לא אכפת י אם זה ישמע משתפך אבל חייבת לרשום

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

13/11/2011 | 09:31 | מאת: ממיר

לפני כ 10 חודשים התהפכו חיי, חור במעיים, פרפורציה, טיפו נמרץ, הוצאה של הסיגמואיד וכמובן סטומה אהובתי ולאחרונה ניתוח השקת מעיים מדובר בתקופה מאוד קשה כאשר הקושי די מסריח (תרתי משמע) כאמא התעשקתי עם הטיטולים של ילדי אבל מעולם לא חשבתי שאתעסק ביציאותי אני, מצאתי את הפורום הזה שבועות ספורים לאחר הקמתו במצב נפשי ירוד עם בעיות קשות בהתאמת הבסיס והרבה נזילות ... קיבלתי כאן אמפתיה, טיפים, מקום להומור שחור שזר לא יבין, כקבוצת תמיכה למדתי שאני לא לבד ושהבעיות שלי עד כמה שנראו לי עצומות די שכיחות ויש פיתרונות , בחלוף הזמן גיליתי שגם אני יכולה לשפוך אור ולסייע לחברים בפורום, גם היום לאחר השקת המעיים אני שואבת כוחות מחברי הפורום ובשיחות עם בעלי אני אומרת "כן, אבל זואי אמרה.... או יעל לא מרגישה טוב היום ...צריך לנסות את מה שהודיה רשמה ... איזו מקסימה דליה..." והוא ידוע בידיוק על מי אני מדברת כי הפכתן להיות בנות בית אצלנו . לא אחת מצאתי עצמי נפעמת מהיכולת של כולנו להתעלות מהכאב שלנו ולנסות ולסייע לזולת אז כמו שרשמתי בכותרת לא אכפת לי אם זה ישמע משתפך אבל חייבת לרשום שאפו שאפו שאפו שולחת את מלוא אהבתי לכולם , כולנו גדולים מהחיים !!!!

לקריאה נוספת והעמקה

אלא כהתמודדות חיובית עם המצב והקשר עם עוד אנשים שעוברים את אותו דבר - הוא כלי שנותן כח. תמיכה אחד בשני זה כח. מידע שנותנים אחד לשני זה כח! עצם הידיעה שישנם עוד אנשים כמוני, נותנת לי כח. אמנם עדיין לא סיימת את המסע ואת עדיין בדרך, אבל זמן וסבלנות הן מילות המפתח ובע"ה בקרוב את גם תגיעי לשם!

זו בכלל לא השתפכות, נהפוך הוא. לפעמים כשקשה טוב לעשות את מה שאת עושה - להסתכל על התמונה הגדולה, לחשוב על הדרך שעברת, על הכוחות שגילית בעצמך, על האנשים הנפלאים שפגשת בדרך. לי אישית זה מאוד עוזר למצוא בעצמי כוחות כשאני זקוקה להם. ולגבי הפורום - זו בדיוק המטרה שלשמה הוא הוקם, מרגש לקרוא ואני מקווה שנהיה כאן ונשמיך לתמוך ולעודד אחד את השני.

13/11/2011 | 18:29 | מאת: ברוך גל

ניסיתי לעקוב אחר כל ההתכתבויות שלך בפורום וממה שהצלחתי להבין ,נותחת בסורוקה. מהדיווחים שלך אני מבין שמישהו התרשל בהבחנה של הפרפורציה שניתנת לאיתור בבדיקה של רנטגן בטן פשוטה. גם אצלי הובחנה פרפורציה ממש בשלב הראשוני ביותר והחור הוציא רק גז לחלל הבטן ולשמחתי לא נישפך כלום( יתרון של שמנים ששיכבת שומן מנעה יציאה של פסולת לחלל הבטן) המידע שאת מפרסמת כאן תורמת להבנת המצוקה שלך אך לצערי הפרטים החשובים לא מובאים בצורה מסודרת וברורה.למשל: היכן לא הובחנת -באיזה בי"ח ,מי הרופא ,מי כן סייע לך ומי והיכן בוצע החיבור בסופו של דבר,חוויות מהאישפוז,טופלת באנושיות או שהתייחסו אליך בצורה לא יפה,עשית זאת בשר"פ או בניתוח ציבורי,בקיצור,אני מתכוון שמאחר ואנחנו ניבדלים מהחיות בכך שיכולים להפיק לקחים מאירועים של אחרים ולא רק של עצמינו,מחובתינו לפרסם את שמות בתי החולים והרופאים הטובים (או חלילה הרעים) כדי שאחרים לא יפלו בפח וידעו למי כן לפנות . כל טיפ שאפשר למסור לדעתי שווה המון משככי כאבים. אני היום כבר 10 ימים לאחר הסגירה בהר הצופים,פתאום הקליפסים מתחילים להציק,כמו כן הרופאה השאירה לי חור זעיר במקום הסטומה כדי לנקז את השאריות מהדלקת הבקטריאלית שנוצרה באיזור התפרים בין המעי לדופן הבטן- רופא המשפחה רשם ליהיום כדורים percocet-5 שהשפיעו תוך מספר דקות והכאבים חלפו .מקווה שאמשוך איתם עד יום ה' מועד הסרת הקליפסים בהדסה הר הצופים. המון בריאות והצלחה בהמשך הדרך. תיהיה אופטימית ותאמיני בעצמך וזה כבר ישפיע אליך לטובה

ברוך היקר, הערותיך אכן חשובות ותורמות אך חשוב לי להדגיש שלפורום יש מטרות שונות ומגוונות: החל ממתן אינפורמציה ועזרה למי שמבקש וכלה (ואולי בעיקר) תמיכה ומתן אוזן קשבת אחד לשני. כל אחד כותב בפורום לפי יכולתו, לפי רצונו ולפי מה שמרגיש לו נח ומתאים לספר עליו. חשוב מאוד לא לקבוע כללי כתיבה בפורום אלא לאפשר לכל אחד להתבטא בדרך המתאימה לו. ממיר כותבת את חוויותיה בדרך בה היא חוותה אותן ולפי הדברים העיקריים שמעיקים עליה ושנחוו על ידה כחשובים או כטראומטיים ביותר. כך גם כולנו. אין מן המקום להעיר זה לזה על מה שהיה עליו לכתוב ועל מה שחסר בדבריו. אם יש פרטים שחשוב לך באופן אישי לדעת או לשאול אתה מוזמן על גבי הפורום לפנות לכל אחד מחבריו ולבקש ממנו לשתף בפרטים אלו. גם אז, חשוב לזכור, זוהי בחירתו המלאה של אותו חבר פורום לבחור במה הוא משתף ובמה לא ובעד כמה ברצונו להיחשף. ישנם פרטים שאנשים שונים מעדיפים לא לחשוף ממגוון רחב של שיקולים ודווקא בפורום תמיכה חשוב מאוד להקפיד שכל אחד ירגיש שמותר לו לכתוב ולספר מה שהוא רוצה (כמובן, ללא פגיעה בזולת), כמה שהוא רוצה ולא מעבר לכך. גם לגבי צורת הכתיבה - לא כולנו נולדנו בעלי יכולת כתיבה מדוקדקת ומסודרת. כל אחד כותב בפורום לפי יכולתו שלו. אחד מחברי הפורום למשל אף אינו יודע קרוא וכתוב ודבריו נכתבים בעזרת גורם שלישי. ועדיין חשוב שכל אחד יוכל לכתוב איך שהוא רוצה. לפעמים גם מה שנראה לך חשוב וטראומטי הוא לא כך לאחר. מעבר לכך, אנשים שכותבים על חוויה קשה וטראומטית לרב כותבים בצורה אסוציאטיבית יותר ולא בהכרח מסודרת וקוהרנטית. מבחינת הפורום כפורום תמיכה, יותר חשוב שיוכלו לכתוב על כך ולהוציא את הכאב החוצה מאשר אם יעשו זאת בצורה מסודרת וברורה. כפי שכתבתי, תמיד אח"כ, מי שרוצה יכול לשאול ולבקש אינפורמציה נוספת מן הכותב.

13/11/2011 | 22:31 | מאת: ממיר

א ידעתי שאני צריכה למלא דו"ח מפורט ככרטיס כניסה לאתר...חשבתי שמחלתי לימדה אותי אורך רוח לנרקסיזם אבל כנראה שלא...אז ברוך במיוחד בישבילך ביקור בצד האפל של ממיר: כשאתה כותב "המידע שאת מפרסמת כאן תורמת להבנת המצוקה שלך אך לצערי הפרטים החשובים לא מובאים בצורה מסודרת וברורה" לצערי מעידה על אטימות משהו אז רק בשבילך אספר לך סיפור יפה: קבוצה של אנשים חובבי צילום הלכו ליום צילום בשטח ונתקלו בעץ גבוה ויפה המדריך ביקש את הקבוצה לצלם את העץ בתום הסיור פיתחו חובבי הציור את התמונות ולהפתעתם לא היתה ולו תמונה אחת זהה האחד התמקד בקן עם הגוזלים, השני התמקד בצמרת העץ, השלישי דווקא בפטריות שצמחו למרגלות העץ וכו'... מוסר ההשכל די ברור אבל כדי שלא אכשל שוב במבחנים שלך ארשום במפורש אז מוסר ההשכל הוא שכולנו יכולים לחוות את אותו הדבר אבל לכל אחד מאיתנו תהיה זוית ראיה שונה על אותה חוייה וכל אחד מאיתנו יעצים חלק אחר בחוויה בהתאם לאישיותו ומשמעות הדברים לעצמו מקווה שזה ילמד אותך שיעור קטן על התנשאות כל שאאחל לך זה ליל מנוחה ויום נפלא !!!! ממיר.

13/11/2011 | 22:55 | מאת: ממיר

אני מצטטת את שכתבת "מחובתינו לפרסם את שמות בתי החולים והרופאים הטובים (או חלילה הרעים) ...." להלן תשובתי:אז זהו שלא!! אני ממש לא חייבת ואתה צריך לחדול ולדחוף אותנו עם הגב לקיר!!! אני מציעה לך לקרוא את מה שכתבת ואולי תמצא את הבריונות שמתחבאת במילים שלך ואת ההצעות הקונסטרוקטיביות אולי תפנה לעצמך או שתנסה לרדת אל העם בכל זאת במקומות הגבוהים הטמפרטורה קצת יותר נמוכה... נראה לי שמסר עבר מקווה שרשמתי את דברי בצורה מספיק מסודרת וברורה אתה יודע בצורה שעונה על הקרטריונים שהצבת ועכשיו באמת סיימתי סליחה אם מישהו מחברי הפורום נפגע ממה שכתבתי אבל היה קשה להבליג הפעם. עדיין שולחת אהבה ואנרגיות חיוביות לכולם . כן ברוך גם לך לילה טוב

14/11/2011 | 13:51 | מאת: זואי

נהנית לקרוא אותך, יהיה מה שיהיה התוכן, וחושבת שעכשיו אפילו את כותבת יותר מפעם - עת הסכר נפרץ (או שמא נסגר חחח) וזה מקסים ומשחרר ואף גורם לדעתי לאחרים להיפתח גם. יש לפורומים של תמיכה המון כוח, אני רואה את זה בפורומים אחרים בהם אני פעילה. וכשנוצרים גם קשרים מעבר לוירטואלי, אז בכלל הרווחנו. כיף כאן כשמוצאים אוזן קשבת ותמיכה, ושאפשר לדבר על תחת וחרא כל הזמן.. (אייקון משתעל). מצטרפת לכל מה שכתבת. שאפו לכולנו.

מנהלי פורום סטומה - תמיכה