מחלת ה MDS

ד"ר צבי שלום, אמא שלי בת 72 וחולה מזה כארבע שנים במחלת ה הMDS. היא טופלה ברקורמון ואפרקס, אך הם הפסיקו לעזור וכעת היא מקבלת דם פעם ב שבועיים- שבועיים וחצי. בפעם האחרונה ההמוגלובין שלה ירד ל 5.3 והיא קיבלה 3 מנות דם ושוחררה עם המוגלובין של 7.5. הרופא המטפל שלנו אומר שאין לו מה לעשות, וקופת חולים לא מאשרת לנו לנסות טיפול עם NEUPOGEN בטענה שהתרופה לא נמצאת בארץ ולא בארצות מערביות. דבר זה סותר למה שקראתי באינטרנט בנושא. אנחנו מיואשים ולא יודעים למי ולאן לפנות... אודה לך מאד אם תוכל לייעץ מה עוד אפשר לנסות. אולי ללכת לרופא פרטי שלא מהקופה? אולי לנסות לדרוש שוב את קבלת ה NEUPOGEN? תודה מראש...

א. בודאי שיש נאופוגן בארץ. יש גם תכשיר דומה ארוך טווח שינקרא נאולסטים. בכל מקרה - זו צריכה להיות המלצה / הוראה של הרופא המטפל בהתבסס על אינדיקציה רפואית נאותה. ב. יותר מזה איני יכול לדון בשאלה בהעדר מידע. יש כמה סוגי MDS והם שונים זה מזה ובודאי שכל חולה שונה מחברו. איני מכיר את החולה וזה יהיה לא רציני לדון ככה ב"מה אפשר לעשות". בודאי שאתם יכולים לאסוף את כל המידע הרפואי ולהתייעץ עם רופא. איני יודע אם זה יעזור, כי ב- MDS מגיע שלב שלא ממש אפשר לעשות משהו מלבד טיפול תומך, אבל אולי זה לא המצב.

אבא שלי בן 72 לאחרונה הובחן בmds כמו כן מס ימים לאחר הגילוי חלה בדלקת ראיות קשה אך מצליח להתאושש ממנה .אנו חסרי אונים ואין לנו פרטים על אופי המחלה והאם ניתן לחיות עימה והאם ניתן לקבל איכות חיים בזמן הטיפול.הייתי רוצה לדעת מה אורך חיים למחלה ,והאם יש אפשרות לחיות חיים בשיגרה כמו לפני הגילוי