חשד לאנגיודמה

שלום! אני כותבת לפורום הזה על מנת לקבל עצות .אני בת 52.כבר 3 שנים אני סובלת מהתקפי בצקות קשות בעפעפיים ולאחרונה בשפה התחתונה.במשך 3 שנים עשיתי אין ספור בדיקות כולל הבדיקה שמתבצעת בתל-השומר-בדיקת תפקוד האנזים.כל הבדיקות תקינות לחלוטין,אך הרופאים שרואים אותי בזמן ההתקף טוענים שמדובר באנגיודמה. אני מורה במקצוע ואני נורא סובלת מההתקפים שלאחרונה מתקיימים כמעט כל שבוע.מדובר גם בכאב פיזי וגם בכאב רגשי.הבצקות תוקפות אותי כל פעם בחלק מסוים של הפנים-פעם מצד שמאל ופעם בצד ימין.פעם בעפעף ופעם החלק מסויים של השפה.הייתי אצל דוקטור רשף מספר פעמים בתל-השומר.הוא היה בספק שמדובר באנגיודמה והציג אופציה של אנגיודמה אידיופאטית.אני יודעת שדוקטור רשף בחו''ל,אך מחזיקה אצבעות שהוא יראה את הודעתי או מישהו שקשור לעיניין יענה לי: 1. במידה ומדובר באנגיודמה אידיופאטית,בחיים לא אדע מה גורם להתקף ואיך ניתן למנוע אותו? 2.דוקטור רשף המליץ לי לקחת כדורים של החומצה הקסא קפרון למניעת ההתקפים.אך רופא המשפחה אוסר עליי לקחת את הכדור בלי להתייעץ עם דוקטור רשף או מומחה אחר בתחום,כי בMRI הראש שלי התגלו שינויים שיכולים להתאים לשינויים פוסט איסכמיים או וסקולופטיים.הרופא טוען שאני זקוקה למיקרופירין ושאסור לקחת מיקרופירין יחד עם החומצה הקסא קפרון.ואין לי עם מי להתייעץ ולכן אני מסתובבת ללא שום טיפול ועם סבל רב. 3. רופא המשפחה שלי המליץ לי לקנות זריקה אותה להזריק במידה ויהיה קוצר נשימה(חס וחלילה).האם במקרה שלי שבו אין הוכחה מעבדתית לאנגיודמה,יש אפשרות להתפתחותה בלשון וגרון?ואז באמת אני אצטרך להזריק ? אודה מאוד,מאוד לכל אחד שיוכל לעזור ולהמליץ לי מה לעשות,כי אני מרגישה חסרת אונים! בברכה, דינה