עיוורון לילה מולד

שלום הבן שלי (בן השנתיים) נולד עם איזה חוסר גנטי בגן TRPM1 וסובל מעיוורון לילה CSNB מסוג C1. יש לי מיליון שאלות על זה, ורציתי לדעת מי הכתובת לשאלות האלו. עם מי אני צריך לקבוע תור. מי נחשבים המומחים לתחום בארץ ? למשל : האם ניתן לדעת באיזה רמת חשיכה הוא מפסיק לראות ? האם ככל שמחשיך זה פחות טוב ? או שהוא רואה טוב עד חשיכה מסויימת ואז מפסיק לגמרי ? האם יש התקדמות במחקר לגבי זה ? האם הוא יוכל לקבל רשיון נהיגה ? האם הדבר הנכון עבורנו זה לגור בעיר (שהיא מוארת יותר) או בקיבוץ ? (זה פשוט מאוד רלוונטי כרגע). האם ניתן איכשהו לדבר עם מבוגרים שסובלים מאותו דבר כדי לתשאל אותם קצת על המגבלות ? וכו'. אנחנו קצת אבודים ואשמח לעזרה. תודה

איני נוהג להמליץ הפורום על רופאים. נראה לי שבביח הדסה ים הצטבר ידע רב בתחום עיוורון הלילה