הצורך בתמיכה

לכל העוסקים במלאכה - כל הכבוד סוף סוף אחרי שנים של בדידות וחושך יש לי עם מי לדבר לעיתים הצורך בלחלוק את הכאב והתסכול לא פחות חשוב ממידע רפואי אני בטוחה שפעילותכם תביא להתקדמות בעדכנות במידע ולשיפור באיכות חיינו אבל עד אז לפחות יש לאן לפנות ברגעי כאב , כרגע חזרתי עם ביתי מקבלת טיפול רפואי אחרי שבמהלך יום הכיפורים החלה לפתח בצקת קשה ביד ,הכאב הרגשי והפחד קשים מנשוא בכלל אצלנו בכיפור אחת מאיתנו בד"כ מתנפחת, אולי זה קשור בחילופי העונות

כן, זו בדיוק ההרגשה שלי... הבדידות הזאת, חוסר היכולת של אנשים אחרים להבין מה זה אומר- להיות חולה באנגיואדמה תורשתית. הפגיעה הפתאומית ולעיתים קשה בתפקוד, הכאבים האיומים והמשתקים, הפחד מהבצקות בפנים ובדרכי בנשימה, איבוד שליטה ותלות באחרים- אני מסתובבת יום יום עם ההרגשות האלה. מתי יבוא עוד התקף? איפה הוא יפגע הפעם? ומי יעזור לי לטפל בילדי התינוק בזמן שאני זרוקה במיטה, מקיאה כל 10 דקות ומקופלת מכאבים, מנוטרלת ליממה שלמה? הפחדים האלה לא מרפים והכי קשה זה שאיש לא יכול להבין זאת. אני מקווה שביחד נוכל לשנות את המציאות הזו, להתאגד כגוף חזק ולקחת את האחריות לידיים שלנו. איש לא יקום ויעשה זאת עבורינו!! וכמו שאמרת- שיתוף הכאבים והפחדים עם אנשים אחרים חשוב מאוד לתהליך ההתמודדות עם מחלת אנגיואדמה תורשתית ומאפשר לנו החולים לצאת מהחושך ומהבדידות.