מניסיוני האישי במגרנה,תרופה חדשה לכאב נוירופטי ולד

ביליתי זמן לילי ממושך בכתיבה אליכם אחי היקרים "לערנות" הכואבת,ולצערי בעזרת פלעי המחשב זה לא הגיע ליעדו, ולכן ורק בגלל שבאמת חשוב לי להגיד את הדברים אשתדל לחזור עליהים ואם במקרה אצלח לעזור למישהו אפילו בטיפ טיפה הרווחתי את יומי. בעניני המיגרנה, התנעסתי במגרנה מסוג CMPLICATED MIGREN ההתקף הראשון הופיע לפני שנים רבות והתחיל באופן פתאומי בתחושה של איבוד חצי שדה ראיה וסימנים של חולשה נוירולוגית של חצי גוף{יד ןרגל} וכמובן כאב ראש נוראי, לאחר איבחון ראשוני של מפרצת או גידול במח ועוד טלאות רבות נימצאה הבחנה הנ"ל. לא עלאה אותכים בכל פרטי הסיפור אבל אז גם לא היה טיפול מיוחד למיגרנה ומה שנתנו היה תרופות רגילות נגד כאבים שלא ממש עזרו, והאפשרות היחידה היתה להתענות בחדר חשוך ולהקיא את הנשמה עד יעבור זעם ההתקף. לאחר זמן נימצאה תרופה {הים יש הרבה} והיא עזרה קצת לשלוט בהתקף ולפעמים למנוע אותו אם הספקת לקחת מספיק מוקדם עם הופעת האאורה, שהיא ההתראה ולבל אחד היא אחרת. הזדעזתי כשפתאום אני מתנהגת כמעט כמו מכורה לסמים כשפעם אחת אמרו לי בסופר פארם שזו הקופסא האחרונה ויש תקלה ביצור, פשוט רצתי בכל העיר לחפש. זה גרם לי לחפש משהו אחר, היתה לי בעיה לפנות ליפול אלטרנטיבי שהיה די בחיתוליו בארץ ולא ממש האמנתי בו וגם לא האמנתי שאפשר יהיה לרפא לגמרי את המיגרנה. למזלי הגעתי להומהופטית מדהימה וזה היה לא לטיפול בעצמי ולאחר שראיתי שהצליחה לרפא דלקת בדרבי השתן לחברתי ולכך יש הוכחות מעבדה ,שחור ןלבן, החלטתי לגשת אליה ולא בשביל המיגרנה, הדבר הראשון בטיפול הומאופטי הוא אנמנזה יסודית מאוד כך שבין היתר סיפרתי גם על המיגרנה ולהפתעתי הרבה לאחר הטיפול עבר שבוע וחודש ועוד אחד ללא התקף ארו עם התקף קל היום אני סובלת רק מאאורות ולעיתים רחוקות מאוד מהתקפים קלים ביותר באופן יחסי. ואני מפחדת לחשוב מה היה קורה אילולה פגשתי אותה כי התריגר הכי גדול להתקף בזה היה שינה לא סדירה והיום עם הR.S.D אין דבר כזה שינה רצופה או טובה אף פעם, בכל אופן אני מרגישה שאני חייבת חלק גדול מאיכות חיי לאישה הניפלאה הזאת שאני נימנעת לפרסם את שמה ללא רשותה, אך אבקש את רשותה ואם אקבל בשמחה אפרסם, בינתיים אם מישהו רוצה או צריך משהו שאני יכולה לעזור אפשר גם לכתוב לי למייל הפרטי. שמעתי על תרופה חדשה שאושרה על ידי משרד הבריאות CYMBALTA שמה לא ברור עדיין עם היא כלולה במלואה בסל הבריאות, אך המעודד שהמחקרים מראים שהיא עוזרת למקרים של נוירופטיות ודכאון שתרופות אחרות לא עזרו להם, הלוואי וגם שתהיה בסל כך שיוכל לקבל אותה כל מי שזקוק לה. מנדי יקרה, שוב תודה על כל פעילותך ועל האתר, שאלה למנדי, ולכל מי שיכול לעזור, כדורי נאורנטין, לי אישית עזרו מעט ומעט זה לפעמים הרבה במצבנו, לצערי התרוששתי כליל בניסיונות להבריא את עצמי ומה שהצלחתי זה רק להתרושש, ולא מצאתי שום דרך לקבל מימון אפילו לא חלקי, לפני מספר שנים הובתך כך לפחות סיפרו לי הרופאים ,שאני בהחלט מאמינה להם, שהוא בתקופה הקרובה ביותר עומד להתווסף לסל וזה לא קרה. זה לא שאני חושבת שתרופה לסרטן אן ניוון שרירים או כל סבל אחר שניתן למנוע פחות חשובים ואפילו לפעמים קשה לי לחשוב על זה, בכל מקרה כתבתי הרבה יותר מידי, מתנצלת ומודה מראש לכל מי שיוכל לתרום לי מידע בנושא תודה ושיהיה לנו בוקר חמים נטול כאבים

טובה היקרה, קודם כל, אכן יש את ה"סימבלטה" אך היא בהתוויה רק לכאבים נוירופטיים סוכרתיים (הנובעים מסכרת) אך יש עוד תרופה חדשה, גם היא לא בסל שהחומר הפעיל שלהPREGABALIN שנועדה בארץ ובאירופה לכל סוגי הכאב הנוירופטי. בדיוק בימים אלה אני מכינה מכתב לשר הבריאות בעניין תרופות שנועדות במיוחד לכאבים נוירופטיים ואני רוצה לנסות להכניס לעניין גם את הנוירונטין כיוון שברור היום שהיא גם צריכה לקבל התוויה לכאבים נוירופטיים. אני מקווה שאני גם אצליח להעלות את העניין במקביל בתקשורת אך כאן אני אצטרך את עזרתכם: אני אצטרך כמה אנשים שיהיו מוכנים להיחשף ולספר כמה החיים עם כאבים נוירופטיים הם קשים ומלאי סבל וכו' ולהסביר כמה חשוב לקבל טיפול שנועד לכאבים נוירופטיים וכו'-מישהו מכם יהיה מוכן לעזור לנו במאבק זה מבחינת ראיונות (אם בכלל נצטרך?) טובה-אני אחזור לקרוא את תחילת המייל שלך על החוויות שלך וכו'-פשוט רציתי לענות לך במהירות בנושא התרופות. תודה רבה לך על העידוד והמילים החמות-אני עושה את זה מכל הלב...