יש לדבר על PANS, PANDAS היא רק אחת הצורות של PANS,

המחקר בתופעה התחיל בתחום רחב בהרבה מהשם "הסקסי" שהודבק לה כשתקציב המחקר של DR SWEDO אילץ אותה להתרכז בקבוצת גיל מסוימת ובבקטריה אחת, סטרפ. מאז 2005 אנחנו חיים את הסיפור והגורם בצקרה שלנו, כמו באלפי מקרים אחרים הוא MYCOPLASMA PNEOMONIAE, בקטריה נפוצה מאד שגורמת לדלקת ריאות. כיום ברור שגם BORELIA גורמת לתופעה (זהה או דומה, על כך נותיר את הפוליטיקה לרופאים) וההשערה אינה פוסחת גם על וירוסים. מי שלוקה ב PANS לא חייב להיות ילד. בתי היתה בת 15 כשחלתה לאחר אינפלואנזה (שפעת) שהסתבכה לדלקת ריאות מסוג MP. כמובן שהיא זכתה לכל האיבחונים השגויים האפשריים, טוראט, ואספרגר, וסכיזו ומה לא, אבל אחרי שחבר קרוב, אימונונוידרולוג ישראלי עם קצת ניסיון הציע אבחנה של PITANDS, סדרת בדיקות אימונולוגיות, ולאחרי שהיה ברור שהשיעול הטורדני הוא MP, שבוע של CLARITROMYCINE ושבוע PREDNISONE - ולאחריהם היתה התופעה כלא היתה למשך שנה שלמה, ולכן אי אפשר לטעון שהייתה טוראט או סכיזו ואפילו לא המצאת המאה "אספברגר פתאומי בגיל 15". לצערי רופאים רבים חושבים שהם חייבים לקבוע אבחנה ולתת תרופה מיד, אחרת החולה יאבד אמון, ונוטים לאבחן את המוכר והידוע במקום לחקור לעומק ולבדוק את כל האפשרויות. לצערי לקתה בתי לאחר שנה בדלקת של דרכי הנשימה העליונות וזה הספיק לכל התופעה לחור, הפעם טיפול קצר באנטיביוטיקה (מקרולידים) לא הועיל וגם לא שלושה חודשי פרדניזון, אבל IVIG עשה את העבודה מצוין, חבל רק שהנוירולוג הבכיר שהסכים לבצע החליט שנמאס לו מהתהליך הארוך אחרי שנעשתה הפסקה באמצע וחלה נסיגה בשל דלקת אוזניים, ולא נותר לנו אלא לנסות תרופות סימפטומטיות, ז.א. ריספרדל ו SSRI, שעשו אותה פסיכוטית קשה. בשלב הזה החלטנו אני וחברתי הרופאה הכללית שמלווה אותי לשמחתי כל הדרך לנסות את מה שעבד במקרה של SAMI MELONEY מארה"ב - אנטיביוטיקה לטווח ארוך ומזה יותר מ 3 שנים שבתי מטופלת ב AZITHROMYCIN (מעקב שערכתי אחרי האינדיקטור IGG ל MYCOP הראה כל השנים עליה במצבי דלקת וירידה ברורה בעת שניתן טיפול אימונומודולטורי, ובאמצעות ה AZITH ירדה הרמה מעל ל 200 למתחת ל 40 (הערך הגבולי במעבדה שלנו) ויחד עם הירידה באינדיקטור חל שיפור מדהים במצבה של בתי. לצערי הרב נאלצנו לחכות 5 שנים עד שהגענו לפתרון האנטיביוטי (היא עדיין לוקחת) והיא עדיין סובלת מאד מהתסמינים ומוגבלת במידת החיים העצמאיים שהיא מסוגלת לנהל, אבל ההבדל בין מצבה לפני AZITH (אחרי שלא יכולנו להמשיך ב IVIG) ולפני הוא כבין לילה ויום ובעיקרון, למרות שהיא בת 23 כיום, אנחנו לא מאבדות את התקווה לכך שתוכל לחזור בעתיד ולהשלים את לימודי התיכון וגם להמשיך ללימודים גבוהים ולחיים עצמאיים. כפי שהפרסומים האחרונים של NIH מצביעים, ודר' TRIFILETTI שאתו אנחנו בקשר חוזר ואומר על סמך נסיונו הרב (האיש באמת רואה בנושא שליחות) יש לטפל בתופעה כמה שיותר מהר משום שהזנחה עלולה לגרום לכך שמערכת החיסון לא תפסיק להגיב באופן שגוי למצבי זיהום. מצד שני, אני נוטה גם להאמין (שמעתי, פגשתי, עקבתי, תקשרתי וקראתי) שסמי מלוני מארה"ב בצליח להגיע באמצעות טיפול רק שנים באנטיביוטיקה למצב של חיים ללא תרופות כלל מלבד במקרים שבהם הוא שם לב לכך שהתופעה "מנסה" לחזור ואז מטפל בה ללא דיחוי. גם אם סביר להניח שמדובר במחלה אוטואימונית, ניתן בהחלט להשתלט עליה בהרבה מאד מהמקרים ואסור לאבד תקווה. אם רופאים שוללים מיד את האפשרות לקיומה, החליפו את הרופא. לא כל טוראט היא PANS וגם לא כל מצב אוטיסטי או סכיזו, אבל ידועים מקרים (יש מספיק CASE STUDIES בספרות המקצועית) שמצביעים על כך שחלק מהמקרים של טוראט, אוטיזם, בעיקר אספברגר, אבל לא רק, אפילו סכיזו, הם בכלל לא ומגיבים לטיפולים באימונומודולציה! אגב, גם במקרה של סטרפ, הוא לא חייב להימצא בגרון, ובכלל לא חייב להימצא כלל. כמובן שאם מוצאים נוגדנים קל יותר להניח שהתהליך הוא זה המשוער של PANS, אבל לא פעם התגובה לטיפול היא האמצעי הטוב ביותר לאבחון מה שהיה. במידה ויש מי שיכול להפיק תועלת מהניסיון (שטרם הסתיים שלנו) אשמח לחלוק בידע הרב שצברתי ב 8 השנים האחרונות. אני מתגוררת בחו"ל שמי Bat-Sheva.Myllys והכתובת שלי זמינה באתר תפוז של תסמונת טוראט (חבורה נםלאה ותומכת, גם אם לבתי אין טוראט!) אני זמינה גם בסקייפ (אחרי שתתקשרו טלפונית, שפוט כדי לסנן מטרידים)

???