פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
תודה על תשובתך המהירה, ד"ר גלעד. האם מותר לשים תרחיץ דיפרוסאליק על הקרקפת בשליש הראשון להריון ובכלל בהריון? בתודה מראש, נועה.
ברמה העקרונית ח' סליצילית לא רצויה במהלך ההריון ולכן אם אני לא טועה מופיעה בעלון התכשיר אזהרה בנושא. כל עוד השימוש הוא בכמויות מזעריות או קטנות הסכנה היא למעשה לא קיימת אך השימוש הוא על אחריותך בלבד.
שלום, אני שוקל לקחת את הכדור אך שמעתי שהיו מקרים בהם הכדור עזר בעת הצריכה אך לאחר שהפסיקו לצרוך אותו , המחלה חזרה כקשה ועקשנית יותר (ריבאונד ) בבקשה, אם לקחתם את הכדור , אודה באם תגיבו להודעה זאת - האם סבלתם מתופעות הלוואי הידועות ? - האם הכדור עזר ? - האם היתה החרפה לאחר הפסקת הטיפול ? - האם הייתם לוקחים אותו שנית ? לעזרתכם אודה תודה
שלום רב אכן לקחתי את ההכדור שלוש שנים, ביחד עם פוטוטרפיה הגוף התנקה מינון הכדור היה 25 מ"ג ביום בערך חצי שנה היתי נקייה כל זאת בתנאי שמקפידים על מינון של 25 מ"ג ליום ולא פחות(כשהפחיתו לי ל-10 מ"ג זה התחיל להחמיר) אחרי חצי שנה בערך התחילו לחזור הנגעים כך שטיפלתי בהם בדייונקס בקיצור עזר אך לתקופה קצרה יש החמרה אחרי שהפסקתי , יחסית לכדורים אחרים שלקחתי לא זכור לי כמעט שהיו תופעות לוואי לכדור. בהצלחה.
שלום, אני בהריון בשבוע 13 ורציתי לדעת האם בטוח להשתמש בשמפו אלפוסיל בהריון (השתמשתי בו עד כה ורק כעת "נזכרתי" לדאוג...). אני חופפת איצו פעמיים עד שלוש בשבוע. האם יכול להגרם נזק לעובר עקב שימוש בו? אנא ענו לי, אני מאוד מאוד מודאגת! תודה.
קרוב לוודאי שלא נגרם כל נזק אך מומלץ לא להשתמש בו בזמן ההריון. אפשר לנסות "הד אנד שולדרס".
יש לי פסוריאזיס ברמה בינונית בקרקפת... בכל השנים אני מורחת מדי פעם משחת דייבונקס על הקרקפת היום הייתי אצל הרופאה וביקשתי קרם דייבונקס בטענה שאולי זה ימרח קצת יותר טוב... והיא אכן נתנה לי... ולהפתעתי מצאתי בעלון אזהרה שאין למרוח את הקרם על הקרקפת!! האמנם?!! תודה מראש
לקרקפת יש נוזל דיבונקס, אבל אני מרחתי וזה לא גרם לנזק. אני מניח שאם הרופא נתן הוא יודע מה הוא עושה.
אם זה לא מזיק אז למה הם כתבו מפורש בעלון בתוך מסגרת? היצרנית אמורה לדעת הכי טוב... לא? ואם הרופא שכח או לא מודע? אני ממש ממש מבולבלת!!!
שלום ד"ר, עבור מכשיר פוטותרפיה ביתי - NB UVB בהספק 9W , מהו פרק הזמן המומלץ להקרין על הנגעים ? ( אני כהה עור ) תודה משה
שלום רב, הנתונים שלך אינם מאפשרים לתת תשובה. היצרן צריך לספק לך נתונים של תפוקה בג'אולים של UV ליח' זמן ומרחק מהמנורה ולא בוואטים של חשמל. בעקרון ב- NB-UVB צריך להתחיל עם מינון של 10 מיליג'אול. בהצלחה
תודה על ההמלצה להתחלת המינון , ומהו הסף העליון הממוצע אליו מגיעים בסוף הטיפול ?
שלום. אצלי התפרץ הפסוריאזיס בצורה קשה מאוד לפני 4 חודשים. קשה מאוד = כל הגוף מהראש ועד הרגליים כולל קפלים ופנים. כיוון שאני מתנגד לסטרואידים טיפלתי בדייבונקס משולב עם טיפולי אור והתוצאות איטיות אך מרשימות! היום אני רק עם כתמים כהים וחלקים לחלוטין. (גם הם יעברו - נכון?) מה עליי לעשות על מנת לשמור על התוצאה? אני קורא פה על אנשים שחוזר להם ואני ממש מפחד מזה.. האם להמשיך דייבונקס? להמשיך טיפולי אור? קרמים רגילים ללחות? כמובן שאני משתדל לשמור על אורח חיים רגוע ככל האפשר אבל מה עוד?? בנוסף - האם הורדת דייבונקס מהמדף היא סופית? הרי ידוע שקורטיזונים עלולים לגרום להחמרה של המצב, אז למה מורידים תרופה שהיא ממש עוזרת לכל כך הרבה אנשים? תודה!
מאחר שמדובר בפסוריאזיס אין ספק שהיא תחזור בדרגה זו או אחרת לאחר הפוגה שתמשך פרק זמן בלתי צפוי. לאחר השגת ההפוגה יש לרדת בתדירות ובעוצמת הפוטותרפיה עד להפסקה מוחלטת ולהקפיד על שימוש קבוע בתכשירי לחות. לגבי הדייבונקס, לאחר שהמחקרים הצביעו על יעילות גבוהה יותר של דיבובט מאשר של דייבונקס, ופרופיל בטיחות דומה (ז"א ניטרול תופעות הלוואי של הסטרואידים בתכשיר המשולב), חברת לאו הגיעה למסקנה שאין הצדקה להמשיך בייצור הדייבונקס. אני לא כ"כ מסכים לגישה אבל מי אני... אני מניח שלא ייקח הרבה זמן ואלטרנטיבה לא פחות טובה של נגזרת של ויטמין D תופיע שוב (בעבר הייתה בארץ - קורטודרם).
ערב טוב , אם מי עלי להתייעץ לגבי עדיפות הטיפול אנטיב' או ניתוח , רופא אף אוזן גרון , רופא עור ? לגבי " הסכנות " הכרוכות בלקיחת כל כך הרבה אנטי' , האם זה מומלץ או שעדיף ניתוח ? האם יש מומחה בארץ שאוכל לפנות אליו בעל הניסיון והידע במחלות גרון אך עיסוקו נושק גם לתחום העור ? אשמח לקבל כל מיידע. תודה
שלום רב, הנטיה כיום היא להמנע מהסרת שקדים אם לא חייבים. טיפול מונע באנטיביוטיקה כגון פניצילין מוצדק ואינו מסוכן במצב כפי שתיארת. יש מספיק דיווחים בספרות על חולים שסבלו ממחלה עם מהלך כפי שתיארת שנהנו מאוד מכריתת שקדים ולעומת זאת יש גם לא מעט מקרים שלא נהנו מהפוגה משמעותית של הפסוריאזיס. הניתוח הזה הוא ניתוח לא קשה בד"כ אם כי מלווה במספר ימי סבל וכאבי גרון. אני חושב שבמקרה חד וברור כמו שלך הוא בהחלט מוצדק ויש לפנות לרופא אא"ג ולבקש את עזרתו. אין ככל הידוע לי רופא המשלב אא"ג ועור. אם יש בעיה עם השגת הסכמה של רופא אא"ג לביצוע הניתוח - אשמח לעזור אישית כי כמו שאמרתי יש לי חולים שעברו את הניתוח ומאוד מרוצים והרופא שביצע אצלם יוכל לבצע גם אצלך.
אני השתמשתי חודשיים פחות או יותר במשחת הדייבובט שכל תקופת המריחה שמרה על הפסוריאזיס בפרופיל מאד נמוך והעור היה נקי. ביום ראשון האחרון ( לפני 6 ימים ) הפסקתי את המשחה . לא עברתי לדייבונק כי בעבר הוא לא התאים לי כשניסיתי אותו . בשבועיים שקדמו להפסקת הדייבובט השתדלתי למרוח יום כן ויומיים לא . היום אני כבר מבחינה שכל המקומות שנמרחו צצו מחדש כאילו שלא טיפלתי בהם בכלל ובחלק מהם יש ראשים גלדיים כאלה עם תחילת קשקשים ממש מודאגת מהמצב ומבקשת לדעת מה אתה ממליץ לי לעשות כי ברור לי שאני לא יכולה להתמיד עם סטירואידים לאורך זמן.
המחקרים האחרונים בנושא מראים כי דייבובט בטוחה למדי גם בשימוש ממושך. ניתן לבצע טיפול לסרוגין כדי לשמור על המצב על אש נמוכה. יש מקום לשקול שילוב פוטותרפיה/ים המלח כדי להשיג הפוגה ממש. אין משחות המקנות הפוגה שלמה (למעט אולי זורק ודיטרוקרם בחלק מהמקרים) ובת קיימא וגם דייבונקס וגם דייבובט אינן יוצאות מכלל זה. החזרה של המחלה לכן אינה מפתיעה וצריך לטפל בה כדי לשמור את המצב נסבל ככל האפשר.
דר שלום תודה על תשובתך . רק רציתי לוודא שאני מבינה נכון . האם אתה ממליץ לחזור למרוח את הדייבובט כדי שוב להשתלט על המחלה שחזרה בגדול ימים סורים אחרי הפסקת הטיפול בדייבובט לגביי פוטותרפיה זה בתכנית שלי בלית ברירה. אודה לך אם תתייחס . רינת
הבנת אותי נכון.
לדר שלום לי יש את המחלה בפנים ובעוד כמה מקומות בגוף קבלי את הקרם אלידל שבהחלה מאד עזר ואחרי חודש הפסיק להשפיע. לאחי בן 11 יש מחלת אסתמה של העור שגם אצלו האלידל בכלל לא משפיע. מה הסיבה ? אני חושש מאד למרוח סטירואידים מנסיון בעבר איתם. עיצות יתקבלו בתודה .
פסוריאזיס היא מחלה מאד מורכבת וישנם מספר סוגים ומספר גורמים להופעה שלה על פני העור, הטיפול הוא אינדבידואלי ולא פעם טיפול שעוזר לאחד לא משפיע כלל על אחר.צריך לנסות סוגי טיפול שונים עד שמגיעים לנוסחה שעובדת הכי טוב אצלך. מידע על המחלה ודרכי טיפול תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. www.psoriasis.org.il
שלום רב, ייתכן שהגירוי המקומי שאלידל גורם לפעמים נראה לך כאילו התגובה נעלמה. יש מקרים שבהם ההיענות יורדת אבל חוזרת בהמשך. חשוב לשלב הטיפול בתכשירי לחות. ממליץ להמנע מסטרואידים עד כמה שאפשר אם כי דייבובט היא אופציה יותר בטוחה מכל אופציה אחרת למעט האלידל וקרובת משפחתו הפרוטופיק. יש אפשרות לנסות גם פוטותרפיה ממוקדת.
אני בת 26 סובלת מפסוריאזיס קל מס' שנים. יותר משבוע אני מרגישה את הידים והרגלים שלי כמו אבנים כבדות שקשה לי מאד להזיז. זה כואב ומעיק כל היום עם רגיעות קלות, והמצב בלתי נסבל בעיקר כשאני ישנה או מנסה לקום בבוקר- שאז הכל כבד ואני לא יכולה כמעט לזוז. זה מגביל אותי אפילו ללכת לעבודה. האם זוהי דלקת פסוריאטית? איך עושים אבחנה? אגב, הייתי אצל ראומטולוג בדיוק יומיים לפני שהתחילו הכאבים לגבי קשיים בבליעה והוא לא מצא שום דבר. כיצד ניתן להקל על הסבל?
קשה להביע דעה מבלי לבדוק, צריך לחזור לראומטולוג , לעשות בדיקות דם, צילום רנטגן או מפוי עצם לפי הצורך, אם כי לא תמיד ניתן לקבל תוצאות מהבדיקות הנ"ל. אפשרויות טיפול תמצאי באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, תחת הלשונית אודות, דלקת מפרקים. www.psoriasis.org.il
התופעה שאת מתארת יכולה להתאים לקישיון בוקר של המפרקים וייתכן מרמזת לכיוון דלקת פרקים אך יכולים להיות הסברים רבים אחרים כגון מחלה נוירולוגית (גיאן ברה למשל) ולכן חשוב שתמשיכי את הבירור באמצעות רופא המשפחה, נוירולוג ורופא פרקים. מהתיאור שלך אני מתרשם יותר מעייפות וקושי בהנעת הגפיים וזה פחות מתאים לדלקת פרקים שביטוייה לרוב בכאבים קודם כל.
שלום גלעד קראתי בפורום אחר שאתה משתתף בו שהדיוונקס הולכת להעלם? למה? המשחה היחידה שעוזרת קצת לשרוד את המצב הקשה גם היא תעלם אז במה נאחז?? מה ההבדל בינה לדייבובט? תודה על תשובתך
היצרנית חב' לאו מדנמרק החליטה להפסיק את הייצור לאחר שמחקרים הוכיחו כי הדייבובט (דייבונקס עם תוספת בטמטזון) בעלת יעילות גבוהה בהרבה ופרופיל בטיחות דומה. אני מני שחברות אחרות יכניסו נגזרות ויטמין D שלהם לשוק וימלאו את החסר (למשל קורטודרם שנמכרה בארץ לתקופה קצרה (של חברת הרמל).
תודה על התשובות, האם יש צורך בתקופה ללא קבלת זריקת האנברל לפני כניסה להריון או שניתן להפסיק הזריקות עם כניסה להריון?
אין הנחיות מדוייקות. מקובל לחכות לפחות חודש.
שלום לך , לפני 6 שנים התפרץ לי לראשונה מה שהתברר כ " גותת פסוריאזיס " לימים הסתבר כי בכל פעם בחורף שיש לי מחלת גרון ( סטרפטאקוקוס \ אנגינה ) אני פורחת , בשנים שאין לי בלאגן בגרון המחלה אינה מופיעה , לאחרונה זו שנה שניה ברציפות , לאחר אנגינה פרחתי שוב , הפעם קיבלתי את המחלה קשה ממש בכל הגוף + פנים וכו'.. נכון להיות אני עושה פוטו' בתל השומר , הטבה איטית מאד .. שאלתי איזה טיפול מניעתי אוכל לקבל בגמר סבב הטיפול הנוכחי על מנת שלא אגיע למצב זה שוב ? מדוע הפסוריאזיס החמיר הפעם ? אשמח לכל תשובה \ ייעוץ תודה רבה.
מדוע פסוריאזיס מחמיר אין לכך תשובה ועדין רב הנסתר על הגלוי. בקשר לטיפול מניעתי מומלץ להתייעץ ברופאים המטפלים.
מתברר שהדלקת בגרון גורמת לשפעול תת אוכלוסיה של תאי T שהם תאים מאוד חשובים ומרכזיים בתהליכי דלקת בגוף בכלל, תת אוכלוסיה המשותפת לשקדים ולעור. השפעול הזה גורם להפרצות ביטויי הפסוריאזיס. המנגנון המדוייק לא ברור עד תומו אבל אוכלוסיות התאים והפקטורים המעורבים אופיינו. כטיפול מונע אפשר לקחת - במי שמועד לדלקות גרון ובמיוחד מי שנמצא בקרבת הרבה אנשים (קבלת קהל/חולים) וילדים טיפול מונע בזריקה של פניצילין לשריר (ישבן בד"כ) אחת לחודש במשך החורף. אצל מי שההתפרצות מופיעה בקשר מובהק לדלקות גרון יש מקום לשקול כריתת שקדיםמניעתית ויש לא מעט מקרים בהם הליך זה סילק את המחלה כמעט באופן מוחלט. (יש כמובן גם מקרים שעברו את הפרוצדורה הכואבת הזו והמשיכו לסבול מהתפרצויות אבל הרבה פחות).
אני בן 30, חולה מגיל 12... לפני כחודש וחצי התגלו נגעים פסוריאטיים על מרפקי ביתי (בת 3 חודשים בלבד בזמנו). איך ניתן לטפל בה בגיל כזה? תודה
שלום רב, אכן מצער מאוד מה שאתה מספר. אני חושב שבשלב זה הייתי מסתפק בשימוש אינטנסיבי בתכשירי לחות ולא מעבר לזה שכן קרוב לוודאי שהתופעה לא מפריעה לה. צריך להתעזר בסבלנות ולקוות שתהיה הפוגה ספונטאנית ובכלל ייתכן שזה "נראה כמו" אבל "בעצם זה לא". בהצלחה
שלום דר' גלעד, האם תוכל להסביר מה השינויים שהתקבלו לפי העיתון בסל הבריאות ? תודה
גם הנתונים שיש לי חלקיים בלבד. התווספה תרופה אחת למאגר - ההומירה שהיא זהה מבחינת המנגנון לרמיקייד אבל הומאנית וניתנת בזריקה עצמית לשריר פעם בשבועיים והוגמשו הקריטריונים להכללה גם של חולים עם מעורבות של פחות שטח גוף אך של אזורים קריטיים כגון פנים, כפות ידיים ורגליים ומבושים. עדיין צריך ככל הנראה "לעבור גיבוש" של טיפולים קונבנציונאליים ולהכשל בהם כדי לקבל את התרופות הביולוגיות.
שלום . יש לי בעייה נוראית עם עור הפנים. שבוע אחרי הלידה פתאום הופיעו לי פצעים על הפנים וזה היה מגרד נורא. חיכיתי כשבועיים אך זה לא עבר . הלכתי לרופא עור , הוא אמר שזה מהסטרס שעברתי בלידה ונתן לי משחה טבעדרם והכל עבר. אבל אחרי יומיים זה חזר באוצמה רבה יותר. הלכתי לרופא אלרגיה , והוא אמר שזה אלרגי ונתן לי אלוקום. בעוד 3 ימים זה עבר ,אבל אחרי שסיימתי להשתמש במשחה , אז הכל חזר. אני כבר לא יודעת מה לעשות . חשבתי שכדאי לעשות טסטים, אך רופא אמר שזה לא יעזור , אפילו עם יגלו על מה אני אלרגית. אתמול מישהיא המליצה לי על קרם בטאקורטן . האם כדי לנסות ?
שלום רב, אני מבין את הסטרס אבל לצערי לא אוכל לתת מענה בשליפה ומבלי לראות במו עיני במה מדובר. ברמה העקרונית נראה לי שיש באופן הטיפול שלך בעיה - ז"א את מפסיקה את הטיפולים בחדות ברגע שהמצב נרגע והיה רצוי לרדת בתדירות השימוש לאט ובהדרגה תוך שילוב תכשירי לחות ו הרגעה לא סטרואידיים אחרים. לא נראה לי שרצוי להמשיך לרוץ מתכשיר לתכשיר אלא להרגע ולטפל בסבלנות ובמתינות תוך הסתמכות והתמדה אצל רופא אחד ולא דילוג בין כמה רופאים. אלוקום הוא תכשיר יחסית בטוח וקרוב לוודאי שאפשר יהיה להשיג באמצעותו הפוגה.
האם ניתן במהלך הריון להמשיך ולהזריק אנברל?
התרופות האלה לא נוסו בנשים בהריון ולא מומלצות לנשים בהריון.
אנברל אסורה לשימוש בהריון כפי שיונה כתב. אין נתונים לגבי ההשפעות שלה בנשים הרות על הנשים ובעיקר לא על העוברים ולכן היא אסורה.
בפועל בגלל שזו תרופה עם הרבה ניסיון יש כבר ניסיון של נשים שילדו תחת השפעה של אנברל. אני התקשרתי למרכז ליעוץ תרופתי באסף הרופא והם הסבירו שלפי הנתונים במחשב , לא נראה שלאנברל יש השפעה בהריון. אבל כמובן אף אחד לא יכול לתת תעודת אחריות.
אבקש המלצה לטיפול בסבוריאה משולבת בפסוריאזיס בפנים האזור הנפגע הוא הלחיים צידי האף ואזור הפיאות המאד פגועות ניסיתי לאחרונה את האלידל עם תוצאות דלות יחסית כאשר המישחות הרגילות לא עזרו בכלל,הן בטיפול קונבנציונלי והן בטיפולים משלימים (כולל איז מזון אסור לאכילה) תודה מראש פיני
שלום רב, הטיפול בפסוריאזיס או סבוריאזיס בפנים עשוי לעיתים להיות מורכב, בייחוד לאחר שימוש מקדים בתכשירים במכילים קורטיקוסטרואידים. אלידל או פרוטופיק מניבים לרוב תוצאות מצויינות אך לא פעם המחלה חוזרת ומתלקחת או מגיבה חלקית בלבד - לעיתים בשל נוכחות שמר המגרה את העור וגורם לתגובה. יש מקום לשלב טיפול של מריחה פעמיים ביום של קרם ציקלודרם (נגד פטריות) עם מריחה של אלידל/פרוטופיק למשך 10-14 יום ובמקביל שימוש בתכשירי לחות. בהמשך ניתן לרווח מריחת האלידל/פרוטופיק ולבסוף להפסיק אותם ולעבור לטיפול מונע עם הציקלודרם בלבד.
היי אני ממליץ לך מאד להשתמש במשחה טבעית פסורליט שלי מנסיון ועוד הרבה חברים למחלה יש רק תשבחות עליה. היא הביאה להרבה מאיתנו שיפור מדהים וברוב המקרים הנגעים נ-מ-ח-ק-ו והעור נראה בריא - לדעתי זו משחת העתיד לחולי הפסוריאזיס. הרבה מהחברים שלי מברכים אותי על המידע בעיקר אלו שסובלים שסובלים מ- פסוריאזיס בכפות ידיים פסוריאזיס בקרקפת פסוריאזיס בפנים שלא נדבר על השיפור המדהים שהיא מביאה גם בנגעים בגוף. נכון שהיא רכישה פרטית אך בזיל הזול יחסית לערך המוסף שלה ורק לא למרוח סטירואידים שיגבו מחיר כבד. מצרף לך כמה קישורים רלוונטים שיעזרו וכל השאר תמצא באתר של רמי מור. האתר . http://www.ramimor.co.il/ קישורים רלוונטים מהאתר. פסוריאזיס בפנים http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=102 פסוריאזיס בכפות ידיים http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=115 פסוריאזיס בקרקפת http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=74 יש לך באתר שלו עוד המון מידע שלא יכולתי להביא אותו כאן. מומלץ בחום לכל הסובלים . ירון חולה פסוריאזיס בכפות ידיים וקרקפת קשה
שלום ד"ר, מזה מספר פעמים נעלמו לי הנגעים לחלוטין אך חזרו בדיוק למקומם לאחר מספר חודשים לפעמים אפילו לאחר שנים!. רציתי לדעת כיצד "זוכרת" הפסוריאזיס אמ מקום הנגעים ? האם אי פעם חקרו זאת ומה היו הממיצאים. תודה
מנגנון התפרצות ביטויי המחלה מורכב ביותר. קיימות השערות רבות לגבי המנגנון אך אף אחת מהן אינה מוכחת. המחשבה היא שמדובר במקומות מסויימים בהם יש חבלות חוזרות (מרפקים ברכיים וכיוב') או אזורים בעור בהם קיימים תאי זיכרון של מערכת החיסון אשר גורמים להתפרצות המחלה במקום בתגובה לגירוי מסויים.
זה פשוט מדהים עד כמה הידע של הרפואה למחלה הוא כה מועט ולוטה בערפל , רוב התשובות אפילו לשאלות בסיסיות כמו "הגורם לפסוריאזיס" הינן שזה מסובך ויש דעות לכאו ולכאן.... האם אפשר להסיק מכך שייקחו עוד מספר שנים רבות עד שתימצא תרופה בטוחה למחלה ( בניגוד לתרופות הביולוגיות הנוכחיות )
זה כל כך נכון שהמחלה זוכרת זה פשוט מדהים ! גם כשמבריאים והמחלה פתאום מתגעגעת היא יוצרת נקודות של פסוראיזיס מסביב למקום ולאט לאט כל "הפצע" מתמלא .... מחלה חכמה ..
קבלתי טיפול בטיפות דיפרוסליק לפסוריאזיס בקרקפת שהיו בשני מוקדים קטנים בעורף יש לציין. הטיפות העלימו את הנגעים כמטה קסם אחרי שבועיים . רק הפסקתי את הטיפות הכל חזר והנגעים כאילו הכפילו את שטחם פי 3 - 4 התקשרתי מייד לרופאת עור שאצלה הייתי באופן פרטי והיא אמרה שדבר כזה יכול להתרחש במחלה באופן טבעי . אני רוצה לציין שקרוב ל 4 שנים הנגעים לא זזו מילמטר אחד מגודלם עד ששמתי את הדיפרוסליק ורק אחרי כן הם התרחחבו לגידול פרא . האם יתכן שהטיפות גרמו לזה מה שאני כמעט בטוח. יוסי
דיפרוסליק מכיל סטרואידים, מנסיון כחולה שהשתמש בעבר בסטרואידים - בין יתר תופעות הלוואי קיימת תופעת ריבאונד, זאת אומרת הפסקת השימוש גורמת לנגע לחזור יותר קשה ועמיד לטיפול.
שלום לך אז אתה רוצה לומר שהרופאת עור לא יודעת את זה ? או שהיא יודעת ומעלימה עין כאילו מה הקטע הזה לתת את התרופה אם מראש יודעים שהיא מכילה סטירואידים שגרמו לי אסון תאמיל לי שאני לא מגזים. אז איך זה שהתרופה מאושרת בכלל לשימוש - מה משרד הבריאת מעלים עין ? איפוה הצדק פה ? אני פשוט חסר טונים ממה שתרופה גרמה לי. במחשבה שנייההיה עדיף היה לי לא להגיע לפרופסורית הזו בכלל. מתנצל על הזעם ורק חבל שאנשים לא יכולים לראות את הקרקפת שלי שנראת כמו אדמה חרוכה. .
שלוםרב, הדיווח שלך אודות ההתרחשות בקרקפת שלך אכן מעלה חשד לכך שטיפות הדיפרוסליק תרמו להחמרה במצב. הטיפות הללו מכילות סטרואיד וח' סליצילית ותפקידן הוא להרגיע קרקפת מגורה ולמנוע גירודים ופציעה אשר מחמירים את הפסוריאזיס. מדובר בתכשיר טיפולי מקובל להתווייה בה ניתן לך והתוצאה שאתה מדווח עליה היא תופעת לוואי ידועה העלולה להופיע בחלק מהמקרים. לכן מקובל לתת את הטיפול לטווח קצר, לשלב אותו עם שמפו על בסיס זפת ולהפסיק את הטיפול בהדרגה כדי למנוע התלקחות חריפה ומהירה. קשה לי להאמין שתביעה במקרה הזה תניב תוצאה משמעותית גם אם אתה חש שנגרם לך נזק ועוול שכן הטיפול ניתן בסמכות ולהתווייה הנכונה והנזק שנגרם הוא קשה להוכחה והפיך. אין ספק שהיה מקום לקבלת הסבר והנחיות יותר מסודרות מהרופאה, אך כאן בהחלט ייתכן שהרופאה חושבת שהיא נתנה לך הסבר ואתה לא זוכר/שמת לב/קלטת וכיוב'. זו כמובן לא טענה נגדך אלא טיעון שהרופאה תוכל להעלות ואני יכול לספר לך על עשרות ומאות מקרים בהם נתתי הסברים מפורטים לחולים שלי, ואני אחד שמקפיד לתת הסברים, ותוך חצי שעה קיבלתי טלפון מהחולה עם שאלות שעליהן עניתי באופן יסודי בהסברי. במקום לחשוב על תביעה הייתי ממליץ לך לחשוב על פתרון למצבך. אני ממליץ על ניסיון לסלק הקליפות ע"י שימוש בתמיסת ח' סליצילית 10% בשמן פרפין או בתכשיר "קסריאל קפילאייר" ובמקביל הזלפה פעמיים ביום של 15 טיפות דייבונקס על הקרקפת לאחר חפיפה עם שמפו אלפוסיל והשהייה למשך לפחות 5 דקות (אפשר להשאיר 1/2 שעה את השמפו ורק אח"כ לחפוף ולשים את הטיפות). ועוד דבר חשוב, תרגיע......
שלום, פניתי אורטופד בגלל כאבים בברך, ולפי דעתו הם נובעים מפסוריאזיס. הוא נתן לי הפניה לראמטולוג. אני מבקש לברר מה האפשרויות במקרה והבעיה באמת בגלל פסוריאזיס. תודה מראש.
כ 20% מחולי הפסוריאזיס מפתחים גם דלקת מפרקים על רקע פסוריאטי. במידה ואכן הכאבים נובעים מבעיה זו קיימים סדרה לא מועטה של טיפולים. תוכל לקרוא על כך באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית תחת הלשונית "אודות" "דלקת מפרקים". קישור רצ"ב www.psoriasis.org.il
שלום רב, הברך היא אחד המפרקים הנפגעים לעיתים קרובות בדלקת פרקים פסוריאטית. הפגיעה לפחות בשלבים המוקדמים הפיכה וטיפולים תרופתיים רבים יכולים להתאים לה ולעזור במניעת הנזק או החמרה שלו. יש לפנות לראומטולוג או לרופא עור שיעירך אם אכן מדובר בדלקת פרקים פסוריאטית וייעץ לך לפי חומרת המצב מה הטיפול המומלץ.
שלום רב אני פונה אליך ד"ר גלעד וגם ליונה בבקשה לעצה, אצלי המחלה במצב קשה 8 שנים, עברתי אישפוזים ברמב"ם שכוללים זפת- שעד מהרה הפכתי אלרגית לטיפול, עברתי מטוטרקסט, ציקלוספורן, ונאוטיגסון מזה שלוש שנים שפשוט הפסיק לעזור (היתה הטבה בעור בערך כשנה אבל אח"כ התדרדר..) היום אני ללא תרופות ובעפולה מציעים לי לקחת רימיקייד,בים המלח הייתי פעם אחת במשך שבועיים דרך האגודה נשרפתי בשמש כמו שצריך וחזרתי עם כוויות מיותר לציין שלא היה לי שם רופא להתייעץ איתו דרך אגב זה היה ב-2004 וחזרתי ממש בהרגשה שאין שום פיקוח בים המלח וכל אחד פשוט עושה מה שנראה לו נכון לעצמו אבל מבלי להיות באיזה שהיא בקרה או מעקב רפואי ,יכול להיות שצריך לעבור הדרכה מסויימת אשמח אם תעדכנו אותי כיצד מקבלים הדרכה, השאלה העיקרית שלי כאן היא איך אפשר לשפר את מצב בריאותי ללא נזקים למערכות אחרות בגוף?? התופעות של הרימיקייד פשוט מפחידות , אני רוצה לשפר את מצב מחלתי ללא נזקים נוספים לגוף , דרך אגב אני בת 33 וידעתי את המשמעות של לקיחת נאוטיגסון אבל במצב של יאוש מנסים הכל , אשמח לשמוע את עצתכם תודה מראש.
היי אני ממש חשה מחנק בגרון כשאני קוראת את מה שעובר עלייך ובעיקר את הנזקים של התרופות ממש מפחיד לחשוב שזה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו. אני ממליצה לך להתייעץ בדחיפות עם רמי מור שבטיפול אלטרנטיבי גרם לי שיפור מדהים ומתמשך שאני חייה איתו ומסתפקת בזה בהשוואה לגיהינום שהיה לי לפני שהגעתי אליו אני חייבת לו את החיים שלי. שרק יהיה לך טוב ושתמצאי מזור אמן. ענת
שלחתי מייל , תתקשרי ונשוחח.
היי אני שלחתי לך גם כן מייל וזה חשוב מבחינתך. אני מצטרפת להמלצה של ענת כי אני סובלת גם כן מפסוריאזיס טיפתי וברוך השם שאני במצב מעולה זה בזכות הטיפול של רמי מור מור . אני גם אשאיר לך את המייל שלי למידה שתזדקקי ואני יודעת שגם רופאים פונים לרמי עם בעיות של הילדים שלהם עצמם. דלית [email protected]
שלום ענת, אני מצטער על השיהוי בתגובה הנובע מהעומס הרב בו אני נתון. אני מקווה שלא איבדת את הסבלנות. מכל מקום, בתגובות שקיבלת ישנה המלצה חוזרת לטיפול אלטרנטיבי ע"י מי שכנראה טופלו ע"י מטפל בשם רמי מור. אינני יכול להתייחס להמלצות אלה בחיוב שכן הטיפולים של מר מור עלומים, מעולם לא פורסמו או נבדקה יעילותם ע"י אחרים ומעולם לא נבדקו במבחן אובייקטיבי בעל תקפות מדעית ולכן שנויים במחלוקת. בשל חוסר הידע שלי בתחום הרפואה האלטרנטיבית בכלל ובטיפולים המוצעים ע"י מר מור בפרט, הפורום הזה מתרכז בהמלצות מתחום הרפואה הקונבנציונאלית ואני עושה מאמץ למנוע ממנו להפוך לבמה לפרסום טיפולים אלטרנטיביים שבטיחותם ואמינותם לא הוכחה. יחד עם זאת, מאחר שהפירסום הוא ע"י חולות ולא ע"י המטפל עצמו, החלטתי להשאיר את התגובות שלהן ולא להעלימן. (אגב, אחת המגיבות מדווחת שלקתה בפסוריאזיס טיפתית שזו צורה קלה יותר של פסוריאזיס ולעיתים קרובות נעלמת ללא שוב אחרי ארוע אחד או שניים. אין להשליך מההתרשמות שלה ומהחרדה שלה מפני "תופעות הלוואי הנוראיות של התרופות" למקרה שלך). וכעת לעניינך. הסיפור שלך אכן מרשים ומצער ובלי ספק את זקוקה לייעוץ אישי בפגישה מסודרת ולא מעל גבי דפי פורום זה או אחר. אסתפק בכך שאומר כי הנתונים המצטברים שיש לנו אודות הטיפולים הביולוגיים (לאו דווקא רק לגבי הרמיקייד) מראים כי מדובר בתרופות עם פרופיל בטיחות מכובד ועם פוטנציאל להפוך אנשים חולים בדרגת נכות של 100% לאנשים בריאים בדרגת תפקוד של 100%. זה לא שאין לתרופות הללו תופעות לוואי, בוודאי שיש, ויש גם תופעות לוואי לא סימפטיות לעיתים, אבל, הסיכון לתופעות אלה נמוך ביותר והמודעות לקיומן והמעקב הרפואי הופכים את סכנתן להרבה פחות משמעותית.לא הייתי פוסל מראש את ההצעה לטיפול ביולוגי, אלא הייתי מנסה לשמוע מחולים שקיבלו את הטיפולים על העובר אותם. אני באופן אישי פטאליסט והגישה שלי לעצמי היא שאני פותר בעיות כשהן מופיעות, ולא מתכנן את כל חיי על סמך חששות מפני אירועים/אסונות/בעיות שהסיכוי להופעתם לא ברור במקרה הרע או נמוך ביותר במקרה הטוב. אפשר לקבוע בצורה ברורה שיחס הסיכון תועלת של כל התרופות הביולוגיות הוא מצויין ומצדיק ביותר את השימוש בהן, ולכן אני ממליץ שתשקלי שוב אם את רוצה לותר עליהן. לגבי מימוש חוזר ויעיל יותר של האופציה של ים המלח - בהחלט יש מקום להדרכה לפחות לפני הפעם הראשונה שיורדים וגם להצמדה למטופל ותיק שיוכל להנחות ולייעץ לגבי טיפול זה. אני עושה את זה כבר שנים והחולים שלי שיורדים לים המלח מגיעים מתודרכים ומלווים ועם מס' הטלפון שלי בכיס ורובם חוזרים מאוד מרוצים ועם הצלחה. בהצלחה בכל דרך שתבחרי
ד"ר גלעד , תודה רבה על תשובתך אני באמת שוקלת את כל האפשרויות ובודקת גם תגובות של חולים מכל הפורומים לגבי התרופות הביולוגיות , לגבי המלצות אחרות שאני מקבלת -במצב שלי אני לא מתפתה לנסות כל דבר כי מצבי לא קל ופשוט מפחדת שיהיה יותר גרוע, יונה- ציינת ששלחת לי מייל לא קיבלתי אם תוכל לשלוח שוב אודה מאוד,תודה .
שלום, קיבלתי את התרופה הנ"ל לטיפול בפנים , מלבד הריח הנוראי שיש בה, רציתי לדעת עד כמה היא נחשבת מועילה והאם האם היא מכילה טאר ? תודה
משחת איכטמול מכילה איכטיול שזה סוג של זפת שדומה לטאר. אני לא בטוח שהייתי ממליץ על שימוש בה בפנים. היא אינה תכשיר טיפולי מקובל ושכיח לפסוריאזיס. עד כמה שידוע לי הריכוז בה הוא 10% ולכן ניתן בקלות למהול פי 4 בואזלין ולקבל משחה יותר נסבלת מבחינת הריח, וסבירה מבחינת היעילות.
לפני כשעה שוחררתי מאישפוז במחלקת העור בב"ח בלינסון בפ"ת. אני סובל כבר 40 שנה מהפסוריאזיס,ולאחרונה חלה הרעה במצבי. טופלתי שם במשחת הטופיקורטן טאר בוותיקה-TPIKORTEN TAR שנקראת אצלהם כעת COALTAR 5% וגם בחבישה עם ניילונים עליה והיא מועילה לי וגם לטיפולים משולבים עם קרנות האולטרה סגול
שלום חברים, עפ"י המידע שקיים בידי, הצלחתנו בנוגע לסל תרופות היא רבה ומאבקנו נשא פרי: הוגדלה ההקצבה לטיפולים ביולוגיים ל-500 איש, לעומת 150 שהיה עד היום. כמו"כ, שונו ההגדרות לגבי הזכאים לטיפול (למשל אזורים בגוף וכמות הנגעים). ברגע שיהיה בידי מסמך מסודר - אפרסם אותו כאן ובאתר האגודה. ברצוני להודות לכל מי שתרם מזמנו וממרצו לטובת ציבור חולי הפסוריאזיס בישראל והביא להצלחה במאבקנו הצודק. בברכת בריאות מלאה, תמי ברוש יו"ר האגודה
יונה כל הכבוד על המאמץ! זה ממש ראוי להערכה! איזה עוד תרופות נכנסו לסל?
התרופה החדשה היחידה היא הומירה שדומה מאוד לרמיקייד רק ניתנת בהזרקה עצמית אחת לשבועיים ולא בעירוי לוריד במשך כמה שעות פעם בחודשיים. מעבר לזה יש הקלה בקריטריונים, מה שיאפשר ליותר חולים להנות מהתרופות הביולוגיות שכבר אושרו בשנים עברו. זו בהחלט הצלחה בהתחשב בלחצים שיש על הסל.
שלום ד"ר נכבד, 1. אני בתהליך של טיפול פוטותרפיה ( טיפול 8 מתוך 20) לכל הגוף, אני צריך לבצע בדיקת דם (CBC) שיגרתית ורציתי לדעת האם לפוטותרפיה יש איזו שהיא השפעה על בדיקת הדם ואם כן לאילו ערכים בבדיקת ה-CBC ? 2. באופן כללי ( וללא קשר לפוטותרפיה ) האם יש אילו פרמטרים בבדיקת דם המושפעים ממחלת הפסוריאזיס ? ואם כן , מהם ? תודה.
לפוטותרפיה לא אמורה להיות כל השפעה על בדיקות הדם (למעט במקרים של כוויות). פסוריאזיס בעיקרון גורמת לעליה ברמת ח' אורית בדם (זהו תוצר פירוק של תאים) אך פרט לכך אין בד"כ כל ממצאים משמעותיים בבדיקת הדם של חולי פסוריאזיס לעומת בריאים.
שלום, יש לי פסוריאזיס בציפורניים על הידיים (נודע לי לפני יומיים), מה אפשר לעשות? האם אפשר להיפתר מזה? נשלחתי לרופא להיתעצות, אבל טרם נקבע לי טור. תודה מראש
פסוריאזיס בציפרניים היא בעיה עקשנית במיוחד. במחקרים מהתקופה האחרונה תוארה הצלחה של משחת זורק 0.1% במריחה מידי לילה, עם חסימת ניילון במשך 3 חודשים. מניסיוני בהחלט יש לזה פוטנציאל להצליח.
אני טיפלתי בהצלחה בפסוריאזיס של הצפרניים ע"י נטילת הצפרניים עמוק ככל האפשר ומריחת דיבונקס על הצפורן והשורש שלה. הטיפול ממושך בערך חצי שנה.
שלום לפני מספר חודשים סיימתי בהצלחה טיפול פוטותרפי לפסוריאזיס טיפתי שפרץ (בפעם הראשונה) על רקע דלקת גרון. כעת, התגלה STREP A במשטח גרון שביצעה אישתי. האם נכון לקחת פניצילין במקביל כטיפול מניעתי? תודה שרון
בהחלט נראה לי שיש מקום לקחת טיפול מניעתי בנסיבות שאתה מתאר.
תודה רבה על תשובתך יש לך המלצה לגבי מינון (רפאפן) לטיפול מניעתי?
שמתי מספר פעמיים דיבונקס והוא גרם לי לפריחה חמורה, כמובן שהפסקתי את השימוש, אבל מה יש בפנים שיכול לגרום לכזאת בעיה?
מדובר בתופעה יוצאת דופן אך הרכב התכשיר הוא כזה שיש בו לפחות 10 מרכיבים שכ"א מהם יכול להיות הגורם. זה חבל אבל אין מה לעשות. תצטרכי להסתדר בלי זה...
זה לא משנה איזה היא שמה? הרי יש משחה קרם וטיפות. אולי היא שמה משהו שלא נדרש?
לפני כחודש קניתי שמפו טי-ג'ל. בחורף אני סובלת מפסוריאזיס בקרקפת, כאשר פתחתי אותו שמתי לב כי הוא בהיר יותר, ונראה לי כי הרכבו השתנה. הוא הפסיק להשפיע עלי בכלל, בעבר הייתי חופפת מספר פעמים והיתה הטבה משמעותית. האם משהו עוד נתקל בבעיה הזו?
לא שמעתי תלונות. רוב החולים משתמשים בשמפו אלפוסיל המכיל את אותם החומרים הפעילים ומסובסד ע"י הקופות. ייתכן שהוא עדיף.
הרכבו של השמפו לא שונה. לחברה יש מס' דגמים המיועדים לבעיות שונות. הבקבוקים נראים דומה ומכך נובע הבלבול. היבואן בארץ הפסיק להביא את ה ORIGINAL FORMULA ובמקומה הוא מביא שמפו טי ג'ל נגד קשקשים וגרדת אך כמעט ואין שם תכולה של טאר שהוא זה שעוזר. אני סובל מאותה בעיה, גם ניסיתי אלפוסיל אבל טי ג'ל הכי טוב ולכן אני מזמין מארה"ב בכל הזדמנות שמישהו נוסע. אגב שנים כאן בארץ היבוא אינו סדיר ובאמת הגיע הזמן שמישהו ירים את הכפפה.
גם אני דואגת שיביאו לי מארצהב אבל מה עושים אנשים שלא יכולים.. איך אף אחד לא עושה עם זה משהו לי רק השמפו הזה עוזר.. אוי יש איזה חברה שעושה משלוח??
אפשר להזמין בזול ובקלות מאיביי זה פשוט אפשר להזמין כמות שמספיקה לזמן רב ומוזילה עלויות משלוח
התחלתי להשתמש בחומר xerial capilaire לקרקפת. מקווה שזה יעזור...עכשיו השאלה שלי היא אם זה אמור לעשות בזמן שהחומר על הראש את השיער כמו קש..באיזורים ששמתי זה עשה לי את האיזור מחוספף ואת השיער כמו ששמים ג'ל..כמובן שאחרי שחפפתי זה כבר היה רגיל אבל האם זאת הפעולה?ככה זה צריך להיות? עכשיו עוד דבר..למה אומרים שמותר לשים את זה גג עד 4 שעות?יש איזה סיבה מיוחד? תודה!
לא ידוע לי מדוע מופיעה המגבלה הזו בהוראות. מניסיון של חולים רבים אין סכנה ממשית לנזק למעט אולי לשיער. בכל אופן הניסיון מראה שהתכשיר עמיק ונסבל ואינו גורם לתופעות לוואי. היובש של השיער קשור להתייבשות התכשיר על השערות
שלום ד"ר, בדקתי אופציות למכשיר פוטותרפיה ביתי (עבור טיפול בפסוריאזיס ) ויש שני סוגים בגדול: Narrow UVB Or: WideBand UVB איזה סוג היית ממליץ להשתמש בטיפול פסוריאזיס ? האם יש קריטריוניים לכאן או לכאן ואם כן מה הם ? תודה משה
אין ספק ש- NB-UVB עדיף. מדובר באורך גל הגורם להרבה פחות כוויות תוך מתן אפקטיביות מיטבית בטיפול בפסוריאזיס. BB-UVB היו בשימוש בעבר וכיום הולכות וננטשות לחלוטין.
שלום ד"ר, 1. עד כמה שעות או חמים לפני טיפול פוטותרפיה מותר למרוח משחות דייבונט\דיבונקס? 2. הזכרת פעם שהשרייה במיים מלוחים משפרת את הטיפול הפוטותרפי, האם תוכל להרחיב בקצרה מה התהליך , (אמבטייה על מלח ים מומס? ) והאם אפשר לבתע זאת בביית כשעה לפני הטיפול ? תודה
אפשר למרוח את הדייבונקס עד 6-8 שעות לפני הטיפול הפוטותרפי. אין לי נתונים לגבי פרק הזמן לאחר השרייה במי מלח שאחריו יש עדיין השפעה על תוצאות הטיפול הפוטותרפי. במחקרים שתוארו דובר על השרייה של 15 דקות ומעבר מיידי לטיפול הפוטותרפי.
שלום, לאחרונה אני מרגיש כאבים בקרקפת . ללא כאבי ראש. רק כשאני נוגע או מסתרק. מה יכולה להיות הסיבה ומה עלי לעשות. בברכה יעקוב
כמובן שלא ניתן לקבוע דבר בלי לבדוק. יחד עם זאת מדובר בתופעה המלווה לעיתים התחלה של הקרחה אנדרוגנטית (תורשתית). יש לפנות לבדיקת רופא עור. בהצלחה
שלום ד"ר, האם נמצא אי פעם קשר בין פסוריאזיס ולבין התפתחות דלקת ערמונית כרונית ? תודה
לא ידוע לי על קשר כזה.
שלום רב אני מורחת את בעלי כל ערב בדייבונקס בעזרת מקלוני אוזניים (הוא לא יכול להגיע לבד לכל האזורים). לא מן הנמנע שידיי מתלכלכות בחומר אך אני מיד אח"כ שוטפת ידיים. האם מסכן את ההריון שלי? (חודש שביעי) בנוסף - האם דייבונקס ניתן לשימוש גם בתוך האוזן? תודה
כמויות זעירות על עור הידיים קרוב לוודאי לא ישנו דבר להריון שלך אבל למה לדאגו- השתמשי בכפפות ניילון חד פעמיות. לגבי האזניים - אחד הפציינטים שלי סבל מסחרחורות קשות סביב מריחה של דייבונקס באזניים אך התופעה לא חזרה אצל אחרים. עד כמה שידוע לי אין אינפורמציה על כך בספרות.
היי ד'ר גלעד, לפני כפחות מחודשיים השתחררתי מאשפוז במחלקת עור עין כרם לאחר שטיפלתי בנגע בשוק רגל שמאל, מאז התפתחו נגעים חדשים ברגל ימין ובימים האחרונים גם בידיים. (אני מקווה שאתה זוכר את המקרה שלי). אני לתומי חשבתי שפסוריאזיס בכפות הידיים והרגליים נשאר רק שם, לדאבוני מסתבר שעד שסופסןף הושגה הקלה באיזורים האלה אז איזורים אחרים מפתחים נגעים שגם גדלים בקצב יחסית מהיר. כמובן שאין מה לדבר על חוסר האונים שלי. מה הכי נכון לעשות? יש לציין שאני בטיפולי פוטותרפיה שלא כ,כ עוזרים לנגעים החדשים לצערי.... אין לי זמן להתאשפז שוב שהרי עברו בקושי חודשיים... מה הסיבה להתפרצות? למה היא כזו מהירה ולמה לעזאזל זה לא נשאר רק בכפות הידיים והרגליים, סליחה על העצבים אבל אני מניחה שאתה מבין. תודה ושיהיה יום נפלא....
שלום אפרת, הצטערתי לשמוע על ההחמרה במצבך. כזו היא הפסוריאזיס, מנוולת שחוזרת ומתלקחת בכל פעם ולעיתים קרובות בלי סיבה נראית לעין. הדרך היחידה להתמודד איתה היא להתעקש ולהתמיד, להתמיד בפוטותרפיה, להתמיד במשחות, להתמיד בלחות ולתת לה את הזמן להבין שאת לא מתכוונת לותר. יש מקום למריחה יום יומית של דייבובט בשילוב עם לחות ולשקול להגביר את תדירות הפוטתרפיה. אל יאוש, סבלנות, בהצלחה
היי אני קוראת את הפורום מעל לעת ולא מאמינה למראה עניי כמה אנשים שואלים את אותם שאלות על הסטירואידים. אני השתמשתי בדייבובט באותו האופן של מריחה אחת ביום ובאמת אחרי חודש רוב הפצעים נעלמו. אחרי 5 ימים של הפסקה הם התחילו לחזור כאילו לא טיפלתי בכלל. ואז חיכיתי קצת ולא מרחתי מייד ואז שוב מרחתי לסיבוב שני ..והם שוב נעלמו. שוב עשיתי הפסקה ולקח ימים ספורים שהפצעים חזרו ולא רק חזרו במקומות שמרחתי אלא שהם שינו את הצורה שלהם ואת הגודל שלהם והוכפלו בפרוש הוכפלו. אז מה ההגיון לטפל במחלה ולהינות מהטיפול ר ימים ספורים ולאחר מכן לשלם את מחיר ההחמרה של הסטירואידים. אני לא ממליצה להתקרב לסטירואידים האלה והגיע הזמן שישקיעו במחקרים על תרופות חדשות. מי שכתב שיש מחקר שהדייבובט יעיל ופחות תופעות לוואי כנראה מבין בתיאוריות ולא במציאות. ביי וכל טוב מרים
שלום רב, עקב החמרת המחלה , בייחוד בידיים , אני לקראת טיפול פוטותרפיה ראשון. רציתי לדעת אם מומלץ איזה טיפול תומך במקביל ל-פוטותרפיה ? האם עדיף למרוח דייבונקס או להימנע ? כמו כן , האם יש טיפול פוטותרפיה או דומה לו, בו ניתן להקרין נקודתית רק על הנגעים ? תודה יורם
שלום רב, לפני טיפול שימוש בדייבונקס בהחלט משפר היעילות. יש להדגיש שאין למרוח סמוך לטיפול עצמו כי דייבונקס מסנן קרינה ומונע חדירה של הקרינה הטיפולית לעור. קיימים מכשירים עם אור בעצמה גבוהה כגון לייזר ו- IPL היכולים להקרין בצורה ממוקדת רק עור מעורב ולא את העור מסביב לו. מחקרים לאחרונה הראו שהשריה במי מלח משפרת את יעילות תוצאות הטיפול הפוטותרפי. בהצלחה
תודה האם יש ברשותך מידע על מכונים המטפלים בלייזר ממוקד ? תודה
"יש להדגיש שאין למרוח סמוך לטיפול עצמו כי דייבונקס מסנן קרינה ומונע חדירה של הקרינה הטיפולית לעור." ד"ר, מה זה "סמוך לטיפול" ? אני מטופל בימי ראשון,שלישי וחמישי, האם אפשר למרוח דייבונקס בימים שלא בטיפול ( שני רביעי ושישי ) ?
לפני טיפול? אין לנו אמבטיה - כדאי למרוח מי מלח? מי מלח = מים מהולים במלח? או משהו שקונים? (סליין)
האם שמפו סבוסל עונה לבעיה וגם ברצוני לדעת כמה פעמים עלי להישתמש בתערובת שהצעת עם שמן הפראפין חד פעמי או מיספר לילות רצופים?
שבת שלום יש להשתמש בתערובת של 10% חומצה סליצילית בשמן פרפין עד לניקוי הקרקפת מהקשקשת ואז לסרוגין לפי הצורך. הטיפול הוא יום יומי. אח"כ אפשר להשתמש בדיבטנקס נוזלי לקרקפת. אני מעדיף שמפו כמו אלפוסיל, טי ג'ל או פוליטר.
התערובת לא הועילה בכלל. אבל התמיסה הועילה מאוד,וניקתה את את הקרקפת כליל בשימוש של חודש פעמים ביום.
סבוסל יעיל בעיקר בסבוראה ולא בפסוריאזיס. בתערובת הח' סליצילית ושמן פריפין יש לנער היטב ולמרוח על הראש יום יום, להשהות 8 שעות ולשטוף עם שמפו טאר כמו אלפוסיל. יש לחזור על התרגיל עד שהקרקפת מתנקה פחות או יותר מהקליפות ואז לרדת בתדירות למינימום הנדרש כדי לשמור על קרקפת נקייה מצברי קליפות. אם יש גירודים והקרקפת מאוד מגורה אפשר להוסיף טיפול בטיפות דיפרוסליק למשל. אח"כ אפשר להמשיך עם טיפות דייבונקס שהוכיחו יעילות יפה בהרגעת הקרקפת בשילוב עם השמפו. בהצלחה.
איפה אפשר להשיג את השמפו פוליטר??
ברצוני לישאול לגבי פסוריזיס בקרקפת שגורם לנשירת שיער וקרחות קטנות מסביב לנקודות איזה טיפול יעיל קיבלתי את השמפו סרופיל האם הוא יעל והאם השיער יצמח באותם מקומות?
שבת שלום, רצ"ב אפשרות לטיפול בקרקפת: http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=129 יתכן שקימת בעיה נוספת של נשירת שיער פרט לפסוריאזיס. מנסיון שלי ושל חולים אחרים בד"כ אין נשירת שיער. כדאי לגשת לרופא/ה להיבדק.
לרוב לא נגרמות קרחות עקב הפסוריאזיס אם כי לפעמים יש נשירת שיער מוגברת מעט בזמן פעילות חזקה של המחלה. קרחות עלולות להופיע כאשר מקלפים קליפות וקשקשים שדבוקים לשיער והשיער נתלש עם הקליפות. במקרים אלה השיער חוזר וצומח מעצמו. לא מוכר לי השמפו שהזכרת ובעקרון נכון להיום לשום שמפו שקיים בשוק אין השפעה על צמיחת השיער וגם אם הוא נמכר באמתלה כזו הוא לא צפוי להגשימה. מבחינת אופציות הטיפול אפשר לראות בהודעות הסמוכות את ההמלצות. יש לציין כי עדיף להסיר הקשקשים בעדינות ולאחר ריכוך יסודי ולא בצורה אלימה כי אז הקשקשים חוזרים מהר וקשים יותר...
יש לי ספחת בקרקפת.בשנה האחרונה הופיע בצידי האף עור מחוספס מאד,נראה כמו מחטים קטנטנות שמסרב להיעלם. האם זה פסוריאזיס? האם מותר להשתמש במשחת טבעקוטן כנגד זה?
היי אני ממליץ לך מאד להשתמש במשחה טבעית פסורליט שלי מנסיון ועוד הרבה חברים למחלה יש רק תשבחות עליה. היא הביאה להרבה מאיתנו שיפור מדהים וברוב המקרים הנגעים נ-מ-ח-ק-ו והעור נראה בריא - לדעתי זו משחת העתיד לחולי הפסוריאזיס. הרבה מהחברים שלי מברכים אותי על המידע בעיקר אלו שסובלים שסובלים מ- פסוריאזיס בכפות ידיים פסוריאזיס בקרקפת פסוריאזיס בפנים שלא נדבר על השיפור המדהים שהיא מביאה גם בנגעים בגוף. נכון שהיא רכישה פרטית אך בזיל הזול יחסית לערך המוסף שלה ורק לא למרוח סטירואידים שיגבו מחיר כבד. מצרף לך כמה קישורים רלוונטים שיעזרו וכל השאר תמצא באתר של רמי מור. האתר . http://www.ramimor.co.il/ קישורים רלוונטים מהאתר. פסוריאזיס בפנים http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=102 פסוריאזיס בכפות ידיים http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=115 פסוריאזיס בקרקפת http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=74 יש לך באתר שלו עוד המון מידע שלא יכולתי להביא אותו כאן. מומלץ בחום לכל הסובלים . ירון חולה פסוריאזיס בכפות ידיים וקרקפת קשה
שלום רב! אני בן 23 סובל כבר מגיל 17 מגרד בירך רגל ימין, אני כותב מה כתוב בדף של הרופא עור: בבדיקה: בשוק רגל פלאק עם הפרפיגמנטציה פוסטאינפלמטורית ואקסקוריאציות, היסטולוגיה מתאים ל- callos אז ככה אני הייתי אצל כמעט כול רופאי העור בבית חולים רמב"ם ובבית חולים צפת ובבית חולים העמק, מרחתי את כמעט את כול המשחות ביניהם: "דרמובט"- "יומובט"- יולקטין פורטה- קורטיזון- ומספר זריקות קורטיזון וזריקות של דלסטין---- "ומשחת דו-קאין 5% יש לציין שחוץ מדרמובט שום משחה לא הקפדתי למרוח באופן קבוע... קיבלתי באחד הפורומים המלצה ללכת לנוירולוג, ואכן הכלתי לנוירולוג והוא רשם באבחנה ככה: anxiety state neurodermitis (אשמח לקבל הסבר על אבחנה זו) ובעקבות האבחנה הנוירולוג נתן לי לקחת ציפראמיל למשך חצי שנה, לקחתי ציפראמיל למשך 3 חודש והפסקתי כי לא היה שיפור האבחנה הסופית של רופא העור הייתה ליכן סימפלקס כרוני מה עליי לעשות? מה היית עושה במקומי?
שלום רב, מהתיאור שלך את הממצאים אני מגיע למסקנה שקרוב לוודאי שאינך סובל מפסוריאזיס וכי האבחנה הסופית שהזכרת היא האבחנה הנכונה (זה קצת דומה לפסוריאזיס מבחינת הנגעים אבל לא מבחינת המהלך). כמובן שבלי לראות בעיניים זה סערבות מוגבל מאוד. נראה שהנוירולוג סבר שאתה מוציא על העור שלך את המתחים וגורם לתופעה העורית בעצמך (ע"י גירודים למשל). זה די שכיח במקרים כאלה ולא פעם הנגעים מאוד עקשניים. אני מציע שתמשיך לדרוש פתרון מרופא העור שלך - ובסופו של דבר - הוא יושג.
שלום רב אני סובלת מפסוריאזיס בכפות ידיים ובכף הרגל. הומלץ לי על טיפול פוטותרפי . בינתיים עד לקבלת האשורים המתאימים הומלץ לי למרוח משחת זורק (חצי שעה לפני אמבטיה)ולאחר מכן למרוח משחת דיבובט. מה דעתך על הטיפול בשלוב שתי המשחות הנ"ל? תודה מראש
עד שד"ר גלעד יגיב על השילוב בין זורק לדיבובט להלן מה שהוא כתב לגבי כ"א מהם: זורק זורק הוא השם בישראל לתרופה שהיא רטינואיד (נגזרת של ח´ רטינואית - ממשפחת ויטמין A) שפותח במעבדה ונבחר בשל פעילותו הסלקטיבית בעור המאיטה את קצב תחלופתו ומביאה הקלה והפוגה לחולי ספחת. זהו הרטינואיד המקומי הראשון שפותח בהתוויה זו מתוך ניסיון להשיג תוצאות קרובות לניוטיגסון ללא תופעות הלוואי הסיסטמיות. ההפחדה בדבר מומים מולדים מקורה בעובדות. הרטינואידים כולם ידועים כחומרים טרטוגניים (גורמי מומים מולדים) ולכן גם נדרשת ההפוגה הארוכה מהטיפול לפני הריון בניאוטיגסון (ראה מה שכתבתי בעבר בנושא). יחד עם זאת ברטינואידים המקומיים האזהרה נובעת מכך שהתרופות לא נבדקו בנשים הרות. מחקרים שנעשו על רטינואידים מקומיים אחרים בהם נעשה שימוש בטעות גם במהלך הריון - הראו כי לא נגרם סיכון מוגבר למומים מולדים עקב טיפול זה. עדיין החברות המייצרות תכשירים אלה מגינות על עצמן עם אזהרה נגד השימוש במהלך הריון.התרופה מוכרת בארה"ב כבר כ- 3-4 שנים ותוצאותיה מרשימות - דומות לתוצאות של סטרואידים אך ללא תופעות הלוואי השליליות שלהם. התרופה גורמת לעיתים לגירוי מקומי - ובמקרה כזה ניתן לשלב הטיפול בה עם סטרואידים מקומיים - כאשר רוב הנזקים הנגרמים מסטרואידים נמנעים על ידה! מורחים אותה פעם ביום. כרגע היא חדשה בשוק ולכן אינה בסל וגם די יקרה (כ- 185 ש"ח לשפופרת של 15 גר´). כמו עם הדייבונקס גם כאן כנראה לא בכל החולים התרופה תהיה הפתרון, אבל ניתן להוסיף אותה בבטחה למחסן הנשק נגד ספחת (ואולי גם לשלב בעתיד עם UVB ).מכל מקום, זהו ביטוי נוסף למחקר האינטנסיבי המתנהל כיום לטובת חולי הספחת. דייבובט הוא שילוב של סטרואיד מקומי וקלציפוטריול ומיועד לנגעים יותר מודלקים/מגרדים, לתחילת טיפול, יש להשתמש בו אחת ליום למשך לכל היותר חודש אחד אין למרוח יותר מ- 100 גר' דייבובט לשבוע (במבוגרים). בהצלחה שלכם ד"ר גלעד
שלום רב, סליחה על האיחור בתגובה. למעשה חשבתי שתגובתו של יונה מספקת אבל בכ"ז: השילוב הוא שילוב מעניין אשר נוסה ע"י חלק מהחולים שלי עם תוצאות לגמרי לא רעות. יחד עם זאת כפות הידיים והרגליים הן חלקים מאוד עמידים בפסוריאזיס והסיכוי של משחות מקומיות להניב שינוי משמעותי הוא פחות טוב. פוטותרפיה היא בהחלט אופציה מועדפת עם פוטנציאל להניב שיפור משמעותי. כטיפול ביניים מדובר באופציה סבירה ואף טובה. בהצלחה
היי בתור אחד שסובל כמוך אני ממליץ לך להתייעץ ולבדוק עם רמי מור כי אין משהו ברמה שלו לפסוריאזיס בכפות ידיים. האתר של רמי מור http://www.ramimor.co.il/ הוא מקבל בקריות ובתל אביב כל טוב ורק בשורות טובות. ירון
שלום רב אני בת 65 והומלץ לי פוטותרפיה בעקבות פסוריזיס בכפות הידים והרגלים בעעיקבות זאת ביצעתי בדיקות דם שערכי ana גבוהים לכן רופא העור חזר מהחלטתו האים יכול להיות שהana גבוה בגלל הפסוריזיס.? בתודה עירית
ANA חיובי עלול להצביע על מחלה השייכת לקבוצת המחלות הקרויות "מחלות רקמת חיבור". אלו הן מחלות אוטואימוניות אשר חלקן מחמירות בתגובה לחשיפה לאור ולכן טיפול פוטותרפי אסור בלוקים בהן. פסוריאזיס אינה גורמת לתוצאה זו אך ידוע שקיים קשר של פסוריאזיס למערכת החיסון. יש מקום לפנות לבירור אצל רופא פרקים וע"פ התוצאות לשקול אפשרות הטיפול הפוטותרפי או אופציות אחרות.
שלום רב עירית ממה שאני קוראת הטיפול הקונבנציונלי אולי לא מתאים לך רציתי לשתף אותך בטיפול אותו אני עברתי - NLP ודמיון מודרך, זה עושה פלאים אשמח לתת לך פרטים 0524686949
היי 1)רציתי לדעת האם יש אפשרות לקבל אחוזי נכות לחולי פסוריאזיס בצורה קשה? מה הפרוצדורה? 2) שילוב של דייבונקס וחומצה סיליצילית הוא תקין? 3) איך ניתן להפטר מה"הילה" האדומה שנוצרת סביב הנגעים בעקבות השימוש בדייבונקס? (אציין שאני ממש משתדל לא לצאת מתחומי הנגעים אבל עדייו זה יוצר אודם..) תודה :)
פסוריאזיס קשה מוכרת ע"י המוסד לביטוח לאומי ודרגת הנכות המקסימלית שניתן לקבל בגינה היא 30% (כשלעצמה לא מקנה שום הטבות/זכויות עד כמה שהבנתי משגת). ח' סליצילית מנטרלת את הדייבונקס. אין טעם למרחם ביחד. ההילה האדומה היא למעשה עור שהחלים ויש בו זרימת דם מוגברת וכלי דם שטחיים מורחבים. התופעה חולפת עם הזמן בד"כ.
שלום 1. האם ניתן לקבל דרגת נכות וקצבה מביטוח לאומי בגין פסוריאזיס? 2. האם יש ריפוי למחלה זו?
לאחר שנים שהיה לי פסוריאזיס רק במרפקים, פתאום צצו נגעים חדשים, וגם במרפקים המצב מאוד החמיר. מפאת חוסר חשק ללכת לרופא, ניגשתי לבית מרקחת. הרוקחת מיד נתנה לי שתי משחות: דרמובט, ומשחה "טבעית" בשם לבידו. אותה רוקחת לא הזכירה ולו ברמז שהדרמובט מכיל סטרואידים, ואני חשבתי שמדובר במשחה נאיבית שמטרתה לרכך את העור, ומרחתי ממנה בתדירות די גבוהה - ביחד עם עם המשחה השניה. (סיימתי שפורפרת שלמה תוך כ- 3 שבועות). - אגב הנגעים השתפרו מאוד, ובאחד המקומות העור הפך מאוד דק ועדין - כמו צלקת. אתמול נודע לי לגמרי במקרה שמדובר במשחה סטרואידית מאוד חזקה, שצריך לקחת אותה רק בפיקוח רפואי וכו' . שאלתי הם : האם יתכן שנגרם לי נזק בלתי הפיך מהתרופה? ושאלה פרוזאית אך מטרידה: האם מותר לרוקח לספק לי תרופה כזו בלי מרשם ובלי לידע אותי על הסכנות וההשלכות? בתודה וכ"ט שרון
אני לא רופא ולכן אשיב רק מנסיוני האישי, כנראה שלרוקח אסור לספק את המשחה ללא מרשם. שימוש בטווח קצר לא אמור לגרום בד"כ לנזק בלתי הפיך, יקח זמן למקום לחזור לקדמותו, יחד עם זאת מומלץ לגשת לרופא/ת עור ולקבל טיפול מקצועי.
אין ספק שמדובר בעבירה על פקודת הרוקחים ויש מקום להגיש תלונה חריפה על התנהגות לא אתית ומסוכנת של הרוקחת. הנזק מ- 3 שב' מריחה לא צפוי להיות גדול או ארוך טווח אך יש לקחת בחשבון אפשרות של Rebound ולכן כדאי לנסות לעבור לטיפול בדייבונקס פעמיים ביום לתקופה של מספר שבועות.
האם אוכל לקבל מידע על הדרמובט? הבנתי שמדובר במשחה ממשפחת הקורטיזונים,ושהוא מהגבוהים יותר. האם אפשר לקבל מידע עליו,ובנוסף,על ההבדל בין המשחה,הקרם,והתמיסה? האם ב3 יש קורטיזונים?ועד כמה מסוכן מול יעיל? תודה.
מידע על התרופה נמצא בקישור הרצ"ב http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-1982-380,00.html מנסיון שימוש בעבר הנזק עולה על התועלת, הפסקת השחמוש גרמה לתופעת ריבאונד קשה, הנגעים חזרו יותר קשים ועמידים לטיפול. העור באזור הטיפול נעשה דק ופגיע ביותר. היה קושי בטיפולים אחרים שלא הגיבו. תופעות אלה דווחו גם על ידי חולים אחרים. יש היום תכשירים הרבה יותר יעילים ופחות מזיקים.
אני מסיק ממך,שכל 3 התכשירים שלהם כולם עובדים על בסיס קורטיזון? גם המשחה,הקרם והתמיסה?
שלום לפני מספר חודשים התפרץ אצלי פסוריאזיס טיפתי על רקע דלקת גרון. לאחר טיפול של 3-4 חודשים בדייבובט, דייבונקס ופוטותרפיה נעלמו כל הנגעים. כעת. לאחר כחודשיים, מופיעים 2-3 פצעים במקומות שונים אשר כפי שנראים יכולים להיות התחלה של פסוריאזיס מחדש. האם כדאי למרוח דייבובט כבר עם הופעת פצע כזה? במידה וזה לא חזרתו של הפסוריאזיס האם יש נזק במריחה? השאלות הן כמובן לתקופה עד שמגיעים לרופא העור תודה מראש
אם למדת מהנסיון לזהות שזה אכן פסוריאזיס אז אין בעיה במריחה של כמה ימים של דיבובט ואח"כ דיבונקס. אם לא עדיף לחכות לתור אצל הרופא. יש למרוח שכבה דקה ולא לחרוג מתחומי הנגע.
מסכים עם יונה.
יש לי פצעים על העור שלא יורדים כבר 3 חודשים , טרם קבעתי תור לרופא עור , מה זה אומר מבחינה בריאותית ?
מבלי לראות את הפצעים לא ניתן לתת חוות דעת. גש לרופא/ה העור או לרופא/ה המשפחה.
תסלח לי אם אתייחס לשאלתך בגישה מעט חייכנית - לדעתי זה אומר שהם לא מאוד מפריעים לך... לא ניתן להתייחס לתיאור הכללי שלך. בדיקת רופא מתבקשת - גם אם הם לא מפריעים לך. לפחות תדע מה יש לך, אם זה מסוכן ומה ניתן לעשות. בהצלחה
שלום, האם ניתן להשתמש בדייבובט על איבר המין תקופה ממושכת? תודה מראש.
כפי שהסברתי בהרצאה שנתתי במפגש השנתי של האגודה - הגישה לגבי דייבונקס ודייבובט השתנתה בשנה האחרונה בעקבות מחקר גדול שהוכיח כי יעילות הטיפול בדייבובט הרבה יותר טובה מזו של דייבונקס מחד ומבחינת תופעות הלוואי - הן לטווח הקצר והן לטווח הארוך - בתכשיר המשולב (= דייבובט ) תופעות הלוואי דומות מאוד לאלה של הדייבונקס לבדו (למעט זה שיש פחות איריטציה/גירוי לעור), ואין למעשה (לא יותר מאשר בדייבונקס שבו אין סטרואיד) תופעות לוואי שניתן ליחס אותן למרכיב הסטרואידי בתכשיר המשולב. גם לי כרופא שמכיר היטב את נזקי הסטרואידים וההשפעות שעלולות להיות להם בפסוריאזיס היה קשה לקבל זאת אבל המחקר היה יסודי ומבוקר היטב והנתונים שהוא מציג מוכיחים שבתכשיר המשולב יש כנראה אפקט המגן מפני תופעות הלוואי של הסטרואידים שבו. כיוון שכך, הגישה היום היא להמליץ על טיפול בדייבובט כמונותרפיה - מריחה אחת ליום ל- 4 שב' או עד שהנגעים נעלמים ואז הפסקת מריחה. אם וכאשר הנגעים חוזרים וצצים - חידוש המריחה עד העלמות חוזרת שלהם. משטר טיפול כזה הניב במסגרת המחקר הפוגות ארוכות, שביעות רצון רבה אצל המטופלים וקרוב לאפס תופעות לוואי. בעקבות פרסום מחקר זה מבחינתי ההתייחסות לדייבובט - שקודם לכן היתה כאל סטרואיד נטו - השתנתה ואני מרגיש היום הרבה יותר בטחון לתת אותו לטיפולים ממושכים - מבלי לדאוג מפני תופעות לוואי סטרואידיות אפשריות. בעתיד הלא רחוק צפויות להופיע גם טיפות דייבובט לטיפול בקרקפת. אני מציע לא להבהל ממרכיב הסטרואידי בתרופה ולעשות בה שימוש לנוחיותכם. בהצלחה ד"ר גלעד
כל עוד משתמשם על פי ההנחיות הנ"ל התרופה נחשבת בטוחה למדי.
שלום... לפני כחודשיים וחצי החלה אצלי התופעה של פסוריאזיס לראשונה. עד מהרה התפשטו לי פצעים בכל הגוף. כולל כל הקפלים, פנים, קרקפת, גב, בטן ישבן וגפיים. אני מוכן לשאת הכל אבל הפנים בעיקר מטרידות אותי מסיבות ברורות. איך אתה ממליץ לטפל במחלה בצורה הכי יעילה והכי טבעית? (הכוונה היא ללא סטרואידים). הרופא המליץ על הקרנות אור בשילוב עם מריחת דייבונקס. האם יעיל בעיניך? אני קצת מיואש.
להיות מיואש זה טבעי אבל לא מועיל, מעט סבלנות וטיפול טוב ונכון יכולים לגרום להקלה, טיפול פוטותרפי בהחלט הוכיח את עצמו בהרבה מקרים יחד עם שילוב של קרם דיבונקס או אלידל למשל יכולים להביא להטבה. הרבה מאד חולים עברו את הטיפול הזה והרגישו הטבה. ממליץ לגלוש לאתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית ולקרוא את החומר שנמצא שם. www.psoriasis.org.il
בניגוד ליונה אני סבור שאין מקום ליאוש. צריך לחזור ולהטריד את הרופא המטפל עד שימצא מענה. יש היום טיפולים מצויינים לכל דרגות הפסוריאזיס "אפילו" ברפואה הקונבנציונאלית. הטיפול שהומלץ לך בהחלט ראוי ומתאים ויש למצות אותו עד תומו. בהצלחה
בחיפוש בפורום בנוגע לבעיית הטיפול במולוסקום נתקלתי בהמלצה לעבור הסרה בבית החולים הדסה תחת הרדמה. מאחר שמדובר ביבלות רבות מעל 150 לדעתי ( ילד בן 4 ) רציתי לברר האם ניתן לקבל הפנייה למרפאת עור הדסה למי שמתגורר בדרום ( עומר ) אשמח לעזרה והכוונה.
שלום רב, סליחה על האיחור בתגובה. לצערי נאלצתי להסיר כאן תגובה שניצלה את היעדרותי ושפכה הרבה שטויות כולל הפניה לטיפולים אלטרנטיביים שאתר זה אינו הבמה המתאימה ומיועדת להם. מולוסקום היא מחלה ויראלית של העור, לרוב מחלת ילדים ולעיתים במבוגרים (ואז בד"כ מחלת מין). מדובר במחלה בעלת אופי מוגבל, אשר חולפת לרוב מעצמה גם ללא טיפול ע"י פעילות מערכת החיסון של החולה. לפיכך לקרוא למחלה "חשוכת מרפא" זו שגיאה והטעיה גסה. רופאים רבים נוקטים בגישה של שב ואל תעשה שכן ברוב המכריע של המקרים המחלה חולפת מעצמה די מהר. לגישתי אני מעדיף לטפל מקומית ע"י חנקן נוזלי או קורטה גם כאשר יש מעט מאוד נגעים, בעיקר בילדים הסובלים מנטייה לעור יבש - דרמטיטיס אטופית או מחלות עור אחרות, בהם הסיכון להתפשטות הנגעים מוגבר. בילדים בהם הרכבת כבר יצאה מהתחנה בהם יש צורך להתערבות יותר נרחבת ניתן לבצע את הטיפול תחת סדציה שהיא מין טשטוש קל - לא הרדמה פורמאלית, המתבצע בפיקוח רפואי צמוד עם רופא מרדים ואז להסיר את הנגעים בשיטות הנ"ל. כאשר יש כ"כ הרבה נגעים מן הסתם קשה לזהות ולטפל בכולם ולכן לעיתים לאחר הטיפול יש עדיין מספר נגעים אבל לרוב מדובר בטיפול חד פעמי, עם אולי טיפול משלים במספר נגעים נוספים שצצו או התגלו לאחר הטיפול העיקרי. אין שום השלכות ארוכות טווח, ברוב המכריע של המקרים אין כל צלקות או סימנים לטיפול והסכנה להתלקחות מחודשת קלושה. מרפאים אלטרנטיביים נוהגים לעיתים להלך אימים על התמימים שאינם מכירים את המחלות הללו ולצערי עושים בכך עוול. נכון להיום אין כל טיפול סיסטמי או מקומי יעיל מעבר לטיפולים הנ"ל למעט מריחה של קרם בשם "אלדרה" שגורם למערכת החיסון לטפל בבעיה מהר יותר. למרבה הצער - שיעור המגיבים לטיפול בו נמוך והוא אינו רשום להתווייה זו נכון להיום באה"ק. לגבי ניסים ונפלאות המובטחים ע"י מרפאים מסויימים - אין לי כל דרך להעריך את תוצאותיהם שכן אלה מעולם לא נבחנו מדעית. אין כל מניעה לקבל הפניה להדסה - גם מעומר. מה שצריך זה לפנות לרופא העור ולבקש הפניה לד"ר שגיא - במרפאת עור ילדים של ביה"ח הדסה עין כרם.
שלום דר נכבד. תודה עך התייחסותך. אמול התחלנו את הטיפול של רמי מור ונקווה לטוב . אגב מי שהמליץ לנו עליו היה מנהל מחלקת עור פרופ' לרפואת עור אליו פנינו בגלל חומרת המצב בנוסף להמלצה בפורום. לדברי הפרופ' - המחלה לא ממש ממהרת לעזוב מעצמה וחייבים לפעול נגדה במקרה של זן וירוס שנוטה להתרבות בקצב מהיר וקיים חשש שהילד יהפוך בעצמו למדביק אחרים. אני רוצה את טובת הילד ולא ממש מעניין אותי כל הפירגון או האי פירגון של הרופאים . בפגישה עם רמי מור הוא הפעיל dvd והראה לי מצגות שבן אדם חולה לא יכול להתעלם מהם - ראיתי דברים מדהימים במחלות עור כולל איזה 100 מקרים של מולוסקום קשים ביותר. אני מבטיח לעדכן את הפורום הזה בכל מצב הן לטובה או אחרת. ימים יגידו ונקווה לטוב לילד . בכבוד רב. בני
