לפני ניתוח

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

18/05/2011 | 13:40 | מאת: מרי

שמי מירי ואני לפני ניתוח כריתת מעי . בת 33 הרופא הסביר לי על הסטומה הזמנית ולא כל כך הבנתי . אני מפחדת ונכנסתי לדיכאון . הניתוח היה אמור להיות ביום ראשון אבל נדחה עקב שביתה של הרופאים . כל כך חיפשתי אנשים שעוברים את מה שעובר עלי כרגע ומה שעוד אני יעבור לאחר כריתת המעי. תודה על כל המידע .

לקריאה נוספת והעמקה
18/05/2011 | 21:14 | מאת: דודי

היי מירי אין לך מה להכנס לדיכאון השד בכלל לא נורא גם אני הייתי בהתחלה בדיכאון עמוק ומוצף במחשבות אבל באמת שזה הרבה פחות גרוע ממה שחשבתי והאמת אחרי שמתרגלים לא מרגישים בזה בכלל אם תרצי אשמח לענות לך על כל השאלות שמעניינות לך

19/05/2011 | 08:46 | מאת: אידית

מרי שלום -לבעלי בן 37 יש סטומה , זבהתחלה זה קשה ואח"כ מתרגלים, תהי קשובה לעצמך, אפשר לחיות עם זה ,לא להישבר אנחנו פה בשבילך לכל שאלה ,רק בריאות אדית ומשה

19/05/2011 | 10:45 | מאת: זואי

מכיוון שלי לא הייתה שום הכנה ובקושי הסבירו לי מה זה, ולא היה פורום... אני מציעה לך, בחום, להפגש אחד על אחד עם בעל סטומה ולדבר. ואם עדיין יהיה זמן עד לתאריך הבא שתקבלי, הייתי ממליצה לך מאוד להיפגש עם איש מקצוע. אני את זה עשיתי בשלב מאוחר מדי לטעמי. אני בטוחה שעם הכנה נכונה והבנה לקראת מה את הולכת לעבור - אז נכון, יש התמודדות כך או כך, אבל כרגע הלא נודע והלא ברור מככבים... ואם תכירי יותר, אז ה"כניסה למים" לדעתי יכולה להיות טובה יותר.

19/05/2011 | 11:11 | מאת: רן

קודם כל מאחל הרבה בריאות לפני הכל. פרט לזה אני ממש ממליץ לפגוש בעל סטומה פנים אל פנים ולדבר על הכל, אפילו לפני הניתוח או מייד אחריו. מנסיון זה יכול לעשות פלאים! בנוסף לכך קשר כזה יכול ללוות אותך גם בהמשך בכל שאלה או בעיה. את מוזמנת ליצור איתי קשר ואני אנסה לעזור לך עם זה. הטלפון שלי מופיע באתר של צעירים עם סטומה. מוזמנת להתקשר גם בכל שאלה אחרת, ואני בטוח שיש כאלה :)

קודם כל רפואה שלמה והמון הצלחה בניתוח. כריתת מעי הוא ממש לא ניתוח קטן וזה לגמרי נורמאלי לפחד. גם העניין של הסטומה דורש הסתגלות, לכן אני מבינה את החשש מהלא נודע. אני הספקתי לדבר עם הממממון אנשים לפני הניתוח וכמו שזואי הגדירה, ה"קפיצה למים" הייתה הרבה יותר קלה בשבילי לעומת אנשים שעברו את זה ללא כל ידע מוקדם או הכנה כלשהי. האם הניתוח יהיה לפרוסקופי או פתוח? בין כך ובין כך, כמו שציינתי, זהו ניתוח גדול וכדאי לקחת בחשבון שההחלמה היא גם ארוכה. לפחות 6 שבועות. חשוב - רצוי לגשת כבר לפני ניתוח לביטוח לאומי, להצטייד בטפסים להבטחת הכנסה, להכין את כככככל המסמכים הדרושים להגשת התביעה ולשלוח מישהו (בן משפחה) להגיש את התביעה בביטוח לאומי מיד אחרי הניתוח. אחרי ניתוח את בוודאי לא תהיי מסוגלת לזה ואת עלולה להפסיד הרבה כסף שמגיע לך. אני הפסדתי כי ניגשתי לביטוח לאומי אחרי שכבר חזרתי לעבודה - לא מקבלים רטרו, אלא חייבים להגיש מיד אחרי הניתוח. כמו כן, להגיש תביעה לנכות כללית (להכין אותה לפני ניתוח, כלומר שיהיו לך כל המסמכים הדרושים, ולהגיש מיד אחרי ניתוח. כל בעל סטומה מקבל אוטומטית 80% נכות וכל עוד שלא חזרת לעבודה, את זכאית לקצבת נכות מלאה. עכשיו, לגבי הניתוח..... אני לא יודעת מה ואיך הסבירו לך, אבל אנסה פחות או יותר להסביר בעצמי ומקווה שזה יעזור. הסטומה היא, בעצם, לולאה של מעי שמוצאת החוצה דרך דופן הבטן, כלומר יוצרים פתח בדופן הבטן ואליו מוציאים את הלולאה, פותחים אותה וכך מתאפשר ניקוז הפרשות המעי (הצואה) החוצה. על הלולאה הזאת מלבישים ציוד מיוחד שכולל בסיס שעליו מתחברת שקית לאיסוף ההפרשות. אני יודעת..... זה נשמע נורא ומרתיע, נכון? גם אותי זה מאוד מאוד הפחיד והרתיע כששמעתי על זה בפעם הראשונה. תכלס, חשבתי שזה סוף העולם. אבל אני רוצה להרגיע אותך ולומר לך שזה כ"כ לא סוף העולם כמו שזה נשמע או נראה. לא רק שאפשר לחיות עם זה, אלא אפשר לחיות טוב מאוד אפילו. אני אישית יכולה להגיד לך שהסטומה לא מגבילה אותי כלל וכלל ואני יכולה לעשות הכל, כל מה שהייתי רגילה לעשות קודם ואפילו יותר מזה. לפני ניתוח הייתי מוגבלת וכבולה שעות רבות לשירותים כל יום. בנוסף סבלתי רוב הזמן מכאבים וחוסר יכולת לאכול - פשוט לא היו לי חיים. היום אני הכי חופשיה שהייתי מזה 17 שנים, הזמן שסבלתי מהמחלה שלי, אין לי כאבים ואני יכולה סוף סוף לאכול הרבה יותר טוב. בנוסף, השקית היא אטומה לגמרי, כך שזה לא מריח בכלל!!!! כמו כן, זה ממש לא מרעיש - הסטומה שלי שקטה לגמרי 99% מהזמן. אולי רק בבוקר היא קצת מצייצת, אבל מעבר לזה, אני לא שומעת אותה. גם הציוצים בבוקר הם לא קולניים ונשמעים יותר כמו קרקור של הבטן או משהו כזה. חוצמיזה, ברוב המקרים אף אחד לא שומע אותם חוץ ממני. מה שכן, בשבועיים הראשונים הסטומה מאוד קולנית (מאאאאוד). אל תבהלי מזה :) זוהי רק ההסתגלות של המערכת שלך למצב החדש - המערכת צריכה ממש ללמוד את המסלול החדש ופתח היציאה החדש שלה. אבל אחרי שבועיים בערך זה עובר והסטומה שקטה לגמרי. כמו כן יש הרבה יותר רגישות במערכת העיכול אחרי ניתוח כזה, לכן חשוב מאוד מאוד לשמור על דיאטה דלת סיבים/דלת שארית כמה חודשים אחרי ניתוח. הרופאים אומרים אחרי שבועיים לנסות הכל, אבל מניסיוני וניסיונם של עוד עשרות רבים אחרים, מממממש מממממש לא מומלץ ורצוי מאוד לחכות כמה חודשים. דיאטה דלת סיבים, משמע שאורז מלא, לחם מלא, ירקות ופירות טריים (וגם רוב המבושלים), קטניות, פיצוחים - כולם מחוץ לתחום אחרי ניתוח. את תקבלי גם מהתזונאית רשימה של מזונות שמותר ומזונות שאסור לך לאכול אחרי ניתוח. אחרי מספר חודשים תוכלי להתחיל לנסות מאכלים חדשים. כל אחד הוא שונה וכל אחד צריך לבדוק לעצמו מה עובד בסדר אצלו ומה לא. כשאת מתחילה לנסות מאכלים חדשים, חשוב לנסות בכל פעם מאכל אחד בלבד ובכמות קטנה. אם עבר בשלום, אפשר לנסות כמות קצת יותר גדולה ולראות איך זה. כמה ימים אחרי לנסות משהו חדש וכן הלאה. חשוב לציין שגם אם מאכל מסוים לא עבר טוב בניסוי הראשון, אפשר לחכות חודשיים-שלושה ולנסות שוב - הרבה מאכלים שניסיתי 3 חודשים אחרי ניתוח ולא עשו לי טוב, עכשיו, 10 חודשים אחרי, הם ממש בסדר בשבילי. מערכת העיכול עוברת תהליך ארוך של הסתגלות שיכול לקחת גם מעל שנה. כמו כן, בהיעדר מעי גס האוכל נשאר נוזלי במעיים, כי הרי מה שממצק את האוכל זה המעי הגס, שתפקידו לספוג את המים מהמזון, ובכך ממצק את הצואה. אז בהתחלה יש המון שילשולים מיימיים לשקית, אבל לאט לאט עם הזמן זה מתמתן. עם הזמן המעי הדק מסתגל וכאילו "קולט" שהמעי הגס כבר איננו ולומד עם הזמן למלא את מקומו של המעי הגס, כך שעם הזמן קצב היציאות פוחת משמעותית. כמה זמן זה לוקח? זה אינדוידואלי לכל אחד ואחד ויכול לקחת בין חודש-חודשיים ועד שנה אחרי ניתוח. מיד אחרי ניתוח חשוב מאוד ללכת כמה שיותר - זה עוזר למעיים להתעורר וככל שמערכת העיכול תתעורר מהר יותר, כך תוכלי להתחיל לאכול מהר יותר ולהשתחרר מהר יותר מביה"ח. כמו כן, אחרי ניתוח חשוב מאוד מאוד ללעוס את האוכל טוב טוב - לא לבלוע גושים גדולים מדי שעשויים להקשות על מערכת העיכול. מקווה שעזרתי. מקווה גם שזה לא too much בשבילך על ההתחלה, אבל תכלס, אוטוטו הניתוח והמידע הזה הוא חשוב וחיוני. תרגישי חופשי לשאול כל שעולה על ליבך, כולנו כאן בשבילך. אין לנו גם בעיה להיפגש, אם את רוצה. המון המון הצלחה ורפואה שלמה!!! תעדכני אותנו.

ראשית אני מתנצלת על האיחור בתגובה, לצערי עברו עלי כמה ימים קשים ולא הגעתי בכלל אל המחשב... אני חושבת שאין משתתף אחד בפורום שקורה את דברייך ולא מרגיש ונזכר כיצד הוא היה באותו המקום בו את נמצאת כרגע. אני יודעת שקשה לתפוס זאת רגשית, אבל עצם העובדה שכולנו היינו בדיוק במקום בו את ניצבת היום וחשנו בדיוק אותו הדבר ובחלוף הזמן לאט לאט כל אחד בקצב שלו התקדמנו קדימה, מי יותר ומי פחות, יכול אולי לפחות מבחינה רציונלית לעזטר לך להבין שיש עתיד וכי מה שאת חשה היום אינו מה שתחושי בהכרח בעוד שנה ואפילו לא בעוד כמה חודשים מהיום. ראשית, אם הבנתי נכון, המדובר אצלך בסטומה זמנית, מה שאומר שהעיבוד הרגשי אצלך צריך להיות עבור סטומה זמנית ולא משהוא פרמננטי. אבל גם אם המדובר בסטומה קבועה, אזי יש מה לעשות והכי חשוב שלא תשלימי עם הדיכאון בו את שרויה כרגע. אני חס וחלילה לא אומרת שאת לא צריכה להיות שרויה בדיכאון, יש לך את כל הסיבות לחוש שהעולם התהפך סביבך ולהיות מדוכדכת. מה שאני מנסה לייעץ לך הוא לא לוותר לכאב ולהתמודד עם הכאב ועם השינוי שעומד לחול בחייך. איך? בדיוק כמו שאת עושה! לדבר על הכאב ולבקש עזרה. עצם העובדה שאת נכנסת לפורום ומביעה את הקושי והדיכאון זהו כבר הצעד הראשון. חשוב לדבר עם בעלי סטומה שיכולים לחלוק איתך מנסיונם ואולי להראות לך באופן אישי שכן ניתן לחיות חיים טובים גם עם הסטומה, ללמוד ולרכוש ידע על הסטומה ועל החיים עימה כדי להגיע כמה שיותר מוכנה לניתוח וגם לקבל טיפול. אם דחו לך כבר את הניתוח בחודש הייתי ממליצה בחום לפנות בהקדם לטיפול נפשי תומך כדי לעבד רגשית את מה שעובר עלייך ולהתמודד בצורה טובה עם מה שעברת (הרי לא סתם הגעת למצב בו את נדרשת לעבור מהלך ניתוחי כה רדיקלי) ועם מה שעומד לפניך ולתת מקום לכל הקושי והתחושות הקשות. מנסיון אישי, אני יכולה לאמר לך שעבורי טיפול פסיכולוגי עשה נפלאות בכל הקשור להתמודדות שלי עם הסטומה. כיום כבר ידוע שהתמודדות עם סטומה כרוכה בשלבי אבל דומים מאוד לאלו שעובר אדם כאשר הוא מאבד אדם קרוב. למעשה, את כרגע נמצאת בשלב הראשון של תהליך האבל וחשוב לשהות בשלב זה אבל גם חשוב שלא להיתקע בו. הדרך הטובה ביותר לעשות זאת היא באמצעות טיפול פנפשי תומך. כמובן שגם הפורום הזההוא מקום מצוין לקבל בו תמיכה וליווי לכל אורך הדרך ע"י אנשים שיודעים בדיוק מה את מרגישה כיון שהם ניצבו באותו מקום לפני כך וכך זמן. אך תהססי לכתוב ולשתף בכל יום ובכל שעה, תמיד נשמח לקרוא ולנסות לעזור ולתמוך כמיטב יכולתנו. דרך אגב, קראתי שהניתוח ברמב"ם. אני חיפאית ואוכל לבוא לבקרך בביה"ח אם תרצי כמובן. מי הרופא שאמור לנתח אותך?

23/05/2011 | 13:01 | מאת: ורדה

לבני כתוצאה מקרוהן היתה סטוחה במשך שנתיים . לאחר מכן חיברו לו את 17 הס"מ שנותרו לו ממהמעי הגס למעי הדק. היה קשה אך אפשרי. אך אם יש לך עדיין זמן לכי לנטורופאט ורופא ברפואה סינית כפי שהלכתי עם בני מהיום שחזר מבית החולים בניתוח הראשון. מאז ועד עתה לא היתה לו התקפה כתוצאה מתזונה נכונה ודיקור וצמחי מרפא. המנתח בניתוח השני הודיע לנו שאין סימנים למחלה. שש שנים הוא חי כרגיל והמחלה נחשבת כזיכרון רע אך רחוק. מציעה לך לנצל את השביתה לעזור לעצמך בלי ניתוח. בתי שגם לה גילו מחלת מעי משתמשת בשירותיו של אותו הרופא וגם אצלה אין זכר למחלה ולא היגיע למצב של ניתוח. שמו עפר רז , תסכלי באינטרנט במספר הטלפון. הצילי את עצמך והרבה בריאות.

מנהלי פורום סטומה - תמיכה