פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

שלום- רציתי בבקקשה לדעת אם יכול להיות שאני אדבק ממישהו (בצבא) שיש לו פסוריאזיס?

ממש לא, אין לך מה לחשוש. המחלה א-י-נ-ה מדבקת והיא מחלה גנטית, יש משחות ויש טיפולים למחלה ואנשים חיים עם זה. אפשר לבוא במגע עם חולים ללא חשש מהידבקות. אני מפנה אותך לאתר האגודה לפסוריאזיס שתקרא קצת ותבין שאין ממה לפחד http://www.geocities.com/psoriasis_is/

הדרך היחידה לקבל פסוריאזיס היא בירושה מההורים. זה אגב, יכול לקרות גם אם אצל ההורים לא רואים דבר! כך שגם אם יופיע לך אי פעם פסוריאזיס - אל תאשים את חברך החייל מהשירות הצבאי.

גם במקרה שיש לו נגעים פתוחים כאלו על העור בידיים והוא לחץ לי למשל את היד?

שלום רב. אובחנתי כחולה פסוריאזיס שמתבטא אך ורק באזור של כ 2 ס"מ על איבר המין. יש לי מס' שאלות שרציתי לשאול : 1. האם יש סברה שהבן שלי (עוד אין לי ילדים) יקבל את המחלה (גנטי)? 2. האם המחלה יכולה להתפרץ בעתיד גם במקומות אחרים מלבד על איבר המין? 3. הונחתי להשתמש במשחת דרמובאט - האם ישנה סכנה/לא מומלץ להשתמש מעל לשבועיים ? 4. הבנתי שהמחלה לא עוברת לעולם אך איזה טיפול יכול ליצור הפוגות ארוכות משמעותיות במחלה?( שמעתי על טיפול UV אך היות וזה קרוב לאשכים אני פוחד להשתמש בזה) אני מדגיש כי אני אדם צעיר (29) בריא רזה ולא מעשן. תודה רבה.

שלום, 1. המחלה אכן גנטית. הסיכון שילדך יחלה בה קיים אך לא גבוה, בייחוד עם זוגתך שתחייה אינה נשאית של הנטייה למחלה. 2. אין כל דרך לצפות את התנהגות המחלה. היא בהחלט יכולה להופיע בכל מקום שתחפוץ או להשאר במקום או אף להעלם. 3. דרמובט איננה משחה מתאימה לשימוש על איבר המין ואני ממליץ לא להשתמש בה. עדיף דייבובט או אלוקום למשך עד שבועיים או עד הפוגה (מה שפחות) וכטיפול מתחזק קרם אלידל לפי הצורך. 4. באיזור איבר המין המחלה נוטה להתמיד ולחזור עקב החיכוך שהמקום חשוף לו. נהוג לטפל במשחות הנ"ל לפי הצורך, מפעם לפעם. פוטותרפיה יכולה לעזור במידת מה ואין סיבה מיוחדת לחרוד לגורל האשכים למרות הקירבה. בהצלחה

בעלי מקבל רפטיבה כבר 4 חדשים לאחרונה היו לו פעמיים זיהומים בדרכי הנשימה וקבל אנטיביוטיקה מוקספין. השאלה היא אם לשייך את זה לתופעת חורף רגילה או לתופעת לואי של רפטיבה ?

קרוב לוודאי שלא מדובר בתופעות לוואי של רפטיבה. הייתי ממליץ להגביל השימוש באנטיביוטיקה למקרים ובהם זיהום חיידקי מוכח.

שלום לדר' גלעד עקב סטרפטוקוק בגרון בנובמבר האחרון, התפרץ אצלי לראשונה בחיי פסוריאזיס טיפתי. בהתחלה מרחתי על עצמי סטרואידים ללא הועיל, לאחר מכן קיבלתי 2 טיפולי פוטותרפיה שקיבלתי מהם כוויות והוברר שאני אלרגית לאורך הגל, אושפזתי לכמה ימים, התחילה אצלי החלמה ספונטנית, שוחררתי ואחכ היתה שוב התפרצות גדולה. בגלל עבר של לימפומה אי אפשר לתת לי תרופה ביולוגית, ובגלל שאני רוצה ילדים, התרופה היחידה הסיסטמית היא mtx. יש לי התפרצות נמשכת גדולה לכיוון למעלה הגוף, בכפות הידיים והתחיל לי גם בכפות הרגליים ובין האצבעות, יש לי על הגו כמובן. מנוקדת כולי ומגורדת, כולל קרקפת. לקחתי ביום שלישי 5 מג' כטסט, יש לי רגישות גבוהה בחלל הפה ולוקחת תרופה הומאופטית שעזרה לי בכימותרפיה. לגבי בחילות והקאות, יש לי תחושה של בחילה אבל עדיין אין הקאות. אני זוכרת שקיבלתי בעבר סטרון שעובד על הרצפטור במוח למנוע הקאות וביקשתי מהרופאה לרשום לי סטרון היא אמרה שהיא לא תרשום כי מספיק משהו אחר, שלוקחים כשמקיאים. למה להגיע למצב של הקאות? זה לא שיש לי עוד טיפולים סיסטמיים אפשריים! ביום שלישי הזה אמורים להעלות לי את המינון ל12.5 מג אודה על הנחיה באיזה אופן ניתן לקבל סטרון, והמלצות נוספות.

לצערי לא מכיר את התרופה סטרון. אם הבעיה היא בחילות - לא פעם לקיחה של התרופה בהזרקה IM מונעת אותן. נראה לי שיש מקום גם לשקול טיפול פוטתרפי אחר כגון PUVA (לאחר טסטים כדי לוודא שאינך רגישה לו) ובכלל טיפול באשפוז בתכשירי לחות וזפת. ייתכן שאפשר כן לתת לך פוטותרפיה בזהירות רבה ולהתגבר על הרגישות. זה נראה לי יותר פשוט מהאלטרנטיבות. יש לנו ניסיון עם מקרים כאלה שהצלחנו להרגיע למרות שנראה מלכתחילה מאוד מורכב.

יש לי פסוריאזיס בראש כ-30 שנה והסתדרתי על ידי משחת טופיסלן לפני כ-6 חודשים יצא לי בכפות הידיים המשחות לא עזרו גם פוטוטרפיה לא עזר כעת אני מטופל בכדורי נאוגיסטון כ-שבועיים רציתי לדעת ממי שניסה(וגם מד"ר גלעד) האם זה עוזר ,באיזה מידה(לגמרי)ותוך כמה זמן?בתודה והחלמה מהירה,טובה ומושלמת לכולם אמן!!!

שלום יוסי, זה לוקח מינימום 6 שב'. בד"כ זה מצליח יפה מאוד בעיקר לכפות ידיים ורגליים. בקרקפת גם כן לרוב לא רע אבל מלווה יובש ולפעמים נשירת שיער מוגברת. סה"כ יש חולים רבים שהטיפול הזה עושה להם את ההבדל בין מחלה בלתי נסבלת לכזו שנסבלת בהחלט.

שלום רב דוקטור ברצוני לשאול האם טיפול ב נאוטיגסון מספק ללא טיפול במנורות? השאלה היא האם הכדורים מזיקים? אנא תשובתך. כי אני חוששת.

אני סובלת מפסוריאזיס שאובחן על ידי רופא לפני שנה וחצי באזור הT בפנים ובקרקפת אני חודשים אחרי לידה לא הישתמשתי מעולם בתרופות שהרופא נתן לי חוץ משפו אלפוסיל יש לי בימים האחרונים גירודים נוראים בקרקפת ממש קליפות בכל מיני איזורים ואני ממש יושבת ומקלפת אותם מעצבים ואז בעצם נופלים מיליוני קשקשים על הבגדים סיוט! אבקש עזרה על איזה משהו טיבעי שאני יכולה להישתמש להרגעת הגירודים ובכלל לה

ליאת שלום, הנה לינקים לשלושה אתרים שאת חייבת להיכנס לפני שאת מתחילה עם כל סוג של טיפול. http://www.iskin.co.il/Index.asp?CategoryID=79 http://www.psoriasis.org.il/Default.asp http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%A4%D7%A1%D7%95%D7%A8%D7%99%D7%90%D7%96%D7%99%D7%A1 תקראי, תפנימי, ותרגעי, מאוד חשוב לא להילחץ, זה רק ירע לך את המצב. לגבי טיפולים, אני מליץ וודקא על טיפול בויטמין D (סטרואידים) במינון נמוך, ולשלב את זה עם טיפולים פוטותרפאיים, או ים המלח.

שלום ליאת, אני מצטער לשמוע על הסבל שלך. אינני יכול להמליץ על טיפולים טבעיים כי אני לא מתמצא בכאלה אבל מה שבד"כ נכון ברפואה קונבנציונאלית למצבים מעצבנים כאלה הוא תקופה קצרה של טיפול מרגיע עם טיפות של סטרואידים (רחמנא ליצלן...) למשל דיפרוסליק (15 טיפות פעמיים ביום), לעטוף את הראש עם מגבת לחה מעל שמן פרפין שעבר עיסוי טוב ועדין לתוך העור (או קסריאל קפילאייר) ולאחר השגת רגיעה בגרד - פירוק הקליפה עם 10% ח' סליצילית בשמן פרפין, טיפות דייבונקס פעמיים ביום ושמפו אלפוסיל ל- 1/2 שעה ביום. אין כמעט מצבים שזה נכשל, גם בחולים הכי קשים.

לאחר שחזרו ופנו אלי חולים ורופאים שהוטעו במזיד ע"י פירסום באתרו של מר מור, כאילו אני תומך, מעריך ומצדד בטיפוליו, ולאחר שפניתי למר מור וביקשתי ממנו להסיר הציטוט המוציא את דברי מהקשרם מן האתר ונעניתי בשלילה - הריני חוזר ומבהיר: אין לי מושג ולא שמץ מושג מהם טיפוליו של מר מור, מה ערכם ומה רמת בטיחותם. כיוון שכך מעולם לא טענתי כי לטיפוליו פוטנציאל לפרס נובל אלא קבעתי שאם שמץ מטענותיו - שלא נבדקו מעולם בצורה מדעית - יוכח בעתיד, לאחר בדיקה כזו, כנכון, או אז הרי יהיה לו פוטנציאל לפרס נובל. הציטוט החלקי מדברים שכתבתי בעת דיון לו היה שותף מר מור בפורום של חולי הפסוריאזיס אשר מר מור מביא באתרו, ביחד עם המסקנות מציטוט זה שהסיק מר מור בעצמו וללא כל בסיס בדברים שאמרתי, מוציא את דברי מהקשרם וגורם להטעיה של קוראים תמימים. הנני חוזר ומדגיש בזה כי אין לי כל חלק, ידע או עניין בעבודתו ובמוצריו של מר מור וכי הציטוט הנ"ל הינו בניגוד לרצוני וניצול לרעה של שמי.

אני כבר פעמיים כתבתי בפורום של רמי מור ושאלתי לגבי המשחות שלו (האם הן באישור משרד הבריאות, האם נכנסו לסל) ופעמיים דאגו למחוק לי את ההודעות. זה מריח רע וגם ההבהרה של ד"ר גלעד מצביעה על התנהלות שנראית רע מאד. ד"ר גלעד, תומכת בך מכל הלב.

ד"ר גלעד שלום, אני מטופל מספר שבועות ביומירה, (בהצלחה רבה). נחתכתי עכשיו ממכשיר שנראה חלוד מעט. האם צריך לקבל זריקת טטנוס? האם יש חשיבות בהקשר זה לטיפול הביולוגי? תודה רבה. י.

(מרוב בלבול) שכחתי לציין שהיומירה היא עקב פסוריאזיס. כרגע זריקה אחת בשבוע.

זריקת דחף לחיסון נגד טטנוס צריך לקבל אחת למספר שנים (במבוגרים אם חלפו יותר מ- 5 שנים מהזריקה האחרונה) ובייחוד כאשר יש פציעה עמוקה ממכשיר/גוף זר לא נקי. אם לא קיבלת זריקה כזו הכי טוב שתפנה לקופ"ח ותקבל. לא צריכה להיות הפרעה לטיפול בהומירה. יחד עם זאת ההשפעה של הטיפול בהומירה על הצלחת החיסון אינה לגמרי ברורה ועלול להיות שהיעילות לא תהייה מאוד גבוהה. למעשה רצוי, בעיקר באנשים מבוגרים או חולים במחלות כרוניות הכרוכות בסיכון מוגבר למחלות שניתן לחסן נגדן (כגון דלקת ראות, שפעת, צהבת וכיוב'), להשלים החיסונים הרצויים טרם התחלת טיפול ביולוגי, כדי להשיג תוצאה מיטבית של החיסון וכיסוי מושלם ככל האפשר לחולה.

לילה טוב. לפני כחודשיים התחלתי טיפול בכדורים עד היום לקחתי 90-100מ"ג, בשלושה שבועות הראשונים לקחתי שלושה כדורים ביום ולאחר מכן המינון עלה ל6 כדורים ביום למשך כחודש,בדיקות הדם היו טובות. בשלושה השבועות האחרונים אני מרגיש בחילות איומות ואפילו הקאתי כמה פעמים,וזה כבר בלתי נסבל! לצערי אני מבחין בשינוי קטן רק בגוף אך לא באיזורים הרגישים הכוללים את הצוואר המצח קצת בפנים ובתי שחי,זה אפילו נהיה לי גרוע יותר(באיזורי הצוואר והפנים הפצעים התרחבו לי מאוד תוך כדי טיפול)זה פשוט מתסקל משום שהביאו לי את הכדורים בעיקר בגלל איזורים אלו ולצערי זה לא עצר את הפסוריאזים! ביום א' הקרוב יש לי תור לרופא עור אחרי טיפול כושל בפוטו(לפני כשלושה חודשים)! וכנראה טיפול כושל ב MethoTrexate?! א.השאלה שלי האם במצב שלי הרופא יצטרך להחליף לי טיפול ? ב.למה הרופאים(רובם) אינם הם שממליצים על טיפול ביולוגי לחולה למרות שהחולה אינו מגיב כראוי לטיפולים אחרים?..(יש לי דודה וחבר שאמרו לי שהם אלו שביקשו מהרופא את הטיפול!) תודה

שלום ככה ככה, ראשית תופעת הלוואי של בחילות היא אחת השכיחות לטיפול ב- MTX ואחת הסיבות השכיחות להפסקת הטיפול ע"י חולים. העברת הטיפול מדרך הפה להזרקה אחת לשבוע פותרת אצל חלק מהחולים את בעיית הבחילות. כעקרון לוקח ל- MTX לפחות 6 שב' של טיפול במינון מלא עד להתחלת אפקט משמעותי על בעיות הפרקים והעור. טיפולים ביולוגיים ניתן לרשום רק לחולים עם מחלה נרחבת שכשלו בלפחות שני טיפולים סיסטמיים (MTX אחד מהם) ובהם פוטותרפיה. לפני התיאור שלך - אם אכן יתברר שאתה לא מגיב בצורה משביעת רצון ל- MTX או לא סובל אותו - תהיה אחד מהחולים שצלחו את הגיבוש לתרופה ביולוגית ואז יהיה אפשר לרשום לך טיפול כזה. שיהיה בהצלחה ובהפוגה שלמה וארוכה.

ערב טוב ותודה על התשובות אני מרגיש בשינוי רק בגוף אך לא במקומות רגישים אני שם לב שהפצעים התרחבו לי יותר מאשר בתחילת ומאמצע הטיפול,וזה ממש מתסקל! יש לי עוד כמה שאלות: איך זה שלתרופות הביולוגיות היו מקרים (מעטים) חמורים יותר למרות שהן מחלישות פחות את מערכת החיסון בניגוד ל MethoTrexate או Cyclosporin... אילו תרופות בטוחות יותר הביולוגיות או הכדורים?

שלום, התגייסתי לצבא לפני מספר חודשים ומאז שהתגייסתי אני בלחץ נוראי ומצב המחלה בהתדרדות נוראית האם יש אפשרות שיקלו עליי מבחינת מספר מופחת של שעות בבסיס או להגיע לבסיס שלוש פעמים בשבוע במקום חמש?

כדי להעריך את מצבך ולהמליץ על טיפול מתאים והקלות מתאימות עליך לפנות לרופא עור במרפאות המומחים של צה"ל. ברוב המקרים הטיפול המותאם וההקלות יכולים לעזור ולאפשר שירות בתנאים נסבלים. יש מקרים מעטים שאינם יכולים לשרת בשל מחלתם ואותם משחררים.

ומה לגבי מי שמתגייס וכבר חולה במצב בינוני בפסוריאזיס? הצבא יממן לי את המשחה אם היא לא בסל התרופות או שאני צריך לשלם עליה לבד?

הפסוריאזיס אצלי מחריף מיום ליום והרופאה המטפלת שוקלת לתת לי מטוטרקסט. רציתי לשאול האם יש משהו שאני חייבת לדעת לפני תחילת השימוש ? האם מומלץ לנסות רפואה משלימה לפני שנוקטים בצעד קיצוני של שימו בתרופה מהסוג הזה. אודה לתגובה .

הנושא נדון באופן כללי מספר הודעות למטה. קשה לי לייעץ בלי להכיר את המקרה בפירוט ולראות את המצב בעיניים. השאלה העיקרית שאת צריכה לשאול את עצמך היא האם הרופאה שלך היא רופאה מנוסה, איכפתית ודואגת והאם את מרגישה שאת סומכת עליה. הטיפול ב- MTX הוא טיפול פשוט יחסית ולא משהו מיוחד מבחינת סיכונים, אבל את ההחלטה להתחיל איתו צריך לקחת בכובד ראש.

לא מצליחה להבין איך זה שלאחר אין ספור טיפולים בחולים בפזוריאסיס על ידך אין שןם גולש בכל הארץ שנכנס לפורום וממליץ בחום על טיפולך כל הזמן יש רק המלצות של מטפלים אחרים -מדוע?מוזר .לא שחלילה אני טוענת שטיפולך המסור אינו יעיל או טוב זה פשוט זה פשוט מוזר שיש בפורום הזה המון המלצות לטיפולים אחרים כמו הממליצה ריקי ואחרים -מוזר.

שלום רב, מהו הטיפול המדובר? לא נתקלתי בשם הזה. במה הוא שונה מהטיפולים המשחתיים המוכרים?

מטוטרקסט זה טיפול לכמה שבועות,חודשים,או לתמיד ?

מדובר בטיפול לטווח של שנים. יש כאלה ששנים רבות ויש כאלה שפחות. כ"א לפי מצבו, איך הוא מגיב ותופעות הלוואי...

הבת שלי אובחנה עם פסואריאזיס הפוך בבית השחי, טבור, ובפות באופן לא חמור מעט באצבעות הרגליים שוב לא חמור הבעיה העיקרית והמגרדת היא הקרקפת לצערי, בשל גיל ההתבגרות וחוסר הרצון שלה לעבור טיפולים, הגענו לראשונה למצב שכל הקרקפת עבה ומכוסה במעטפת לבנ וזה גולש לאזור שבין השיער לפנים וזה כבר מלחיץ אותה כמו גם מאחורי האוזניים אנחנו בשליחות בקנדה כבר חמש שנים והשנה המצב החמיר והילדה אובחנה בארץ שאלותי לגבי הטיפול בקרקפת- אנחנו מורידים את השכבה עם סליקן, לא מספיקים לגמור את הטיפול זה לוקח בערך שבוע לגמור את כל הראש ואת המשחה תוך יומיים הכל חוזר בימים שאנחנו מצליחים להוריד קצת היא חופפת עם שמפו אצטרימיד אבל לא אמרו לנו איזה משחה למרוח שהעור של הקרקפת גלוי? שאלה שניה- יש לנו אופציה מבחינת העבודה לעבור לקליפורניה, האם החיים באזור חם אבל הבנתי שלא לח כמו בארץ עדיף לה מאשר החיים בקנדה- ונקובר פה קר ולח או אולי המקום הכי טוב זה ישראל חם ולח? מה השילוב הטוב יותר לחולי פסוראיזס חם ולח? תודה

אז ככה, הטיפול לקרקפת באמת מנג'ז. ההמלצה היא כמובן קודם כל להפטר מהקשקשת - ע"י סליקרן זה קצת פחות יעיל מאש 10% ח' סליצילית בשמן פרפין (להשהות 8 שעות על הקרקפת ולחפוף יום יום 10 ימים). במקביל חפיפה יום יומית עם שמפו על בסיס זפת - אפלפוסיל, טי ג'ל, דנורקס וכיוב' - ולהשהות את השמפו על הקרקפת לפחות 5 דקות (אפשר גם 1/2 שעה - להכניס לראש, לצאת ואחרי חצי שעה להכנס לחפוף). לאחר סילוק הקשקשת להמשיך עם השמפו אבל להוסיף דייבונקס טיפות (15 טיפות פעמיים ביום, לפזר ולעסות לתוך עור הקרקפת, למשך לפחות 6 שב' ואח"כ לפי הצורך). לגבי איפה להיות - לדעתי תמיד אין כמו בבית (ישראל כמובן...) אבל אם אין ברירה בעיני קליפורניה והאקלים שלה עדיפים. בהצלחה ותעשו חיים כי חוץ מקר ולח ונקובר היא אחת הערים היפות והמדהימות בעולם לא?

תודה על הפירוט של הטיפול אגש כאן לרופא עור לקבל את המוצרים השונים כן ונקובר מההמת אבל בעיקר בין יוני לספטמבר שחם 20-25 מעלות נעים ולא נורא לח החורף הוא חורף לונדוני ארוך אפור ערפילי וגשום מי שאוהב סקי מסודר כי זה 20 דקות מהבית ואז על ההרים שמשי וקר יותר סליחה שוב על הנדנוד אך האם יש חשיבות בקליפורניה מבחינת הפסוריאזס ( ואצלי כאבי פרקים אולי על אותו רקע ) האם המקום לח או יבש במיוחד, או שרק חם מקל? שוב תודה

כיצד אני יכול להתמודד עם הפסוריאזיס במהלך החורף? יש אמצעי הגנה שאפשר לנקוט בהם כדי להמנע מהחרפת המחלה? או שפשוט צריך להתמרח יותר?

אין שום דרך רשמית להתגונן. מה שחשוב זה לשמור על לחות העור באמצעות מריחה מתמדת של תכשירי לחות, מקלחות מעטות, קצרות ופושרות, ללא סבון עד כמה שניתן ומייד לאחר מכן תכשירי לחות על עור לח. מעבר לזה אם המצב מחמיר - לנסוע לאוסטרליה - לקיץ...

לשלומי הטיפול היעיל והבטוח במישחה טבעית לפסוריאזיס שלח אימייל וקבל פרטים למה לסבול כשיש פתרון בהישג יד?

שלום, אני חדש בפורום. חולה מזה כ 5 שניםת נסיתי UVB ללא הצלחה (רק החמירה הרגשת שריפה בעור). לא ניסיתי ים המלח. בחודש האחרון החמרה רצינית (לחץ בעבודה?), עד כדי אשפוז (טפלו עם משחות קורטיזון עד שהפצעים נרגעו). באשפוז (בתה"ש) המליצו לי עלכדורי MethoTrexate. נשמע לי די מפחיד לקחת לכל החיים טיפול כימוטרפי.בתה"ש טענו שגם אחרי תקופה של נטילת הכדורים והפסקתם, אין זה נכון מה שמפורסם באינטרנט שהמחלה חוזרת בצורה יותר אלימה, אלא רק חוזרת כפי שהיתה לפני נטילת הכדורים. מישהו הציע לי טיפול טבעוני, ע"י כל מיני מינרלים, חיידקי פלואור,חיזוק המערכת החיסונית, כיס המרה והטחול. וכו'. 2 רופאי ילדים אמרו לי ששלחו אליו מס' ילדים והצליח איתם. האם כדאי לנסות לפני שאתחיל עם ה MethoTrexate ?

בוודאי שאתה חייב לבחון חלופות טיפוליות וטיפול אלטרנטיבי מומלץ מאד. אתה לא חייב להתבסס על מידע חד ערכי ממקור אחד. חפש גם בגוגל את האופציות הטיפוליות. בהצלחה ורפואה שלימה לך (-:

לא הייתי רץ לרמי מור כ"כ מהר. קח לך איזה סופ"ש סע לים המלח ותראה שינוי, מה שכן אתה חייב להישאר רגוע, על סף האפתי לגבי כל מה שקשור במחלה הזו. (הרבה מאוד זה בראש)..... תרגיש טוב

שלום רב דניאל, לתשומת ליבך ההמלצה בתגובה לשאלתך על טיפול אלטרנטיבי אינה מתוך אלטרואיזם אלא אופורטוניזם. מניסיון רב שנים הסיכוי שתמצא תועלת ומזור בטיפול אלטרנטיבי קיים, אך נמוך בהרבה מהסיכוי שתמצא כזה ברפואה הקונבנציונאלית ומהסיכוי שיעלה לך הרבה כסף כדי להבין זאת על בשרך. MTX למרות כל מה ששמעת הוא טיפול מצויין וחולים רבים מטופלים בו ונהנים ממנו בבטיחות ובנוחות. נכון שעלולות להיות תופעות לוואי והוא לא מתאים לכ"א אך זאת אפשר לדעת רק אם מנסים. אין ספק שהוא שייך לקבוצת טיפולים המיועדים לחולים להם מחלה משמעותית יותר ואשר לא סביר שיסתדרו עם טיפולים מקומיים, ים המלח או פוטותרפיה אך ברוב החולים הוא נותן תוצאות מצויינות הן מבחינת העור והן מבחינת המפרקים. שוב, על סמך ניסיון עתיר שנים וחולים אני מסופק אם טיפולים אלטרנטיביים יוכלו לתת לך מרגוע ארוך טווח וללא סיכונים, אך אין לי ספק שהם יקחו ממך לא מעט כסף בדרך. לסיכום לא נראה לי שיש סיבה לחשוש מהטיפול ב- MTX זהו טיפול מוכר שנים רבות (עשרות) ובמינונים שהוא ניתן ותחת מעקב רפואי קומפיטנטי הבטיחות והיעילות שלו טובות מאוד. שיהיה בהצלחה ובהפוגה שלמה בכל דרך שתבחר ד"ר גלעד

אני מתנצלת אם פגעתי בכבודו של מישהו אבל תסתכל אחורה ותראה את השאלה שלי כשהייתי באותו המצב שנתנו לי יומובט שלא רק שלא עזר לי אלא גרם לי נזק ממשי. אני משתמשת בפסורלייט שמצאתי בגוגל ולמה לא אם זה עושה לי רק טוב. אתה יכול בכייף לקרא על זה באתר של רמי מור.

שלום דר אובחנה אצלי פזוריאזיס בפרק והרופא נתן לי טיפול של דרמובט בלילה וטופסילן בבוקר לאחר בירור נודע לי שהדרמובט מכיל סטרואידים ולא ממולץ שאלתי היא האים באמת זה לא ממולץ? מה הסיכונים? והאים להישתמש במישחה? או לחלופין אים יש טיפול אחר? תודה יגאל

שהן טבעיות ומגיבות מעולה בעור רק חבל שהן לא בסל התרופות וצריך לרכוש פרטי.

לסטרואידים תפקידים מוגדרים ולטווח קצר בטיפול בפסוריאזיס. אין להשתמש בהם ללא פיקוח או לאורך זמן. השימוש בדיפרוסליק מיועד לשלב הרגע של הדלקת עם סילוק הקשקשת מפני השטח - וצריך להמשך שבוע שבועיים לכל היותר. לאחר מכן יש להחליף לטיפול בתכשירים אחרים כגון דיטרוקרם, זורק, דייבונקס או דייבובט (שגם בו יש סטרואיד אך מחקרים הוכיחו שהשילוב עם נגזרת ויטמין D מגן מפני נזקי הסטרואיד). דרמובט מתאימה לשימוש בעיקר באזורים בהם העור עבה במיוחד כגון כפות הרגליים והידיים ובמקרים של רבדים גסים במיוחד של פסוריאזיס.

רציתי לדעת האם יש טיפול בקור עבור חולי פסוריאזיס? כיצד ניתן להימנע או להתגבר על תחושת הגירוד, (מלבד מנטרות חוזרות)....

שאלתך אינה מובנת לי לגמרי. ישנם שני נושאים. האחד טיפול בשוק טרמי - ע"י הכנסה לפרק זמן של דקות אחדות לתא בו הטמפ' נמוכה ביותר באמצעות חנקן נוזלי - נושא זה פורסם בעבר והיה אף ניסיון להקים קליניקה כזו בישראל - שכנראה נעלמה כי אני לא שומע עליה יותר. הנושא השני הוא התמודדות עם פסוריאזיס בחורף הכרוך בקור ויובש. בעוד הנושא הראשון טעון הוכחה ובירור - לגבי הבעיות שגורם החורף אצל חולי הפסוריאזיס הנושא מוכר וברור. הבעיה העיקרית היא שבבתים מוסקים האקלים מאוד יבש, וגם מחוץ לבית יבש מאוד יחסית לקיץ והקור גורם לכלי הדם בעור להתכווץ מה שגורם לייבוש נוסף של העור. הפתרון הוא קודם כל למרוח כמויות מסחריות של תכשירי לחות על עור לח לאחר רחצה. לבצע אמבטיות שמנים ולמרוח על העור הלח לאחר מכן תכשירי לחות/שמנים. כדאי להמנע ממקלחות ארוכות ורותחות ומשימוש בסבון כי הם מחמירים את היובש בעור. בנוסף חשוב להתלבש טוב ולהגן על העור מפני האוויר החיצוני ולדאוג למחוללי לחות בבית כדי שהאוויר לא יהיה כל כך יבש. בהצלחה

אני חושב שענית לי על השאלה, (למרות שלא היתה כ"כ ברורה) תודה רבה. יש סוגי קרמים (לחות) שכדי להימנע מהם? האם עדיף להשתמש בתכשירים טבעיים או על בסיס ויטמינים?

ערב טוב שאלתי בפורום כלשהו את השאלה הבאה אשמח אם תענה לי כמה חולים מקבלים טיפול ביולוגי בארץ ובחו"ל? לפי מה שהבנתי אין הרבה אנשים המקבלים טיפול ביולוגי בעולם קראתי באתר כלשהו שיש רק 50,000 אנשים המטופלים על ידי רפטיבה- הידוע כטיפול ביולגי בקו ראשון מה אם כל שאר הטיפולים הביולוגים גם בהם אין מספיק מטופלים בארץ ובחו"ל?

בשנה הראשונה של הטיפולים בסל - אושרו 150 טיפולים (ז"א 150 חולים) אבל הקופות שקיבלו תקציב לרכישה של התרופות קפצו את ידים ונכנסו בקושי 50 חולים לטיפול. בשנים הבאות חלה עלייה ואני מעריך שכיום יש כ-150-200 חולים מטופלים בתרופות ביולוגיות בארץ. בארצות המערב ההנחיות רבה יותר ליברליות ומדברים כבר על עשרות ומאות אלפי טיפולים כך שהניסיון שנצבר הוא בהחלט משמעותי מאוד.

יש בעולם הרבה אנשים שמטופלים בטיפולים ביולוגים התרופה הביולוגית המובילה בעולם הינה אנברל ומטופלים בה מעל 500,000 חולים בכלל ההתוויות שלה. אנברל קיים כבר 16 שנה בעולם.

לא הבנתי מה בדיוק הטיפול הביולוגי עושה. ואם הוא כזה טוב למה כל כך מעט אנשים זוכים לקבל את הטיפול הזה בעוד אחרים מסתפקים במשחות שנכנסו או לא נכנסו לסל התרופות?

אני מחפש דייבונקס משחה ובחמישה בתי מרקחת ששאלתי לא היה במלאי. האם מישהו רכש את המשחה לאחרונה ואם כן איפה? תודה.

חברת ליאו הדנית הפסיקה לייצר את משחת הדיבונקס, בשוק נכון להיום יש קרם דיבונקס, נוזל דיבונקס לקרקפת ודיבובט שהיא משחת דיבונקס יחד עם סטרואיד קל. בקרוב אנט מקווים שחברת טבע תכניס לשוק משחה שדומה לדיבונקס.

לא הבנתי מה ההבדל בין משחת דייבונקס לקרם דייבונקס ומה ההבדל ביניהן לבין הדייבובט.. זה לא אותו דבר? ולמה הדייבונקס נכנס לסל ודייבובט לא?

מידי שנה אני יורדת לים המלח. השנה כשביקשתי הפניה מרופאת העור, היא הציעה להפנות אותי ל-30 טיפולי פוטותרפיה (UVB בלבד) במכון בת"א, במקום ים המלך. האם להסכים?

השאלה היא שאלה שאין עליה תשובה אחת. לכ"א תשובה המתאימה לו. אם ים המלח נוח לך, נותן תוצאות טובות והתרגלת אליו זה צד אחד של המטבע. אם מהצד השני אין לך זמן לבלות שבועיים בים המלח, יש לך זמן לחכות לשיפור איטי יותר ואת יכולה להסתדר עם 3 טיפולים בשבוע (הטיפולים קצרים בד"כ - הנסיעה לשם לוקחת יותר זמן) אז האפשרות השנייה עדיפה. צריך לזכור שנכון להיום קופות החולים מסיבות היסטוריות אינן מאפשרות להגיע באותה שנה גם לים המלח וגם לפוטותרפיה. מצד שני - בשנה אפשר לקבל עד 80 טיפולי פוטותרפיה וזה לרוב המקרים של פסוריאזיס בינונית צריך להספיק להשגת שליטה ואף הפוגה סבירה.

הייתי במקום שנקרא Haloclinic בהרצליה. מדובר בחדרי מלח חדישים, החדרים סטרילים לחלוטין ובעזרת מיכשור ממוחשב מוזרם מלח לחדרים בכמות מבוקרת. אני אישית לאחר 2 טיפולים הרגשתי שיפור בגירוד ומקווה שבהמשך ארגיש יותר טוב. שווה לנסות

למרות הפרסומים החוזרים - אין בידי נכון להיום כל אינפורמציה מדעית אודות טכניקת טיפול זו ויעילותה/בטיחותה בטיפול בפסוריאזיס.

מה עושים עם פסוריאזיס בקרקפת?

פסוריאזיס בקרקפת היא בעיה קשה לטיפול ולרוב עקשנית. אופן וסוג הטיפולים תלוי במספר גורמים ובהם - נרחבות התופעה, עובי הקליפות, האם מגרדת או לא, האם יש פצעים או לא וכיוב'. לכן קשה להמליץ על טיפול באופן כללי ובאויר אבל בעקרון מה שמקובל הוא לצורך התחלת טיפול - לפרק את הקשקשת ולהסיר אותה - האמצעים - תמיסת חומצה סליצילית בשמן פרפין, קרם ח' סליצילית ויוצרין, תרחיף "קסריאל קפילאייר". למניעת והרגעת גירודים - טיפות דיפרוסאליק (אם יש קשקשת עבה) לתקופה קצרה, כטיפול מרגיע ומונע יצירת קשקשת חדשה - שמפו על בסיס זפת (בארץ אלפוסיל בכל הקופות) (יש רבים כאלה), כטיפול מתחזק טיפות או קרם דייבונקס. כל הטיפולים הללו הם אך ורק בהנחיית רופא - לפחות עד שהחולה לומד להכיר את היתרונות והחסרונות של כל טיפול ואת העור שלו עצמו.

נשמע לי מאוד מפחיד כל הטיפולים שציינת! דייבונקס זה כמו דייבובט? הקרקפת כמובן מגרדת (אני לא יודעת להגיד הרבה או מעט) אבל בהחלט מגרדת. מה לגבי חפיפת הראש, האם אפשר להמשיך את החפיפה באופן רגיל במידה ואני משתמשת בתמיסה סליצלית בשמן פרפין?

אני משתמש בה ולא משווק אותה. יש משחה טבעית מדהימה תכנסו לאתר ואל תהיו תלויים בסטירואידים. http://www.tomerdvorah.com/

שוב, מדובר בהודעה העושה פרסומת לתכשיר שאין לי נכון להיום כל אסמכתאות לבטיחותו או יעילותו. אין לי כל חוות דעת על השימוש בו לטיפול בפסוריאזיס. אין כל סיבה לקשור בינו לבין ההפחדה מפני סטרואידים. בשימוש נכון ובפיקוח רפואי אחראי - סטרואידים הם אמצעי יעיל ובטוח בטיפול בפסוריאזיס. יחד עם זאת יש להדגיש כי אין להשתמש בהם ללא פיקוח רפואי.

מזה כשלושה שבועות אני לוקח 3 כדורי MTX + חומצה פולית-5 מ"ג לאחרונה הרופא העלה לי את המינון ל 6 כדורי MTX עקב בדיקות דם תקינות אך לא העלה לי את את המינון של החומצה פולית זה נכון מצד הרופא לעלות לי את המינון פי 2???? ולא לעלות לי את החומצה פולית??????????????????.

אין ולא צריך להיות כל קשר בין מינון ה- MTX ומינון החומצה הפולית. ה- MTX פועל דרך אנזים שנקא DHFR הפועל על ח' פולית ובעבר היה מקובל לתת ח' פולית במינון קבוע בימים שבהם לא מקבלים MTX, כאמצעי למניעת תופעות לוואי ובקרת הנזקים שה- MTX עלול לגרום. במחקר שפורסם לאחרונה הוכח כי מתן של ח' פולית מוריד בצורה משמעותית את יעילות הטיפול ב- MTX ואף עלול לבטל אותה לחלוטין מחד, ואינו מונע או מקל על כל תופעת לוואי או נזק קולטראלי. לסיכום - אין סיבה להעלות מינון הח' הפולית ואולי יש מקום בכלל לחדול ממנה...!

תרחיץ דיבונקס בסל הבריאות?

רק דיבונקס קרם נכנס לסל

בעקבות דלקת גרון כנראה התפרץ אצלי פסוריאזיס טיפתי, באיזור החזה, ידיים, כפות ידיים, גב, רגלים, מפשעות, אוזן, טבור. זה מגרד, מכאיב ומפחיד. התחלתי לקבל טיפולי פוטותרפיה, והתפרצה אצלי תפרחת אלרגית קשה עם שלפוחיות אדומות בגב, בחזה, בבטן בגלל הטיפול. אמרתי מראש שיש לי רגישות אז חשפו אותי רק פעמיים לחצי דקה, אבל זה פשוט זוועה. מייד אחרי הטיפול השני יצאו לי שלפוחיות על חצי גוף לכן הפסיקו. אני אחרי לימפומה, ואין לי עדיין ילדים. אז הרופאה בביח נתנה לי 2 סוגי משחות סטרואידיות בטאקורטן למריחה פעם ביום על הנגעים של הפסוריאזיס ואולטרלאן על האלרגיה לפוטותרפיה אמרה לי לבוא אליה אחרי 4 ימים (יום ה') אמרה שאם לא תהיה הטבה אקבל מטטרוקסט משהו כזה אם תהיה הטבה אעבור למשחה עם נגזרת של ויטמין די מאוד מטריד אותי מצב כפות הידיים הגירודים מטרידים אותי. לוקחת אריוס, היא רשמה לי כדור היסטמיני מדור קודם שגורם להירדמות אבל לא מייצרים אותו יותר, ואין לו תחליף מבחינת תופעת הלוואי של הירדמות אני מרגישה חסרת אונים מבחינת השינה, מצב כפות הידיים שרק מחמיר, מריחה רק פעם אחת ביום והעור נהיה קשה, גלי, מבוקע בכפות הידיים, קשה לי לפתוח אפילו בקבוק. יש מתחת לעור בכפות הידיים נגעים ולמעלה העור קצת קרוע בכמה מקומות, והנגעים מתרבים, ומה שיש נהיה גדול מכוער וחלק עם קשקש מצד שני קראתי על תופעת הריבאונד מצד שלישי אפילו הרופאה לא ידעה להגיד האם המשחות האלה יעזרו לי בכלל ומתי בכלל ההתפרצות תיגמר אודה על הנחיה

אכן נשמע רע. אני מבין את הסבל והחרדה. נראה לי שזה מצב לטיפול באשפוז ויפה שעה אחת קודם. תתפלאי כמה אפשר להשיג בטיפול נכון ותחת השגחה.

מה מקובל לתת כטיפול ראשוני למחלה של פסוריאזיס?

אין טיפול אחיד מקובל, הטיפול נובע ממיקום הנגעים, צורתם, ההתפשטות שלהם, גיל ומין המטופל ועוד כמה משתנים.יש לגשת לרופא עור לבדיקה.

כמו שאמר יונה. אין טיפול אחד. אנו נוטים להתחיל עם טיפולים מקומיים קלים - כמובן בתלות בנרחבות התופעות וחומרתן. אין מנוס מלפנות לרופא שיודע מה הטיפולים האפשריים ולאיזה מצבים להתאימם.

אני סובלת מפסוריאזיס באזור המרפקים כבר כ-15 שנים, המחלה התפרצה שנה אחר לידת בני, בהתחלה היא היתה על כל גופי ועם טיפול תרופתי (משחה) היא נעלמה ונותרה רק באזור המרפקים, מגרד ביותר. לאחרונה אני חוששת שישנה התפשטות באזור איבר המין (באזור השיער) ובאוזניים. זה נראה בדיוק עמו כל המרפקים. האם זה יכול להיות?

ראשית זה יכול להיות אבל אין להסיק מסקנות נמהרות ועדיף לגשת לרופא העור לבדיקה.

ייתכן וזה החמרה של הפסוריאזיס אבל כמו שיונה אמר, רופא יוכל להגדיר בוודאות. אם כי נשמע מוזר שאחרי 15 שנה פתאום זה עובר לאיזורים אחרים. באיזו משחה את משתמשת? שימוש קבוע?

לפסוריאזיס מהלכים בלתי צפויים ולכן היא בהחלט יכולה להופיע גם אחרי שנים במקומות חדשים. הפתרון הוא אכן לפנות לרופא ולבדוק.

שלום בחודשיים האחרונים אני מבחין בגידולי פצעים(3-4 פצעים במשך החדשיים האחרונים,רובם גדלו על פצעי הפסוריאזיס) מוגלתיים שמתנקזיים(יוצא מוגלה או סרום ודם מהעור) לאחר כמה ימים! ממה זה נובע ומה אפשר לעשות ????? מה זה יכול להיות ???? חיידק????... *לפני שנה וחצי אובחנה אצלי אבסס(אובחן על ידי אורולוג) ליד המפשעה אשר נוקז על ידי ניתוחון קטן *אני חולה(8 שנים) במחלת הפסוריאזיס ומטופל על ידי מתוטרקסאט(7.5 מ"ג לשבוע,שבוע שעבר התחלתי את הטיפול) האם צריך להפסיק את הטיפול? *ראוי לציין שהבחנתי בפצעים עוד לפני הטיפול בכדורים,חודשיים לפני!

שלום אבי, ייתכן שמה שקורה אצלך זה "פרונקולוזיס" שזו מחלה של זיהום חיידקי לרוב בחלק העמוק של זקיקי השיער. חולים לרוב נושאים את החיידקים במקומות מסתור כגון חללי האף, טבור, קפלי מפשעה, עכוזים או בתי השחי. חשוב לקחת תרבית מהעור במקומות אלה ואם החיידק - סטאפילוקוק זהוב מצוי שם וזהה לחיידק המופיע במוגלה בפצעים בעור יש לטפל אנטיביוטית מקומית וסיסטמית בהתאם לרגישויות. קרוב לוודאי שאין כל קשר לפסוריאזיס.

תודה על התייחסותך,יום שני יש לי תור לרופא אני אדבר איתו על הפצעים שגודלים לי... יכול להיות שבגלל הפצעים שגודלים לי אני לא וכל לקבל את התרופות החדשות?

מזה עשרים שנים אני סובלת לעיתים קרובות מפורונקלים או שלפוחיות באזור הווגינה ופלחי הישבן מה שידוע לי ולפי הרגשתי שערה שניתלשת ממגן תחתון לדוגמא גורם לזהום זה כואב ולפעמים כירורג פותח בהרדמה מקומית אין לי חיים ואין תשובה לכך . אשמח אם יש רופא עור שיכול לפתור לי את הבעיה אחת ולתמיד בברכה רימונה ואגב סוג עבודתי בישיבה כל היום

שלום לכולם. אני סובל מזה 3 שנים מפסורויאזיס באזור מפרקי היידים, קרקפת וברכיים. כל מה שעשיתי עד היום "עזר" לי באופן זמני ביותר. לפני כחודש לערך קראתי כתבה באחד העיתונים על מקום חדש שנפתח העונה לשם haloclinic ומדובר בחדרי מלח מהמתקדמים בעולם ובין היתר שהמקום מטפל בבעיות נשימה הם מטפלים גם בפסוריואזיס, אסטמה של העור וצלוליטיס והכל באופן טבעי לחלוטין. הלכתי ל-4 טיפולי ניסיון ופשוט לא האמנתי למה שאני רואה ומרגיש האדמומיות פחתה וכך גם הגירודים. הטיפול הוא ישיבה בחדר סטרילי במשך שעה יש בחדר פלאזמה ומוזיקה נעימה ולחדר מוזרם ע"י מכשור ממחושב מלח במקרונים שעושה נפלאות לעור. אני ממליץ לכם מאוד ובמידה והצלחתי לעזור לחלקכם אז עשיתי את שלי כי מי כמוני יודע איזה סבל זה. הטלפון שלהם 09-9544655 והם נמצאים בהרצליה פיתוח ברח' משכית 5.

איזו רמאות "אביחי" נרפא מפסוריסיס ב 4 טיפולים כשהמקום לא היה קיים בכלל. רבותי תבקשו להפגש עם אביחי לפני שהולכים לטפול.

יכול להיות שזה בולשיט אבל דייבובט זה איום על החולה ולא תרופה לחולה.

הייתי רוצה לתקן אותך כי אביחי לא אמר שהוא נרפא אלה שהרגיש בשיפור ניכר. ולי זה מאוד הגיוני כי אני תסטי לחול במיוד לחדרי מלח האלה לטפל באטופיק דרמטיטיס שלי וזה גם שיפר לי מאוד את המצב. ואני מאוד שמחה שסוף סוף זה הגיע לארץ שאני יוכלה להמשיך את הטיפול כאן בארץ. התקשרתי ביקשתי את אביחי (ואן אף עובד בשם אביחי) גם ביררתי והמקום כן פתוח בשלבים של הערצה וגם ביררתי על מחירים וזה באמת אטרקטיבי.

רבותי לא לצחוק, ברומניה מטפלים כבר עשרות שנים בחולי אסטמה במכרות מלח ויש להם הצלחות מדהימות במיוחד בילדים. הנה קישור http://www.tripi.co.il/Show.action?item=4956952

יונה שלום לא ראיתי את הקישור לפסוריאזיס, את יכולה לכוון יותר יש שם כן איזכור לטיפול בחולים אחרים. הטיפולים האלטרנטיביים מאוד מועילים אבל הם עוד יותר יקרים מהטיפולים המסורתיים בגלל שצריך לנסוע לכל מיני מקומות רחוקים וזה חבל!

עכשיו כשהחבורה התמהונית הזו הגיע ארצה לא צריך לדאוג מנסיגת ים המלח. haloclin פותרת הכל. ממש עצוב לראות אנשים מתייחסים בכלל לפרסום המסחרי האדיוטי הזה שבו המפרסמים מתכתבים עם עצמם ומחלקים לעצמם מחמאות. חבל שמנהלי הפורום מאפשרים זאת בפורום שמתיימר להיות רציני ולעזור לאנשים.

שמואל כמה שאתה בור ועם הארץ במקום לבדוק אתה עונה מתוך אנטרסים (אולי אתה מתחרה שלהם במקרה?)

שלום יש לי במרפק עור מאוד יבש אדום וכואב מסביבו. רופא עור נתן לי משחה אך היא לא עוזרת מה עלי לעשות? התופעה רק ביד אחת. תודה.

צר לי אך ללא תמונה או בדיקה לא ניתן לעזור במצב זה. צריך לחזור לרופא.

שלום לפי מה שהבנתי יש 4 תרופות ביולוגיות אמביב,אנברל,רפטיבה ורמיקאיד מהי התרופה הבטוחה ביותר לשימוש מבין ארבעת התרופות ? מהן האחוזים לתופעות לוואי קשות? והאם יש בארץ צעירים(18-25) שלוקחים תרופות בילוגיות לפסוריאזיס,אני מאוד רוצה לדעת!!!! ואם מישהו יודע בני כמה הם אז שירשום! אני בת 22(2 טיפולים סיסטמיים נכשלו) והרופא המליץ לי על טיפול ביולוגי,אך אני עדיין חושבת האם להתחיל בטיפול??

בעקרון יש 5 תרופות - אמביב הראשונה, אחריה רמיקייד ואנברל, אח"כ נכנסה הרפטיבה והאחרונה ההומירה. התרופות הללו הן בעלות פרופיל בטיחות סביר ואפילו טוב - אך כאשר יש בעיות הן עלולות להיות קשות. בכל הטיפול המחלה חוזרת לאחר הפסקה כאשר ברפטיבה הבעיה היא שעלול להיות ריבאונד שזו חזרה מהירה ואלימה של המחלה ולכן ההנחיה שם היא אף פעם לא להפסיק טיפול בלי כיסוי ע"י טיפול אחר. אמביב באלה שהיא מצליחה לקנות בהם הפוגה (כ- 1/3 מהמטופלים) מזכה אותם לרוב גם בפסק זמן לא קצר מהמחלה. האחרות הן תרופות ממשפחת מעכבי ה- TNF ויש להן כל מיני אזהרות אך בסה"כ כל התרופות הללו בטוחות למדי (רפטיבה ואמביב הבטוחות ביותר). שכיחות תופעות לוואי קשות מתרופות אלה נמוכה מאוד ולא צריכה להוות גורם מרתיע מהחלטה על הטיפול. יחד עם זאת המעבר לטיפול ביולוגי הוא לרוב אינדיקציה לחומרה והחמרה של המחלה וחשוב לזכור שבמרבית המקרים אין דרך חזרה לטיפולים יותר פשוטים. יש לא מעט חולים צעירים המטופלים בתרופות אלה - גם בארץ.

שלום רציתי לדעת האם טיפולים של הסרת שיער בלייזר יכולים להחמיר את הפסוריאזיס?

אריק שלום אני נתקלתי בבעיה דומה. אני ממליץ לך לפנות לפורומים של אסטתיקה או טיפולים פלסטיים, ככה לפחות אני מנסה אולי אם נציג בעיה משותפת זה יעורר משהו, תוכל גם ליצור איתי קשר דרך המייל מהאתר. האם אתה נעזר בטיפולים מסורתיים?

בעקרון לא צריכה להיות בעיה עם הסרת שיער רק שהעור של חולי פסוריאזיס נוטה להתלקח במקומות של פציעה ולרוע המזל לא פעם בעת טיפול הסרת שיער נגרמות כוויות - והתוצאה עלולה להיות הופעה של פסוריאזיס. לכן יש לא מעט מטפלים שנמנעים מלטפל בחולי פסוריאזיס ואחרים מעבירים את האחריות לחולים באמצעות החתמה על אזהרות וכיוב'. לשיקולך...

איפה אפשר לראות את הרשימה המלאה לתרופות לפסוריאזיס שיש בסל התרופות, או לפחות בהשתתפות קופ"ח?

הרשימה המלאה התפרסמה. דייבונקס נכנס, מה עם דייבובט? אפשר לראות את הרשימה בשרשור מפורום תפוז - http://www.tapuz.co.il/forums/main/Viewmsg.asp?forum=28&msgid=125007124

הדייבובט לא נכנס, וחבל )-:

כתבה שהתפרסמה היום: מחרתיים: ההכרעה על הרכב סל התרופות משרד הבריאות השלים את גיבוש רשימת 90 התרופות והטיפולים החדשים, והיום יחלו דיונים מרתוניים שיקבעו כיצד ייראה הסל דן אבן | 16/12/2008 10:52 מרתון הדיונים המסכם שבו ייקבע אילו תרופות חדשות ייכנסו לסל הבריאות ויסופקו ללא תשלום, יחל היום. על הפרק: תרופות וטיפולים פופולאריים למאות אלפי ישראלים. משרד הבריאות הושלם אתמול גיבוש רשימת התרופות והטיפולים החדשים שיעלו לדיון מרתוני בוועדת סל הבריאות המתכנסת היום, לקראת פרסום החלטות הוועדה הצפוי ביום חמישי הקרוב. למעריב נודע כי הרשימה הסופית כוללת 90 תרופות וטיפולים חדשים, המתמודדים על תקציב מוגבל של 415 מיליון שקל. בין הטיפולים שהגיעו לשלב המועמדות האחרון לסל: שתי התרופות הפופולאריות לגמילה מעישון - "זייבן" ו"צ'מפיקס‭."‬ במשרד הבריאות הוחלט שלא להעריך את מספר המטופלים עבורם יתוקצבו התרופות, אולם על פי הערכות שונות, מדובר בעשרות אלפי ישראלים מעשנים. תרופות אלה דורגו במקום גבוה, וזכו אף להגדרה "מצילות חיים‭."‬ לדיונים המסכמים השבוע עלו גם בדיקת שקיפות עורפית לנשים הרות, המיועדת לכ-75 אלף ישראליות בשנה, בעלות של 350 שקל לבדיקה שעשויה לאתר מומים מולדים; תרופות למניעת דלקות עיניים לטיפול ב-108 אלף ישראלים מדי שנה; תרופות לטיפול בשלפוחית רגיזה המיועדות ל-21 אלף ישראלים, מרביתם נשים; בנוסף הגיעה גם כמעט לקו הגמר התרופה "סינש גולייר" ל-17 אלף חולי אסתמה מבוגרים; טיפולים תרופתיים למניעת דיכאון המיועדים לחולי מאניה-דיפרסיה ולמניעת הידרדרות של סובלים מדיכאון, המיועדים ל-‭17,500‬ ישראלים; טיפולים ביולוגיים לכ-65 אלף חולי פסוריאזיס בישראל הסובלים מנגעים בעור, המכסים מעל 20 אחוז משטח הגוף - ולא רק מחצית משטח הגוף, כנדרש לצורך קבלת התרופות דרך הסל עד עתה. לשלב הדיונים הסופי הגיעה גם התרופה "ארביטוקס‭,"‬ עליה נאבקו חולי סרטן המעי הגס בשביתת הרעב מול הכנסת לפני כשנתיים וחצי. התרופה "פרוביג'יל" לטיפול בחולים הנרשמים במשך היום ללא שליטה; התרופה "הומירה" לכ-400 ילדים החולים במחלת מעי דלקתית קרוהן, בעלות של 10 מיליון שקל בשנה; ו"בוטוקס" או "דיספורט" לטיפול בהתכווצויות לאחר שבץ מוחי המיועדת לאלפי חולים. בין הטכנולוגיות שעלו לשלב הדיונים המסכם נכללת תוכנית לשיקום חולי ריאה כרוניים המיועדת ל-‭1,500‬ חולים ומורכבת משני טיפולי שיקום בשבוע למשך חמישה חודשים; בדיקת עומס נגיפי המיועדת ל-700 נשאי איידס כדי לוודא לאילו תרופות יגיבו טוב יותר; צלע מלאכותית לילדים ללא התפתחות בית החזה המיועדת לארבעה ילדים בשנה, בעלות של 212 אלף שקל (מוגדרת כחיונית ביותר‭;(‬ ומכשיר המאפשר לחולי ריאה להשתעל ומיועד ל-80 חולים בעלות של 24 אלף שקל למכשיר.

מהיכן הכתבה? ההחלטה על סל התרופות היא כבר בימים הקרובים, אנחנו נמצאים על הכוונת. העצומה לדייבובט שהריצו פה בפורום עזרה במשהו? אני מקווה שלא ישכחו אותנו כבכל שנה, הגיע הזמן ש"יזרקו עצם" ג לחולי הפסוריאזיס.

אז ככה, הועדה זרקה לנו עצם, אבל מה זה קטנה. לסל הוגשו הדייבובט והדייבונקס קרם. חוות הדעת שועדת הסל קיבלה המליצו בעיקר על הדייבובט אבל לועדה היה יותר זול ונוח לאשר את הדייבונקס קרם. מצד אחד זה מפח נפש - כי הדייבובט נמצאת בשימוש הרבה יותר נרחב ומשמעותי והדייבונקס קרם הוא בעצם טיפול נישה. מצד שני - זה פותח דלת כך שבשנה הבאה אפשר יהיה ללחוץ על הועדה לתקן את ה"טעות". זה כמובן ידרוש שוב התגייסות של איגוד חולי הפסוריאזיס ולחץ על הועדה אבל זה יותר קרוב לקרות. מה שלא קרה זה שיפור בתנאי הרישום של הביולוגיים שלכאורה היה אמור להיות מאושר - ונפל בגלל העדפה של טיפולים אחרים.

התחלתי טיפול באנברל לפני שבועיים. חלה הטבה במצבי. מה שרציתי לשאול: במקומות שבהם הזרקתי, יש כעת אדמומיות ונפיחות בקוטר של לפחות 2-3 ס"מ. מה הסיבה לכך? כמה זמן זה אמור להימשך? אני חושש שאם ההיעלמות של האדמומיות והנפיחות תהיה איטית, יווצר מצב שלא יהיה לי איפה להזריק כביכול (הרי לא אזריק במקום נפוח ואדום מהפעם הקודמת). תום

תגובות במקום ההזרקה הן תופעת לוואי מוכרת בהזרקה של אנברל. לכן נהוג לעשות רוטציה באתרי ההזרקה. התגובות אמורות לרוב להעלם תוך מספר ימים. צריך לבקש מחגית האחות של חב' נאופארם שתוודא שאתה מבצע את ההזרקה נכון ושהחומר הגיע לטמפ' החדר קודם להזרקה. בהצלחה.

תודה. יש לציין שהתרופה ממש מחוללת פלאים. התחלתי שיפור במצב לאחר שבוע וחצי מהתחלת הטיפול, והשיפור מתקדם.

אוקיי בתור אחת שסובלת מזה אבל לא מוכנה להסתתר מאחורי איזה עץ בגלל זה. הנה לינק לכתבה מעניינת על פסוריאיזיס באיזורים רגישים. כנסו, תקראו, תפיצו שיבינו על מה אנחנו מדברים. ובאותה נשימה אני אחזק את ההודעה של יונה טאוב על הקו הפתוח של אגודת הפסווריאזיס. http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=7316&s=פסוריאזיס

כל הכבוד לך. אין מה להתבייש, אני מוצאת את עצמי מתנצלת חצי מהזמן על זה, שלא לדבר על יחסי מין. מרחתי דייבובט ךתקופה מאוד קצרה וזה עזר. אבל עדיין יש תחושה של לצאת מהארון

אני מבינה לגמרי על מה את מדברת, תחושה של "לצאת מהארון". אני אמרתי שאני לא מוכנה להיות קורבן של התופעה. איך הדייבובט עוזר?

כתבה נכונה, צריך להפיץ אותה גם בפורומים שלא קשורים לפסוריאזיס. לגבי הטיפול, אפשר למרוח דייבובט באיזורים המוצנעים? על איברי מין? איפה את מרחת שזה עזר...אם אפשר לשאול?

האם הדייבובט גם מקרר את המקום? עוד החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהרגע בינתיים המצב רוח שלי השתפר אבל התופעות לא פחתו בצורה משמעותית. רציתי לדעת איך אני יכול לקרר את המקום? לשים קרח, לעמוד במקרר או על מזגן? או שיש טיפולים אחרים שיכולים לגרום לתחושה של קירור

לגבי הקירור, מדי פעם אני חושב לעשות את הטיפול בכתבה המצורפת, אבל אין לי אומץ: http://www.doctors.co.il/xID-2761,xCT-234,m-Doctors,a-Article.html

יוסי כתבה מדליקה או יותר נכון קרירה, אבל נראה לי שאני אשאר בדייבובט, והקוביות קרח מהוודקה

מבחינה מדעית יש מאמרים שבהם דווח על הצלחה של טיפולים אלה. לא נתקלתי עדיין בחולים שניסו ולא התרשמתי מאוד מהנתונים המדעיים שמצאתי למרות שיש מספר מאמרים בנושא. יחד עם זאת אינני יכול לשלול את יעילות הטיפול. קיים כמובן גם פוטנציאל לנזק וכרגיל בפסוריאזיס שאלת השאלות - גם אם זה מועיל - לכמה זמן?

האם הדייבובט גם מקרר את המקום? עוד החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהרגע בינתיים המצב רוח שלי השתפר אבל התופעות לא פחתו בצורה משמעותית. רציתי לדעת איך אני יכול לקרר את המקום? לשים קרח, לעמוד במקרר או על מזגן? או שיש טיפולים אחרים שיכולים לגרום לתחושה של קירור

יואב שלום, מצחיק שקראת לזה קירור פסוריאזיס, בכל מקרה בלי קשר לדייבובט או לטיפולים האחרים יש הגורסים שכדי מאוד לשמור על העור כמה שיותר קר ויבש, הכוונה היא למשל לא לאכול מאכלים שיכולים לגרום לתחושת חריפות, הזעה וכדומה. בלי קשר אתה יכול לטפל בדייבובט ולשמור על עור יבש כמה שיותר

אוקיי, תודה רבה. אני מתאר לעצמי שבנושא אלכוהול זה אותו הדבר? אולי אני אקח את הקרח של הוודקה ואשים אותו על הנגעים.

שלום, שאלתי כאן בעבר לגבי פסוריאזיס ועישון וענית לי שיכול להיות קשר, וכמובן שבכלל נושא העישון הוא הרגל לא מומלץ, את זה אני יודעת. קראתי באינטרנט שיש גם דייבובט בסוג של תמיסה ולא רק משחה. עוד קראתי שכמות החומר הפעיל היא פחות או יותר אותו הדבר, ושהתמיסה מיועדת לאיזורים עם ריבוי שיער, למשל קרקפת. השאלה היא האם יש הטיפול נעשה בדומה לתכשירים אחרים של מחלות עור? אני יודעת שיש מעין שמפו מיוחד לאנשים שיש להם פטריית שמש

האמת שלא הבנתי בדיוק מה השאלה כאן. בעיקרון הוכח מדעית שעישון קשור עם פסוריאזיס קשה יותר. דייבונקס ולא דייבובט קיים בתמיסה לקרקפת. דייבובט צפוי להופיע בתמיסה בקרוב. השימוש הוא ע"י טפטוף ועיסוי לתוך הקרקפת והשהייה על העור ולא כמו שמפו.

אני בראשית ההריון (שבוע 5) וקיבלתי מהרופא מרשמים שלדעתו מותרים לשימוש בהריון. רציתי לקבל את חוות דעתך: תרחיץ דיפרוסיאליק (לקרקפת) סבוסל (שמפו?) AQUOSUM ELOCOM המון תודה

רצ"ב קישור למאמר בנושא http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=308

התרופות שציינת אכן מותרות לשימוש בהריון.

קראתי את המידע הזה של דייבובטhttp://www.beok.co.il/ForumMessage.aspx?ForumMessageID=205395 ורציתי לדעת האם באמת ניתן להשיג את המשחה גם בחו"ל?

כאמור יש מקומות שהמשחה קיימת בשם דייבובט, יש מקומות שהיא קיימת בשם הגנרי שלה ויש מקומות שהיא לא קיימת בכלל. תולי לאן את נוסעת. את יכולה לבדוק עם קופ"ח לפי המדינה שאת נוסעת אליה אם קיימת שם המשחה. במקרה הכי גרוע את לוקחת איתך כמה שיהיה לתקופה שתיעדרי מהארץ. זה לא בעיה, אפשר לסחוב את זה בתיק.

גלי שלום וברכה, הנה לינק לאתר חו"לי שבו אפשר לקבל קצת מידע על מדינות בהם יש אגודות פסוריאזיס ואפשר להבין אם אפשר לקבל טיפול בדייבובט למשל או לא. http://www.ifpa-pso.org/t2.aspx?p=107481 זה משהו שהעלה כאן בפורום לפני כמה שבועות. מקווה מאוד שזה יעזור לך. טיסה נעימה

חברים שלום שימו לב לכתבה הבאה, http://www.doctors.co.il/xCT-519,xID-7718,m-Doctors,a-Article.html#forum מאוד מעניין, מה שיכול להיות רלוונטי לאנשים פה הוא החלק האמצעי שמדבר על פסיכו-דרמטולוגיה, כל נושא הטיפול במחלות עור בעזרת דמיון מודרך (אני לא בטוח שזה המונח הנכון). מעניין

ג'קי כל הכבוד על הכתבה. בהחלט מעניין וחשוב לדעת, כדאי גם לציין פה את הקו החם שמפעילה אגודת הפסוריאזיס הישראלית, תרשמו: 18 בדצמבר, בין 19:00-22:00 בטלפון 08-9441327.

כולם פה בעניין של כתבות ולינקים, הנה לינק שאני קיבלתי בפורום אחר, מאוד מעניין ומאוד רלוונטי לכל מי שמשתמש בדייבובט. יש פה מידע חשוב שיכול מאוד לעזור! http://www.daipsoriasis.co.il/index_doc.html

סחתיין על הכתבה :) מאד מעניין וחשוב לדעת, במיוחד רלוונטי עכשיו לשבוע המודעות למחלות עור, אבל עם כל היתרונות של הפסיכו-דרמטולוגיה צריך גם לזכור את הטיפולים הקונבנציונליים שהם בסופו של דבר הפתרון כמו דייבובט לדוגמה. בהקשר הזה כל הכבוד על היוזמה ג'קי, העצומה באה בזמן הנכון. נקווה שתשפיע על מקבלי ההחלטות.

תודה רבה על הפירגון יעלה. מקווה מאוד שהשיחות שלנו יעלו את המודעות בנושא. הדייבובט הוא דוגמא נפוצה אבל יש עוד טיפולים אחרים, וחשוב מאוד להעלות את המודעות של נושא הפסיכו-דרמטלוגיה בכלל, אנחנו יודעים כמה זה חשוב.

קטע מעניין, צפו בזה: http://www.youtube.com/watch?v=jZWVfnXcFAU זה נלקח מתוך בלוג של בחור בשם יובל אורן מקפה דה מארקר, אין ספק שהבחור תומך בדייבובט אבל בלי קשר הוא כותב שם כמה דברים מעניינים מאוד

מרשים ביותר, זה מפיח בי תקווה.

כן מפיח סוג של תקווה, הייתי שמחה לדעת מה גרם לה להיראות ככה? חבל שלא אומרים מה מצבה הפיזי היום? בכל מקרה נכנסתי גם לקפה דה מארקר של יובל אורן, כתובים שם כמה דברים מעניינים, בנושאים שונים, אכן הבחור תומך נלהב של דייבובט, אבל יש שם כמה פוסטים מעניינים שהוא כתב בנושא פסוריאזיס בכלל, אפשר להביע הזדהות איתו.

הי, אני יודעת שיש עכשיו מגמה להביא את הפסוראזיס והטיפולים השונים לידיעת ציבור. הנה לינק למידע על הזכויות של חיילים חולי פסוריאזיס. חשוב מאוד. http://www.pnz.co.il/article.php?id=293 נ.ב. אין פה איזכור על דייבובט, חבל!!!

נו בסדר, אם תצטרכי דייבובט ייתנו לך. אז מה הבעיה?

מי אמר שזה כזה טריוויאלי לקבל דייבובט בצבא?

הי אני בחורה מאוד בליינית, ולא מתביישת להגיד שאני גם נראית טוב. בחורף זאת לא בעיה כי הכל מוסתר כשיוצאים מהבית, אבל בקיץ אני פשוט לא יודעת מה לעשות, אני לא יכולה להתלבש בבגדים שיש לי. אני יודעת ששימוש קצר טווח בדייבובט יכול לעזור לתקופה מסויימת אבל מה עושים אחר כך?

לדאבוני ולדאבונך אי אפשר ממש להעלים. בעיקר לא להיכנס לחרדות, או מצבי רוח קיצוניים, (זה הטיפ שאני קיבלתי וזה השפיע). כמובן להמשיך בטיפולים שונים. המלצה שלי, חופשה קצרה בים המלח עפ טיפולים שונים יכולה לעזור. ואם את צריכה פרטנר, אני בדיוק סיימתי קשר.

תודה רבה חמוד מצידך. אני אקח את הטיפ שלך לתשומת ליבי, אני באמת צריכה איזו חופשה קצרה. אתה יודע אולי על המשך הטיפולים אחרי דייבובט מלבד ים המלח?

אהלן נעמה,קראתי את דברייך וחייבת לומר שאני מזדהה איתך לחלוטין, גם אני בחורה שנראית לא רע בכלל, אוהבת לבלות ולהיות במחיצת אנשים כמוך וסיפור הפסוריאזיס הוא קטע לא נעים בכלל. כמישהי שסובלת מנגעים ברגליים- שוקיים וכפות רגליים יש תמיד אי נעימות לחשוף את זה בקיץ, אך אני רוצה להגיד לך שחלק חשוב בהתמודדות עם המחלה הזו היא הקבלה שלה, וביום שאזרתי מעט אומץ לחשוף את הנגעים עם בגדים מסוימים אז זה שינה משהו בתפיסה שלי את המחלה, אין אפס, אני מקבלת מבטים פה ושם מאנשים אבל בנינו, אנחנו הרבה מעבר למחלה הזו, ומי שמרגיש מספיק שלם ונינוח עם עצמו יסכים גם לקבל משהו שקצת שונה ממנו, ומי שלא- הפסד שלו. אז תעשי לעצמך טובה, אל תילחצי, ותיזכרי שלאנשים תמיד יהיה על מה להסתכל ומה לומר גם בלי הפסוריאזיס. במקרה שלי, כל שבת בים המלח שיפרה פלאים את המצב, ואני מחכה בקוצר רוח לקיץ ולשמש המדהימה של ים המלח שעובדת כמו קסם... בכל מקרה, שיהיה לך המון בהצלחה, וקחי לעצמך לאתגר להתיידד עם המחלה ולאהוב אותה, כי אחרת, אין לזה סוף....

אני מבין שאת נמצאת בים המלח רק בשבתות. את יכולה להגיד לאיזה חוף מומלץ להגיע בשבת? תודה.

שלום נעמה, אחרי פתיחה כמו שלך הייתי שמח לראות תמונה... בכל אופן הטיפול המקנה הפוגה לאורך זמן ושיפור משמעותי במצב הוא פוטותרפיה. בונוס קטן שמותר לחולי פסוריאזיס אך לא לאנשים מהישוב הוא השיזוף הנלווה. משחות מטבען מחייבות טיפול ממושך ומקנות שיפור מקומי תלוי טיפול ולרוב לא מלא. אפשר לבצע את הטיפול בים המלח או אמבולטורית ולרוב הוא מקנה גם הפוגה. בהצלחה

תודה רבה אפרת,דר' גלעד, התמיכה שלכם מאוד עוזרת, אני אוותר על הפצת התמונה שלי ברבים ברשותך כרגע. אני לא חושבת שזה הזמן והמקום. מה שכן העזרה שיש בפורומים מסוג זה בהחלט עוזרים, יש כאן אנשים טובים שכותבים דברים מאוד חשובים. זה באמת עוזר. נראה לי שתוכלו לראות אותי בים המלח בקרוב, אני זאת עם הפסוריאזיס (-:

שאלתי לדר ליאון גלעד וליונה מזה 6 שנים אני לוקחת כדורים גלוקומין נגד סכרת. חברת התרופות הפסיקה ליצרם ולכן התחלתי לפני כחודשיים לקחת קלוקופז. מזה 3 שנים אני סובלת מפסוריאזיס בימים אלו החריפה המחלה ולכן הלכתי לרופא עור מומחה ובעל שם. הוא אמר לי שלכדורים שאני לוקחת נגד סכרת יש כנראה השפעה וקשר ישיר למחלת הפסוריאזיס להחרפתה ובכלל. בעצת הרופא עור ורופא המשפחה הפסקתי לקחת את הכדורים נגד סכרת לתקופה של כחודש ונראה מה התוצאות. מאוד אבקש את התיחסות דר ליאון גלעד ויונה לבעיה. תודה גלית

שלום גלית, פסוריאזיס אכן עלולה להיות מושפעת מתרופות שונות אך לא ידוע לי על השפעות של גלוקופאג'/גלוקומין על ביטויי פסוריאזיס והחרפה של המחלה. התרופה חשובה לאיזון הסוכרת וצריך לחשוב טוב אם להפסיק אותה או לנסות לעבור לתרופה גנרית אחרת לסוכרת.

יש לי כמה שאלות: 1. האם מותר להשתמש בחומצה סליצילת ושמן פראפין בזמן ההריון לקרקפת ובכלל? 2. באיזה תרופות ניתן להשתמש בזמן הריון ובאילו לא ובכלל במה מומלץ להשתמש בקרקפת? השתמשתי בעבר בדיפרוסיאליק והוא כבר לא ממש עוזר לי אחרי שהפסקתי (ריבאונד). מה עלי לעשות??? אודה לתשובותיך

בעיקרון השימוש בח' סליצילית בזמן ההריון אסור. החומצה נספגת בעור ועלולה להגיע לעובר ומעל רמות מסויימות לגרום בו לנזקים. שמן פראפין בהחלט מותר וניתן להשתמש בתכשיר מוכן בשם Xerial capillair שמבוסס על אוראה. כמו כן שמפו כגון Head & Shoulders ושמפו טבעי של קמדיס (פסומדיס) יכולים להיות לעזר.

http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=308

דר' שלום, תוכל לומר בבקשה האם יש הוכחות על קשר בין גנטיקה לפסוריאזיס, אני רוצה לדעת האם יש סיכוי שגם ילדי יחלו בפסוריאזיס?

כיום אין ספק שלמחלה רקע גנטי. יחד עם זאת מדובר בתורשה מסובכת ואולי בספקטרום של מחלות דומות הקשורות במספר גנים שונים ובקונסטלציות שונות שלהם. מבחינת הסיכון - באופן שרירותי יש סיכון של 10-15% כאשר הורה אחד חולה במחלה, 25-30% כששני הורים חולים, אבל זה מאוד שרירותי ולא חד משמעי. ידועים מספר גנים החשודים כמעורבים בגרימת המחלה, אך הקשר הוא נסיבתי ולא מוכח בצורה חד משמעית.

למה המחלה מתפרצת אצל אנשים שונים בגיל מאוחר יחסית? האם מדובר בגנים רדומים? האם ישנם תופעות אחרות שגורמות להתפרצות המחלה? האם אפשר למנוע את זה מבעוד מועד? שאלה אחרונה ולא קשורה, האם ניתן למרוח דייבובט על הקרקפת מבלי לגלח את האיזור?

רצ"ב עצומה להכללת דיבובט בסל, למי שהנושא חשוב מוזמן להיצטרף לעצומה. אני יודע שיש כאלה שלא מסכימים להשתמש בסטרואידים ומתנגדים להם מרות. תחשבו על אלה שזוכים לרגעי אושר ומוכנים לקחת את הסיכון והסיכוי. http://www.atzuma.co.il/petition/ronitsh/2/1000/

רבותי, לצערי הגישה העולה לכל אורך הפורומים באינטרנט, מונהגת בחלק גדול מהמקרים ע"י נביאי שקר מטעם עצמם, לרוב בעלי אינטרסים נסתרים או גלויים, ובמקרים אחרים מכאלה שמאמינים באמת ובתמים במה שהם אומרים בנוגע לסטרואידים. האמת אינה מורכבת מגוונים של שחור ולבן (באינטרנט בעיקר משחור) אלא מגוונים מרובים, חלקם לבנים, חלקם אפורים וחלקם שחורים. קורטיקוסטרואידים (בשמם המלא) מופיעים במגוון צורות, בעירוי, בהזרקה, בכדורים ובמשחות. הופעתם גרמה לשינוי בתוחלת ובאיכות החיים של לא מעט חולים במחלות רבות וקשות. מהר מאוד התברר גם שאליה וקוץ בה, יש להם לא מעט תופעות לוואי - חלקן קלות וקלות למניעה, וחלקן קשות ובלתי נמנעות. במקרה הפרטי של פסוריאזיס סטרואידים מהווים קנ"מ לטיפול יעיל - וכל תכשיר חדש - בעיקר מהמקומיים נמדד על פי השפעותיו המיטיבות בהשוואה לסטרואידים הנחשבים ליעילים ביותר. לרוע המזל, שימוש ממושך בסטרואידים עלול לגרום במרבית המקרים לבעיות שונות, בראש ובראשונה המחלה חוזרת מהר וחזק זמן קצר לאחר הפסקת המריחה, בנוסף היא עלולה להפוך יותר עמידה וקשה והעור, עלול לאחר טיפול ממושך להפוך דק, רגיש ופגיע. למרות כל זאת, אצל לא מעט חולים יש לסטרואידים תפקיד בטיפול בפסוריאזיס - במיוחד באזורים של עור עבה במיוחד וקשה, במקרים של התלקחויות חריפות וכיוב'. במקרים אלה חשוב להשתמש בתכשירים בפיקוח רפואי, לפרק זמן ובמינון מוגבל. הקפדה על כללים פשוטים אלה יכולה להבטיח הנאה מתוצאותיו החיוביות של הטיפול בקורטיקוסטרואידים ומניעה של תופעות הלוואי הלא רצויות. התייחסות לתרופות אלו כאל קבוצה מוקצית הינה בבחינת שפיכת התינוק עם המיים וחבל, חבל מאוד לגרום כך לעוול לחולים רבים שיכלו להנות מהן. ובאשר לדייבובט: לאורך כל התכתובות האחרונות אתם הולכים ומתייחסים לדייבובט יותר ויותר כאל סטרואיד נטו והמצב איננו כזה. דייבובט הוא מקרה פרטי שבו נמצא כי שילוב של קורטיקוסטרואיד מוכר עם נגזרת ייחודית של ויטמין D מצליח לשלב את הייתרונות של נגזרת הויטמין D ושל הסטרואיד ובאופן מפתיע למנוע את התופעות הבלתי רצויות של הסטרואיד. לכן אנו כרופאים למדנו עם הזמן וההתנסות על חולים רבים, קודם כל במסגרת מחקר מבוקר ואח"כ בקליניקה השוטפת, כי ניתן להשתמש בתכשיר זה לפרקי זמן ממושכים יותר, עם תוצאות טובות יותר ושליטה טובה יותר ובבטחון יחסי שלא יגרם נזק. חשוב להקפיד על הוראות הזהירות, לא למרוח רצוף יותר מחודש (פעם אחת ביום) ואח"כ רק לפי הצורך אם וכאשר מופיעים סימנים של חזרה. בהחלט יש מקום ליוזמה של האיגוד ליצור לחץ להכללת הדייבובט בסל התרופות - כי משחה זו מוכיחה עצמה כבעלת חשיבות ויעילות לחולים רבים.

מבקש להתחלק בנסיון שלי עם דייבובט. מרחתי אותו חודש והתוצאה הייתה טובה. הנגעים הפכו לחלקים וחיוורים, אבל לא נעלמו לגמרי. לאחר חודש המשכתי טיפול תחזוקתי עם קרם דייבונקס וקרם לחות. אחרי שבועיים הפסוריאזיס התחיל לחזור חזרתי שוב לדייבובט, אבל כבר לא הייתה לו השפעה, והיום כחודשיים אחרי, הכל חזר. והמלצה נוספת למי שצריך: לפני כמה שבועות ביקשתי כאן עזרה בהתמודדות עם גרד חזק על עור האשכים. מרוב ייאוש, באחת הלילות שלא יכולתי לישון, מרחתי על האיזור משחה טיפולית לתינוק של סופר-פארם, מסידרת ל''ף. זה העלים את הגרד ואת האדמומיות.

דר' גלעד שלום, קראתי שיש קשר בין הסטרואידים שיש בדייבובט ה"קורטיקוסטרואידים" לבין פחמימות חלבונים ושומנים שיש בגוף ולניצול של חומרים אלו. תוכל לתת על זה הסבר קצר, מה המשמעות של שימוש בדייבובט למשל עם דיאטות מסויימות, האם זה משהו שצריך לקחת בחשבון?

יש משהו יותר מהיר אפילו מדייבובט, זה פשוט מזעזע, אני לא יודעת איך להתמודד עם זה!

יונה כל הכבוד על היוזמה. אני תומכת בטיפול בדייבובט, לא ידעתי שיש לזה כ"כ הרבה אנשים שזה חשוב להם.

אני גם חתמתי- זה ממש ממש חשוב לרבים! הלוואי ובעתיד יהיו עוד תרופות שבכלל ירפאו את המחלה הזאתי מהעולם!

זה חשוב ולכן אני והאגודה תומכים. כל מה שיכול לעזור , להועיל , ועבור החולים , האגודה עוזרת ותומכת. האגודה ממנת מחקרים, הכנסת תרופות לסל ועזרה לחולים חברים באגודה שידם אינה מסגת מימון תרופות. לכן חשוב מאד שכל החולים יהיו חברים ויתמכו באגודה.

יונה כל הכבוד על היוזמה, האם אתם תומכים בטיפולים אחרים, מלבד דייבובט?

בהמשך למה שרשמתי למטה, אני לגמרי איתך בעניין הזה, הכללה של הדייבובט בסל תרופות לפי דעתי הכרחית!

כל הכבוד על היוזמה המבורכת. יונה אני לא יודעת אם זה אתה או לא, אבל הגיע הזמן שתהיה איזו תנועה להכניס את דייבובט לסל הבריאות ומה לגבי תרופות אחרות? סל התרופות נקבע ב-20 לחודש לא? נראה לי חודשיים לפני הבחירות יש סיכויים לא רעים בכלל וזה גם יוצא שבוע המודעות למחלות עור.

מישהו יודע אם אפשר להשיג דייבובט בחו,ל בארצות פחות מפותחות, מרכז ודרום אמריקה. אני לוקח איתי אבל יש כמות מוגבלת שאני יכול לקחת ואני טס להרבה זמן, יש דברים דומים?

רצ"ב קישור למדינות בהם קיימת אגודת פסוריאזיס, תוכל לבדוק איתם. http://www.ifpa-pso.org/t2.aspx?p=107481

תודה רבה יונה, מעריך גם את המאבק שלך לגבי דייבובט.

לדאבוני המידע הרשום שם בארצות שיש להם אגודות פסוריאזיס במרכז/דרום אמריקה (פנמה וארגנטינה בלבד) הוא בספרדית. אני אצור איתם קשר ומקווה שהם יוכלו לעזור לי. שוב תודה.