נגישות
נגישות

תסמונת באד קיארי: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

סיבות אפשריות ומצבים דומים לתסמונת באד קיארי

שחמת הכבד - תמונת המחשה
שחמת הכבד הטיפולים החדשים להפטיטיס C מונגשים מעתה לכלל החולים במחלה, ללא הגבלה וללא קשר לחומרת המ...
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל לתסמונת באד קיארי?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

תסמונת באד קיארי: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

שלום, לפני כשנה וחצי במאי 2012 התגלתה אצלי מחלת הדם פוליציטמיה ורה עם סיבוך של באד קיארי. בעקבות הבד קיארי גדלו לי ממדי הכבד. מכיוון והמחלה גרמה לי לא לבצע שום פעילות גופנית במשך כמעל שנה החלטתי שאני רוצה ללכת לחדר כושר. רציתי לשאול מספר שאלות, 1) האם בעקבות כך שאני עושה תרגילים אשר פועלים על הבטן והרגליים זה עלול לפגוע בכבד ובטחול? 2) מבחינת לקיחת תוספים ואבקות חלבון, האם מותר לקחת את זה כאשר יש סיבוך בכבד ? תודה רבה על העזרה :) נ.ב. אני בן 18... המחלה התגלתה אצלי בגיל 17

ראה התשובה שניתנה ב 12.11

זו לא תשובה מה שמצויין שם אני תיקנתי מילה שרשמתי

כעקרון אין מניעה מפעילות גופנית ומומלץ להתייעץ עם גורם מקצועי (תזונאית או רופא הכבד המטפל) לפני צריכה של תוספות חלבונים או תוספי תזונה למינהם

06/05/2013 | 14:45 | מאת: מיכל
מתוך פורום המטולוגיה

פני שלושה חודשים גילו לי באד- קיארי שנוצר כתוצאה מפוליציטמיה ורה (המחלה שלי היא גבולית) אני בת 33 ושוקלת 53. אני מטופלת בקלקאסן ולפני חודשיים התחלתי עם קומדין . בשבוע הראשון לקחתי 2.5 מג וכמובן שזה ללא השפיע הגעתי כבר למצב שאני לוקחת יום 7.5 ויום 10 מג והINR הוא 1.7 רופא המשפחה אמר שזה ממש מוזר שעדיין לא הגעתי לINR 2.2 וזה צריך להדליק נורה אדומה כי אני בחורה צעירה ורזה. האם הוא צודק לדעתך? האם אני צריכה לעשות עוד בדיקות לקרישיות יתר ( למרות שעשו לי את כל הבדיקות שיש לקרישיותוחוץמהפוליציטמיה הכל היה תקין)או שזה נורמלי שעדיין לא עלה לי אחרי כל כך הרבה זמן? ( חשוב לי לציין שאני אוכלת מעט דברים ירוקים כמו מלפפון או כרוב)ושותה תה ירוק.

זה כלל לא קשור לקרישיות יתר ולגומרי סיכון לקירישות יתר ומה שמוזר זה שיש לך רופא משפחה שכנראה לא כל כך מכיר את החומר... יש אנשים שנזקקים ליותר קומדין בגלל רקע גנטי מסויים, אבל.. הכי גרוע זה שהוא או איש אחר לא הסביר לך מה מותר ומה אסור כשאת נוטלת קומדין וגם את כנראה לא טרחת לשאול או לקרוא. כך, למשל: תה ירוק זה ממש אסור כי הוא מכיל ויטמין K שזה ממש נוגד את השפעת הקומדין ולא מפתיע שכמה שאת לוקחת לא מעלה את ה- INR. זו תחרות פשוטה. כך גם לגבי כמויות מופרזות של "עלים ירוקים" אחרים. אז כדאי שתקראי, תלמדי, תשאלי ותנהגי כפי שצריך לנהוד כשלוקחים קומדין כי באותה מידה שזה לא עולה כעת זה עלול ח"ו לטוס מעלה אם תעשי דברים הפוכים... מצאי רופא שכן יודע ובקשי הסברים ממי שהורה לך על הטיפול ולא הסביר לך מה שחייבים להסביר. כאן תמצאי מידע על מותר ואסור בקומדין: http://dochematol.bugs3.com/

גילו לי לפני חודשיים באד קיארי כרוני זאת אומרת שיש לי חסימה בכל הורידים התחתוניים, למזלי הכבד פיתח לעצמו ורידים עוקפים ולכן הוא מתפקד רגיל וגילו לי את זה עקב אונה שמאלית מוגדלת מאוד בלי מיימת וטחול מוגדל. מצאו גם שמה שגרם לסינדרום זה פוליציטמה ורה. אני כרגע מטופלת בקלקסאן וקומדין (עדיין לא הגעתי לאיזון) והידראה . יש לי כל הזמן דקירות וכאבי בטן מוזרים. אני כל הזמן מפחדת שהכבד יפגע ושיסתמו לי עוד ורידים. עשיתי אתמול בדיקות דם והיתה עליה של עשר דק מהנורמה של alt וast מקווה שלא טעיתי בשמות. אין לי מיימת ואני לא מפתחת דליות. האם יש לי סיבה לחשוש מהכאבים ושעכשיו אחרי שאני מטופלת שהכבד יפגע יותר? או לא יתפקד. אני מפחדת ולא מבינה למה יש הפרעה בתפקודי הכבד. (אני בת 33 ) חשוב לי לציין שלא עשו לי צינטור בגלל שהכבד פיתח ורידים חדשים. יש לי לחץ בחזה ורשום באינטרנט שאפשר לחיות עם זה לא יותר מ10 שנים. יש מצב שאםאני מטופלת שזה ישתפר והתרופות ימיסו את הקרישים. מצטערת על ההיסטריה אני ממש בלחץ. האם אני יכולה להיות רגועה מבחינת סיבוכים בעקבות הטיפול ואני לא בסכנת חיים.

ניתן לחיות שנים רבות ע"י איזון באמצעות שמירה על טיפול בקומדין וטיפול בבעיה ההמטולוגית עליה של 10 מהנורמה אינה מהווה עדיין עילה לדאגה, מומלץ להמשיך ולעקוב אחר בדיקות דם וכן סונאר+דופלר אחת לתקופה.

קודם כל תודה רבה על התשובה המהירה והמרגיעה. יש לי עוד שאלה כי אני כבר חסרת אונים. בגלל שהאונה השמאלית של הכבד גדלה. יש לי כל הזמן לחץ בחזה שמגיע עד האוזניים. במיוחד אחרי אוכל וזה לוחץ כל היום. כמו שאמרתי עשיתי לפני חודשיים אולטרסאונד ובדיקת גסטרו שגילתה שיש לי בקע סרעפתי קטן. אני סובלת ולא יכולה לשכב. הרופא כבד שלי אמר שאין טעם כרגע לחזור על הבדיקות כי עברו רק חודשיים וחצי. ושהלחץ נובע בגלל הכבד המוגדל ושאין לי מה לדאוג ועם הזמן זה יסתדר. אתם מסכימים איתו? אני לא צריכה לבדוק שוב? אני ממש סובלת! כמה זמן כול לקחת לכבד להוריד לחץ מהקיבה? (אני מזכירה שאני מטופלת בקומדין וקלקסאן) יש לי סיבה לדאגה? או פשוט לחכות בסבלנות שהזמן יעשה את שלו. אני פשוט לא מבינה את התעוקת חזה הנוראית הזאת. יכול להיות שזה נובע ממשהו אחר?

אני מסכים שצריך לחכות וזה יכול להשתפר

שלום רב.לבן שלי כבר 15 שנה יש et מטופל עם הידראה 1גרם ביום,במעקב המטולוגי, לאחרונה הופיע קריש דם בכבד שגרם למצב של באד קיארי, כעת מטופל גם עם קומדין 10 מיליגרם ביום ן inr שלו 2.7,יש לו קושי בהתנהלות, לחץ בבטן, ויש גם נוזל לפי ct ן us. מה עושים הלאה לאיזה כיוון הולכים,אני צריך עזרה.שכחתי לציין שהבן בן 38 שנה. בכבוד רב

צר לי, אבל בפורום אי אפשר לעשות דבר. רפואה שלמה