גנגליונרומה בארובת העין
דיון מתוך פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
שלום, בתי בת החמש וחצי אובחנה עם נוירובלסומה דרגה 4 בגיל 10 חודשים עם גרורות בארובות העיניים ובראש. לאחר טיפול כימותראפי הגידול עבר תהליך של הבשלה והפך לגנגליונרומה. בעקבות התהליך, המסות של הגידול החלו לגדול (לא בעקבות ממאירות והתחלקות תאים אלא כחלק מתהליך ההתמיינות). התהליך נחשב לחריג למדי. מאחר והיה הרבה גידול בארובות העיניים (בפנים עמוק), עם השנים החל להיווצר לחץ על עצב הראייה. לפני כשנה איבחנו ירידה חדה בראייה בעין שמאל. הגידול לא היה נתיח ולא הגיב לכימותראפיה שניתנה שוב. כיום עין שמאל לא רואה עקב תמותה של עצב הראייה. לאחרונה יש חשד שהתהליך אולי מתחיל גם בעין ימין. מאחר ועצב הראיה שלוב בגידול ולא נותרה עצם בארובת העין שניתן להסיר על מנת להקל מהלחץ, אני מחפשת אלטרנטיבות אחרות. שמעתי על הקרנות לגידולים על עצב הראיה שניתנות במנות מחולקות, כך שרק הגידול נפגע ולא העצב. אני רוצה לבחון את האופציה הזאת. ואולי לשמוע על רעיונות נוספים. בתי כיום מטופלת באונקולוגית בשניידר. עם מי עוד אוכל להתייעץ? מי הכתובת שלי מלבד שניידר? ברור לי שזה לא נושא לפורום, אני רק מחפשת כתובת לבוא אליה להתייעצות. המקרה של בתי נחשב יחיד מסוגו בעולם, לצערי הרב. תודה, איילת
שלום איילת, אפתח בתקווה שיתבדה החשש שמה שקרה בעין שמאל קורה גם בעין ימין. אם לאו, אכן טיפול בהקרנות יכול להיות טיפול אפשרי באחת משתי צורות: 1. הקרנות חלקיקים (proton beam). טיפול זה אינו זמין בארץ, אך אם תבחרי בו, נוכל לחבר אותך עם המרכזים המובילים בארופה שמטפלים בשיטה זו. 2. טיפול בקרינה בשיטה הנקראת IMRT, שזה intensity-modulated radiation therapy. את יכולה להתייעץ בקשר לטיפול זה עם דר' מרק ויגודה, מנהל היחידה לראדיותרפיה בהדסה עין-כרם. יש לזכור שלטיפול בקרינה יש השלכות. הקרנה לאיזור ארובת העין יכולה לפגוע גם בעין עצמה, וגם במח הנמצא ממש בסמוך. אני ממליץ שתדוני בסיכונים אלה עם הרופא שיציג לך את הטיפול. את מוזמנת לחזור ולפנות אלינו, אם יהיו לך שאלות נוספות.
מנהלי פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
