לוקמיה כרונית

שלום! אני חולת cll מזה 5 שנים. היום הלקוציטים שלי הם בסביבות 70000 ל 80000 אני סובלת מעיפות וחולשה, האם כדאי להתחיל בטיפול בלוקרן? בנוסף אני סובלת גם ממיקוסיס פונגואידיס מקבלת טיפול pova , לפני שנתיים עברתי כריתת בלוטת מגידול פפילרי. אני מרגישה ממש לא טוב ואני לא מתפקדת כראוי..... מבקשת לדעת מהם התופעות לוואי של הטיפול בלוקרן והאם יש טיפול אחר ? אודה לך על תשובה מירי

זו לא שאלה לפורום..... לא מטפלים באנשים דרך פורום. באופן כללי - המספר כשלעצמו לא מכריח טיפול. יש קריטריונים מקובלים מתי להתחיל טיפול. אחד מהם הוא קצב התרבות הלימפוציטים, אבל המספר כשלעצמו לא מכריח טיפול. קריטריונים אחרים הם רמת ההמוגלובין, מספר הטרומבוציטים ועוד. גם MF וגם CLL ? האם לא מדובר במחלה אחת ? איזה תאים נמצאו אצלך בדם ? מה מאפייני התאים ? לאוקרן היא תרופה "קלה" מבחינת תופעות לואי. החמורה שבהן היא דיכוי עודף של מח העצם. מאידך, היא לא מביאה להפוגות ב- CLL אלא רק לייצוב המחלה, בד"כ. בודאי שיש עוד תרופות, חלקן עשויות להיות יותר יעילות מלאוקרן. השימוש בהן תלוי במצב החולה, בגילו, באופי מחלתו ועוד, אבל ברור שלא ניתן לדון בטיפול לחולה ספציפי דרך פורום. אני סבור שכדאי שתגשי לרופא/ה שלך ותעלי שם את כל השאלות. כל מה שעולה בדעתך לשאול. זו זכותך לקבל הסבר וזו חובת הרופא להסביר עד שהכל יהיה נהיר.

ראשית תודה על תגובתך!!! רציתי להוסיף שהרופא המטפל שלי עד היום לא רצה להתחיל בשום טיפול, הבעיה שלי בתקופה האחורנה היא עייפות וחולשה, קשה לי עם התפקוד היומיומי, יש שעות שאני מתפקדת אך יש הרבה מצבים שאני מתעייפת וזקוקה לשינה.... בשבוע האחרון הרופא שלי המליץ לי על לקיחת לוקרן + פורדיזון + כדור לקיבה ולכליות ולבחילות, אני לא כל כך מתלהבת מלקיחת 20 כדורים ליום , אך האם זה יתן לי להרגיש יותר טוב, אני גם פוחדת מהתופעות לוואי.... לגבי השאלות שלך עד כמה שאני יודעת כרגע שגם תאי T ותאי B הם שייכים ללימפומה שאצלי הם לא תקינים זאת אומרת שאני חולה בשניהם!! לגבי ההמוגלובין הוא בסדר והטרמבוציטים אני צריכה לבדוק בבדיקות הדם. רציתי לדעת ולדבר עם מישהו שנטל את הלוקרן..?? תודה על היחס

לשאלתך לגבי MF אכן יש לי לכן אני עושה טיפול בקרני UV - POVA , את הטיפול התחלתי לפני 4 חודשים - 3 פעמים בשבוע . לפני חודש הרגשתי מאוד לא טוב וחשבנו שזה בגלל הטיפול בנוסף הספירה עלתה ועשיתי הפסקה של חודש וחצי , לטענת רואפת העור אין קשר בין עליית הלקוציטים לטיפול בPOVA\ לכן החלטנו לבצע רק טיפול שבועי 1 כדי לא להקשות עלי (הטיפול הוא לשנה והוא מאוד עזר לי). האם תרצה שאבדוק את איפיון התאים? איך אני אמורה לבדוק ? בבדיקות דם? תודה מירי