מסגרת לטיפול, סיוע ותמיכה לחולת טיי-זקס מבוגרים

שלום, אמי סובלת מטאי זקס מבוגרים (Late Onset Tay Sachs). היא סובלת מניוון שרירים ברגליים והולכת בקושי, עם הליכון. יש לה קשיים בביצוע 6 הפעולות הבסיסיות בהערכה התפקודית, הדיבור שלה לא תמיד נהיר, והיא לא תמיד קוהרנטית. היא זכאית לשעות של עובדת זרה, אבל המטפלת שהיתה לה למשך חודש עזבה, מאחר ואמי מתעוררת כל כמה שעות, ולא משתפת פעולה. בחנו את האפשרות של מוסד סיעודי, אבל היא מסרבת להכנס למוסד כזה, שבו היא צעירה ב-20 שנה משאר הדיירים. בשבוע האחרון אחי סועד אותה, והוא מותש פיזית ונפשית. אנחנו אובדי עצות לגבי מסגרת שעשויה להתאים לה. היא צריכה סביבה של אנשים בני 40-70 (היא בת 65), שבו היא תהיה תחת השגחה ותוכל לקבל סיוע בביצוע פעולות בסיסיות. אשמח לדעת על כל מוסד או מסגרת, או אפילו קבוצת תמיכה באינטרנט שעשוי לסייע לנו להתמודד עם המצב הקשה הזה. -איתן