מחלת FMF והקשר לבדיקת SAA

בת 30 מגיל 12 סובלת מהתקפי כאבי בטן סביב הטבור המשתקים אותה לגמרי . (חייבת לעבור מיידית למצב שכיבה למנוחה כדי שזה יעבור) כל הבדיקות האפשריות יצאו תקינות (סיטי בטן, גניקולוגי, גסטרו, קולונוסקופיה ...הכל יצא תקין) בבדיקת SAA יצא ערך 17 . ולאחר שנה יצא ערך 21. (ידוע שהנורמה היא עד 6) היא מטופלת בקולכצין פעמיים ביום 1 מ"ג. בבדיקת מוטציות - יצאה לה מוטציה אחת חיובית - השאר תקין (אלו של הFMF יצאו תקינות) ועדיין הרופאה בתל השומר בחרה לאבחן אותה כחולת FMF למרות שהיא אמרה שזה רק חשד. בפועל : הכאב לא עובר בשום צורה. הטיפול לא עוזר כלל. לא יכולה לתפקד עקב ההתקפים החוזרים ונשנים (לעיתים מעל 10 פעמים בחודש) לאחר הלידה הראשונה שלה לפני כחצי שנה - המצב החמיר. האם אכן מדובר בFMF ? אם כן, מה תפקיד הקולחצין ? ולמה הוא לא מוריד את הרמה של הSAA ? האם זה נכון שחייב לקחת קולחצין כשרמת הSAA גבוהה? האם ייתכן שלא מדובר במחלה בריאותית אלא בעצב כלשהו ובבעיה בעצבים/ נפשית ??? יש לציין שהכאב לא מופיע במהלך הלילה כלל !!!! לא מתעוררת משינה בגלל הכאב. אלא רק במהלך היום (לא מושפע מאוכל או מיציאות) אשמח לתשובה / להפנייה / להכוונה אנחנו ממש אובדי עצות מעל 18 שנים !!!! תודה רבה !!!! רויטל