חיים ומוות.

שלום אני בת 21 ואני חולת היפוטיטיס סי, עברו כשנתיים וחצי מאז האבחון הראשוני. מאז טופלתי על ידי רופא מטפל מומחה ידוע בירושלים אשר ממנו לא קיבלתי שום מענה, וחוץ ממרשם לא תקין והנחיות מוטעות, יצאת בלי שיפור במחלתי ונזק כספי. כיום משמצבי הדרדר פניתי לב. לאומי ונתבקשתי להביא טפסים חתומים על ידי הרופא המטפל. שהתור הקרוב ביותר אליו הוא 15 יום לאחר הוועדה הרפואית. שאלתי אותו אם יוכל לעזור לי ולחתום עליהם לפני התור, ענה לי בשלילה ואמר שאין לו זמן, לא עכשיו ולא עד היום שבו נקבע התור. היום התקשרתי לרופא מנהל בכדי לבקש העברה לרופא אחר. קיבלתי תשובה שלילית ונאמר לי שרופא זה הוא היחיד בירושלים בקופת החולים שלי. אז בעצם אין לי מענה בשום מקום, לא לטפל בעצמי ולא עזרה בסיסית של הנחיות נכונות. אני מתחילה להיות מאוד מאוד נואשת, אין לי כסף להתחיל את הטיפול ללא עזרה כספית,אני רואה כיצד הגוף שלי הפך מהר מאוד מגוף של נערה בת 18 לגוף מוגבל, מתייסר מכאבים ונואש. בבקשה! אם יש שם מישהו שיכול לתקן אותי, אני פה.

היי. אני גם נשאית של הפטיטיס סי. ההודעה שלך תפסה את תשומת ליבי ואשמח אם תעני לי על השאלות הבאות : זה גם יבהיר לכולם את מה שכתבת: 1. איזה טיפול עברת ( אינטרפרון + פגינטרון?) ולמשך כמה זמן 2. איזה גנוטיפ של הפטיטיס סי יש לך 3. אמרת שהטיפול הזה גרם לך נזק - על איזה נזק מדובר, אם אפשר לציין בדיקות תפקודי כבד לפני הטיפול ואחריו 4. איזה טיפול נוסף את מתכוונת לעבור (לי נאמר שאם טיפול ראשון נכשל אז סיכויי ההצלחה של השני מאד נמוכים ואולי לא שווים את המאמץ) 5. הטיפולים של פגינטרון + אינטרפרון כלולים בסל הבריאות - וזה יוצא משהו כמו 300 ש"ח בחודש. 6. למה את מתכוונת גוף מוגבל? אילו נזקים פיזיים נגרמו לך? את מאד צעירה והוירוס פועל לאט ע"פ עשרות שנים ... או ככה הבנתי ... יתקן אותי מי שיודע אחרת.. בכל מקרה, נשמע שאת קצת במצוקה. אם תרשמי יותר פרטים יוכלו לענות לך באופן יותר מדויק ואינפורמטיבי, וגם אני סקרנית לראות מה עונים לך רוני

הטיפול שעברתי הוא הפאג אינטרון ורבטול. רק למשך חודשיים, מכיוון שבמרשם נכתב במילים 1 ל30 יום ובכמות 4, אך כאשר הלכתי לקנות את התרופות נתנו לי חפיסה אחת. הגנו טייפ שלי הוא b1 (כנראה קצת קשה יותר לטפל בו) הנזק העיקרי מהטיפול הוא כספי, שילמתי 270 ש"ח במשך חודשיים והטיפול לא הועיל (עד שמצאתי אומץ להזריק לעצמי, זה לא קל בכלל לגלות). חוץ מזה במשך שלושה חודשים הגעתי לקופת חולים לרכוש את התרופות וכל פעם אמרו לי שאין לי אישור מהמוקד, זה מרגיש ממש ממש נורא לנסות לעזור לעצמך ולא לקבל מענה. בקשר לטיפול נוסף, אם וכאשר יהיה לי כסף להתחיל אותו מחדש, אני כנראה אשתמש באותו הטיפול כי בעצם הוא אמור היה לעזור אבל בגלל הנחיות מוטעות הוא לא עבד. בגוף מוגבל אני מתכוונת שיש לי כאבים חריפים בכבד, שפוגעים ביכולת שלי לעבוד יותר מ4 משמרות בשבוע. חוסר שינה נוראי מכאבים ודאגות. אני בחורה מאוד חזקה, תבטחי בי בעניין הזה, עברתי תלאות עוד לפני ההיפוטיטיס וזה רק חיזק אותי, אבל כשיש בעיה שאתה לא יכול לפתור לבד, ואתה מחפש מענה, ואין, זה פוגע מאוד. הווירוס אכן מתפתח לאט יחסית ותפקודי הכבד שלי לפני הטיפול ואחריו היו לא רעים כלכך, אבל יש אחוזים נמוכים של אנשים (שאני אחת מבני המזל) שיש להם כאבים בכבד. זה לא קל בכלל להיות בת 21 לתחזק גם את עצמך וגם את המשפחה כלכלית במיוחד עם כאבים כאלה.

במשך שנה , הטיפול הצליח אבל שאלה לי יש :) 1. מאז הטיפול 4 שנים יש לי כל מני פטריות על הגוף - פטריית עור , פטרייה מינית ( קנדידה ) , הפרשות . רושמים לי כל מני טרופות כל ה 4 שנים האלה ושום דבר לא עוזר. אני שומרת על הגיינה מקפדנות . האם זה יכול להיות שבגלל הטיפול הגוף שלי לא נלחם בפטריות האלה? הרי הטיפול פוגע במערכת הכללית כמו שהבנתי , כמו אחרי טיפול ממושך באנטיביוטיקה ... או שאין קשר ? אני לא יודעת איך להפתר מזה 2. אני חושבת על ילדים, האם יש נשים שילדו אחרי הטיפול הזה , יש איזשהם סיכונים ? או שאני בריאה כמו כל אדם אחר? תודה

קודם כל לא להתייאש, את עדיין בת 18 ונכונו לך עוד שנים רבות של בריאות. לעניננו, ישנם הרבה רופאים מומחים טובים למחלות כבד והמחלה לא מצריכה בדרך כלל "תור דחוף". תכתבי ללי באיזה איזור את גרה ואנסה להדריך אותך במציאת רופא מומחה. הרבה בריאות