מאילופיברוזיס
דיון מתוך פורום המטולוגיה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
כמה שאלות: א.איפה יש חומר בעברית על המחלה. ב.האם יש איזו שהיא קבוצת תמיכה בנושא. ג.טיפולים שנוסו עד כה והצליחו או לא אם בקונבנציונלי ואם במשלימה(אלטרנטיבית).
א. אינני מכיר חומר בעברית בנושא זה ברשת. יש מספר מנועי חיפוש עבריים, העזרי בהם. ב. היכנסי ל- http://www.google.com חפשי myelofibrosis support group ותקבלי אתרים שונים, למשל: http://members.aol.com/mpdsupport ויש עוד אחרים. ג. לגבי טיפולים - אין טיפול שמרפא את המחלה, למעט השתלת מח עצם מתורם מתאים בחולים מאוד מסויימים שמתאימים להשתלה מבחינת גילם, מצבם ומצב המחלה אצלם.
מה הנתונים הדרושים להשתלת מח עצם מתורם עצמי. מדובר באדם בגיל 57 עד כה בריא לחלוטין שלא השתמש מעולם בכדורים ואנטיביוטיקה.