שאלה קצת היפוטטית על צליאק

שלום, בן 23 בינקותי היה חוסר שגשוג, ובבירור אנדוקיריני לא נמצאו ממצאים, למעט אנמיה, גיל עצמות ירוד לגיל , וכן בקשה מיחידה להתפתחות הילד בבי"ח אחר לזרז הבירור מאחר וקיימת רגרסיה פסיכוקוגיניטיבית. לבסוף לאחר שנתיים וחצי של בירור, הוחלט לבצע ביופסיה. יש לציין כי באותה תקופה לא היו בד' סרולוגיות, ויחד עם זאת בי"ח המדובר היה חלוץ בריפוי ובאבחון צליאק ובו הוקמה האגודת ההורים שהיום היא עמותת חולי צליאק. הביופסיה נמצאה חיובית (בימים שלא היה חוק זכויות החולה) זה מה שנאמר להורים שלי . לאחר שנה , עקב בעיות ביוקרטיות באותה מרפאת ילדים , ועקב נסיעה הרופא לחו"ל לשנת השתלמות, לא שמרתי על דיאטה מאחר והאבחנה נודעה לנו רק לאחר שנה מבלי שהרופא יודע על כך ומבלי שהצוות האדרמינסיטיבי שהיה אמור להודיע ולהפנותינו לייעוץ תזונתי ידווח לנו על כך. שמרתי על דיאטה ללא גלוטן עד גיל 13.5 . עד לגיל זה יש לציין לא הייתה שמירה קפדנית על דיאטה מאחר ולא הודרכנו להקפדה על הייגנת גלוטן אלא הודרכנו על הוצאת הגלוטן. ב"ח מצידו לא טרח להודיע לנו כי קיימות חנויות למוצרים נטולי גלוטן ואגודה מיוחדת לכך, מה שמפתיע שהגסטרו המטפל היה יועץ הרפואי של האגודה במשך שנים רבות והיה מומחה מס' אחת לצליאק בישראל (והיה ממנחי ביצוע 3 ביופסיות....). בגיל 13.5 יצאתי בפעם הראשונה לכלכלה רגילה והפנה לבד' סרולוגיות. עד אז מעקב התפתחותי , עם עקומות הגדילה ומידי שנתיים-שלוש ביצוע בד' דם כלליות. חודש ראשון עבר עם החמרה באסטמה. וללא שינוי סרולוגי כך עבר חודש נוסף ובגלל הבנה לקוייה של הגסטרו חשב שהאסטמה התייצבה בגלל החזרה לדיאטה, העמדנו אותו על טעותו והסברנו שהתרופות שונו ע"י רופא הריאות. לאחר חצי שנה הרופא יצא לגמלאות, כשעברה שנה בכלכלה רגילה ותוצאות סרולוכיות היו בקצה התחתון של הנורמה, בדומה לבריאים והרופא טען :"תוצאות בד' הדם שלך טובות ומתאימות לאדם בריא ולא לחולה צליאק מורדמת, כנראה שלא הייתה צליאק..." כך חזר גם בביקורים הבאים ,פעם עיין בתיק, ומקריא שהביופסיה נמצאה חיובית מדף המעבדה הפתולוית, ומדפדף עמוד ומקריא את סיכום הידני שלו, "...'נמצא ריכוז גבוה של וירוס אלגרמה, כנראה שיש חשד לצליאק, יש להודיע להורים'...כנראה שהיה לך וירוס שחשבנו שזה צליאק." וכששאלנו יותר שאלות העביר אותנו לגסטרו אחר.. לאחר שנתייים מבולבלים וכעוסים הועברנו לגסטרו אחר, שהרגיש בצדק מאויים ומבולבל... ושלח לבד' דם כלליות והן תקינות. סרולוגיה תקינה. לאחר שנתיים נוספות, בגיל 17 עם קבלת הצו הראשון הופניתי לגסטרוסקופיה עם ביופסיה ששללה צליאק אבל מצאה בפתולוגיה ממצאים מינוריים. כעת לשאלות: 1. מזה זמן רב ישנו את הויכוח הבלתי נגמר האם צליאק היא מחלה לכל החיים או לא? 2. אם היא מחלה לכל החיים, האם יש סיכוי שתחזור, כי כעת אני מרגיש טוב ובד' הדם התקופתיות (ס"ד,ש"ד, ויטמין B12 וחומצהפולית ,TSH, כימיה ופרופיל שומנים, תפקוד כבד וכליות תקניים למעט בילרובין גבוה) תקינות, האם יש סיכוי שאני מזיק לעצמי באכילת גלוטן? 3. יש גם ויכוח בנושא הקשר בין צליאק לאסטמה ואין אחידות בין הרופאים-חלק מרופאי הריאות נותנים שיש קשר אחרים לא כנ"ל בקרב הגסטרואנטרלוגים- מי צודק? 4. איך קורה שחולה מאובחן כחשד בצליאק והרופא לא עוקב אחרי זה ונותן לחשד להפוך למחלה? 5. ומה לגבי האמון שאני צריך לתת לרופאים, אם הרב עושה טעויות,, מה יגידו התלמידים? סליחה על העמסה ומועדים לשמחה

שאלתך מורכבת ולא כולה מובנת לי. 1. מחלת הצלייק היא מחלה שמרגע אבחנתה מלווה את החולה כל חייו וגם אם הסימפטומים נעלמים עם ההתבגרות המחלה עדיין קיימת. 2. לא ידוע לי על קשר עם מחלת האסטמה. 3. אם קיים ספק לגבי הביופסיה הראשונית ניתן לבקש בדיקה חוזרת שלה, בד"כ הביופסיות נשמרות שנים רבות בבית החולים. 4. ביופסיית מעי דק בחולה צלייק השומר על דיאטה היא תקינה וגם בחולים שאינם שומרים יכולה להיות ביופסיה תקינה מכיוון שהמחלה יכולה לפגוע באזורים מסויימים במעי ובאחרים לא. 5. לגבי האמונה ברופאים, חשוב ליצור קשר אמון עם הרופא המטפל אך יש לזכור שגם רופאים הם בני אדם ועלולים לטעות וכן כי גישות ברפואה יכולות להשתנות עקב מחקרים ותגליות חדשים. 6. אפשרויות נוספות לוודא את קיום המחלה - גסטרוסקופיה עם ביופסיות מרובות לאחר תקופה של אכילת מוצרים מכילי גלוטן יחד עם סרולוגיות חוזרות וכן בדיקת קפסולה אנדוסקופית. דרך אגב איני מכיר וירוס בשם אלגרמה וגם לא וירוס אחר הגורם לתמונה הדומה לצלייק. ד"ר גל