שלום אובחנתי עם מחלת Psc
דיון מתוך פורום מחלות כבד - אבחון וטיפול
אני מאוד מוטרד לגבי ההשלכות של המחלה, כרגע אני כל פעם מעלה את כמות האורסוליט האומפרודקס ועוד כל מני תרופות. קשה לי מאוד להתמודד עם העובדה שאני חולה במחלה שהרופאים לא ממש יודעים לטפל בה וכמובן גם לא לרפא... היתי רוצה לדעת אם יש איזה שהו פורם תמיכה לאנשים כמוני, או פורום שבו יש אנשים עם אותה מחלה בשלבים שונים ואשר לדבר איתם. מאוד קשה לי בתודה מראש.
באמת התמודדות לא קלה. אינני מכירה קבוצות תמיכה או פורום למחלה זאת. אולי תרצה לפתוח בעצמך ??, אני בטוחה ששאר הלוקים במחלה ישמחו להצטרף.
אין לי כוחות נפשיים לזה וגם אין לי ממש במה לעזור... אני מרגיש חסר עונים לחלוטין. ולא רוצה לחיות, שלא לדבר על לפתוח פורום תמיכה
שלום מיכאל ! http://www.tapuz.co.il/communa/ViewmsgCommuna.asp?Communaid=23345&msgid=31408860 כנס לאתר בהצלחה ובלי לחץ !!
שלום עינב,, תודה על האתר אבל גם שם לא קיים שום דיון ושום מידע, למזלי כן הצלחתי למצוא קבוצת תמיכה ענקית של מאות חולים מרחבי העולם ב-yahoo יש שם המון מידע והמון עזרה. חבל שרופאים לא מפנים חולים אחרי אבחנה ישר לקבוצת תמיכה לדעתי צריך ליצור מאגר נתונים של כל קבוצות התמיכה לכל מחלה ולתת את המידע הזה ישר כאשר הבן אדם מקבל את האבחנה כדי לחסוך לו את הסבל והבדידות.
שלום מיכאל . גם אני יש לי מחלת psc. אשמח מאוד להיות איתך בקשר