פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
רציתי לדעת אם יש מניעה ממשית לחולה בפסוריאזיס לטוס ולטייל במזרח, לתקופה של 5-10 חודשים?
התשובה היא למה לא? אין שום מניעה. סע וטייל ברחבי הגלובוס ושיהיה לך בהצלחה. אגב, חולה שלי שהיה תלוי לשלומו (מבחינת הפסוריאזיס) בפוטותרפיה, רכש מנורה קטנה ניידת ולקח אותה עימו לצורך טיפולים נקודתיים במהלך הטיול. בדיעבד - כנראה שמצב הרוח שלו בטיול הכניס את המחלה להפוגה והוא סה"כ הסתדר מצויין גם בלי זה, אבל זה בהחלט רעיון יצירתי...
ויש אפשרות למשל לקחת גם משחות למזרח כמו משחת הדייבובט? וזה ישאר בתוקף ולא יתקלקל?
שלום קראתי מעט במה שנירשם על טיפול זה הבנתי שהוא ניתן בבי"ח ובמדיקל סנטר.. ותוצאותיו ארוך טווח הלא כך? כמה זמן? הוא יכול להתאים לכל איזורי הגוף? האם הטיפול מסובסד עי קופת חולים? כמה צריך לעלות דבר כזה? ואם התוצאות ארוכות טווח אז למה לא כולם עושים זאת וניפתרים מהמחלה המטרידה הזזאת.. זה בטח עדיף יותר מאשר למרוח את המישחות החזקות הללו שמורחים.. תודה ויום טוב
טיפול פוטותרפי הוא עדיין הטיפול היעיל ביותר מהטיפולים השמרניים וכמעט היחיד המקנה הפוגה אמיתית - אם כי אורכה משתנה בין אדם לאדם ויכול לנוע בין מספר שבועות למספר חודשים עד כשנה. מדובר בהקרנה באור אולטראסגול מסונן במינון מדוד. לא כולם מגיבים לו ולא לכולם הוא מקנה הפוגה משמעותית ולכן הוא לא מתאים לכולם. הטיפול מצוי בסל התרופות, מסובסד למעט השתתפות סמלית ע"י קופות החולים וזמין ברוב חלקי הארץ. מתאים לרוב אזורי הגוף.
לאורך כמה זמן אתה ממליץ להשתמש במשחת דיפרוזיאליק וטיפות לראש. מה הנזק שיכול להיווצר משימוש ממושך?
דיפרוסאליק מכילה סטרואיד פוטנטי למדי ורצוי להמשיך בטיפול כמה שפחות. למעשה עד סילוק הקשקש והרגעת הגרד ואח"כ לעבור לאחרת מהשתיים זורק/דייבובט. לעניין הטיפות לקרקפת הרעיון דומה - טיפול עם 15 טיפות ליום עד השגת רגיעה בגרד ואז מעבר לטיפות דייבונקס ושמפו אלפוסיל או אחר. אפשר להוסיף מריחה פה ושם ברווחים גדלים והולכים אבל צריך להזהר מטיפול קבוע ומתמשך העלול לגרום נזקים ולהביא לריבאונד מהיר כשמפסיקים.
בן זוגי לוקח כדור שבועי למנוע כאבי פרקים הנובעים מפסוריאזיס , בה הוא חולה אני לא חולה ! אנו מעונינים להכנס להריון - שאלה 1- כמה זמן לפני הפסקת אמצעי מניעה הוא צריך להפסיק את הטיפול התרופתי כדאי למנוע מום בעובר ? אם יקח הרבה זמן לכניסה להריון .... אני בת 34 - מנסיונו בעבר להפסיק חזרו לו לאחר חודש הכאבים - מה נעשה ? שאלה 2- האם בהריון ( הלוואי ויבוא )תהיה דרך לדעת אם לילד\ה יהיה גם פסוריאזיס מאחר וזה תורשתי ?
רוב הכדורים שבן הזוג לוקח למעט מטוטרקסאט אינם בעייתיים בכניסה להריו של בת הזוג (עם MTX צריך להפסיק הטיפול לחודש חודשיים ויש הטוענים 6 חודשים לפני התחלת ניסיונות ההריון). אין כל דרך לדעת בעוד העובר ברחם אם הוא חולה או לא. אם הכאבים יחזרו צריך יהיה ללכת לרופא ולמצוא פתרון...
שלום דר גלעד, האם אתה מטפל במסגרות צבאיות בחיילים עם פסוריאזיס? והאם מורידים פרופיל למי שיש לו פסוריאזיס?
אני מטפל בצריפין - ראי תשובה קודמת. הפרופיל מותאם לחומרת המחלה וההפרעה שלה לתפקוד. אפשר לקבל סעיפים לפרופיל 97 - יש פסוריאזיס ואין הפרעה לתפקוד, מגיב לטיפול וכיוב', 72, מחלת עור עם הפרעה בהתקרנות הגורמת הגבלה תפקודית קלה, 45 - מחלת עור עם הפרעה בהתקרנות הגורמת הגבלה תפקודית בינונית, 24- מחלת עור עם הפרעה בהתקרנות הגורמת הגבלה תפקודית קשה או הדורשת טיפול ספציפי עם סיכוי להטבה - זמני עד שנה (האחרון מלווה בשחרור זמני מהצבא לחצי שנה).
אני מאוד רוצה להיות קרבי, אז זה אומר שגם אם יש לי פסוריאזיס אני אוכל להיות לוחם? ואגב...אני עם דייבובט עכשיו שעוזרת לי, אז אני אמשיך לקבל את זה גם בצבא? או שאני לבד דואג לקנות את המשחה מהכיס שלי?
שלום!! לי יש פסוריאזיס בקרקפת. אני משתמש במישחה דיבובט כרגע. המישחה עוזרת לי מאוד מבחינת האודם הגירודים והיובש. הבנתי שיש איזה שהוא מסרק שמקרין בזמן הסירוק כמו קרני שמש על הקרקפת וזה לפעמים עובר...?? האם ידוע לך את שמו? ואיפה אפשר להשיג אותו??? כמו שאמרתי אני משתמש עם המישחה דיבובט על בסיס של מריחתה ברגע שהאודם והגרד חוזרים.. בערך כול יומיים שלוש.. הרופא אמר לי שכרגע אין מה לעשות בנושא ולהמשיך לקחת אותה. האם זה נכון להשתמש בה כול יומיים שלוש?? האם זה מסוכן??? נכון לרגע זה חוץ ממריחה של המישחה יש עוד טיפולים יעילים? האם טיפול בים המלח יעזור לי? תודה מראש....
כשתפסיק את הדייבובט יהיה לך ריבאונד והחיים שלך יהפכו לגיהינום. לא דיי שהמחלה הזו היא סיוט בפני עצמו - אז גם התרופות שלה סיוט בפני עצמו. גיל ט.
אני מאוד מרוצה מהשימוש במשחה והיא הוכיחה את עצמה מאוד אצל חבר טוב שלי שיש לו פסוריאזיס. יש לו הפוגה במחלה כבר של כמה חודשים טובים. למה ככה להפחיד? זה ממש לא במקום, אנחנו כאן כדי להתמודד ולא כדי להיות מופחדים!
הומלץ לי טפול באמביב. אני לחוצה מהטפול. מה ידוע? בטוח? מי נותן את הזריקה? הבנתי שיש כמה טפולים, לא יודעת את ההבדלים... אני ממש בלחץץץץץ
בוקר טוב אני מקבל רפטיבה ומצבי מצוין אני מצ"ב את תשובתו של דר גלעד לשאלה רפטיבה או אמביב 29.5.08 אמביב היא ראשונת התרופות הביולוגיות לפסוריאזיס שנכנסה לסל ופרצה את הדרך לאחרים. לרוע המזל היא גם בעלת היעילות הפחותה מבין חברותיה לקבוצה ורק כ- 40% מהחולים מגיבים לטיפול בה ברמיסיה של הפסוריאזיס. בישראל התרופה מאושרת בעיקרון למחזור אחד בן 12 שבועות של זריקות תת עוריות וזה חבל שכן המחקרים מוכיחים שהיא מגיעה לשיא יעילותה דווקא לאחר 16 שבועות. בנוסף לקורסים חוזרים אותם צריך לתת לאחר הפסקה של 12 שבועות אפקט מצטבר ואפשר להעלות משמעותית את אחוזי התגובה לטיפול בקרב המטופלים (דבר שבישראל לא קורה בד"כ כי הקופות לא מאשרות המשך טיפול בנזקקים). הייתרון של התרופה היא שרבים ממי שמגיבים נכנסים להפוגה ממושכת שיכולה להמשך זמן רב וזאת ללא כל טיפול נוסף. התרופה עובדת ע"י הורדה של מספר תאי T עוזרים ספציפיים וברוב מכריע של המקרים אינה גורמת לשום בעיות בריאותיות נלוות. יש לבצע ספירה של תאי T עוזרים אחת לשבועיים ואם מספרם יורד מתחת לרמה מסויימת (250 למיקרוליטר) צריך להפסיק את הטיפול עד לחזרה של הרמה אל מעל לגבול זה. למרבה הצער, אין כל בדיקה שתיתן אינדיקציה מראש מי יגיב לטיפול מי לא. רפטיבה לעומתה נותנת אחוזי תגובה כמעט כפולים והתגובה נשמרת לאורך זמן, אך מחייבת הזרקה אחת לשבוע באופן קבוע. התרופה מאושרת בעיקרון בסל לטיפול רצוף של שנה (ייתרון גדול) אך בגלל שמחירה יוצא יקר יותר מאלטרנטיבות אחרות הקופות מסרבות לא פעם לתת אותה. בנוסף לרפטיבה מוניטין קצת יותר בעייתי - של התלקחות חוזרת לאחר הפסקת הטיפול בייחוד במי שנאלצים להפסיק אותו בשל חוסר תגובה ולא מקבלים במקביל ומייד טיפול אחר. זה נדיר אבל בכ"ז מאיים ויש חולים שמסיבה זו מהססים לקחת הטיפול. שתיהן אגב אינן יעילות בבעיות של דלקת פרקים פסוריאטית. לסיכום, למי שיש לו פסוריאזיס פחות קשה מתאימה יותר האמביב אבל זה באמת יותר עניין של ניסיון והתנסות אישיים.
כאמור בהעתק התשובה המצורף, אמביב נותנת את שיעור התגובה הנמוך ביותר אך במגיבים נותנת חופש מוחלט מטיפול. מבחינת סיכון ותופעות לוואי היא כנראה הבטוחה ביותר למרות שגם באחרות הסכנות אינן גדולות. הזריקה מבוצעת ע"י אחות או ע"י החולה. מדובר בעסק מאוד פשוט ואין סיבה לחשוש מפניו.
שלום ד"ר גלעד, האם אתה מטפל במסגרות צבאיות בחיילים עם פסוריאזיס?
אני עושה מילואים במרפאות המומחים של צה"ל בצריפין - אחת לשבועיים ביום א'.
ביום שישי 25.7.08 בשעה 10.30 ערוץ 2 בתוכנית "המועדון" עם דליק ווליניץ , אני משתתפת עם דר' מיכה זיו מבית החולים "העמק" בעפולה. התוכנית אמורה היתה להיות משודרת בשבוע שעבר. שידורים חוזרים יהיו בערוץ 23 בלה
שלום רב, אני עו"ד שמטפל בבעלי צרכים מיוחדים ונכי צה"ל. כעו"ד אני מטפל בחיילים רבים שבשל לחץ נפשי, פרצו בהם מחלות שונות. כמו כן טיפול בתביעות שוטרים ואנשי שב"ס,וההכרה בהם. כמו כן עם מר אבי פסקל שהינו הורה של מפגר, ואני אב לאוטיסט בן 31, אנחנו מרצים על בעלי צרכים מיוחדים, אבי על תכנית ביטוחית ייחודית שבנה עם חב' ביטוח, והדאגה לעתיד הנכה. אני מרצה על אפוטרופסות, ייפויי כח, ודאגה לעתידם של חסויים. אודה לכם אם תהיו אתי בקשר. 0548127007, 048622257 עו"ד יואב צח וכס
שלום אני סובלת כבר שבועיים מהתפרצות של הפסוריאזיס בתוך הנרתיק וגם מבחוץ אבל רק על החלקים "הכי רגישים" . אני לא זוכרת כזאת התפרצות מאז שילדתי את בתי הבכורה לפני 10 שנים.זה מגרד ובוער כמו הר געש. מה לעשות. ? שמתי אלידל. שמתי אלוקום. שמתי וזלין. שמתי משחה לתפרחת חיתולים. אני כבר לא יודעת מה למרוח. רק במים באמבטיה אני נרגעת. הצילו!!!! (כבר הייתי בים המלח במאי). אני פתוחה לכל ההצעות.
שלום, מצטער לשמוע על מצבך העגום. לא מוכרת לי פגיעה של פסוריאזיס בחלקים הפנימיים של הנרתיק ולכן ייתכן שלמעשה מדובר בזיהום, דלקת, פטריה או משהו דומה. הדלקת מסביב יכולה להיות משנית. אני ממליץ לפנות לרופא נשים מומחה לדלקות של הנרתיק ולקחת תרבית מהמקום. לגבי טיפול פנימי - אשאיר את ההמלצות לרופא נשים שיבדוק ויראה מה קורה שם. לגבי מה שקורה בחוץ, כעזרה ראשונה - הרטבות של בד כותנה לח עם מיים פושרים ואח"כ מריחה של קרם אלוקום או קרם לחות כגון Ictyan על בסיס קלנדולה יספקו רגיעה ראשונית ולאחר מכן ניתן לרווח ולהפחית את תדירות הטיפולים עד לקבלת הפוגה שלמה. בהצלחה. אנא עדכני אותנו במה שקורה.
תודה על התשובה מרחתי אלוקום ויש לי גם משחה וגם קרם. מרחתי את שניהם לסירוגין, אני מקוה שמותר לשים שם את המשחה כי זה בטח יותר חזק. זה עזר לי והמצב יותר טוב. רציתי לשאול כמה זמן מותר ברצף להשתמש במשחה הזו באיזור הזה? דבר שני, אני די בטוחה שזה פסוריאזיס כי זה גם פרץ לי לפני 10 שנים ככה אחרי הלידה. זה נראה לי "פסוריאזיס הפוכה" וגם אז קורטיזון עזר לי. העור פשוט מגורה מאד ואדום גם מבפנים וגם מבחוץ. ואפילו אז לאחר הלידה אני זוכרת שחוץ מאודם היתה גם נפיחות. הרי פסוריאזיס יוצא לאחר שיש מקום פגוע.במיוחד לאחר שהעור נמתח מאד. תודה ואשמח לקבל תגובה
אשמח לקבל כמה שיותר פרטים.. מהו הטיפול? מה משך הטיפול? איכן ניתן לקבלו? עליות? תודה מראש.
מדובר בטיפול בקרינה אולטראסגולה כמו UVB שנותנים לכל שטח הגוף - אך באמצעות מכשירים המוליכים את האור בסיבים אופטיים כגון לייזר או IPL. כך ניתן לטווח רק את הנגעים ולטפל בהם בעוצמה גבוהה יחסית עם תוצאות טובות ללא הקרנה של אזורים בריאים. הטיפולים זמינים בביה"ח תה"ש, בקליניקה של ד"ר לפידות בהרצליה מדיקל סנטר ובמכון לייזעור בירושלים. ייתכן שיש מקומות נוספים (בטוח שיש) אבל אני לא יודע עליהם.
האם בזמן הריון למי שסובלת מפסוריאזיס מותר להשתמש במשחת הדייבובט?
רצ"ב קישור למאמר של ד"ר מיכל רמון על פסוריאזיס והריון. במאמר יש גם התיחסות לדיבונקס. דיבובט היא משחה המורכבת מדיבונקס בתוספת סטרואיד קל. http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=308
מתברר שנגזרת הויטמין D שבתכשיר גורמת למומים מולדים בחיות. התכשירים לא נבדקו על נשים הרות ולכן אין תשובה חד משמעית לגבי המצב בבני אדם. זה נקרא "קטגוריה C" והמשמעות היא שיש לשקול את התועלת מול הסיכון הפוטנציאלי. אגב, זורק פשוט אסורה לשימוש בהריון. הטיפול הבטוח והיעיל ביותר מעבר לתכשירי לחות הוא טיפול פוטותרפי.
אני חושבת שבכלל עדיף להמנע מכל דבר- אפילו משחות לאקנה אני לא שמתי. אז תעשי הפסקה עד ארי הלידה וההנקות ואז תחזרי לשימוש במשחה. ושיהיה בהצלחה!
האם כושר גופני מאומץ (שמזיעים הרבה) עלול להחמיר את מצב הפסוריאזיס?
לא ידוע לי על כל קשר בין מאמץ גופני ופסוריאזיס.
זהו, כי יש לי בעיקר ברגליים, ואני מורח משחה של דייבובט אחרי מקלחת קרה ככה כשאני חוזר מהריצות ערב, ואני רוצה לדעת שאני לא מזיק או משהו. אגב, זה אולי יכול דווקא לחזק? כאילו- חיזוק המערכת הגופנית והחיסונית?
ש/לום, רציתי לקבל תשובה אם אפשר כמה שיותר מהר. בשנתיים האחרונות אני סובל מהמחלה כמו רבים אחרים כאן.. לצערי איני יכול להפסיק עם מריחת המשחות שכן הקסקסת חוזרת כל פעם מחדש.. אך חשוב לי לציין כי כאשר אני מקפיד למרוח זה פשוט נעלם ואיזור נהיהי נקי!! בחודש האחרון אני סובל מאדמומיות וגרד באיזור איבר המין והאשכים דבר הגורם לי לסבל רב.. אם צריך לתאר יותר לעומק אז יש לי מאין קילופים בעור שאותם אני גם מגרד ומוריד מה שגם כנראה מוביל לזה שהעור יהיה מגורה ואדמומי פשוט זה נורא מציק לי.. העיניין הוא איני יודע האם זה פסוריאזיס ואני מאד נסוך לגשת לרופא לאבחנה! כיום אני מורח 2 סוגי משחות דייבובט(המכילה בין השאר סטרואידים) וטרידרם שאלותיי: האם אמרח את אחת המשחות באיזור זה יכול להזיק.?? סטרואידים על איבר מין זה מזיק? שנית, יש לי חברה .. האם גרדת/או פסוריאזיס היא מחה שיכולה לדבק בצורה מסויימת? או לחלופין לגרום לבמחה זיהומית אצל בת זוגתי? אשמח לקבל תשובות בהקדם..(כי נורא מביך אותי לשוחח על כך עם הרופאה) תודה ויום טוב.
אני מבין למצבך אבל לא רק בקטע הזה, כבר דרשו חז"ל שלא הבישן למד. ראשית מאד מומלץ לגשת לרופא להיבדק ויפה שעה אחת קודם. שנית פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת. שלישית לגבי טיפול בפסוריאזיס באברי המין רצ"ב קישור: http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=120
שלום לנבוך, ראשית עליך להבין שאין מקום למבוכה בקשר עם רופאים בכלל ורופאי עור ומין בפרט. שנית, יש לוודא שאכן התופעה ממנה אתה סובל היא אכן פסוריאזיס ולא פטרת למשל. האחרונה ניתנת לסילוק יחסית מהיר וקל ואילו הראשונה ימ"ש וזיכרה הגיעה כדי להשאר... שלישית, שימוש מתמיד בתכשירים סטרואידיים על איבר המין כגון טרידרם הוא מתכון בדוק להפיכת פסוריאזיס לעמידה ועקשנית יותר ויותר. גם מריחה של דייבובט ללא הפסקה אינה רצויה. אופציות חלופיות צריכות להיות פרוטופיק או אלידל, בליווי סיכוך מתמיד של המקום והמנעות מקילוף הגורם במובהק להחמרה וסיבוך המצב. רביעית, אם המשחות לא עושות את העבודה יש מקום לנסות טיפול פוטותרפי ממוקד העשוי לקנות לך הפוגה בת קיימא וממושכת! חמישית, לא, אין כל סכנת הדבקה של בת הזוג והיא אולי אפילו יכולה להנות מהחיספוס... (סתאם, סליחה על ההתלוצצות חסרת הטעם). בכל מקרה, כמו שאמר יונה - לא הביישן למד!!!
אני מופיעה בתוכנית של דליק ווליניץ "המועדון" כאמור בשעה 10.30 ביחד עם ד"ר מיכה זיו מבית החולים "העמק" בלה
עקב תקלה טכנית משודרת הבוקר תוכנית אשר שודרה בשבוע שעבר........ אני מתנצלת התוכנית תשודר כנראה בשבוע הבא הודיע על כך. בלה
שלום, אני בת 16.5 וסובלת ממחלת הפסוריאזיס. אני מטופלת במשפחת הדייבובט כבר 3 שנים, ומבלה את רוב הזמן שלי בנסיעות לים המלח. יש שיפור, כן אבל עולה בי המחשבה של מה שיהיה בעתיד, מה קורה בהריון למשל, נכון נכון זה מוקדם לשאול אבל אני ככה חושבת על זה לפעמים, אולי בגלל שאחותי עכשיו בהריון (והיא לא חולה במחלה...). מה המצב של המחלה בזמנים האלה?
שלום תהילה, בפסוריאזיס כמו באהבה אין כללים. הריון יכול אצל אחת להביא הפוגה שלמה ותקופה נהדרת ואצל אחרת להחמיר. אי אפשר לצפות או לחזות מה יקרה. העובדות הן שרוב החולות עם פסוריאזיס נכנסות להריון, ולא פעם אחת, ויולדות ילדים חמודים ומסתדרות עם המחלה אם צריך, או בלעדיה אם אין ברירה... בנוסף, קצב ההתקדמות של הטיפולים לפסוריאזיס הוא כזה שקרוב לוודאי שעד שזה יהיה רלוונטי לך יהיו טיפולים נוספים וחדשים למקרה הצורך. כך שהגישה של לדאוג בגיל 16.5 מה יקרה בעוד 5-10 שנים היא ממש לא תורמת לא להתמודדות בעתיד ולא להתמודדות היום ואם את באמת דואגת ונלחצת היא אפילו עלולה להחמיר את מצבך גם היום... אז בואי נתמודד עם החיים יום אחד בפעם, כל פעם נחשוב על מחר ונסתמך רק על מה שיש ולא על מה שאולי יהיה, ונחשוב תמיד חיובי ואופטימי וזה מה שיהיה...
לתהילה שלום אני אשמח אם תכתבי את המייל שלך אני אכתוב לך כמה עיצות שיוכלו לעזור. כי אני מזהה טעות מסויימת שאת עושה בלי שאת מבינה אותה. ניר - חולה פסוריאזיס
שלום רב השגתי המשחה אלפוסיל HC דרך אנגליה בעבר השתמשתי במשחה אלפוסיל ללא קורטיזון בהצלחה רבה במשך שבועים פעמים בשנה האם ההידרוקורטיזון בריכוזים של 0.5% עלול ליהיות בעיה אני עוברת כעת פוטוטרפיה האם ניתן להשתמש במקביל באלפוסיל HC תודה רבה
ריכוז ההידרוקורטיזון זניח ואין סיבה לחשוש ממנו. אלפוסיל דווקא מגביר את יעילות הטיפול הפוטותרפי. בהצלחה.
שלום מזה ארבעה ימים הופיע לי פסוריאזיס בבית השחי{נורא שורף} רציתי לדעת האים מותר להשתמש בדיבונקס או לחילופין לשמוע על המלצה לטיפול
אכן מקום לא נעים. מאחר שיש לא מעט הסובלים מרגישות לדייבונקס באזורי עור רגישים (קפלים, גניטליה, פנים) מומלץ לנקוט זהירות ולנסות תחיל על שטח קטן. יש מקום לנסות סטרואידים קלים יחסית כמו אלוקום או דייבובט. פוטותרפיה עובדת מצויין על האזור.
שימי שלום . אני מתחיל סדרת טיפולי הקרנות במכון פרטי בבית הרופאים זה כמובן ממומן באופן פרטי מכיסי משקולים של נוחות ולוח זמנים הקשור בעבודה שלי. העלות היא 3500 שקל ל 28 טיפולים במנורת שיזוף. אוליי אצליח להוציא משהו מהביטוח שלי אך זה בסימן שאלה. כדאי להרוויח את הקיץ ומסיבה זו בן היתר אני פונה לטיפול הפרטי. לגביי דייבובט - ברור לי היום שזו משחה סטירואידית שיש בה סטירואידים שטובלו בדייבונקס - וזה ממש לא משנה את העובדה הבסיסית והיא שדייבובט היא סטירואידים - היא מסוכנת לחולי פסוריאזיס ! זה בניגוד גמור לדעתו של דר' גלעד בפורום המקביל מנסה למכור לנו על מחקרים שהחברה המייצרת עשתה ועוד כהנה אמירות בזכות הדייבובט.
שלום רב מאת: טאוב יונהו 06/03/08 | 22:28 ברוך בואך בצל קורתנו. טופיסלן היא משחה המכילה סטרואידים כמו גם הדיבובט, מנסיון של מספר שנים רב הסטרואידים בסופו של יום גורמים לנזקים ולפעמים בלתי הפיכים. רופא הפורום ד"ר לי און גלעד טוען שהמחקרים שנעשו בדיבובט מראים על תוצאות טובות ללא תופעות לוואי. אני סקפטי והעתיד יראה מי צודק. הבעיה בסטרואידים שהם גורמים לתופעת ריבאונד, הנגע הפסוריאטי חוזר יותר גדול ועמיד לטיפול, העור במקום נעשה דק ופגיע לפציעות. במקרים נדירים ובשימוש רב בעיקר דרך הפה או בזריקות תתכן פגיעה בכבד. לא רצוי למרוח בשום מקרה מעבר לחודש ימים. דיבובט צריך למרוח שכבה מאד דקה ולא לחרוג מתחום הנגע פעציים ביום.בטופיסלן לא הייתי משתמש. מותר ללכת לים ורצוי להחשף לשמש בעיקר בים המלח. כחצי שעה לפני החשיפה למרוח קרם לחות ובמשך החשיפה לחזור על הפעולה. יש להיזהר מחשיפת יתר וכוויות. למחלה יש עליות וירידות ולא ניתן לחזות כיצד היא תתנהג. מידע נוסף תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית(קישור רצ"ב) בהזדמנות זאת מומלץ להצטרף כחבר באגודת הפסוריאזיס הישראלית. כתובות אינטרנט נילוות: אגודת הפסוריאזיס הישראלית
מסתבר שגם עם יונה טאוב אני לא תמיד יכול להסכים. שמתי לב שיונה מתעלם בעקביות מהמחקר שבדק את נושא הפעילות הסטרואידית המזיקה של דייבובט ונוטה להמשיך להתייחס לדייבובט כאל סטרואיד. אין ספק שהגישה הזו, שרבים מהחולים הותיקים נוקטים בה, היא גישה הגיונית ושהולכת על בטוח ואני לא יכול להתנגד לה חד משמעית כי גם לי עצמי היה קשה ועדיין קשה להתייחס לתכשיר אחרת. יחד עם זאת, מדובר על מחקר מדעי, מבוקר, שבדק את ההשפעות על מספר גדול של חולים, ולאורך זמן, וגם אם נתייחס אל תוצאותיו בספקנות - עדיין התוצאות מפתיעות בכל קנה מידה כי אם ניקח את הסטרואיד שחובר לדייבונקס ונמרח אותו נטו על העור - אין ספק שתופעות הלוואי שייגרמו יהיו משמעותיות ודרמטיות הרבה יותר. ספקנות הוא כלי בריא במדע, כפי שלימד אותי מורי ורבי פרופ' אליקים שנהג לומר כשציטטו לו מתוך מאמרים "אני בקושי מאמין למה שאני כותב במאמר אז שאני אאמין למשהו שמישהו אחר כתב?..." ולכן אי אפשר לקבוע שמישהו מאיתנו טועה, לפחות לא בשלב זה של הדיון. אני מוכרח להגיד שמול הניסיון שמובא כאן ע"י חולים שונים - יש לי לא מעט שמשתמשים והשתמשו בדייבובט נטו, לאורך זמן, ובהצלחה רבה וכל זאת ללא תופעות לוואי משמעותיות. אני לא חושב שאפשר למרוח אותה בלי חשבון אבל לדעתי כנראה שאפשר להתייחס אליה פחות לחומרה מאשר לסטרואידים אחרים. לא יהיה לדיון הזה סוף בהסכמה ולכן - יש להמשיך להשתמש בה בזהירות, בפיקוח ועל פי הוראות רופא. תודה על הציטטות, הן היו מוכרות לי אבל פתחו שוב את הדיון.
ייתכן ואלו שטוענים כי הדייבובט עשתה להם לא טוב הם אלו שמרחו בלי חשבון. אני מאלו שמרחו בדיוק לפי ההוראות, וכמו שצריך והמשחה עזרה לי מאוד בהפוגה במחלה ואני מקווה שהיא תמשיך ותעזור לעוד רבים כמוני.
מה הגישות היום של רופאי העור בתחום מחלת הפסוריאזיס? האם יש שילובים של רופאת עור קונבנציונאלית ואלטרנטיבית- למשל שילוב של משחה כגון הדיבובט שהומלצה לי עם שימוש בשמנים, צמחי מרפא ולמשל גם מדיטציות (או יוגה?)...?
שלום תום, לצערי הידע שלי בתחום האלטרנטיבי קלוש ולהערכתי כך גם רוב רופאי העור כך שהפנייה לטיפולים אלטרנטיביים אנחנו לא נוהגים לתת, אם כי היו חולים שדיווחו לי על הצלחות של אקופונקטורה וטכניקות רגיעה מיוחדות. אנחנו מתרכזים בטיפולים הקונבנציונאליים ומשאירים למטפלים האלטרנטיביים הישרים והנוכלים שביניהם את מלאכת שיווק הטיפולים שלהם, כי פשוט אין לנו כל קנ"מ מדעי לשפוט את איכות, יעילות ובטיחות הטיפולים הללו.
ידוע לך אבל על התנגשויות שיש בין תרופות. כמו שציינתי אני משתמש בדייבובט אבל חשבתי על למשל יוגה או מחטים או משהו כזה- כמו שכל הזמן מראים בטלויזיה על הרפואה המשלימה...
באינטרנט יש לנו הוחולים את הבמה לומר את אשר על ליבנו. זה לפעמים לא מוצא חן בעניי מישהו או מישהי וזה בסדר אבל לא פגענו ברגשות של אף אחד ולא בשמו של אף אחד - רק דברנו וסיפרנו ושיתפנו ואמרנו מה שחווינו על בשרינו כתוצאה משימוש בתרופה כזו או אחרת. מדוע סתמו את פינו ? מי מחק אותנו ? לא יפה ולא נאה . ניר
מתברר שמנהלי פורום דוקטורס נוהגים מפעם לפעם למחוק תגובות שנראה להן שאינן מתאימות לכללי הפורום או מנצלות לרעה את דפיו למטרות פרסומת. התגובה החריפה שלי נענתה בהתנצלות ובהבטחה לא למחוק יותר תכנים אלא להסתיר אותם וליידע אותי כדי שאוכל למיין מה חשוב שיישאר ויישמע ומה עדיף שלא. אני עדיין כפוף לכללי הפורומים של דוקטורס ולא יכול למשל לאפשר לפורום להפוך לדפי פרסומת למוצרים או תכשירים כלשהם או לאפשר ניבולי פה והשמצות אישיות ועוד כהנה וכהנה אך אני מקווה שהשליטה שתהייה לי תהייה יותר טובה. מצטער על המחיקות שהיו. נמשיך הלאה בתקווה לעתיד טוב יותר. שבוע טוב לכולם.
אני לא זוכר שום ניבולי פה או השמצות אישיות. היה דיון ענייני קצת שונה מבחינת התוכן שלו. אני לא משתייך למנבלי הפה האינטרנטים. כנראה שחידושים לא הצד החזק של הפורום וחשוב שיהיו כאלה ותאמין לי רק כך הפורום לא יתפס כנדוש ומשעמם החוזר על עצמו. בברכה ניר
אבקש עזרה לפיענוח תוצאות ביופסיה: ביופסיה 1: superficial fragment of epidermis with thickened ortho- AND parakeratoric corneum layer with sarum. may suggest dyshidrotic dermatitis OR psoriasis. ביופסיה 2: acral skin showing preserved granular layer, compact orthoyperkeratotis AND superficial perivascular lynphocytic infiltrate. additional report after PAS stain to follow תודה
הממצאים של הביופסיה הראשונה מתארים תמונה בעור העשוי להיות פסוריאטי או עם אקזמה מסוג מסויים. בביופסיה השניה הממצאים מעידים על תגובת דלקת בעור היכולה להתאים לתופעה שמלווה פטרת על העור ולכן תבוא השלמה לאחר צביעה לפטריות. הממצאים הם לא חד משמעיים כמו שקורה לעיתים קרובות במקרים של היסטולוגיה של דלקת - ודרושה קורלציה קלינית.
תודה- התשובה של הביופסיה השניה אמורה להגיע אלי בימים הקרובים
האם מריחתם רק מורידה את הקשקשת או גם מסייעת בריפוי הנגע כולו? האם לא מומלץ להשתמש בה במקביל למריחת דיבונקס? באילו מצבים אתה כן ממליץ להשתמש בדרמובט? תודה
המטרה היא להסיר הקשקש כדי לאפשר חדירה של חומרים פעילים כגון הדייבונקס ולהביא הקלה מבחינת הגרדת והאסתטיקה. דרמובט מתאים לאזורים בהם עור עבה במיוחד כמו כפות הידיים והרגליים ובמקרים נדירים ולטווח קצר כטיפות לקרקפת.
שלום ד"ר ראה: : http://www.news-medical.net/?id=27510 עד כמה אתה תולה תיקווה בטכנולוגיה זאת כתרופה עתידית לפסוריאזיס ? על פניו הטכנולוגיה נשמעת כדרך נכונה יותר לטיפול מאשר התרופות הביולוגיות הנוכחיות , אך מצד שני, אם זה היה מבטיח , היו שומעים על זה יותר וזה לא קרה. תודה, יוסי
יוסי שלום, תודה על הקישור. כאמור זהו תחום חדש לגמרי ומלהיב והפוטנציאל בו ככל הנראה רב. עדיין מוקדם להסיק מסקנות מן הממצאים אבל בהחלט ייתכן שאפשר יהיה לפתח טיפולים על בסיס התובנה החדשה של תפקיד המולקולות הללו. מכל מקום - המרחק בין המצב הנוכחי ותרופה אפשרית הוא לפחות מספר שנים (5-10 בד"כ).
מי מייצר את משחת הדייבובט? וכמה שמן היא כבר בשימוש? ומה ההמלצות עליה?
זה משחה ממש טובה, אחת החזקות. אח שלי סובל מהמחלה הזו, וכל הזמן נוסע לים המלח לטיפולים, וגם משתמש במשחה הזו שמאוד טובה לו. הבעיה היא שהיא לא בסל הבריאות! דבר שממש מעצבן!
שלום רב המשחה מיוצרת בחברת ליאו בדנמרק, רצ"ב מה שד"ר גלעד כתב. דייבובט הוא שילוב של סטרואיד מקומי וקלציפוטריול ומיועד לנגעים יותר מודלקים/מגרדים, לתחילת טיפול, יש להשתמש בו אחת ליום למשך לכל היותר חודש אחד ואז לעבור לדייבונקס נטו פעמיים ביום. מי שמתמיד עם משחות אלה ומגיב להן טוב (רוב המטופלים) בד"כ רואה ברכה בעמלו לאחר מספר שבועות (לפחות 6 שב'). אין למרוח יותר מ- 100 גר' דייבובט לשבוע (במבוגרים). בהצלחה ד"ר גלעד
ומי אחראי על הדייבובט בארץ? ומה לגבי השתתפות של קופ"ח בקניית התרופה? (זה נחשב לתרופה הרי לא?)
שמעתי כי הופסק הייצור של משחת הדיוונקס. ואני שואל,למה עשו דבר כזה? הרי מס רב של אנשים משתמשים בה וזה נותן להם תועלת,וכל הזמן שיבחו את המשחה ואמור כמה היא יעילה וטובה, למה מפסיקים?למה לפגוע במי שרוצה להשתמשמש במשחה ללא סטרואידים? דבר שני,במה כעת נשתמש?בדיבובט?בלבד?כל הזמן? ולקחת את המרכיב של הסטרואיד עלינו? הרי אם מומלץ להשתמש בדיבובט פרקי זמן קצרים,אז כעת שלא יהיה הדיוונקס זה יהפוך לפרקי זמן ארוכים מן הסתם,איזה יתרון עשו לנו בכך שהפסיקו ליצר אותה.
שלום גיא עד כמה שהבנתי בכנס של אגודת הפסוריאזיס העולמית לא הפסיקו ליימר דיבונקס רק היבואן המקומי משיקולי כדאיות הפסיק ליבא. כדאי לו למכור דיבובט ולא דיבונקס כי ככה הוא מרויח יותר. זה שיש חולים שזקוקים לזה , זה לא כל. כך חשוב.
למי שרוצה אותם זה ללכת ולקנות את כל מה שנשאר בבתי המקחת?כי אם כבר מפסיקים להביא אותם אז לפחות להצטייד במלאי. ד"ר גלעד מה דעתך גם על הנושא עצמו בהודעה ה1 ווגם על ההצטידות כעת בהודעה ה2.
יונה וגיא שלום רב, לא ברור לי מאיפה יצאה הידיעה אודות החלטה של היבואן המקומי. העובדות הן שחברת לאו מדנמרק החליטה להפסיק לייצר את הדיבונקס בצורת משחה בלבד (הקרם עדיין מיוצר) ולטענתם הגורם להחלטה היו הממצאים במחקר גדול שהראה אפקטיביות רבה יותר ויציבה יותר של דייבובט מאשר של דייבונקס לבד או בשילוב דייבובט עם דייבונקס, וזאת תוך שמירה על בטיחות הטיפול וללא תופעות לוואי משמעותיות כגון אלו שהיינו מצפים לראות ממריחה מתמשכת של סטרואידים בפוטנטיות דומה לאלו שנמצאים בתכשיר המשולב - דייבובט. החומר נמצא במצגת האחרונה שנתתי ליונה בכנס חולי הפסוריאזיס וכאשר הוא יעלה אותה אפשר יהיה לראות את הטבלאות מן המחקר באתר של האיגוד.
שלום ד"ר גלעד, האם שמעת על משחת דייבובט של חברת דקסון? האם יש לך מטופלים המשתמשים בה?
אם הייתה מעט משוטט בפורום הייתה יכול למצוא עשרות התייחסויות לנושא.
כמו שיונה כתה, מדובר בתכשיר מאוד שכיח ויש המון דיווחים ודיונים עליו בפורום זה ובפורום בתפוז. בצע חיפוש ושאל אם משהו נשאר לא ברור.
האם ניתוח של מחיצה סטויה באף יכול לגרום לסיבוכים עם הפסוריאזיס שאני סובל ממנו?
בד"כ אין סיבה לא לבצע ניתוח זה, בטח לא בגלל פסוריאזיס.
שלום רב, הומלץ לי למרוח קרם קסריאלין ( 3% אוראה ) האם קרם זה מוכר לכם כיעיל למחלה ולעור היבש או שאני סתם עומד לבזבז 200 ש"ח ועדיף את הקרמים הרגילים והזולים יותר ? תודה
כלל ברזל בפסוריאזיס שאין איש יודע מראש כיצד טיפול זה או אחר ישפיע. זה עוד מוצר מדף שיכול להביא הקלה לעור יבש, כמוהוא יש לא מעט.
כמו שיונה אומר יש רבים כאלה. בקופות מסובסדים קלמוריד ויו-לקטין פורטה שהם תכשירים מקבילים או מעט יותר פוטנטיים ע"פ הרכב החומרים.
שאלתי החשובה ביותר כרגע היא: האם למחלה יש מאפיינים של נשירת שיער..? ועוד משהו.. לפי מה שחקרתי את המחלה באינטרנט ראיתי את המחלה שהיא נמצאת בכמה מקומות בגוף ראיתי מצבים קשים כמו במצגת של ד"ר גלעד שיש לאנשים כתמים ענקים על הגוף... לי כרגע יש רק בקרקפת.. האם המחלה אצלי יכולה להגיע לרמות כאלו בגוף או שזה נקודתי וישאר רק בקרקפת....???
אי אפשר לדעת איך המחלה תתפתח בעתיד. אצל רוב החולים המחלה נמצאת בקרקפת ובמרפקים, בצורה זו או אחרת. המחלה לא גורמת לנשירת שיער.
אי אפשר לחזות את מהלך המחלה. יש שזוכים בהפוגות ממושכות ושלמות (מעטים) ויש שהמצב יציב (רבים) או מחמיר. המחלה לא גורמת לנשירת שיער אלא אם מקלפים באלימות קליפות בהן שערות תפוסות.
שלום אני מאובחן בבפסוריאזיס אינברסה ( בבפופיק במפסעות, מאחרי האוזן ובתוך האוזן )האם למחלה ולגרד בתוך האוזן יש סיכון מתמשך . אני כרגע לא לוקח כל טיפול. תודה
חשוב מאד לא להזניח ולגשץ לרופא לקבל טיפול מתאים.
שלום רב, בעקרון אין סיכון מיוחד במחלה למעט אי הנוחות הנגרמת מנוכחותה ומן הגרד ואולי זיהום משני שעלול להגרם עקב מצב העור והגרד. הסיבה לטפל עיננה חשש מפני נזקים שעלולים להגרם אלא אי נוחות. כמובן שאם אתה פוצע את עצמך וזיהום עלול להגרם - עדיף שתזהר ואולי כן תפנה לטיפול.
השתמשתי במשחק דיבונקס בנגעים. שמתי את המשחה פעמים ביום מעל חודש ימים. זה קצת שיפר את הנגעים אך לא העלים אותם לגמרי,כמו כן האזור נשאר אדום קצת. אחרי תקופה זו עברתי למרוח פעמים בשבוע בלבד ופתאום הנגעים נעלמו כמעט לגמרי והאזור כבר לא אדום. האם עצם הירידה בתדירות השמוש,לאחר תקופה מסוימת,גורמת לזה לקרות ויש קשר?
קשה לדעת איך פסוריאזיס מתנהג וזה מאד שונה מחולה לחולה. לא לכל תופעה יש הסבר, סביר להניח שהתהליך ממשיך למרות השינוי בתדירות.
הרבה פעמים מה שנראה כתופעה עם הגיון, הוא מקרי. בייחוד בפסוריאזיס שיודעת להוכיח שברפואה ואהבה אין חוקים שאי אפשר להפר אותם.
שלום רב!! לפני כמה חודשיים התלוננתי על גירודים ,גירויים,אודם בקרקפת. הלכתי לרופא עור והוא אמר לי שיש לי סבוראה. במשך חודשיים לא עזר שום טיפול. הלכתי לחוות דעת נוספת אצל רופא עור נוסף, והוא אמר לי שיש לי לפי דעתו בכלל פסוריאזיס. אני מטופל מהיום על ידי :שמפו: ALPHOSYL ומישחה : DAIVOBET. אני בעצם צריך לישון עם המישחה על הראש כ-5 שעות ואחרי זה לשטוף בשמפו. שאלתי היא מה היא המחלה הזו בקצרה?? והאם יש קשר בין נשירת השיער בעזור העליון של הקרקפת? שערי תמיד היה מלא עד הופעת הדבר.. ואני בדרך כלל ביום יום שם על השיער תכשירים לעיצובו (קרמים ג'לים) האם צריך להפסיק להשתמש? תודה מראש על הסבלנות!!!
שלום רב פרטים נרחבים על המחלה ודרכי הטיפול תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. www.psoriasis.org.il
שלום רב, פסוריאזיס אינה גורמת לנשירת שיער אלא אם מקלפים את הקשקשים והשערות תפוסות בהם. תכשירי טיפוח ותכשירים חיצוניים אינם גורמים לנשירת שיער בד"כ. לגבי המחלה - כמו שיונה הציע - המקום ללמוד עליה הוא אתר האיגוד.
אני רסובלת מפסוריאזיס בקרקפת ושמעתי על שמפו של חברת סאן ריידר האם זה יכול להיות מתאים לי.יש לי בעיה כל הזמן הקרקפת יבשה ואני לא מצליחה למצוא שמפו או טיפול כדי לשפר את המצב.אשמח אם אקבל תשובה תודה
הטיפול בפסוריאזיס הוא מאד אישי, לא כל תכשיר או תרופה פועלים באותה צורה אצל החולים. בהרבה מאד מקרים אני רואה שמה שעוזר נהדר לאחד כלל לא משפיע על אחר. לפעמים כדאי לנסות ואולי זה יועיל.
ישנם תכשירים רבים שיכולים לעזור בבעיות יובש בקרקפת. שניים שכדאי לנסות הם "קסריאל קפילאייר" וקרם לקרקפת "סבומדיס".
ד"ר לי-און שלום רב, איך ניתן לטפל ביבלות (MOL CONTAG) מאחורי הברכיים כאשר יש באותו אזור גם אדמומיות מהפסוריאזיס שפצועה מגירוד- זה נורא מגרד לבן שלי (בן 4). תודה
אכן בעיה לא פשוטה. אני בד"כ מציע לטפל עם קרם אפלומיצין למספר ימים להרגעת המקום וסילוק האודם והפצעים ואז כשרואים את היבלות צורב באמצעות חנקן נוזלי את היבלות באופן נקודתי. יש בחור בשם רמי מור שטוען שיש לו טיפול ליבלות טבוריות (במסגרת רפואה אלטרנטיבית). לא ברור לי מה הטיפול שלו והטיפול לא נבדק מעולם באופן מדעי אבל לרפואה הקונבנציונאלית מעבר לצריבה בח"נ נקודתית או הסרה פיזית באמצעות קורטה של היבלות אין פתרון.
בשם החולים, בשם האגודה ובשמי.
עונה על שאלות כמו ענק אלה דברים קטנים שתורמים לנו מידע גדול
אני חולה מזה 13 שנה בדלקת פרקים. לפני כשנה (בעת שהתחלתי לקבל פרדניזון) החלו בידיים מעין יבלות מוגלתיות (המוגלה לא נפתחת או משהו דומה), לאחר מכן היבלות נהפכות לכתמים חומים ובשלב השלישי יש קילוף של כל כף היד. לפני כמה חודשים הבעייה התחילה גם בכפות הרגליים. הרופאים אבחנו זאת כפסוריאזיס. האם זה באמת פסוריאזיס, ומה עליי לעשות? יש לציין שבשנה האחרונה אני מטופלת בפלקוויניל, פרדניזון וסלזופירין.
קשה לי לענות בלי לראות אבל לפי התיאור שלך מדובר בצורה מיוחדת של פסוריאזיס הקרויה בלעז Palmo Plantar Pustular Psoriasis. זו צורה האופיינית ועקשנית במיוחד במעשנים כבדים. הטיפול הוא לרוב בתרופות פומיות (דרך הפה) בד"כ נאוטיגסון אבל אני מתחיל בד"כ עם קולכיצין שלעיתים קרובות נותן גובה יפה למרות שזה לא משהו דעי ומוכח. יש לזה פחות תופעות לוואי מנאוטיגסון וזה מצריך מעקב פחות צמוד.
שלום ד"ר החלו דיבורים על טכנולוגיית מיקרו RNA בו לרפואה תהיה שליטה על הגן המייצר חלבונים מסוימים. למעשה , גן זה הוא כמו ווסת לייצור ועצירת חלבונים בגוף. האם יש דיבורים או מחקרים לנצל טכנולגיה זאת לריפוי[דוכוי פסוריאזיס ? תודה
Just found this one: http://www.news-medical.net/?id=27510 I guess the answer is yes. What do u know about it ? bye
אני בת 32 ועומדת להתחיל טיפול פוטותראפיה. רופא עור אמר לי שאני צעירה מדי לקבל טיפול בתרופות ביולוגיות. מה דעתך?
בעיקרון אין כזה דבר "צעירה מדי". קרוב לוודאי שכוונת הרופא שלך הייתה שמתן תרופה ביולוגית מהווה הודאה בכשלון הטיפולים הקלים יותר, הודאה בעליית מדרגה של המחלה ואולי אף גרימת עליית מדרגה של מחלה לא מאוד קשה למחלה קשה - ע"י הטיפול. גם אני מעדיף ומשתדל לדחות טיפולים סיסטמיים קונבנציונאליים וביולוגיים כאחד, מאוחר ככל האפשר - אם החולים מסתדרים עם המחלה ע"י טיפולים אחרים. יחד עם זאת בחולים בהם המחלה משפיעה לרעה על איכות חייהם והטיפולים האחרים הם בלתי מתאימים אין כל מניעה לתת תרופות ביולוגיות. למעשה, עם הידע שיש לנו היום על התרופות האלה, אפשר בהחלט להתחיל איתן בכל גיל ולזכות בתקופות ארוכות של חופש ממחלה.
שלום יש לי ילד בן 10 וחצי לפני שנתיים הופיעו לו בגוף פצעים חשבנו שזה אבעבועות למרות שבגיל חמש היה לו אבעבועת , הפצעים התחילו לצאת בכל הגוף ללא גרד.קיבלנו את המישחה הלבנה שמורחים על פצעים ושם דבר לא עזר הלכנו לרופא עור הרופא אמר שזה יעבור תוך שנה עברה שנה וחצי ורופאת המישפחה לא היתה רגועה מהמצב עשינו בדיקות דם מקיפות כולל תיפקודי כבד........ הכל היה בסדר ואז נישלחנו לשניידר הרופא שאל למה חיכינו עד עכשיו ? עשו לילד ביופסיה קיבלנו תשובה פראפסוריסיס ונישלחנו לעשות טיפול פוטוטרפיה .שאלתי אנחנו גרים באילת ואין באפשרותנו לנסוע יום כן יום לא לבי"ח רבין לשם טיפול ממושך של 10 שבועות. האם יש אפשרות לעשות את הטיפול בים המלח ? אם כן איך עושים ומה צריך לבקש מהקופה בכדי לבצע את הטיפול בים המלח? או האם אפשר לחיות עם זה והכתמים יעלמו בהמשך ?
נושא הטיפול בפראפסוריאזיס שנוי במחלוקת ואפשרויות הטיפול בו בים המלח הן פחות מבוקרות מהרצוי. אין ספק ששהייה טיפולית בים המלחה במשך כשבועיים שלושה יכולה להניב הפוגה יפה. לחילופין ניתן לאשפזו לטיפול במחלקה כגון בהדסה ושם יקבל טיפול בפיקוח (אולי אפילו ב- UVA1 שנחשב מאוד יעיל).
כמה זמן אישפוז בהדסה? ולמי אלי לפנות כדי לאשר טיפול זה? האם רופאת מישפחה זה מספיק ?אני שואלת מיכוון שלקבוע לרופא בשניידר זה רק עןד חודש ואני רוצה לנצל את יציאת הילד לחופשה מהלימודים
משך האשפוז תלוי בקצב השיפור - לרוב שבועיים עד שלושה. באיזה קופ"ח אתם? הרופא האחראי למרפאת עור ילדים אצלנו הוא ד"ר אפריים שגיא והוא מקבל בימי ב' בבניין אם וילד בהדסה עין כרם - כדאי לברר איתו מחר בבוקר אם הוא מוכן לקבל אתכם לבדיקה ומתי.
היכן אפשר לקרא מידע על פסוריאזיס אצל ילדים קטנים עד גיל 10 האם מומלץ כדורים לילדים בגיל הזה
פסוריאזיס בילדים קטנים היא בעיה קשה במיוחד שכן הטיפול הוא מעייף, מציק וקשה גם למבוגרים ועל אחת כמה וכמה לקטנים. אנו עושים מאמצים למנוע מהילדים טיפולים סיסטמיים ועד כמה שזכור לי המקרים שאני פגשתי בהם שנזקקו לטיפולים כאלה היו ספורים ביותר. מקורות ניתן למצוא בשפע באינטרנט או בספרי רפואת עור לילדים או בספרים אודות מחלת הפסוריאזיס. לצערי אין לי משהו זמין יותר להמליץ עליו.
שלום רב רצ"ב מידע מתוך אתר האגודה תוכלי למצוא שם עוד פרטים. http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=10&Cat_ID=30&id=192
מה ההבדל בין אנברל לרמיקייד?
אנברל ורמיקייד עובדות שתיהן במסלול ה- TNF. רמיקייד הוא נוגדן חלבון ממקור עכבר אשר נקשר לפקטור TNF. בשל היותו עכברי הפוטנציאל של הגוף להגיב וליצר נוגדנים כנגדו או לפתח תגובה אלרגית אליו גדול יותר מאשר אנברל שגם הוא חלבון אך הוא למעשה הקולטן של TNF. אנברל ניתן למתן בהזרקות עצמיות פעמיים בשבוע ואינו מצריך עירויים במשך חצי יום אחת לשבועיים בהתחלה ואח"כ אחת לחודשיים וקושר בסרום את החומר TNF האחראי להפעלת מערכת שגורמת בין השאר לדלקת פרקים בחולי פסוריאזיס ולשפעול הפסוריאזיס בעור החולים. רמיקייד נקשר לקולטנים של ה- TNF ומונע את קשירת ה- TNF אל התאים ושפעולם בדרך זו. אנברל הוא החומר הותיק ביותר מבין הביולוגיים ויש לו פרופיל בטיחות ידוע וטוב ולעומתו רמיקייד הוא החומר בעל היעילות הגבוהה ביותר מבין הביולוגיים אך כיום לאחר שנלמדו חסרונותיו נדרש לרוב לתיתו בלוויית מטוטרקסאט. כל זה על קצה המזלג. יש חולים שלהם מתאים האחד ויש כאלה שהאחר. בסה"כ שניהם טובים.
מהו טיפול ביולוגי?האם ניתן למצוא טיפול סיסטמי?
שלום רב, טיפול ביולוגי הוא טיפול המתבסס על תוצרי הנדסה גנטית - תרופות המיוצרות בטכניקותשל ביולוגיה והנדסה גנטית ומורכבות מחלבונים שמשמשים כווסתים של מסלולי פעילות מסויימים במערכת החיסון במסלולים האחראיים להפעלת מחלת הפסוריאזיס. מדובר על טיפול סיסטמי הניתן בזריקה לשריר, תחת העור או לוריד ועושה את פעולתו בכל הגוף. גם תרופות הנלקחות דרך הפה הן טיפולים סיסטמיים אך הן יותר כימיות (נגזרות של חומרים כימיים המשפיעים על פעילויות שונות בגוף, כגון ויטמין A ונגזרותיו או ח' פולית ונגזרותיה).
אני משתשמשת במשחה דיפרוסליק פעם ביום וחופפת באלפוסיל. זה לא משפר את מצב הקרקפת. האם אתה יכול להציע לי טיפול לקרקפת שימנע את הקשקשת וישפר את מצבי?
משחת דיפרוסליק מכילה סטרואידים וטובה לשימוש להרגעת גרד ולטווח קצר בלבד. לא רצוי להשתמש בה לטווח ארוך. יש לנסות טיפול בשמן פרפין עם 10% ח' סליצילית כדי להפטר מהקשקשת ובמקביל אפשר לטפטף 15 טיפות דייבונקס פעמיים ביום על הקרקפת ולפזר. בהצלחה.
יש לי חומר טבעי שפותח על ידי חברה למוצרים טבעיים מתאים במיוחד לטיפול בקרקפת נגועה בפסוריאזיס. טל-0528284750
הציעו לי משחה על בסיס זפת- לא זוכר שם. איך זפת משפיע על פסוריאזיס?
זפת היא טיפול מוכר ויעיל ביותר לפסוריאזיס. במיוחד בשילוב עם פוטותרפיה. לצערנו התכשיר היחיד שהיה קיים בשוק לטיפול אמבולטורי על בסיס זפת - האלפוסיל, הופסק ייצורו והוא נעלם מהשוק. זה היה אחד הטיפול השכיחים והיעילים ביותר אך בשל חשש מסיכון מוגבר לקרצינוגניות (שמעולם לא הוכח) ובהעדר פטנט הוחלט להפסיק ליצרו. חבל. אשמח לשמוע על איזה תכשיר הומלץ לך.
יש גם את פוליטר שעושה את העבודה. זהה לדעתי ואולי עדיף?
מה לגבי דיאטה והאם יש דיאטה מסויימת שיכולה לעזור? האם מישהו בפורום עבר דיאטה כזו ויכול לעזור מדובר בבחורה בת 18 ולא שמנה
עד כה לא נמצאה כל דיאטה המשפרת באופן עקבי את ביטויי המחלה. שמועות יש מפה ועד להודעה חדשה, הוכחות כאמור, אין.
אני מטופלת במשחות וקרמים (דרמובאט ואחרים). הציעו לי כדורים שצריך בדיקות דם ואני לא רוצה. שמעתי שיש זריקות. האם צריך בדיקות לזריקות? האם הזריקות פוגעות בכבד כמו הכדורים?
בישראל כדי להגיע לטיפולים הביולוגיים ("זריקות") צריך קודם להכשל בטיפול באמצעות תרופות סיסטמיות רגילות - אותן אלו שצריך בשבילן בדיקות דם כך שהאופציה בכל מקרה מחייבת בדיקות. גם במעקב אחר התרופות הביולוגיות נהוג לבצע בדיקות דם אבל הן אינן גורמות לנזקים לכבד (אגב, גם בטיפולים עם הכדורים בד"כ השמועות המלוות אותם הן הגורמות לפגיעות בכבד...)
אני חולת פסוריאזיס 20 שנה ובמשך 16 שנים השתמשתי במשחת אלפוסיל פעמיים בשנה למשך שבועיים כל פעם וזה מאוד עזר!!!עכשיו לא ניתן למצוא אלפוסיל גם מחוץ לישראל. ניסיתי אפילו להזמין מרוקח את מרכיבי התכשיר וזה לא עזר- זה לא אותו דבר. שמעתי שבאנגליה חזרו לשווק את אלפוסיל HC. יצרנו קשר עם העמותה לפסוריאזיס באנגליה ואמרו רק עם מרשם של רופא אנגלי ורק ניתן לרכוש באנגליה. האם אתה יכול לסייע?
לא שמעתי על חידוש השיווק של אלפוסיל. בארץ באמת לא ניתן להשיג התכשיר (אפשר ל'קנות זפת גולמית PIX בהדסה ולמהול בוואזלין). יש לי קשר עם רופא עור ישראלי עם רישיון אנגלי שאפשר לבקש ממנו מרשם. הוא יחזור לארץ בעוד חודש.
תוכל להנחות אותי כיצד להתקדם לגבי קבלת מרשם מרופא העור עם רשיון אנגלי? איך אפשר ליצור קשר?
האם אתה ממליץ לטפל בשילוב פוטותראפיה עם אנברל? איזה בדיקות מומלצות למי שלוקח אנברל מעל שנה?
בהחלט ניתן לשלב טיפול באנברל עם פוטותרפיה וזה אף מגביר את היעילות ומקנה תוצאות טובות יותר מאשר כ"א מהטיפולים בנפרד. לאחר שנה יש לחזור על ספירת דם, PPD, סרולוגיית רקמת חיבור וכן ביוכימיה כללית.
אני סובל מפסוריאזיס 4 שנים ומטופל בדרמובאט ודייבובט. אני לא ל כך מרוצה כי יש פצעיל שלא נרפים וכל הזמן יש חדשים. אני מעוניין לקבל טיפול שישמור את עןרי ללא פצעים, נקי. האם יש אלטרנטיבה לטיפול שאני מקבל כעת?
הרעיון של טיפול ממושך בדרמובט הוא רע. לא הייתי מתמיד בו. יש לפנות לרופא עור שיבדוק אותך ויציע לך אופציות אחרות בהתאם לנרחבות התופעות וחומרתן. יש כיום אופציות רבות ומצויינות ודרמובט הוא לא אחת מהן.
