mds
דיון מתוך פורום המטולוגיה
ד"ר צבי ציצוביץ שלום רב, אמא שלי, בת 58, סובלת מMDS בכל שבוע היא מקבלת מנת דם, בדיקות הדם מראות שהברזל שלה עלה מאוד. הוצע לנו לעבור טיפולי כימו, אן השתלה מח עצם אנו אובדי עצות לגבי כל אחת מהאופציות אמא שלי חלשה מאוד, וסובלת מתסמונת זו מס' שנים איננו יודעים אם תוכל לעבור השתלה בהצלחה, אחיה לא מוכנים לתרום, ואין במאגר מישהו מתאים לגבי טיפולי כימו, אנו חוששים שזה יפגע בדברים נוספים והיא תהיה חלשה יותר ממה שהיא עכשיו. האם יש טיפול להורדת הברזל?
באופן כללי ובלי להתייחס לאמכם שאיני מכיר, יש (אם צריך) תרופות / טיפולים להורדת עומס הברזל. תלוי כמה הוא גבוה ואם יש הצטברות שלו באיברים - כבד, לבלב, לב, עור וכיו"ב. ההחלטה אם היא צריכה לקבל כימותרפיה כלשהי או איזו בכלל מתאימה לה אינה תלויה ישירות בעומס הברזל. אלה שני נשואים קשורים אבל לא ממש תלויים זה בזה. שאלת הטיפול הישיר ב- MDS תלויה בהרבה דברים - סוג ה- MDS, ביטויי המחלה, חומרתה, מספר הבלסטים, ממצאים גנטיים ועוד. מהטיפול המתאים נגזרות תופעות לואי, כמובן. אולי כדאי לאסוף את כל החומר ולפנות לקבלת חוות דעת רפואית נוספת.
במשך לפנייתנו, תודה על תשובתך האם יש אפשרות להיפגש עמך לייעוץ באופן פרטי, האם יש טלפון שניתן ליצור עמך קשר ולתאם, קינן בליבי הספק לגבי כלאחת מהאפשרויות ויש לנו צורך עמוק בחוות דעת נוספת אני חוששת שאנו נמצאים בזמן קריטי ובנקודת החלטה לא פשוטה, שתשפיע על המשך חייה של אימא.
תודה על תשובתך וכן תודה על האפשרות לשאול באמצעות הפורום. במאמר שקראתי על עודף ברזל בגוף, צוינה התרופה הבאה האם היא מוכרת בישראל, ונצרכת על ידי חולי התסמונת? האקסג'ייד - deferasirox האם קבלת התרופה במקביל לקבלת דם יכולה להביא לאריכות חיים ואיכות חיים, לעומת הסכנת החיים הכרוכה בלעבור השתלה בגיל מבוגר?
התרופה הזו ואחרות אכן קיימות בארץ, אלא שההתוויות לגביהן מוגדרות ולא בהכרח להתוויה זו., אבל זה לא מש שחוב כרגע. מה שחשוב זה אם אמנם יש צורך בכך.. אח"כ רק תבוא הסוגיה של אישור / מימון. טיפולים לסילוק ברזל אינם נטולי תופעות לואי ואינם נטולי בעיות... איכות חיים ? האם יש איזו פגיעה באיכות החיים בגלל עודפי ברזל ? זה כן יכול למנוע נזקים לאיברים שעלולים להפשיע על תוחלת החיים. השתלה ? זו שאלה אחרת לגמרי.. ושונה ממתן טיפול כימותרפי כזה או אחר... וגם זה צריך להיבחן ביסודיות לאור מצבה ומחלות נלוות. אי אפשר לנהל זאת בפורום. עליכם לפנות לייעוץ מסודר.