תינוק עם סטומה ושקית שלא נדבקת

חברי פורום יקרים, אני פונה אליכם בתחושת תסכול קשה ומקווה שאולי תוכלו לסייע (או לפחות לעודד). לפני כחודש וחצי ילדתי את בני הבכור. ילדי נולד למרבה ההפתעה עם פי טבעת אטום ועבר ניתוח קולוסטומי ביום השני לחייו. לפניו עוד שני ניתוחים נוספים עד גיל חצי שנה או יותר. עברו כבר מס' שבועות מהלידה והניתוח ולכן בואו נשים בצד את תחושות הפחד, ההלם והחרדה מהבשורה שנחתה עלינו כרעם ביום בהיר. עכשיו אנחנו בבית כבר מס' שבועות ומנסים להסתגל למצב החדש. התינוק שלנו חמוד ומקסים, השקית שלו "קצת" פחות. למדנו רבות גם מכם בפורום וגם משתי אחיות סטומה שהדריכו אותנו ועדיין לא נמצאה הנוסחא המנצחת להדבקת השקית. אנחנו מדביקים לו שקית עם פתח לוק אנד רול ומשתמשים בכל הציוד של הוליסטר ומתפללים שתחזיק מעמד לפחות יומיים. לפני כשבוע עברנו יומיים סיוטיים של החלפת שקית בכל האכלה כי היא פשוט כל 3 שעות נפתחה. הזמנו בדחיפות אחות סטומה שהמליצה לנו להשתמש בדבק ובפסטה על הבסיס. עשינו את זה, פעם אחת זה החזיק מעמד והיום משום מה השקית "רוקדת" לו על הגוף באזור החור. שוב חרשנו באינטרנט ושמענו על טבעות האטימה שגם אתם פה מהללים ומשבחים. אף אחד לא אמר לנו על המוצר הזה והאם הוא מתאים גם לתינוקות. המליצו לנו רק להדביק את השקית עם הבסיס לגוף ולא להשתמש בשום חומר אטימה או דבק כי זה עור של תינוק והכל נורא עדין ורגיש. כמה מסתכל להרגיש שאולי אנחנו עושים נזק לעורו הרגיש מחוסר ברירה. ועוטש יותר מתסכל זה שאין לנו אפשרות לדעת אם הבכי שלו בתהליך נובע מתחושת כאב/ אי נעימות/ צריבה/ סתם רעב או בכלל גזים. התחושות שלנו מאוד קשות ואנחנו ממש חסרי אונים. לא ברור לי איך לא ניתן למצוא משהו שיחזיק את השקית הטפשית הזו מוצמדת לגוף ליומיים שקטים והוא רק בן חודש וחצי עדיין לא מתהפך, זוחל וכו'. מחכים כבר בקוצר רוח להיות אחרי שני הניתוחים שנותרו לו עד שיסיים לחיות עם השקית. נשמח אם אולי תוכלו לעזור לנו, לייעץ ולהביא מנסיונכם ולכן יש לנו כמה שאלות - טבעות אטימה זה מוצר שמתאים לתינוקות? הפסטה יוצרת טבעת נורא עבה וגבוהה סביב הפתח אולי בגלל זה הכל זז? איזה פסטה טובה יותר של הוליסטר או של קוונטק? אנחנו משתמשים בעיקר בציוד של הוליסטר אבל אמרו לנו שהפסטה של קוונטק יותר יעילה. מה דעתכם? נשמח לשמוע תובנות של בעלי נסיון ואם יש פה מישהו עם ילדים עם סטומה מה טוב. הורים שמשתדלים להיות אופטימיים... היום קצת פחות :-(

אשמח לעזור לך, צרי קשר (גם עכשיו זה בסדר) 0505744015

אם אתם מאזור המרכז, צרו קשר 054-279-00-22 אם לא, דברו עם ליאב, יש לו יותר ניסיון והוא בחור לעניין :)

לפי דעתי כדאי להשתמש בפסטה ללא אלכוהול, יש לקונווטק כזאת, הפסטה הרגילה יכולה לצרוב. חות מזה, אין לי תובנות. רק שולחת לכם חיבוקים וחיזוקים. נשמע התמודדות לא פשוטה

באמת תודה על העזרה והתמיכה המהירה. עבר יום לא קל אבל אנחנו בהחלט נשתמש בעיצות של כולכם ונזמין ציוד של כל החברות המתחרות וננסה הכל לראות מה הכי מתאים. בראש ובראשונה את טבעות האטימה וגם את כל שאר הציוד. ליאב, אני אתקשר אליך בהמשך היום. עכשיו קצת מוקדם מידי :) אנחנו חושבים שאולי הבנו מה גורם לפתיחת השקית בימים האחרונים - יש הפרשה מוגברת ביותר מהמוקוס פיסטולה. היא צמיגית בצבע חום בהיר ומסריחה בטירוף! היא כנראה "אוכלת" את הדבק של השקית. האם גם אתם מכירים את ההפרשה המדוברת? התקשרנו בדחיפות לרופאה המטפלת שלו והיא אמרה שזה תקין וייקח כמה ימים עד שייפסק. האם גם לכם זה קרה? שוב תודה על העזרה. אתם נהדרים!

שלום וברכה קראתי את הפניה של אמא של תינוק עם סטומה וגם לי יש כזה מתוק הייתי שמחה אם היה אפשרות לקשר אותי לאותו אמא אשמח לתגובה בתודה מראש