גמישות יתר בפרקים ורקמות

אובחנה אצלי תסמונת אהלר דנלוס עוד שהייתי בת 16. כיום אני בת 50 והתופעות הולכות ומחמירות. אני סובלת מפריקות חוזרות ונשנות, של כל מיני מפרקים כמו כתפיים, קרסוליים, אצבעות וכד, כמו כן קרעתי גם רצועה צולבת קדמית (וגם אחורית) בברך שמאל. בנוסף יש לי קוצר ראייה גבוה (9 דיאופטריות + צילנדרים) ואיוושה בלב הנובעת מחוסר סגיקה מלאה של מסתם. אני אחות בחדר ניתוח ודי מודעת לבעיות. רציתי לדעת אם יש מה לעשות בנידון בשלב זה, על מנת להקל על התופעות, ואם הן עשויות להחמיר (כמו כאבי פרקים, שברים וכד'). האם יש גוף בארץ, כמו בארה"ב שאליו ניתן לפנות? האם יש חומר כתוב בו ניתן לעיין? תודה, אורלי.

אורלי שלום רב הטיפול בסיבוכים השלדיים במחלת אהלרס דנלוס כולל חיזוק שרירים , אורתוזות וארתרודזה של מפרקים. חשוס מאד ליבצ מפרקים לא יציבם (כמו ברך קרועת קישורים צולבים ) שכן חוסר יציבות של מפרק הנו מרשם להתפתחות אוסטאוארטריטיס. אשר לחומר קריאה בהיותך אחות חדר נתוחא ני בטוח שיש לך גישה לספרות באורתופדיה פדיאטרית שם תמצאי חומר רב בנושא למרות שכבר אינך "פדיאטרית" יותר. מקוםפ נוסף לחיפוש הוא בספרות העוסקת במפרקי כף היד כמו מפרק CMC ראשון וכן מפרק פטלופמורלי כולם פגיעים יחסית באהלרס דנלוס. בקשר לקבוצת תמיכה או פורום בעברית לא ידוע לי על כך . אשר לאנגלית שווה להתחיל מ:http://www.ednf.org/ בברכה דר' א. לב-אל