טיי זקס

שלום. שמי אלינור ואני עושה עבודת מחקר על המחלה טיי זקס. רציתי לשאול אם יש בפורום הזה הורים לילדים חולי טיי זקס - אם כן, אני מבקשת (אם אפשר) שיקדישו לי קצת מזמנם על מנת שיוכלו להעשיר את הידע שלי בנושא קצת יותר על המחלה הנוראית הזו. אם יש הורים שמעוניינים, אנא ענו לי בהקדם, או שלחו לי תשובה לאי מייל שלי. אלה שיענו לבקשתי עוזרים לי מאוד!! תודה רבה מראש!! =)

שלום אלינור ! אני לא מאמינה שתמצאי הורים כאלה - ילדי טיי זקס, לצערנו, נפטרים ביסורים בעודם פעוטים. כיום יש בדיקות לזיהוי טיי זקס אצל ההורים, ואם שני ההורים נשאים - כל הריון נבדק (מי שפיר או סיסי שילייה) ובמקרה של עובר חולה, לא נשא - הוא מופסק. קשה לי להאמין שנולדים היום ילדים חולים בטיי זקס, ואם נולד ילד כזה, למרות הבדיקות המקדימות - הסיכוי שהוריו מודעים וגולשים בפורומים כמו זה הוא קלוש ביותר. ובכל זאת, בהצלחה בעבודה !