התמודדות עם התפרצות קוליטיס עקשנית...

דיון מתוך פורום  גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול

01/08/2013 | 17:49 | מאת: נ

שלום, אני בת 38, אמא ל- 4 וסובלת מקוליטיס 3 שנים (לאחר הלידה האחרונה). ההתפרצות הראשונה נעלמה לאחר חוקני רפאסל ותקופה קצרה של כדורים. לפני שנה וקצת (במאי) הייתה התפרצות שלא הגיבה לרפאסל (חוקנים וגלולות) וכן לסטרואידים. בהורדת הסטרואידים ההתפרצות חזרה ולכן עברתי לאימורן. האימורן החזיק מעט יותר מחצי שנה ובמאי הייתה התפרצות נוספת. הפעם ניסינו (הרופא ואני) להימנע מסטרואידים - ולכן לאחר שרפאסל לא עזר לקחתי חוקני קורטיפואם ואחריו חוקני בטנזול עם כדורי רפאסל (ואימורן כמובן). כרגע המצב יציב, אך עם כל התרופות. האימורן הוא במינון נמוך מכפי שהרופא רצה, מכיוון שניסיתי 3 פעמים להעלות את המינון וזה גרם להקאות בלתי פוסקות. בנוסף, בשנה האחרונה, אני לוקחת תוספי כורכומין. עכשיו אני צריכה לעבור לחוקני רפאסל ולראות אם הגוף מתמודד או שההתפרצות חוזרת. במידה ולא הרופא רוצה לשקול טיפול ANTI TNF. השאלה שלי.. 1. מה זה ANTI TNF? 2. מהן תופעות הלוואי? 3. האם יש עוד משהו לנסות לפני שעוברים לתותחים כבדים יותר? 3. איך אני יכולה לעזור לגוף שלי להצליח להתמודד ולא לעבור בכל פעם לתרופות חזקות יותר? בעיקרון אני מאוד אופטימית. שומרת על שגרה של עבודה במשרה מלאה וגידול 4 ילדים ומסרבת להפוך את המחלה למרכז עולמי. הבעיה היא שהגוף שלי לא תמיד משתף פעולה... אז איך אפשר לגרום לו לשתף פעולה טוב יותר? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

1. מה זה ANTI TNF? -- תרופה לדיכוי דלקת 2. מהן תופעות הלוואי? --תגובות אלרגיות (נדיר), זהום (נדיר), גידולים (נדיר). מדובר בתופעות לואי דומות לאלה של אימורן - רק שבמקרה של אימורן הן שכיחות יותר וקשות יותר 3. האם יש עוד משהו לנסות לפני שעוברים לתותחים כבדים יותר? -- בעיניי מדובר דווקא בתרופות עדינות יותר (וגם יעילות יותר). החיסרון שלהן בוא במחירן הגבוה (השתתפות עצמית של כ-850 ש"ח ברבעון). אם את רוצה, את אחת מהן (הומירה) אפשר לקבל בחינם (לפחות ל-6 חודשים) - יש לפנות לתמי לדרפיין, יחידת מחקר מכון גסטרו בילינסון, 03-937-7040 3. איך אני יכולה לעזור לגוף שלי להצליח להתמודד ולא לעבור בכל פעם לתרופות חזקות יותר? -- מה כונתך?

04/08/2013 | 15:20 | מאת: נ

ראשית, תודה על התשובה. מפתיע אותי לשמוע שלתרופות אלו תופעות לוואי נדירות וחלשות יותר מלאימורן. חשבתי שתהליך בחירת התרופות הוא במדרג של תרופות קלות לחזקות יותר (מרפאסל, דרך סטירואידים לאימורן ואז AMTI TNF). כוונתי ב"לעזור לגוף להתמודד" - זה אולי שילוב תרופות נוסף/אחר? אולי כדאי לנסות מדיטציה או משהו שיעזור לי לא להיכנס להתקף לקראת סיום כל שנת בית ספר של הילדים.. או כל עצה אחרת - תרופתית או טבעית שתתרום

מנהלי פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול