לדרור,דר פלד - כולם -חשוב

אני אמא לילד בן 14 אשר אובחן כסכיזופרן מגיל 10 והיה מאושפז שנתיים בנס ציונה. ונחשב עד היום למקרה נדיר. הוא קיבל הלידול,אטומין,זיפרקסה(אולנזפין),טגרטול ועוד כאלה שאני לא זוכרת. כרגע הוא מקבל לפונקס וריספרידל ודקינט. וכלום .חוץ מתופעות הלוואי כמעט שאין תגובה. הדברים שהאמא המודאגת מתארת היו אצל בני ואני חושבת שדבריו של דר' פלד נכונים. מעבר לכך שאין לסמוך על מערכת החינוך הרגיל בשום אופן. הם פותרים כל דבר בגיל, בפינוק יתר או כל מיני דברים כגון אלו. בדיעבד, חשוב היה לי כאמא לדעת דברים מדויקים ולא שיתחמקו ממני או שיעדנו את הדברים. במקום שמישהו יבוא ויגיד לי ישר ולעניין ,תמיד הלכו סביב והייתי צריכה לחפש בספרים לקנות ספרים באלפי שקלים ולהתחנן שיסבירו לי על המחלה. ללכת להרצאות ועוד כל מיני דברים. עדיף להגיד להורים ישירות דברים ואולי לטעות מאשר את האולי הלא ברור שיכול רק להזיק. שאלה לדר' פלד: בני עמיד לכל התרופות שקיבל עד עכשיו האם יש לך איזה רעיון או עצה שתוכל לתת לי כי אני כבר מיואשת. לפני כחודש הרופאה שלו אמרה לי שאין מה לעשות, הוא לא מגיב לתרופות. בבקשה תענה לי. דרך אגב, כל הבדיקות שלו בסדר ct - mri חוץ מבלוטת התריס שישנה פעילות יתר. מודה לך מאד על ההתייחסות.

אליאן יקרה, אני בטוח שד"ר פלד יענה לך ביסודיות, בכל הנוגע למחלתו של בנך. עם זאת, כפי שאת מתארת, מחלתו של בנך נדירה, ואין ללמוד ממנה על הכלל. האם המודאגת תיארה ילד מודאג שהתנהגותו אינה חורגת מן הנורמלי, ואין כל צורך להפחיד אותה, וגם אמהות אחרות, בסיכון של מחלות נדירות. זו הסיבה, שהצעתי לה להתייעץ עם איש מקצוע שיסיר מלבה את החדרה. בברכה, דרור

לצערי אני לא יכול לבשר לך טובות - נראה שהוא לא מגיב לטיפולים המוכרים לנו כעת כאשר אין תגובה לטיפול מדובר במחלה חשוכת מרפא אני ועוד כמה אנשים בעולם משקיעים כל רגע מהחיים שלנו במחקר של המחלה הקשה הזאת כאשר נבין את גורמי המחלה נהיה בעמדה להתמיל לפתור אותה ממש ברגע זה אני מסיים לכתוב בקשה למענק מחקר לבצע גירויי מגנטי מסונקרן עם פעולה קוגניטיבית אשר יחד עם החדרת תכשירים לגידול תאים במוח אולי יוכל להיות טיפולי באופן מהפכני אבל כפי שאת מבינה עדיין מדובר בניסיונות נואשים וספקולטיבים לרפא את המחלה אני הייתי מציע לך להתנדב יחד עם בנך למחקר שלי - יש לי כבר כמה מתנדבים במצבים נואשים המחקר לא מזיק ואפשר רק להרוויח כמובן המחקר כפוף לחוק הבין-לאומי למחקר בבני אדם אשר מגן הגנה מלאה על בריאות המתנדב שילחי לי את הטלפון שלך וניהיה בקשר לגבי זה עם אזכה במימון כנראה המחקר יתחיל בעוד כשנה

לדר' פלד תודה על התשובה האם יש אפשרות לשלוח את מס הטלפון לכתובת מסויימת או לצלצל אליך. לא הייתי רוצה לפרסם את מספר הטלפון שלי בפורום. מחכה לתשובה ושוב תודה