמו בסרטן למרות שמחלת קוגן אינה גידול סרטני כלל). לגבי התרופות אתה צריך לשוחח עם הפסיכיאטרים. לפעמים אין ברירה אלא לתת תרופות מסוימות למרות תופעות הלוואי שלהן, והם יכולים לשקול איזו תרופה חיונית ואיזו אפשר להחליף. בהצלחה ד"ר טלי מרק