אלקטרודות(?)
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
לאחר ארבעה ניתוחים בגב, על פני כעשר שנים, שהאחרון בהם בוצע לפני כשש שנים, ולאחריו נותרתי עם רגל שמאל רדומה וכאבים כרוניים בשני הרגליים והגב - הוצע לי, על ידי כמה וכמה מומחים ניתוח קיבוע, שאני נמנע ממנו בגלל כל הניסיונות הכושלים הקודמים. מאז אני נוטל, לפי רמת הכאב, טרמדקס ואסיוולים כמו גם מדבקות גירוטקס. לאחרונה הגעתי למרפאת הכאב באיכילוב, שם הוצע לי ולבסוף גם בוצע בי (לפני כשלושה ימים) השתלת אלקטרודות לצורך ניסיון, כשבעוד כשבוע וחצי עליי להחליט על השתלה קבועה. (הוסבר לי כמין קוצב קטן שיושתל במתני + שלט "מקטרוניק"). לעת עתה, הזרמים די נעימים בשני הרגליים, אלא שכאבי הגב תחתון אינם מושפעים כלל ועיקר. בנוסף - הוצע לי גם קפסולות ה"ליריקה", אותם התחלתי ליטול רק עכשיו. אשמח לדעת יותר, מאחר ואני מתלבט מאוד, לגבי ההשתלה הקבועה... האם ישנם כאן "בעלי ניסיון", שעברו דברים דומים? כמה זה חיובי? כמה זה שלילי? האם ישנם תופעות לוואי? האם זה מצב הפיך?... מאוד מתלבט לגבי העיניין. ובדרך אגב, הבנתי שיש גם השתלת קוצב למורפין ישירות למקור הכאב - האם זה עדיף? תודה.
אביחי שלום האלקטרודות שאתה מדבר עליהן בדרך כלל משתילים אותון לטפול במקור כאב אחד - בד"כ או רגליים או גב. הן לא יכולות לטפל בו-זמנית בשני מקורות כאב,כי הרעיון הוא שמשתילים אותן באזור בגב שמעצבב אזור אחד בגוף (כלומר - העצבים שגורמים כאב ברגליים הם לא אותם העצבים שגרומים כאב בגב. הם נמצאים בשני מקומות שונים, ואי-אפשר שאלקטרודה אחת תושתל בשני מקומות בו-זמנית). הסיבה שמשתילים לך את האלקטרודה לשבוע וחצי היא כדי לראות אם זה עוזר לך ומפחית את הכאב. האלקטרודה שאתה מדבר עליה - עם השלט , אם אני לא טועה היא כזאת שצריך להחליף כל שנה וחצי או משהו כזה. יש היום גם אלקטרודה שמושתלת למשך 5-7שנים, ואז זה פשוט פחות "כאב ראש" ופחות ניתוחים לעבור. אם זה כדאי לך או ל א- רק אתה יכול להחליט. הרעיון הוא שאם זה מפחית לך את הכאב בסדר גודל של 30-70% - זה כדאי, כי זה לפחות לא תרופות חיצוניות, ולא פוגע במערכות פנימיות אחרות בגוף (לי למשל נפגע הכבד בגלל התרופות, עכשיו). החיסרון - זו בכל זאת אלקטרודה, היא בכל זאת מושתלתמאוד קרוב לעמוד השדרה, כל תאונה, נפילה. היתקלות שלך במשהו חיצוני באזור של האלקטרודה עלולים להזיז אותה ולגרום לה לפגוע בעמוד השדרה ואז - או שאתה מקבל זרם מאוד חזק (כמו התחשמלות) או שאתה פוגע בעמוד הדרה עד כדי שיתוק וכדו' (חס וחלילה!). חיסרון נוסף הוא כמובן האםפשרות שיתפתח זיהום - בכל זאת אנחנו מדברים על גוף זר שיושב לך בתוך הגוף. כל זיהום כזה דורש פעולה כירורגית (ניתוחית) נוספת. בקיצור - אין כאן דרך להכריע באופן חד-משמעי לכאן או לכאן. הכל צריך להיות החלטה שלך, מתוך למידה מעמיקה של הנושא, ומתוך ידיעת המחירים שאתה עלול לשלם. כדאי לך לנהל שיחה רצינית עם רופא הכאב או עם הרופא המרדיםש אמור לבצע בך את ההשתלה ולקבל ממנו את כלל האינפורמציה. בקרב החברים שלי - 5 עשו א הניתוח. שלושה - ממש לא מרוצי. שניית- מרוצים מאוד, אבל נאלצו לעבור אותו כבר 3 פעמים בגלל כל מיני דברים. אחד מהם - אפילו הפסיק לגמרי את כל הטיפולים התרופתיים ומשתמש רק באלקטרודה עכשיו. (אה, וזה הפרט הכי חשוב שלא כתבתי - לכל גוף יש תגובה אחרת לעניין, ואף אחד לא יודע מראש מה תהיה התגובה שלך...) בקיצור - אתה ורק אתה צריך להבין,לחשוב ולהחליט. ולגבי המורפין שדיברת עליו - זה לא פתרון שהם מציעים אותו לאורך זמן , ובמיוחד - תלוי בגיל. הרי מנות המורפין אמורות לעלות עוד ועוד, ואין להם מטרה למכר אותך. מה גם שמורפין, גם אם הוא מוזרק מקומית הוא עדיין משפיע מבחינת האפקט שלו על כל הגוף ותפקודיו, כך שהוא ממש צריך הליות האופציה אחרונה (אם טרמדקס וצימבלתה/ליריקה עוזריות לך , אין שום סיבה "להשתדרג" למורפין, לעניות דעתי). מקוה שהועלתי מעט, אני
הי אביחי, אנסה לענות לך בצורה היעילה ביותר ורק אודה ל"פשוט אני" על כך שהיא השקיעה בתשובתה אליך... אתחיל דווקא במשאבת המורפין - המשאבה דווקא כן יכולה להיות מושתלת בתור פתרון טווח ארוך ופשוט ממלאים פעם בחודש את המשאבה. הרעיון מאחורי המשאבה הזו זה שכמות המורפין שנכנס הוא קטן פי מאה בערך (לא מדויק -רק מהזיכרון של מה שאמרו לי) מאשר נטילת התרופה דרך הפה וכך אתה צורך כמויות קטנות בהרבה וגם זה ממוקם במקום שההשפעה של המורפין בצורה כזו, לעומת נטילה דרך הפה, אמורה להיות יעילה בהרבה. עוד פעם, מדובר בניתוח ומדובר בגוף זר היכול לגרום לזיהומים ואתה חייב להיות מודע לזה שזה יכול לגרום לסיבוכים. יש אנשים שזה מאוד עוזר להם ואז הם אף לא צריכים עוד כדורים משככי כאבים בנוסף לזה, ויש כאלה שבכל זאת צריכים עודתרופות אך בכל זאת, בלי המשאבה, הם במצב הרבה יותר גרוע. כמו כל דבר, זה לא תרופת פלא כי מה לעשות, עוד לא המציאו לכאב כרוני תרופת פלא- ויש את הפלוסים והמינוסים. אני מציעה לך לקרוא על השיטה הזו על מנת שתחליט בעצמך. מאוד חשוב שתהיה אתה בשליטה של המצב שלך ותהיה מעורב בהחלטות לגבי הגוף שלך ולכן זה מעולה שאתה מתייעץ וכו'. הבעיה בכל סוגי הטיפולים וההשתלות הללו שכל אחד מגיב שונה ולכן קשה להסיק מההצלחה או כישלון של אחד לגבי האחרים. מה שבטוח זה שאנשים כמונו שעברו הרבה ניתוחים, הרבה יותר רגישים לתופעות לוואי ולסיבוכים מניתוחים וכו'. מה שכן, אני חייבת להגיד שאילו נשמעים לי פתרונות יותר טובים מניתוח קיבוע לאחר כל הכישלונות של ניתוחי הגב האחרים...זאת, כמובן רק דעתי ולא דעתו של איש מקצוע. אני רק "חולה מקצועית ומייצגת חולים מקצועית"..... לגבי האלקטרודות - במקרה שלי זה לא עבד וגרם להרבה צרות אבל אצלי יודעים בפירוש למה וזה לא קשור לכאבים שלי אלא למחלה אחרת שהתגלתה בעקבות השתלת האלקטרודות ושגרמה לכך שהאלקטרודות כל הזמן החליקו, בין השאר. "פשוט אני" הציגה לך תמונה מאוד ריאלית של המצב ואין ספק שהיא צודקת שאתה הוא זה שצריך להחליט אם אתה רוצה להמשיך הלאה אם זה. מה שצריך לקבוע לדעתי זה פשוט מאוד - האם זה מקל על הכאבים או לא. התקופה הזו שכל המכשור עוד לא הושתל פנימה הינה התקופה החשובה בו אתה בעצם צריך לקבוע האם זה משפר את המצב, מאפשר לך לתפקד יותר טוב או לא? אני יודעת כמה זה קשה כי לעיתים הרצון שלנו שמשהו יעזור מטשטש קצת את התמונה... לגבי עניין ההתמכרות למורפין - כמובן שקבוצת התרופות הללו הן תרופות חזקות ולא "בריאות" במיוחד אך מחקרים מראים שכשלוקחים אותם לטיפול בכאבים, רוב הסיכויים שלא מתמכרים אליהם וכשאין כאבים, לא לוקחים אותם סתם להרגשה הטובה. במיוחד משום שכשלוקחים כטיפול לכאבים זה הרי לא עושה שום "היי". שאם הבחירה היא בין לא לקחת אותם ולא לתפקד או לתפקד, אפילו מעט יותר טוב, יחד עם אופיואידים (כמו מורפין) אז כמובן שעדיף לקחת מורפין.הקו המנחה לדעתי הוא מה מאפשר לאדם לתפקד למרות הכאבים. אני ישבתי בועדה שמנסה ואף הצליחה לשנות כבר חלק מהתקנות הקשורות לקבוצות תרופות אילו ואנו מנסים גם לשנות את התפיסות והדעות הקדומות גם בקרב העולם הרפואי, לגבי הפחד משימוש באופיאודים - כמובן שלא צריך לחלק את זה כמו סוכריות ויש להיזהר מאוד למי נותנים אך מצד שני, אסור מתוך פחד לא לתת או לקחת משהו שיכול לשפר את איכות החיים. זהו תחום שחוקרים ולומדים אותו לעומק היום וישנה אפילו קבוצה בין לאומית של רופאים, שד"ר אייזנברג פעיל בו, שהוקמה במיוחד לשם למידת התחום ושינוי תפיסות וכן הלאה. הם גם הוציאו דו"ח אירופאי המראה על הבדלים בטיפולים במדינות אירופה (כולל ישראל) ואני כנשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית פרסמתי בדו"ח מכתב תמיכה בפרויקט וקריאה לשיפור המצב באירופה ככלל. למעשה, כתוצאה מפרויקט זה התחלנו בפעולה לשפר את הגישה, עבור מי שצריך, לתרופות אילו על מנת לא להקשות עוד יותר על חיינו בגלל בירוקרטיה. אם יש לך עוד שאלות או אתה רוצה להתקשר אלי בימים קריטיים אילו - אני לשירותך 0547233073
קודם כל, תודה רבה על ההתייחסות והתגובות שיודעות. היו זמנים שחשבתי שרק אני יודע מה הוא אותו כאב שפוגם והורס את כל איכות החיים. כאב שאפילו אותו רופא מטפל - לא יודע בדיוק מהו?... ל"פשוט אני" - תודה לך על ההיבטים המציאותיים ממקור שמכיר... מכיוון שעדיין לא ניתקלתי במי שכבר עשה, הייתי מעוניין מאוד לדעת לגבי אלה שלא היו מרוצים, האם זה היה לאחר תקופה מסויימת? מדוע הם לא היו מרוצים? ולגבי אלה שכן, האם הפסיקו בצריכת תרופות?, אני אודה לך מאוד. למנדי - תודה לך על היעוץ המקצועי והידע המפורט לגבי האפשרויות שבכל דבר. עדיין מתלבט, מאוד. וכנראה שאצור קשר. המון שאלות ספציפיות שמסתובבות. לגבי ניתוח הקיבוע - בהחלט בדעתך, ולו רק בגלל הסיכויים הזעומים, והסיכונים שלאחריו. שלא לדבר על כל אותה תקופת החלמה - שבכאבים - אף לא ניגמרת. ושלא לציטוט - כשאנחנו בעצם מכורים לכל ההרע הזה, אם זה מכורים לכאבים שאף פעם לא ניגמרים, או מכורים לכל התרופות שאף פעם לא נגמרות... - להיות מכורים למשהו שעושה קצת יותר טוב - צריך להיות הדבר האחרון שנחשוש לו. הרי רק אנחנו יודעים מה זה... תודה, תודה, תודה.
שלום אביחי. קראתי את כל הנאמר על ידי "פשוט אני" ומנדי, ואני מוכנה לשתף אותך במה שעובר עלי בתור מושתלת אלקטרודה מזה שלוש שנים ומשאבת מורפיום שנתיים. ובכן, אני לא יכולה להמליץ לך על כך כי אני לא יודעת מה יש לך בגב, אני עברתי 3 ניתוחים האחרון היה של קיבוע 4 חוליות בגב התחתון אצל גיבשטיין לפני 13 שנה. הניתוח הצליח אבל יש לי שורש גלוי והחיים כמו כול המשתתפים בפורום אינם חיים. אני מטופלת בידי ד"ר פבזנר ביחידה לעמוד שדרה ב"מאיר", לאחר ניסיון של 3 פעמים בגלי רדיו שלא הועיל, עשיתי גם אני את הניסוי עם האלקטרודה כשבוע, והחלטתי לעשות את ההשתלה בגלל שנורא רציתי להאמין שזה עוזר לי. לאחר ההשתלה ראיתי שאני ממשיכה לסבול גם בישיבה וגם בעמידה וגם התקפים חזקים של כאבים, ואז עשיתי ניסיון חיצוני של משאבה עם מורפין, וגם כאן הייתה הרגשה מצוינת, הייתי בלי כאבים בשכיבה ולא לקחתי בחשבון שאחרי ההשתלה אני אצטרך גם ללכת לעמוד ולשבת ואז פתאום היה לי משבר של חוסר הצלחה, אבל מה שטוב במשאבה הוא שאפשר להעלות את המינון עד ל10 מ"ג לאט לאט, אני מתדלקת את המורפיום כל חודשיים ב"מאיר", ד"ר פבזנר עושה לי את זה, הגעתי עד היום ל- 6 מ"ג והוא לא רוצה להעלות לי את זה. אבל, אני מעולם לא הפסקתי עם ההתקפים החזקים, או עם הכאבים בישיבה עמידה והליכה. מה שכן, הכאב ירד בכ- 2 עד 3 אחוזים במצב רגיל ללא התקף חזק. בזמן התקף אני לא מרגישה את המשאבה או את האלקטרודה. אני לוקחת כדורים נגד כאבים שנקראים גאבאפנטין 400 שלוש פעמים ביום ונוסף על כך מקבלת לבקשתי גם רסיטל פעמיים ביום שזהו כדור פסיכיאטרי והוא באמת עוזר לכל המערכת העצבית שלי להיות מעל גובה פני הים. ובכל זאת, אני לא הוצאתי את האלקטרודה עדיין, ואני משתמשת בה בערך פעמיים ביום, אבל אני חושבת שכדאי יותר מבחינת הכאבים להשתיל את המשאבה ולהעלות את המינון של המורפיום עד למינימום ההכרחי להורדת הכאב. הכאב לא יחלוף לעד, אבל הוא ירד במקצת. זהו דברי להיום. מאחלת לך הצלחה ואם תרצה פרטים נוספים הטלפון שלי הוא 04-6127360 בברכת בריאות טובה, מירה בולבה
