זקוקה לעזרה - התדרדרות בריאותית

שלום רב, אני בת 33, חצי שנה לאחר לידה. ברקע יש לי קרוהן וצליאק. מטופלת ביומירה. ההריון היה הריון קשה, עם סוכרת (טופלתי באינסולין), התפרצות של הקרוהן, מעורבות של המפרקים כולל תופעת רינו באצבעות הידיים, TIA וקיסרי חירום. מאז לא הצלחתי להתאושש. היתה התפרצות קשה של הקרוהן ודי התאזנתי על ידי פרדניזון ויומירה. ירדתי המון במשקל למרות שאני אוכלת, כרגע במשקל כל כך ירוד, אני עם TPN (הזנה מהוריד) 10 שעות ביום כדי לא להתדרדר יותר. חולשה איומה, פריחות, שלפוחיות מכוייבות בפה (זה מה שראו בזמן האשפוז), כאבים איומים בקיבה שמעירים אותי מהשינה. חום נמוך לסירוגין, אין שבוע עם חום גוף תקין. כל וירוס שיש בסביבה חטפתי (כולל דלקת ריאות). אני כבר לא חושבת שמה שיש לי זה רק מהקרוהן. בלי היומירה הכאבים במרקים והבטן מתעצמים, אז זה עוד טיפול שעוזר, גם אם באופן חלקי ביותר. לפני שבוע גרד נוראי בקרקרפת, קיבלתי קורטיזון. אני כבר לא מבינה מה עובר על הגוף שלי. לאור כל זה, גם מצבי הנפשי מדורדר, הייתי כל כך אופטימית, אבל אני מרגישה שמטפלים בי כדי שלא ארד לשפל נמוך יותר, ולא מוצאים מה הבעיה שגורמת לכל התסמינים האלה. בדיקות נוגדנים תקינות. בזכות ה-TPN גם הברזל והאלבומין כבר בנורמה. ה-CRP שכמעט תמיד בנורמה אצלי (גם כשבקולונוסקופיה ראו כיבים מדממים ודלקת חריפה) כמעט ולא עולה וכולם אובדי עצות. אני מתחננת לעזרה, ברור לי שיהיה בסדר, אבל המצב בלתי נסבל. אני מקבלת עזרה מעל ומעבר וגם כלכלית כבר מתחילה לקרוס. לא יודעת למי לפנות ומה המקור של כל הסימפטומים הללו.

אני בספק שהבעיה היא ריאומטית. בכל מקרה, בלתי אפשרי לתת המלצה ספציפית למצבך, שהוא מסובך, בפורום, באופן וורטואלי.