תסמונת באד קיארי: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

מחפשים את הרופאים הטובים בישראל לתסמונת באד קיארי?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

תסמונת באד קיארי: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

שלום, לפני כשנה וחצי במאי 2012 התגלתה אצלי מחלת הדם פוליציטמיה ורה עם סיבוך של באד קיארי. בעקבות הבד קיארי גדלו לי ממדי הכבד. מכיוון והמחלה גרמה לי לא לבצע שום פעילות גופנית במשך כמעל שנה החלטתי שאני רוצה ללכת לחדר כושר. רציתי לשאול מספר שאלות, 1) האם בעקבות כך שאני עושה תרגילים אשר פועלים על הבטן והרגליים זה עלול לפגוע בכבד ובטחול? 2) מבחינת לקיחת תוספים ואבקות חלבון, האם מותר לקחת את זה כאשר יש סיבוך בכבד ? תודה רבה על העזרה :) נ.ב. אני בן 18... המחלה התגלתה אצלי בגיל 17

ראה התשובה שניתנה ב 12.11

זו לא תשובה מה שמצויין שם אני תיקנתי מילה שרשמתי

כעקרון אין מניעה מפעילות גופנית ומומלץ להתייעץ עם גורם מקצועי (תזונאית או רופא הכבד המטפל) לפני צריכה של תוספות חלבונים או תוספי תזונה למינהם

06/05/2013 | 14:45 | מאת: מיכל
מתוך פורום המטולוגיה

פני שלושה חודשים גילו לי באד- קיארי שנוצר כתוצאה מפוליציטמיה ורה (המחלה שלי היא גבולית) אני בת 33 ושוקלת 53. אני מטופלת בקלקאסן ולפני חודשיים התחלתי עם קומדין . בשבוע הראשון לקחתי 2.5 מג וכמובן שזה ללא השפיע הגעתי כבר למצב שאני לוקחת יום 7.5 ויום 10 מג והINR הוא 1.7 רופא המשפחה אמר שזה ממש מוזר שעדיין לא הגעתי לINR 2.2 וזה צריך להדליק נורה אדומה כי אני בחורה צעירה ורזה. האם הוא צודק לדעתך? האם אני צריכה לעשות עוד בדיקות לקרישיות יתר ( למרות שעשו לי את כל הבדיקות שיש לקרישיותוחוץמהפוליציטמיה הכל היה תקין)או שזה נורמלי שעדיין לא עלה לי אחרי כל כך הרבה זמן? ( חשוב לי לציין שאני אוכלת מעט דברים ירוקים כמו מלפפון או כרוב)ושותה תה ירוק.

זה כלל לא קשור לקרישיות יתר ולגומרי סיכון לקירישות יתר ומה שמוזר זה שיש לך רופא משפחה שכנראה לא כל כך מכיר את החומר... יש אנשים שנזקקים ליותר קומדין בגלל רקע גנטי מסויים, אבל.. הכי גרוע זה שהוא או איש אחר לא הסביר לך מה מותר ומה אסור כשאת נוטלת קומדין וגם את כנראה לא טרחת לשאול או לקרוא. כך, למשל: תה ירוק זה ממש אסור כי הוא מכיל ויטמין K שזה ממש נוגד את השפעת הקומדין ולא מפתיע שכמה שאת לוקחת לא מעלה את ה- INR. זו תחרות פשוטה. כך גם לגבי כמויות מופרזות של "עלים ירוקים" אחרים. אז כדאי שתקראי, תלמדי, תשאלי ותנהגי כפי שצריך לנהוד כשלוקחים קומדין כי באותה מידה שזה לא עולה כעת זה עלול ח"ו לטוס מעלה אם תעשי דברים הפוכים... מצאי רופא שכן יודע ובקשי הסברים ממי שהורה לך על הטיפול ולא הסביר לך מה שחייבים להסביר. כאן תמצאי מידע על מותר ואסור בקומדין: http://dochematol.bugs3.com/

גילו לי חסימה בורידי הכבד כתוצאה מפוליציטמיה ורה כרגע אני מטופלת בקלקסן ובקומדין. כבר חודשים שהinr שלי. לא עולה. וכל פעם מעלים לי את הכמות עכשיו אני לוקחת בימים אי זוגיים 10 מג ובימים זוגיים 7.5 ויש לי בדיקה ביום רביעי. רופא משפחה אמר לי שזה ממש מוזר שאחרי חודשיים וחצי עדיין לא עלה לי. עשיתי בדיקה של קרישיות יתר בעבר ומצאו רק מוטציה בג'ייק טו. זה הגיוני שעדיין לא עלה לי הinr ? יכול להיות שכדאי לעשות בדיקות נוספות? אני גם מרגישה תעוקת חזה וכמו הרגשה של חסימות בצוואר (יכול להיות שזה סטרס)? או שצריך לבדוק גם את זה?

שלום יש לא מעט מטופלים בקומדין שלא מצליחים להעלות INR. ממליץ שתפני להמטולוג ממרפאת קרישה על מנת שיחליט על המשך כי יש גם אפשרות לתרופות אחרות כגון פרדקסה שאין צורך לבדוק INR. לגבי תחושות הלחץ בחזה ובצואר, בהחלט יכול להיות קשור לסטרס, אבל כמובן שאיני יכול לדעת זאת בלי בדיקות מתאימות.

גילו לי באד כיארי לפני חודשיים וחצי, יש לי חסימה בורידי הכבד ואונה שמאלית מוגדלת מאוד. למזלי הכבד פיתח ורידים עוקפים והוא עובד. עשו לי אולטרסאונד לפני חודשיים ויצא תקין רק אונה שמאלית מוגדלת. עשו לי גם באותה תקופה בדיקת גסטרו (מצלמה דרך הגרון) ויצא תקין רק יש בקע סרעפתי מתחת ל 5 סמ . עשיתי לפני שלושה שבועות בדיקה לחיידק דרך נשיפה וגם יצא תקין. יש לי כל הזמן הרגשה של מלאות ותעוקת חזה. כואב לי הרבה פעמים הגב. הרופאים לא רוצים לעשות לי כרגע בדיקות נוספות בטענה שלא עבר מספיק זמן (חשוב לי לציין שאני מטופלת בקלקסאן וקומדין) השאלה שלי אם אני צריכה לעבור שוב את הבדיקות שעברתי אחרי חודשיים? או שזה זמן קצר מידיי כדי שישתנו וישתפרו הדברים. אני לא מבינה את התעוקה והגרפסים ואת המלאות בחזה. הרופא כבד אומר שזה תופעות נורמליות ועם הזמן זה יעבור ושאי אפשר לעשות בדיקות כל חודשיים. אני מפחדת וחוששת שהוא טועה מה אתם אומרים? אני מודה שאני היסטרית!!!!

אני בהחלט מסכימה עם הרופא המטפל - כדאי להמתין ולא לחזר כל כך מהר על בירור פולשני - נסי לחת טיפול בכדורי אומפרדקס או קונטרולוק ותעקבי אחר ספירת הדם ותפקודי הכבד