טיפול שלא עוזר במחלת TTP

שלום, אחותי מאושפזת כבר למעלה משבוע בבית החולים עקב TTP. מס' הטסיות בדם עולה ויורד ביום שאחריו. היא מקבלת טיפול של החלפת פלסמה וכרגע לא נראה שהטיפול מצליח. האם תוכל להמליץ על רופא או מרפאה שמתמחה במחלה קשה זו? אני מרגישה שהיא בסכנת חיים ואני מחפשת לה רופא שיכול להציל אותה, בבקשה. תודה מראש.

זה הטיפול ולא תמיד הוא עובד או לא תמיד עובד מייד. לעתים צריך סבלנות. אין רופא או מחלקה ש"שתמחים" במחלה זו שאינה מחלה שכיחה, אבל אינה בלתי מוכרת. לעתים הוספת סטרואידים עוזרת, אבל לא בהכרח, ולעתים טיפול במבטרה יכול להועיל, אבל לא בשלב כה מוקדם של הטיפול במחלה וההשפעה גם היא אינה מיידית. אם שום דבר לא עוזר, יש טיפול נסיוני / מחקרי שטרם אושר בשום מקום בעולם שלא במסגרת מחקר קליני, ואשר נמצא שמועיל בקופים (!) במחקרים אחרונים שנערכו בו. כרגע מתקיים מחקר ראשוני בבני אדם. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01151423 ראי גם https://www.eventure-online.com/eventure/publicAbstractView.do?id=193230&congressId=5650 וגם http://tinyurl.com/bouzdq7 (את צריכה להעתיק את הקישור ולפתוח בחלון חדש. זה לא נפתח מכאן ישירות) רפואה שלמה