שילשולים כל החיים

שלום לפורום המכובד. לא יודעת כל כך מאיפה להתחיל ומה בדיוק לשאול. כמו שרשמתי בכותרת אני סובלת משילשולים ונפיחות במשך כל חיי . חליתי בילדות במחלת הירשפרונג, ובעקבות זה חתכו לי את כל הבטן, פירקו והרכיבו, ועוד פעם פירכו והרכיבו. וכנראה שהרכיבו לא בצורה הכי מושלמת. זה היה לפני כ-28 שנה בברית המועצות. היום אני בת 29 מוצאת את עצמי מנסה לפטור את החידה, ולהבין מה קורה שם באמת בבטן שלי. כל דבר שאני מכניסה לפה אחרי חמש דקות גורם לי לרוץ לשירותים. כמות היציאות יכולה להגיע ל10 פעם ביום. לא נעים, יותר מזה, פשוט אסון, לא ברור איך אני חיה עם זה-עובדה. אני נורא לבד בעניין הזה, אין לי רופא ספציפי שאני נמצאת אצלו במעקב, אין תיפול ספציפי או תרופה שאני נוטלת הלכתי להרבה רופטאים, עשיתי בדיקות: אנדוסקופיה, קולונוסקופיה, גסטרוסקופיה. הרופאים די אדישים, אומרים כך וכך, ובדרך כלל שולחים אותי לרופא אחר או מכון לעשות בדיקה. אבל הם לא נותנים לי פיטרון לבעיה, או אפילו דרך.אני נורא מתוסקלת, ולא יודעת ממה להתחיל כדי לעזור לעצמי. תודה רבה על הסבלנות

ערב טוב, מחלת הירשפרונג יכולה להתבטא בנזק לכל מיני חלקים של המעי הגס, וחשוב מאוד לדעת מה בדיוק היה ואיזה חלקים של המעי שלך נכרתו כשהיית בת שנה. אם נכרתו חלקים גדולים של המעי, אז ברור שיהיו שלשולים (המעי הנותר קצר יותר והמעבר בו מהיר יותר). עקרונית, את צריכה לבחור רופא גסטרואנטרולוג טוב ולעבור בירור כדי לדעת מה האנטומיה הנוכחית של המעי שלך - מה נכרת ומה נשאר. רק אחרי כן ניתן יהיה לדבר על אפשרויות הטיפול שעומדות בפנייך כעת. באיזה אזור בארץ את גרה?

שלום, ד''ר, ותודה על תשובתך. אכן החלק הגדול של המעי הגס נכרת נשאר בערך 10סמי, האנטומיה של המעיים שלי כנראה שונה בהרבה מהרגיל. קיימת גם לולאת מורחבת באזור של הבטן המרכזית שמחובר דרך פיטולי המעי לרקטום. אם הבנתי נכון זה סוג של תחליף למעי הגס. עשיתי חוקן בריום לפני כמה שנים כדי לראות מה האנטומיה של המעיים. אני גרה בתל אביב. זה מכוד יעזור לי אם תוכל לעוון אותי איזה צעדים עליי לעשות ולאיזה כיוון ללכת תודה