רטינובלסטומה בילדות

הי..אני בת 23.בגיל 5 אובחנתי כחולה ברטינובלסטומה חד עינית,עברתי עקירה ומאז ועד היום אני עם תותבת ללא בעיות בריאות מיוחדות..נמצאת במעקב במרכז רפואי פעם בשנה בערך.אני חיה את חיי בחרדה תמידית מהעתיד ומהסיכוי שאני אפתח סרטן נוסף בגלל התורשתיות של המחלה למרות שהיא הוגדרה אצלי כספורדית.אני גם בחרדה שהעין היחידה שלי לא תפתח גידול נוסף.אני יודעת שעברו מספיק שנים מאז חליתי אבל תוהה לעצמי אם אי פעם אני אוכל לנשום לרווחה ולדעת שאני לא בסכנה יותר..כתבתי לכם כי אין כל כך עם מי לדבר על זה..ואני מודה על כל תשובה

לימור שלום התייעצתי גם עם מומחי הגנטיקה שלנו. אם אכן מדובר במחלה ספורדית הסיכון למחלה חוזרת נמוך ביותר ואת יכולה להמשיך את חייך ככל אחד אחר. בכל מקרה- אם לא בצעת את הבדיקה הגנטית בשנים האחרונות (5-10 שנים) כדאי לחזור שוב לייעוץ גנטי, הבדיקות הקיימות היום מתוחכמות הרבה יותר ויוכלו לתת לך מידע יותר מדויק לגבי מצבך. בברכה עידו

תודה תודה על המענה המעודד..אין לך מושג כמה הקלת עלי עכשיו...יום נפלא

לימור שלום, אני מצטרפת לתשובותו של דר וולף וממליצה לך לעבור ייעוץ גנטי. מירב הסיכויים שהמוטציה שהביאה להיתפחות הגידול אצלך, הינה סומטית (יושבת רק על תאי הרשתית). בנקרה זה העקירה שעברת, ריפאה אותך ממחלתך. אם לעומת זאת יתברר שהמוטציה הינה גרמינלית (יושבת על תאי הנבט בגופך ), הרי שאז עלייך לפנות לייעוץ של אונקולוג עיניים והמטואונקולוג לקבלת מענה על כל השאלות שהעלת ושאלות נוספות. בברכה דר ויקי דאי