המופיליה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

המופיליה: החיים בצל סכנת הדימומים

רונן דבורקין, חולה המופיליה בן 19 וחצי, מספר את סיפורו ההתמודדות האישי שלו. על החיים לצד המחלה, ההתגברות על הקשיים והרצון לקיים חיים רגילים כמו כל בני גילו. "עם כל הקשיים והאתגרים, הגשמתי את חלומותיי" שמי רונן דבורקין, בן 19 וחצי, והשנה אני מתחיל בלימודי ביוטכנולוגיה כדי להגשים חלום ילדות, לעבוד בתחום הנדסת המזון. אבל הדרך לחלום הזה הייתה ארוכה מאוד ולא תמיד קלה, בשל מחלת ההמופיליה ממנה אני סובל. מגיל צעיר נאלצתי להתמודד עם דימומים קשים ועם משטר טיפולים קשה, שכלל זריקות של חומרי קרישה. טיולים שנתיים ומשחקי ספורט לוו באתגרים לא פשוטים, ודימומים קשים היו שגרת חיי. אבל, למרות הכל, הצלחתי להתגבר על כל הקשיים, לצאת לטיולים ולבלות עם חברים. תארו לעצמכם שכל שריטה מסכנת את חייכם. תארו לכם שגרת חיים שבה כל דימום, אפילו דימום קטן שכל ילד מתמודד איתו כשגרת חיים, יכול לגרום לסכנת חיים ולאשפוז בבית החולים. תארו לעצמכם חיים שבהם אתם נאלצים להתמודד עם דימומים פנימיים בלי פוסקים ונדרשים...

סיבות אפשריות ומצבים דומים להמופיליה

מומים מולדים ומחלות גנטיות - תמונת המחשה
מומים מולדים ומחלות גנטיות פנילקטונוריה (PKU) היא מחלה מטבולית שעוברת בתורשה אוטוזמלית רצסיבית. המחלה דווחה לראשונ...
אבחון גנטי טרום השרשה - תמונת המחשה
אבחון גנטי טרום השרשה עור התינוק מכוסה בכתמים רבים שדומים לכתמי "קפה בחלב"? ייתכן שמדובר במחלה תורשתית שכיחה,...
בדיקת סיסי שליה - תמונת המחשה
בדיקת סיסי שליה לכל תקופה בהריון יש מאפיינים, תחושות, מחושים והתרגשויות קטנות. וכל תקופה מתאפיינת בבדיק...
ללמוד עוד על המופיליה
טיפולי שיניים לחולים בסיכון גבוה-תמונה

טיפול שיניים לחולים בסיכון גבוה שונה מטיפול רגיל; בכתבה זו...

מאת: מערכת zap...
22/07/2018
המופיליה: החיים בצל סכנת הדימומים-תמונה

רונן דבורקין, חולה המופיליה בן 19 וחצי, מספר את סיפורו...

מאת: רונן דבורקין
04/12/2018
אף על פי-תמונה

למה אנחנו מדממים מהאף בסיטואציות שונות? על התופעה השכיחה...

מאת: הדימום האפי...
22/07/2018
תפקודי קרישה-תמונה

מדריך בדיקות רפואיות: בדיקת תפקודי קרישה היא בדיקת דם פשוטה...

מאת: ד"ר עמית...
23/05/2018
אולי יענין אותך לדעת...
תפקודי קרישה - תמונה
תפקודי קרישה
מדריך בדיקות רפואיות: בדיקת תפקודי קרישה היא...
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל להמופיליה?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

המופיליה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות
22/11/2018 | 17:20 | מאת: ב

שלום, אני נשאית קלה מאוד של המופיליה (פקטור 8 64%, PTT 34). האם יש לזה השפעה כלשהי מבחינת בדיקות לקראת כניסה להריון, מהלך ההריון והלידה? תודה רבה

לגבייך עצם ההריון ותהליך הלידה אינו מהווה סיכון בגלל רמת פקטור תקינה יחסית בהריון אפילו צפויה לעלות יותר באופן פיסיולוגי)- כמובן קיים סיכון שכ50% מהבנים הזכרים יוולדו עם הופיליה, וניתן למנוע זאת עי כניסה להריון בהליך של הפריה חוצגופי עם בחירה של עוברים בריאים. מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לפגישהעם רופא וקבלת ייעוץ פרטני מתאים- אנא לתאם עם מזכירות המרפאה (גם אם אין בידייך טופס 17, אנא קבעי תור, אנו נסייע לטיפול בך וגם בטפסים)

15/02/2018 | 16:48 | מאת: gami

שלום, עוד חודש ישלי צו ראשון, אני חולה המופליה A. איזה אישורים אני צריך להביא בצו ראשון לגבי ההמופליה?

עליך להביא מכתב רפואי מעודכן מההמטולוג המטפל בך במרכז ההמופיליה- אנא קבע תור לביקורת

תודה, אם אני לא טועה את ההמטולוגית שלי .

האם התרופה שאושרה בארה"ב נכנסה לשי וש בישראל כבר? משהו כבר קיבל לשימוש בארץ?

אני מניחה שכוונתך לנוגדן הביספציפי כנגד פקטור 9+10 , שמו המסחרי המיליברה, אושר לאחרונה בארהב. בארץ הוגש חרישום מזורז אך עדיין לא רשום. מחקר קליני לחולי המופיליה עם נוגדנים בלבד צפוי להתחיל השנה במרכז המופיליה. לפרטים נוספים אנא לפנות לייעוץ במרכזנו

04/12/2017 | 13:59 | מאת: לפני לידה

שלום רב, אני נשאית המופיליה, על מנת להיכנס להיריון עם עוברים בריאים ביצעתי IVF+PGD להחזרת עוברים בריאים בלבד. כרגע אני בחודש התשיעי להיריון. הייתי רוצה שבית החולים יבצע לאחר הלידה בדיקות קרישת דם ליילוד על מנת לשלול לחלוטין בעיות כלשהן ח"ו. השאלות שלי: 1. אשמח לקבל רשימה של בדיקות תפקודי קרישה שצריך לבצע על מנת לוודא שלילד אין בעיה כלשהי. PT? PTT? INR? פקטורים? 2. אשמח לדעת איזה רופא יכול לתת לי הפניה לביצוע הבדיקות האלה על ידי בית החולים לאחר הלידה. האם מבחינת בית החולים מספיק רופא משפחה או רופא נשים? או שיש צורך בהפנייה מהמטולוג?

בתגובה לשאלתך: תלוי היכן את יולדת והאם הצוות הרפואי יידע שאת נשאית המופיליה מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לקבלת מכתב הפנייה לחדר ךידה (כדי להימנע מפרוצדורות חודרניות שעלולות לסכן אותך ואת העובר) ובמכתב זה יפורט הצורך לקחת בדיקות קרישה כלליות כמובן יש צורך לקחת ליתר בטחון גם רמת פקטור בדם לפי סוג ההמופיליה הידוע במשפחה