המופיליה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

סל התרופות 2019: ההחלטות

המלצותיהם של חברי ועדת סל התרופות לשנת 2019 הוגשו היום. גם השנה, בדומה לשנה שעברה, נכנסו לסל תרופות אונקולוגיות רבות. כמו כן, נכנסה לסל תרופה פורצת דרך לסיסטיק פיברוזיס וטיפולים ביולגיים חדשנים למחלות כרוניות, בהן קרוהן ודלקת מפרקים פסוריאטית   הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2019 הגישה היום (3.1) את המלצותיה לסגן שר הבריאות, יעקב ליצמן. הוועדה החליטה על הכנסת 107 תרופות וטכנולוגיות לסל התרופות עבור כ-70 אלף חולים וכן בדיקות לאוכלוסיות רחבות, כל זאת בעלות של 460 מיליון שקל.   סל התרופות 2019 כולל 107 תרופות וטכנולוגיות. צילום: שאטרסטוק   אילו תרופות וטכנולוגיות בולטות נכנסו השנה לסל?   תרופות רבות לחולי סרטן בגידולים מוצקים והמטואונקולוגים – במסגרת התרופות שנכנסו לסל השנה: טיפול חדשני ופורץ דרך בהנדסה גנטית מסוג CAR-T שיוצע לראשונה בישראל לחולי לימפומה (מסוג b גדולים עמידה/חוזרת) ולילדים חולי לוקמיה (מסוג ALL עמידה/חוזרת); תרופות חדשות לסרטן השד, סרטן הערמונית, סרטן הריאה, סרטן הדם (לוקמיה),...

סיבות אפשריות ומצבים דומים להמופיליה

מומים מולדים ומחלות גנטיות - תמונת המחשה
מומים מולדים ומחלות גנטיות אבחון מחלות גנטיות בעובר מאפשר להורים לעתיד להחליט באופן מודע, האם להמשיך בהיריון ולהתמ...
דם בזרע - תמונת המחשה
דם בזרע סובל מתחושת חוסר התרוקנות גם לאחר מתן שתן? צריבה במתן שתן או זרם חלש? ייתכן שבלוטת הערמ...
אבחון גנטי טרום השרשה - תמונת המחשה
אבחון גנטי טרום השרשה אבחון מחלות גנטיות בעובר מאפשר להורים לעתיד להחליט באופן מודע, האם להמשיך בהיריון ולהתמ...
בדיקת סיסי שליה - תמונת המחשה
בדיקת סיסי שליה גושה היא מחלת אגירה ליזוזומלית מטאבולית תורשתית, שפותחו עבורה מספר טיפולים המאפשרים לחי...
ללמוד עוד על המופיליה
סל התרופות 2019: ההחלטות-תמונה

המלצותיהם של חברי ועדת סל התרופות לשנת 2019 הוגשו היום. גם...

מאת: מערכת zap...
03/01/2019
טיפולי שיניים לחולים בסיכון גבוה-תמונה

טיפול שיניים לחולים בסיכון גבוה שונה מטיפול רגיל; בכתבה זו...

מאת: מערכת zap...
19/08/2010
המופיליה: החיים בצל סכנת הדימומים-תמונה

רונן דבורקין, חולה המופיליה בן 19 וחצי, מספר את סיפורו...

מאת: רונן דבורקין
04/12/2018
אף על פי-תמונה

למה אנחנו מדממים מהאף בסיטואציות שונות? על התופעה השכיחה...

מאת: הדימום האפי...
23/06/2000
אולי יענין אותך לדעת...
תפקודי קרישה - תמונה
תפקודי קרישה
מדריך בדיקות רפואיות: בדיקת תפקודי קרישה היא...
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל להמופיליה?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

המופיליה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

אודי..??? אתה יודע ?? כשאני קוראת את ההודעות של שירה לגבי המטפל שלה שנסע לחו"ל למליון זמן.. משהו בלב של רופא.. משהו נהיה משותק בנשמה... ..אודי.. אם אמא צביה תעשה לי פעם משהו כזה אני.... אני... אני ?????? לא יודעת... לא עולה לי בראש כלום... ... וואו.. משתק מפחד... בשבוע שעבר נפגשנו רק בראשון,שני ושלישי (בד"כ,בשלישי אנחנו לא נפגשות אבל בגלל יום הזכרון ו העצמאות נפגשנו בשלישי) ואז..דממת אלחוט עד ראשון... אודי, אין לך מושג מה זה היה.. בתחילה עדיין ספרתי ימים, שעות,שניות עד שנגמרה הספירה ונהיה כזה כלום.. כמו רובוט... מאוד דומה למה ששירה מתארת... אודי.. נראה לי שגם לגביך אם תעזוב.. לא יודעת....????? וואו.. אודי... אולי הפורום מסוכן??? אולי להקשר לאנשים מסוכן??? ???

הי במבי, להיקשר זה להסתכן, בהחלט. אבל יש דברים רבים שלא נגיע אליהם ולא נצליח מבלי העזה ולקיחת סיכון מחושב. אין לדעת בסיכונים... אבל אני מקווה שהסיכון 'שווה'. אודי

שלום רב ראיתי שבמחלקה מתבצע מחקר לריפוי גנטי של המופיליה. https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5496329,00.html 1. כיצד אפשר להצטרף למחקר? 2. האם הריפוי הגנטי מתקן גם את הזרע כך שבנותיו של החולה שעבר הטיפול, לא יהיו נשאיות ולא יהיו לו בהמשך ילדים או נכדים חולי המופיליה?

המחקר הגנטי מתקן את ייצור גורם הקרישה החסר בתאי הכבד ואין לו השפעה על הזרע- הבנות עדיין תהיינה נשאיות. לפרטים ובדיקת אפשרות הצטרפות (כרגע לחולי המופיליה A בלבד עם מחלה בדרגת חומרה קשה וללא נוגדנים לפקטור בעבר) יש לפנות לדר תמי ברזאני מתאמת המחקרים של המחלקה

שלום, אני חולה בהמופיליה A (דרגה חמורה) ומחזיק ברישיון נהיגה. כמו כן, נקבעו לי 100% נכות מטעם הביטוח הלאומי. האם חולי המופיליה זכאים לפטור מלא ממיסים על רכישת רכב חדש? האם עלי להגיש בקשה נפרדת לקצבת ניידות לשם כך? אשמח לדעת מהו ההליך שעלי לעבור, בברכה, אורי בינה

אנא פנה למרכז המופיליה נלשיחה עם הלנה לנדה, עו"ס- היא בקיאה בזכויות ונהלים

שלום, אני נשאית קלה מאוד של המופיליה (פקטור 8 64%, PTT 34). האם יש לזה השפעה כלשהי מבחינת בדיקות לקראת כניסה להריון, מהלך ההריון והלידה? תודה רבה

לגבייך עצם ההריון ותהליך הלידה אינו מהווה סיכון בגלל רמת פקטור תקינה יחסית בהריון אפילו צפויה לעלות יותר באופן פיסיולוגי)- כמובן קיים סיכון שכ50% מהבנים הזכרים יוולדו עם הופיליה, וניתן למנוע זאת עי כניסה להריון בהליך של הפריה חוצגופי עם בחירה של עוברים בריאים. מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לפגישהעם רופא וקבלת ייעוץ פרטני מתאים- אנא לתאם עם מזכירות המרפאה (גם אם אין בידייך טופס 17, אנא קבעי תור, אנו נסייע לטיפול בך וגם בטפסים)