ארוע מוחי ותפקודי טרומובוציטים לא תקינים

שלום רב, ביתי בת ה-23 ילדה בריאה לחלוטין (הנני חולת לופוס עם אנטי קרדיוליפין חיובי) עברה לפני חצי שנה אירוע מוחי חודש וחצי אחרי חזרתה מח"ול.שהתבטא בדימום באיזור הורמיס. הילדה היתה בטיפול נמרץ 4 ימים עברה צינטור שלא הראה מאומה כגון פגם מולד בורידי או עורקי המוח. לאחר מס' ימים הילדה עברה לבית לווינשטיין .כיום היא בסדר השתקמה מלבד עייפות , כאבי ראש והחמרה בריכוז ובקשב .הנערה חזקה ובריאה ותהיי בסדר גמור. אני פונה אליך כיוון שבעצם לא יודעים מאומה מה הגורם לדימום. מלבד בדיקת אנטי קרדיוליפין חיובית מלפני 3 שנים שנמצאה ולא חזרה מעולם יותר חיובית כל הבירור של הקרישיות והטרומבופילי כולל זמן דימום תקינים. לאחרונה הופנתה הילדה לבירור של תפקודי טרומבוציטים ו..להפתעת כולם זה יצא לא תקין. תוצאה בדיקה ADP-PATIENT NORMAL AGGR RISTO-PATIENT RADUCED AGGR EPI-PATIENT NORMAL AGGR COLLA-PATIENT NORMAL AGGR הנערה מטופלת אצל אימונולוג שמטפל גם בי מעצם היותי חולת SLE . ככול שיותר בררנו הבנו שזה יכול להיות תהליך לקוי ואפילו גנטי בתהליך ראשוני של יצירת הטרומבוציטים. צריך עדיין לברר מס' דברים רק איננו יודעים בדיוק מה? הבנו שהמטולוג יכול לתת את המענה. אודה לך אם תוכל להפנות אותנו : 1.ראשית להמטולוג שמטפל בעניין הנ"ל ספציפית, בכל איזור בארץ, כיוון שאמרו לנו שזה משהו מאוד נדיר. 2. נאמר לנו שבמרכז הארץ יש רופאה או איזה מרכז שחוקר את תפקודי הטרומבוציטים ספציפית האם יש לך מושג? 3. עולה שאלה ותהיי כיוון שזמן הדימום של הנערה תקין, יש לך מושג איזה עוד בדיקות עליה לעשות הבנו שזה משהו שקשור למח עצם. יעצו לנערה לקחת אספירין ועכשיו אנו יודעים שאסור לה לקחת בהחלט האיסור...כאשר היא הייתה בחו"ל היא לקחה 8 חודשים אספירין אולם הדימום קרה חודש וחצי אחרי שהיא הפסיקה, אולם הרופאים אומרים שאין קשר כיוון שתוך שבוע וחצי האספירין מתנקה מהגוף. הנערה לא לקחה עדיין אספירין כיוון שמשהו פנימי כנראה בה אמר שלא...והיא לא לקחה ומזל שכך. המון תודה לך אמא

ירידה באגרגציה בתגובה לריסטוצטין יכולה לכוון לשני כיוונים - א. מחלת פון וילברנד שזו אינה מחלה של טרומבוציטים אלא מחסור / הפרעה בגורם קרישה זה הנקרא פון-וילברנד פקטור. אם כל יתר בדיקות הקרישה יצאו תקינות ואין מחסור בפקטור 8 (שנלווה לנ"ל) קרוב לודאי שזו אינה הסיבה. ב. תסמונת ברנרד סולייר בה חסר מרכיב כלשהו (GP-Ib או אחת מתת היחידות שלו - אלפא, ביתא או GP-IX) בדופן הטרומבוציטים - מרכיב זה קושר את אותו פון וילברנד פקטור שהוזכר לעיל והעדרו עלול להיות מלווה בדימומים, אך אלה ברוב המקרים אינם "ספונטניים". צריך לבדוק את זה. למעשה, במקרה כזה, יש לכך ביטויים נוספים בבדיקות - בד"כ יש טסיות גדולות ומספרן נמוך מהתקין. תיאורטית, שני הנ"ל שהם בד"כ בעיות מולדות, יכולים להיות גם נרכשים - עקב נוגדנים עצמיים נגד אכן, בודאי שצריך לפנות להמטולוג, אבל איני עוסק בהמלצות שמיות על רופאים או מרכזים רפואיים. ראי http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=231200 החלמה מהירה ושלמה

שלום רב המון תודה על תשובתך המהירה. אודה לך מאוד אם תוכל לכוון אותי לבדיקות דם נוספות אשר יכולות להמשיך ולברר את הממצא. ברור הטרומבופיליה ובדיקות הקרישה יצאו תקינים. האם כיוון הבדיקה כולל את מח העצם? בתודה מראש אמא

לפני חצי שנה בבדיקת דם שיגרתית גילו אצלי רמת טרומבוציטים נמוכה 26.000 רופה המשפחה שלח אותי מיד לבית חולים. שם טופלתי בסטרואידים וחל שיפור ניכר אך מאחר שאני חולת סכרת רמות הסוכר שלי עלו לערכים מאד גבוהים 400 , לכן הופסק בהדרגה מתן הסטרואידים . פניתי לנטורופט וקיבלתי תמציות צמחים ואכן חל שיפור במצב. אך מחוסר ידיעה הפסקתי את התמציות (כי חשבתי שחזרתי לנורמה) ואז חלה ירידה בטרומבוציטים. אני נמצאת במעקב במחלקה המטולוגיה בבית החולים ברזילי ושם הרופא מציעה לי לעשות ניתוח לקריתת הטחול. אני לא מקבלת את זה כי כל ניתוח הוא מסוכן בעיקר עם בעית כמו שלי. אני ממשיכה לקבל את התמציות הנטורופטיות, אך בכל פעם שאני מצטננת , שוב חלה ירידה בטרומבוציטים נכון ליום ראשון ה- 18.3.07 רמת הטרומבוציטים היתה 21.000 שזו בהחלט רמה נמוכה.(אני היום מצוננת) מה עלי לעשות כי גם סטרואידים אני לא יכולה לקבל (סכרת)?

א. עלייך לחזור לרופאים המטפלים בך. ב. יש מאמר בנושא ITP באתר העזר להמטולוגיה. קראי אותו. הערה: בעתיד, נא להכניס הודעה חדשה בנושאים חדשים ולא לחבר לשאלה בנושא אחר.