שאלות לגבי נשאות גן JAK2 חיובי

שלום ד"ר, ממש בימים אלה גילו שיש לי טרובוציטוזיס (ושלמעשה אני במצב הזה כבר למעלה מ-3 שנים ללא כל התייחסות של הרופאים הקודמים שטיפלו בי). הטסיות שלי עומדות על רמה של בין 460-530 בינתיים. האם זה שאני מטופלת רק מעכשיו באספירין ולא לפני 3 שנים גרם לי נזק? האם יכול להיות שפיתחתי את הגן מחוסר טיפול באספירין או שזה בכלל לא קשור להתפתחות של מוטציה? כמו כן אני עומדת לטוס לארה"ב, האם זה בסדר לקחת קלקסן בנוסף לאספירין גם אם עדיין לא השלמתי את הבדיקות של קרישיות יתר? (כי אם אני לא טועה עודף דילול דם הוא גם מסוכן, או שאני טועה?). ושאלה אחרונה.. קראתי המון ויש 3 אפשרויות בסיסיות להתפתחות מחלה, אם הרופאה מבקשת שאעשה בדיקת סיווג רקמות האם זה מצביע על כיוון מסויים? אני שואלת הרבה כי יש לי לפחות עוד חודשיים עד לפגישה עם הרופאה ואני בחוסר שקט. תודה, עדי

לא רשמת פרטי מידע רלבנטיים כמו גילך ועברך הרפואי. א. שום נזק לא נגרם (אני מבין שלא היה שום ארוע מיוחד במהלך השנים הללו וכוונתי לארוע של תרומבוזה) ואין שום קשר לגילוי המוטציה. אין גם שום טיפול למוטציה... ב. סיווג רקמות ? נראה לי מאד תמוה... ג. בדיקת קרישיות יתר - למה ? ג. לגבי טיסות - איני מכיר אינדיקציה לטיפול מונע בהעדר סיבה.. או ארועים תרומבוטיים קודמים. ד. בקשי הסברים מפורטים בכל הנושאים מהרופאה שלך. שאלי אותה כל דבר שעולה על דעתך. זו זכותך וזו חובתה. את יכולה לבקש פגישה מיוחדת לשם כך ולא צריכה להמתין לבדיקת המעקב התלת חודשית. באתר העזר תמצאי מידע בכל הנושאים באלה http://tinyurl.com/6d2uooo

תודה על תגובתך, בת 43, שכחתי לציין שמדובר בJAK2 חיובי וזאת המוטציה שדיברתי עליה.....בעברי בריאה לחלוטין, למעט ניתוח להסרת גידול שפיר בבלוטת התריס (כרתו לי חצי בלוטה) הניתוח לפני כ-14 שנים והבלוטה מתפקדת כראוי. אני אפנה גם אל הרופאה אבל אשמח אם תגיב אם הפרטים שמסרתי עכשיו משנים את תשובתך באשר לסיבת ההפניה לבדיקת סיווג הרקמות. ערב טוב