תינוקת שנולדה עם tga ומומים נוספים

במהלך ההריון הכל היה תקין ולא הבחינו בסקירה במום כלשהו. הבעיה התגלתה דווקא בבדיקת השחרור ששמעו אוושה. מכיוון שיש לפי הבנתי עוד מומים בנוסף לtga היא לא יצאה כחולה בלידה. אמרו לנו שכרגע רק להיות במעקב. האבחנה: corrected TGA VSD pulmonic stenosis סיטורציה 100 היא בת שבוע הלכנו למעקב והבנתי שבדר"כ מי שנולד עם מום tga עובר ניתוח ממש בימים הראשונים אבל בגלל שיש לנו עוד מומים אז כאילו "הרווחנו" זמן ושיש המלצה לדחות את הניתוח לכמה שיותר מאוחר גיל הילדות +. למרות שאמרו לי להתייחס אליו כתינוקת רגילה, אני ממש מפחדת. כי אמרו כבדרך אגב לשים לב אם היא כחולה. מה אני אמורה לעשות אם פתאום אני רואה שהיא כחולה?? הבנתי ששום דבר לא יכול להיות פתאומי אבל עדיין איך אני אמורה לחיות בידיעה שהתינוק שלי יכולה להיות כחולה כל רגע?? וחמצן לא יעזור לה... שאלות כלליות: 1. אם דוחים את הניתוח - שזו ההמלצה - זה לא הורס משו אחר בנתיים? את החדר השמאלי או משו כזה? למה מעדיפים לדחות ומה ההשלכות/יתרונות? 2. איך יראו החיים של הילדה עד שהיא תעבור את הניתוח? נשמע לי שזה שיש קצת חור במחיצה ונוצר ערבוב של הדם המחומצן עדיין לא יספיק בשביל להיות ילדה רגילה שיכולה לעשות ספורט וכו'... 3. האם הניתוח יפתור את הבעיה לגמרי ואחרי זה הילדה תהיה רגילה? מה סיכויי ההצלחה בניתוח? 4.שייך לקנות מכשיר סטוריציה בייתי? 5.אמרו לי שיש בעיה שתתעורר בגילאים מבוגרים יותר כמו 60+ למה התכוונו ומה ניתן לעשות עם זה? סליחה על האורך, אנחנו עוד בהלם מהמצב שנפל עלינו פתאום... תודה!

שלום רב, תודה על פנייתך. זהו לא מקרה מקרה לדיון בפורום באינטרנט. פשוט לא רציני. בנוסף פניתם לאתר העוסק במחלות לב במבוגר. עליכם לפנות לקרידולוג ילדים ולדון עימו בכל היבטים של בעיה הנידונה. בברכה, דר' דדשב